(BRUTAL) Czyli wszyscy bądźmy optymistyczni i to wystarczy. Jednym okiem na wynik a jedną nogą do grobu (tak mam nadzieję, się nie stanie) nie bądź przykładem dla innych na tym forum bo ich zmieciesz....Osobiście doceniam Twoje poczucie humoru, tylko po co za wcześnie kwiatki mają się sypać,,,mf54 nie chcesz żyć, pewnie jest jakieś forum dla samobójców.....
Dzisiaj w nocy miałem sen Było wielu lekarzy. Powiedzieli, że została mi tylko wiara i pozytywne myślenie ethos to nie jest tak jak myślisz o mnie. Zobacz ile godzin spędziłem na forum, czytając różne przypadki.
I nie jest tak, że nic nie robię w sensie leczenia. Nie muszę czytać swoich wyników, wystarczy, ze przeczyta je lekarz. Tak jak pisałem w moim drugim wątku, lekarz dał mi wybór, jaką metodę leczenia wybieram: inhibitory, immunoterapię, czy badania kliniczne. Badania od razu odrzuciłem, bo nie jestem królikiem Szybko zrobiłem TK, 4TK w jednym badaniu( bo w którymś z wątków, niedawno przeczytałem, że zrobią jedno TK a za 2 tyg. 2 TK, no bo co już pisałem, pewnie mają tomograf 16 rzędowy).
Do rozpoczęcia leczenia potrzebne było to moje TK całego ciała. Teraz zgłoszę się do mojego prowadzącego z wynikami i wybiorę metodę.
Ale jak mam wybrać, inhibitory czy "immunini", może zrobię wylicznkę : "Entliczek, pętliczek .... na kogo przypadnie, na tego bęc"
Teraz poważniej. Moim zdaniem, schody zaczęły się od moich wyników PET z listopada 2017. Bo już w grudniu 2016, po wycince, miało się zebrać konsylium, w sensie zakończenia leczenia. Jakiś anioł stróż , sprawdził ponownie biopsję z węzłów i docinki, i zdecydowano, limfo..omie(nigdy nie zapamiętam tego trudnego słowa ).
I dobrze, że wycięli te węzły. Ale moim zdaniem powinni od razu zrobić TK całego ciała i PET, żeby było z czym porównać przy następnym badaniu. No ale takie są procedury.
To tyle co chciałem napisać
Przeczytałam komentarz ethos i choć to wątek merytoryczny nie mogę się nie odnieść (można to potem gdzieś przenieść).
Przyznam, że nie rozumiem jak ethos mógł sobie pozwolić na taki komentarz...
Od początku czytam wątek mf54 i mam jakoś podobne podejście. Rozumiem, że wiele osób, może większość, ma inne.
Ale jeden może chcieć się leczyć za wszelką cenę, szukając wszelkich możliwych opcji leczenia, rozważając je samemu.
Ktoś inny może po prostu chcieć ufać lekarzom i zdać się na ich decyzje, jako na najlepsze.
A jeszcze inny może nie chcieć podjąć chemii, bo z jemu wiadomych powodów, wybiera by przeżyć 3 miesiące zamiast 11 stale będąc wycieńczonym i ...
Różni jesteśmy, różne mamy motywacje, na różnych rzeczach nam zależy - dlaczego wszyscy maja myśleć i wybierać tak jak 'ja', a jak maja inne podejście to... samobójcy.
W ani jednym poście mf54 nie wydał mi się kimś, kogo można by nazwać samobójcą.
Ja bardzo cenię ten wątek i daje mi wiele do myślenia, uczy mnie wybierania i podejmowania decyzji.
Dodaje mi także odwagi do podejmowania takich, które dla mnie są najistotniejsze, choć dla innych mogą się wydać 'szalone'.
Czy przeprowadzono badanie na obecność mutacji w genie Braf? Jeśli mutacja jest w grę wchodzą inhibitory i immunoterapia. Jeśli mutacji nie ma tylko immunoterapia.
[ Dodano: 2018-01-06, 23:10 ]
Doczytałem że mutacja jest obecna. Zatem opcji leczenia jest więcej. Z tego co widać na forum preferowana jest najpierw terapia inhibitorami a w dalszych etapach immunoterapia.
