Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Wemurafenib (Zelboraf)
Autor Wiadomość
infinity 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 21 Sie 2012
Posty: 576
Skąd: United Kingdom
Pomogła: 197 razy

 #61  Wysłany: 2014-08-04, 20:54  


''Many online pharmacy sites also have discounts and deals which can help you find discounted Zelboraf. However, not all of them sell genuine products. Some deal with counterfeit drugs, or allow dispensing without required valid prescriptions. [DJ2] These fake drugs pose danger to your health, so don’t just buy from any online pharmacy.''

skopiowane stad -http://www.cancertreatmentmeds.com/zelboraf-cost-zelboraf-price

mieszkam w UK, ogladam wiadomosci i widze ile ''swinstwa'' celnicy wylapuja-sa specjalne programy tv

zbadanie tego co przyjdzie jest bardzo rozsadne
_________________
Don't underestimate the things that I will do..
 
 
Konrad1 


Dołączył: 08 Sie 2014
Posty: 2

 #62  Wysłany: 2014-08-09, 19:18  


Witam, moja mama od 10 dni przyjmuje Zelboraf. Około 3 dni temu pojawiła się u niej gorączka; po przyjęciu antybiotyku występuje ona nadal, wahając się między 37.2 do 38 stopni C. Pojawia się również ból stawów. Czy to jest efekt uboczny działania leku? Czy można zamienić zelboraf na ipilimumab lub go uzupełnić? Czy są to dwa różne programy i chory dopiero po jakimś czasie, zakładając ocenę lekarza leczenia Zelborafem może być brany pod uwagę w przy ipilimumab? BardzopProszę o info. K.
_________________
Konrad
 
magdena 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 80
Pomogła: 21 razy

 #63  Wysłany: 2014-08-11, 20:56  


Konrad nie wiem czy już znalazłeś odpowiedzi, może nie to wklejam ci wpis osoby leczonej zolbrafem
chełek napisał/a:
Mama też miała podwyższoną gorączkę,tak do 37,5st.C.po około 3 tygodniach pojawiła się wysypka na twarzy,nogach rekach,też straciła włosy.Wysypka praktycznie ustąpiła,została tylko na twarzy.Ogólnie ma apetyt,nie może pić wody butelkowanej-wymiotowała,płyny w innej postaci.Teraz puchną jej nogi,boję się że nerki dostały w kość.A i miała łzawienie oczu,ale poszła do okulisty dostała krople i jest lepiej.
Pamiętaj o ochronie przed słońcem,widziałem podczas ostatniej wizyty pana który nie stosował się do zaleceń odnośnie słońca-poparzył się.Z rozmów z innymi na Zelborafie pojawiają się też bóle stawów.Trzymam kciuki za dobre wyniki i do zobaczenie pod pokojem nr 8.Trzymaj się

reszta w wątku Mariusza8917



Pozdrawiam.
 
mariusz8917 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 04 Lut 2013
Posty: 140
Pomógł: 58 razy

 #64  Wysłany: 2014-08-12, 10:06  


Hej Konrad
Zapewne są to skutki uboczne leku. Z tego co się orientuję to występują one na początku u większości przyjmujących zelboraf ale po paru dniach gorączka spada. Ja sam byłem w takiej sytuacji.
A co do leczenia ipi to jest to całkowicie inny program lekowy i nie łączy się go z zelborafem.

Najlepiej załóż swój osobny wątek albo w razie pytań to pisz do mnie na priva.

pozdrawiam
 
Konrad1 


Dołączył: 08 Sie 2014
Posty: 2

 #65  Wysłany: 2014-08-16, 22:34  


Dzięki za informację. Czy Zelboraf jest w stanie zahamować rozwój choroby? Mama na razie nie ma przerzutów. Czekamy na wyniki tomografii po miesiącu stosowania leku, na początku września.

Pozdr
K.
_________________
Konrad
 
Prof 


Dołączył: 16 Sie 2014
Posty: 28
Pomógł: 10 razy

 #66  Wysłany: 2014-08-16, 23:13  


Zelboraf jest w stanie nie tylko zahamowac rozwoj choroby ale i doprowadzic do calkowitej regresji (zaniku) guzow. Niestety u wiekszosci (a moze i u wszystkich) pacjentow jest to efekt przejsciowy gdyz komorki rakowe mutuja co skutkuje ich nabyta odpornoscia na lek i w rezultacie wznowa.
_________________
Prof
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #67  Wysłany: 2015-03-13, 14:24  


Drodzy. W związku z moim apelem zamieszczonym w wątku:
http://www.forum-onkologi...1342.htm#243846

uzupełniam informacje:

Od 01.03.2015 roku w Polsce, jako JEDYNYM kraju w Europie (nie mówiąc o USA), ograniczono refundację wemurafenibu (Zelborafu) do leczenia I linii.

Czego możecie się spodziewać:
  1. Jeśli ktoś z Was przyjmuje wemurafenib, ponieważ został do tego leczenia zakwalifikowany przed 01.03.2015 r. - niezależnie od tego w której linii leczenia zostało ono przyznane - leczenie to będzie kontynuowane;
  2. jeśli ktoś z Was, posiadając czerniaka skóry z mutacją genu BRAF był przed 01.03.2015 lub po tej dacie będzie pierwotnie leczony czymkolwiek innym niż wemurafenibem (również niestety jeśli brał lub weźmie udział w badaniu klinicznym z innymi lekami!) nie będzie mógł już być zakwalifikowany do programu lekowego (wemurafenib/Zelboraf).

