[Madzia70]

szczecha,
Ile brałaś tego Encortonu, 20 mg/dobę? Jak długo? Od kiedy odstawiasz i w jakim schemacie, tzn. po ile mg/dobę?
Zrób sobie jonogram, tzn. poziom sodu i potasu.

[szczecha]

Madzia70, zaczynałam od połowy lutego od 80 mg na dobę, potem schodziłam co tydzień o 10 mg. Od dzisiaj 20 mg do soboty, potem 10 mg od niedzieli. W połowie marca w jonogramie wszystko było w normie.

[ Dodano: 2019-04-01, 12:54 ]
Madzia70, bardzo dziękuję za tak szybką reakcję, jesteście kochane

[Madzia70]

szczecha,
Ja bym wytrzymała te 3 dni. Jeśli masz w domu lek Furosemid (często stosowany w nadciśnieniu) to weź tabletkę - nie zapomnij o suplementacji potasu.
Natomiast koniecznie powiedz o tym onkologowi - że zmniejszenie Encortonu powoduje dyskomfort i ucisk w głowie. Strzeżonego podobno sam Szef strzeże - może warto zrobić CT.

[szczecha]

Madzia70, to już jutro. Przy okazji odebrałam wynik z kolono

Przewlekłe nieokreślone zapalenie jelita grubego o średnim nasileniu. zaburzenia architektoniki cewek gruczołowych. Obraz mikroskopowy może odpowiadać fazie remisji WZJG.

Taki opis wycinków - chyba dobrze?
Jeśli chodzi o jelita to czuję się lepiej niż brzmi ten opis

Dziękuję za odzew i pozdrawiam. Ciekawe jaka decyzja zapadnie jutro?
Przy okazji mam pytanie co sądzicie o herbacie Inków tzn o korze LaPacho, mozna to pić przy encortonie a potem przy nivolumabie?

[missy]

szczecha,
Remisja brzmi dobrze 😀

Co do tej herbatki to nie mam pojęcia jak się to łączy ( albo nie łączy) z Twoimi lekami. Ale tak sobie myślę, że Twoje wymęczone jelita niekoniecznie muszą pokochać taką nowość. Nie wiem jakie działanie ma ta kora, ale skoro to kora to pewnie ma trochę jakichś związków fenolowych ( np.garbniki, taniny) a one działają dosyć intensywnie na śluzówkę przewodu pokarmowego. Tzn. czasem takie działanie odkażająco-ściągające jest bardzo ok, ale nie jestem pewna czy akurat u Ciebie.
Popytaj jakiegoś sensownego lekarza, który będzie wiedział co dokładnie zawiera kora i jak się to ma do WZJ. I do leków.

ŚCciskam mocno.

[szczecha]

missy, dużo czytałam i wygląda to calkiem dobrze...ale jeszcze popytam. Dziękuję bardzo.
I zgadzam się z twierdzeniem: Remisja brzmi dobrze
O tak brzmi dobrze!

[Adalek]

szczecha, pewnie, że remisja brzmi dobrze, trzymamy kciuki, żeby jutro było pozytywnie .

Tak sobie jeszcze myślę, że na razie może lepiej śluzówki przewodu pokarmowego nie narażać na ewentualne podrażnienia, sama miewam z tym kłopoty i wiem, że czasem zjedzenie lub wypicie czegoś, co działa na śluzówkę bardziej intensywnie źle się dla mnie kończy.

[basik78]

szczecha,

szczecha napisał/a:

Remisja brzmi dobrze

o tak-bardzo dobrze.
Do następnych dobrych wiadomości

[marzena66]

Remisja

[szczecha]

No i jestem po wizycie. Niestety wypadłam z leczenia. Stwierdzono, ze ryzyko powikłań w moim przypadku jest większe niż przewidywane korzyści. Musimy założyć że dobry efekt leczenia utrzyma się na dłuższy czas. Obecnie obserwacja co 3 mce tk kontrolne. Przyznam, że nie spodziewałam się takiego obrotu spraw. Z drugiej strony obawiałam się kolejnego wlewu, co jeszcze mogloby się wydarzyć. Teraz muszę się przestawić na nową sytuację i wierzyć że wszystko będzie ok. Co o tym myślicie?

[missy]

To strasznie trudna sytuacja gdy trzeba wybierać w ten sposób.

Myślę tylko, że ten czas wolny od wlewów trzeba poświęcić na systematyczne wzmacnianie i odbudowywanie organizmu, takie dobre wytchnienie, doleczenie jelit, ustabilizowanie ciśnienia i pracy tarczycy. Sama wiesz zresztą co robić.
Bardzo mocno Cię ściskam.

[szczecha]

missy, dokładnie tak jak piszesz. Będzie czas żeby pożyć trochę normalnie. Może wrócę do biegania

[ Dodano: 2019-04-04, 15:54 ]
Dziękuję za dobre słowo

[ Dodano: 2019-04-04, 17:07 ]
Mam jeszcze pytanie o LDH 280 co oznacza?

[Armands]

Szczecha, a jest szansa na powrót do leczenia nivolumabem w wypadku poprawy parametrów krwi i twojego stanu organizmu?
Życzę Ci szybkiej i skutecznej regeneracji i stabilnej sytuacji w obrazówce.

Podwyższony poziom enzymu LDH może wskazywać na obciążenie wątroby lekami. Tak to tłumaczono mojej mamie, bo również ma podwyższony poziom LDH i bilirubiny całkowitej.

Pozdrawiam
Armands

[szczecha]

Armands, niestety nie mam już powrotu do leczenia nivolumabem. Teoretycznie możliwe byłoby leczenie ipilimumabem, jednak jego działania uboczne są wg dr onkolog gorsze i jest mało prawdopodobne żeby mi go zaproponowali.
Dziękuję bardzo za info o LDH
Też życzę samych dobrych wieści w kwestii zdrowia. Pozdrawiam

[Adalek]

szczecha, bardzo mi przykro, że odmówiono Ci kontynuacji leczenia nivolumabem. Twój organizm wiele przeszedł, może faktycznie potrzebne Ci jest oderwanie od rutyny wlewów, skupienie się na sobie i regeneracji.

A jeśli nie program lekowy, może badania kliniczne, moja onkolog na pytanie, co dalej, jeśli immunoterapia odpadnie, wspominała właśnie o jakichś badaniach, że niedługo będzie mogła w takiej sytuacji coś zaproponować.

Ściskam Cię serdecznie.