TP53 tak jak pisałem w moim wątku kciukowym, napiszę jeszcze tutaj, bo może nie wszyscy tam czytają. Mój lekarz dał mi taką informację: 80% czerniaków odpowiada na leczenie inhibitorami, reagują szybciej, ale efekt jest krótszy. Natomiast na immunoterapię odpowiada 40% czerniaków i efekt leczenia jest dłuższy.
Ponadto leczenie inhibitorami nie wyklucza późniejszej immunoterapii. Jakkolwiek zdecydujesz ważne byś rozpoczął leczenie.
TP53 napisał bardzo ważną informacje.
Mi odnośnie męża lekarka powiedziała ze jesli sie tak stanie ze leki przestaną działać to wtedy zostaje jeszcze immunoterapia.....
Teraz leci 8my miesiąc chemii.....
mf54
W listopadzie 2016 mój mąż, po wcześniejszej radiochemii i resekcji przełyku, zgodził się na badanie kliniczne nivolumabem. Przed przystąpieniem do badania był "czysty".Po 11 miesiącach badania wykazały przerzuty i /lub nowe ogniska raka. Po przeczytaniu powyższych wpisów zastanawiam się czy w/w badanie mogło mieć na to wpływ, i jeśli tak, to jaki?
Rozsiew po ciężkiej operacji to dosyć częste, organizm osłabiony i nie niszczy krążących komórek nowotworowych. Nivolumab miał tyle z tym wspólnego że nie zadziałał lub zadziałał za słabo.
Chciałbym tutaj napisać w swoim wątku o procedurach badań. W moim przypadku(napiszę w skrócie):
1 Wycinka - październik 2016
2.Docinka i badanie wartownika - listopad 2016(czyli za miesiąc)
3.Limfo...coś tam(trudne słowo )radykalna po wynikach wartownika. - styczeń 2017
4 USG jamy brzusznej i RTG(chyba luty 2017)
Moim zdaniem tutaj powinno być TK całego ciała-w krótkim terminie, no, z miesiąc bym poczekał
5. Była wizyta kontrolna(maj 2017) USG(bez czekania) i zlecone TK jamy i płuc(termin na sierpień 2017)oraz MRI na 2018.
Po wynikach TK odebranych we wrześniu (wynik chyba dałem na forum), zlecenie PET(termin na listopad- wynik grudzień 2017)
Po PET decyzja o leczeniu. Skierowanie na TK ciała.
Tak jak napisałem wyżej, TK powinno być zrobione wcześniej a nie po 10 miesiącach, wiadomo by było czy guzek na płucu i ....był wcześniej. No ale takie są procedury po wycince.
Z drugiej strony patrząc, to miałem cały rok spokoju
wstawisz wyniki TK czy jednak zostawisz nas w domysłach?
[ Dodano: 2018-01-12, 19:00 ]
zgadzam się z Tobą, że przy takich parametrach czerniaka powinien lekarz zlecić TK od razu, ale wybacz....Ty też mogłeś się upomnieć, wiem, wiem, był okres (chcę wierzyć, że minął) gdy nie zależało Ci na leczeniu, ale teraz z radością odczuwam, że to się zmienia
Nie upominałem się, bo się na tym nie znam Zdałem się na system, i tak ma być.
Wyników TK na razie nie dam, bo są tam bardzo intymne parametry. Wyobraź sobie, że zmierzyli mi nawet "prostotę" Ogólnie napiszę, że ten węzeł przy TH10 się nie powiększył, guzek w płucach się powiększył (z 6mm do 11mm), oprócz tego TK wykrył mi tzw "trzecie oko" co wiedziałem, że mam od dawna, bo jak na kogoś spojrzę lub sobie wyobrażę to wiem o nim prawie wszystko
W przyszłym tygodniu idę do onkologa i coś ustalimy(inhibitory). Jeszcze do ZUSu muszę polecieć, żeby załatwić wysokość renty dla żony(po mnie) Znajdę chwilę czasu
Więc zaczęła się era panowania "ciemnej strony mocy" Najpierw chcą mi wypalić moje "trzecie oko" w czaszce, które ma średnicę 15 mm. Następnie terapia - inhibitory. Piszę bo mam dylemat. Co będzie po tej radioterapii. Czy mój pies mnie pozna, albo czy ja rozpoznam mojego psa? Czy nie zapomnę jak się sadzi pomidory?(w marcu mam zamiar robić sadzonki z nasion).
