[AgaM]

Przeziębienie ustępuje, jutro jadę na podanie leku. Może nie powinnam wybiegać do przodu, ale chciałam zapytać co w przypadku niepowodzenia leczenia Niwolumabem..... Jakie kroki można podjąć dalej...
Czy podczas leczenia mieliście naświetlania lub jakieś inne równoległe formy leczenia?

[Adalek]

Ja też ciągle mam w głowie pytanie, co dalej, jeśli TK będzie niekorzystne, czyli wykaże progresję. Pytałam o to lekarkę, która mnie prowadzi. Podobno jest szansa na badania kliniczne, a to oznacza, że nie zostawią takiego pacjenta samego sobie, mam przynajmniej taka nadzieję .

No i według schematu leczenia w przypadku uogólnienia czerniaka zostaje podanie ipimulabu, a potem jeszcze chemioterapia, ale to już chyba niewiele pomoże, a toksyczność duża. Lepiej więc, żeby immunoterapia jak najdłużej przynosiła dobre efekty, czego Ci z całego serca życzę, podobnie, jak i sobie .

A nad naświetlaniem zmiany na nodze, która w moim przypadku nie została wycięta, pani profesor się zastanawia, trzeba sprawdzić, jak to się ma do programu leczenia, żeby NFZ nie miał zastrzeżeń .

[AgaM]

Jestem po Tk. Guzy rosną.... Dodatkowo w mózgu wykryto mi 3 zmiany... Wysla mnie na rezonans w przyszłym tygodniu. Coraz gorzej to wygląda. Od początku roku nie miałam ani jednej dobrej wiadomości. Ten lek ipimulab z tego co wiem to nie jest refundowany i w Polsce go nie podają.... Jeśli nie otworza badania klinicznego to w Polsce go nie dostaniemy.

[missy]

AgaM,
Bardzo mi przykro czytać takie wieści..,

Co do ipilimumabu to jest refundowany od kilku lat.

[AgaM]

Tak ale nie w kombinacji. Wyczytałam gdzieś że kombinacja zwiększa szanse o 8%

[basik78]

AgaM, bardzo przykre wiadomości nam przekazujesz.
Jeśli masz guzy w głowie to z tego co wiem musisz zostać zabezpieczona sterydami dexamethazon...jeśli się mylę proszę nasze WŁADZE o naprostowanie.
Dużo sił do walki i wszystkiego dobrego Ci życzę

[AgaM]

Mam mieć naswietlania

[basik78]

AgaM, mój mąż też miał naświetlania całego mózgowia-dasz radę.
Nie wiem jakie duże masz te guzy ale widać jest nadzieja je zasuszyć....
Mocno Cię wspieram i przytulam.

[Adalek]

AgaM, musi być dobrze. Naświetlania pomogą, trzymam za to kciuki i wspieram z całych sił

[AgaM]

Guzy mam wielkości 8mm, 6mm i 5 mm. Dziękuję za wsparcie kochani. Bardzo mi to jest teraz potrzebne. Mam jeszcze pytanie ... Mam przekrwione gałki ocznej lekki ból w oczodołach. Czy może być to spowodowane lekami czy guzami w głowie...? Gdzie powinnam się udać z tym?

[basik78]

AgaM, guzy w głowie mogą nasilać różne dolegliwości,od bólu głowy po brak orientacji brak myślenia jak i stany padaczkowe jak u mojego męża-jest różnie.
Nie chcę Cię straszyć i przepraszam że to napisałam ale piszę z doświadczenia własnego.
Nie wiem jak się ma to do leczenia że bolą Cię oczodoły ale wszystko trzeba brać pod uwagę.
U Ciebie guzy będą naświetlane i pewnie zostaną zasuszone - mój mąż jeden nieoperacyjny guz miał ponad 17mm.
Powodzenia na rezonansie

[AgaM]

Nieoperacyjny....pozbyliscie się go jakoś? W środę mam rezonans, ciekawe kiedy wyznacza mi naswietlania... Basik78 ściskam cię mocno i trzymam kciuki za Was❤️

[basik78]

AgaM, tak...nieoperacyjny ponad 17mm.
Najpierw mąż miał radiotearapie całego mózgowia potem dostał leczenie Zelboraf i Cotelic..
Ogólnie sceptycznie mówi się o radioterapii i ja tez tak myslałam dopóki guz nie zwapniał i tego Tobie również życzę .
Teraz będziesz mieć Rezonans bo to jest bardzo dokładne badanie.Wyraźniejsze niż Tomograf.
Trzymaj się AgaM i daj znać jak tam po rezonansie

[szczecha]

AgaM, kochana tylko się nie poddawaj. Musimy walczyć. Mocno wspieram.

[AgaM]

Jestem po wizycie u okulisty. Oczy są czyste, mam zapalenie spojówek, dostałam antybiotyk w kroplach 4x dzienniki plus kropelki do nawilżenia i regulacji. Mam nadzieję że pomoże. Szczecha dzięki za słowa wsparcia, nie damy się 😀❤️