Chciałem napisać w Waszych wątkach, ale sądzę, że tak będzie lepiej.
Wiem, że czytacie mój wątek dlatego proszę po kolei.
majbas wiem, że Twoja kochana połówka miała najpierw operację głowy, a później radio, ale całej głowy. No i zmiany były większe od moich. Gdybyś mogła napisać, dlaczego po wycięciu, była jeszcze radio. I czy po radio, jeszcze bardziej Cię kocha ? rostradical jak radioterapia wpłynęła na Twój styl życia, energię itp
Aleksandra1976 napisałaś, że dr Mackiewicz powiedział "gdyby radioterapia była skuteczna, nie szukano by innych dróg". Jak to zadziałało u Ciebie?
Te pytania są do wszystkich.
Zdaję sobie sprawę, ze swojego stanu "pacjent nie rokuje ), ale mam do wyboru, w którym momencie dostanę opis "pacjent niezdolny do samodzielnej egzystencji "Czy gdy zastosuję leczenie, nie będzie to wcześniej niż jak dotychczas "żyję sobie na luzie i nic mi nie dolega/boli".
Czy mam ryzykować że po radioterapii nie poznam zony i psa
Wiem, że wyboru muszę dokonać sam.
To na razie tyle
mf54, czytając Twój post...wzruszyłam się i to bardzo
Naświetlali całą głowę ponieważ w mózgu u męża jest jeszcze jeden guz-ale już nieoperacyjny a ten który zoperowali to powiedzieli że to tak na wszelki wypadek...jakby coś pozostało. Niestety ta radioterapia nie przyniosła żadnego efektu-nie piszę tego dlatego żeby Cię przestraszyć -po prostu nie chcę kłamać.Oczywiście efektem miało być pomniejszenie się guza . U Ciebie nie musi tak być-może podziałać....
Jeśli chodzi o samopoczucie to wszystko jest i było w porządku. Owszem przez pierwszy miesiąc był słabszy i duuuuużo odpoczywał ale POZNAJE MNIE , dzieci kota psa kanarka i w ogóle wszystkich i wszystko.Czasami się jakby zapomina-tzn idzie po coś i zapomni ...ma wolniejsze ruchy i nie umie energicznie się pochylić lub coś podnieść-ale funkcjonuje normalnie - po tym co przeszedł to chodzący cud. Ma bardzo wielką wolę życia(jak każdy) i tak jak wcześniej pisałam za dużo o tym czerniaku nie wie....
Jeśli chodzi o kochanie mnie -to z podniesioną zadowoloną miną piszę Ci że kocha i to bardzo ale to bardzo-nic kompletnie się nie zmieniło
Także mf nie odkochasz się-a i żoneczka może być spokojna.
Nie wiem czy gdybyśmy wcześniej wiedzieli że ta radioter ...-nie pomoże czy byśmy się zgodzili ponownie-bo w takiej sytuacji to już chyba wierzy się że pomoże i człowiek podejmuje takie decyzje że się zgadza... Ciężkie to wszystko a najgorsze że to My mamy decydować...
Ja Ci z całego serducha kibicuje i trzymam kciuki-modlę się by się WAM i nam udało.
[ Dodano: 2018-01-15, 21:32 ]
a pro po pomidorów-nie zapomnisz jak się sieje i smak poczujesz latem:):))
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Było wielu lekarzy. Powiedzieli, że została mi tylko wiara i pozytywne myślenie 
Szybko zrobiłem TK, 4TK w jednym badaniu( bo w którymś z wątków, niedawno przeczytałem, że zrobią jedno TK a za 2 tyg. 2 TK, no bo co już pisałem, pewnie mają tomograf 16 rzędowy).
: "Entliczek, pętliczek .... na kogo przypadnie, na tego bęc" 