Na co narażono chorych i lekarzy:
  1. Na kierunek terapii nie odpowiadający standardom (aktualna wiedza medyczna) - to nieprawda, iż nie ma dowodów na działanie Zelborafu wyłącznie w I linii - są liczne dowody na fakt, iż działa on tak samo w I, II, III i IV linii leczenia...;
  2. na podejmowanie decyzji o leczeniu opartych o prawo stworzone przez polskich urzędników (innych, podobnych w Europie ani USA nie znajdziecie) - lekarz teraz nie podejmuje optymalnej dla danego pacjenta decyzji tylko ma tzw. "związane ręce";
  3. Ci z Was, którzy mają mutację BRAF, a nie zostali przeleczeni wemurafenibem - nie będą mogli wziąć udziału w programie rozszerzonego dostępu do leku pembrolizumab (doskonałe efekty leczenia, łącznie z wyleczeniem).

A teraz "po ludzku". Rocznie przybywa nam ok. 500 chorych z diagnozą rozsiewu czerniaka złośliwego skóry. Ta liczba z roku na rok powiększa się (co 10 lat liczba zachorowań zwiększa się 2-krotnie!). Połowa z nich ma mutację BRAF, która czyni chorobę szczególnie agresywną.

Jednak medycyna to nie matematyka i nie u wszystkich chorych czerniak, zwany chorobą "kapryśną i nieprzewidywalną" pokazuję swą agresję od razu. U tych z Was, u których nastąpił rozsiew, ale nie masywny, warto czasem podjąć inną decyzję - podać inny lek, zostawiając sobie Zelboraf jako leczenie kolejnej linii (które wiadomo, że zadziała natychmiast, niestety jednak nie będzie trwałe).

Optymalizując ścieżki leczenia według różnego przebiegu choroby u każdego z Was - lekarz miał do tej pory możliwość wyposażenia Was w terapię dającą największe szanse na długotrwałe przeżycie. A nawet szansę na wyleczenie.

Dziś Ministerstwo Zdrowia tę możliwość lekarzom odebrało.

Nie wysłuchano licznych głosów protestów, nawet ekspertów w dziedzinie leczenia czerniaka skóry.

Polecam materiał telewizyjny:

http://www.superstacja.tv...4899/index.html


Magdalena Kręczkowska
Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO
magdalena.kreczkowska@fundacja-onkologiczna.pl
tel. 609 382 777
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
luśka 


Dołączyła: 07 Mar 2015
Posty: 37
Pomogła: 6 razy

 #68  Wysłany: 2015-03-13, 20:33  


Brak słów...w jakim my kraju żyjemy!!!! Madziulka dobrze,że walczysz!!!!I nie daj się!!!!Bez Ciebie nie ma nas!!!
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2069
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #69  Wysłany: 2015-03-14, 08:09  


"Za granicą o podaniu leku decydują lekarze a w Polsce urzędnicy"- brakuje słów - człowieka ogarnia czarna rozpacz. Co czują chorzy i ich bliscy w takiej sytuacji?
_________________
Aegrotus sacra est...
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3376
Skąd: warszawa
Pomogła: 1790 razy

 #70  Wysłany: 2015-03-14, 10:03  


Brak we mnie miłości chrześcijańskiej do urzędników, ale gwoli zachowania pewnych proporcji muszę wspomnieć że nigdzie lekarze nie decydują o podaniu drogiego leku na zasadzie "chory potrzebuje to podamy" . Pytanie czy to będzie refundowane, przez kogo i do jakiej wysokości pojawia się nawet u dr House"a. Jak czytam zagraniczne fora to tam kwestie za co ubezpieczenie zapłaci a za co nie, są poruszane równie często jak zagadnienia medyczne. A omówienie kosztów terapii i możliwości jej finansowania jest częścią każdej konsultacji. Oczywiście w Stanach na więcej mogą sobie pozwolić i mają bardziej rozbudowany system pomocy charytatywnej , ale sytuacje że ktoś jest leczony na niższym poziomie bo takie ma ubezpieczenie są tam na porządku dziennym.
_________________
sprzątnięta
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #71  Wysłany: 2015-03-14, 11:49  


Dzięki, gaba za ten wyważony głos rozsądku ;)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2069
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #72  Wysłany: 2015-03-14, 12:06  


Nikt tutaj nie mówi o podawaniu leku na żądanie. Tylko, że ministerstwo twierdzi, iż nie ma dowodów naukowych na temat skuteczności tego leku - a zaprzecza temu autorytet prof. Rutkowski..
_________________
Aegrotus sacra est...
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #73  Wysłany: 2015-03-15, 22:11  


Witajcie, chyba czegoś nie rozumiem ale po obejrzeniu materiału zrobiłam sie przerażona.... :(

Moja mam do tej pory była leczona operacyjnie, jako leczenie uzupełniające zastosowano radioterapie.
Nigdy nie była leczona systemowo. Lada dzień tomografia.
Mama ma mutacje BRAF. Jak w myśl nowych zasad gdyby okazało się ze moja mama wymaga leczenie systemowego będzie wyglądało nasze leczenie ? Czy 1 linia to tez radioterapia ?

Co zrobić zeby mama miała dostęp do leku pembrolizumab ?

bardzo proszę o odpowiedz. Myślałam, że bedzie Zelboraf lub badanie klincze a teraz już nic nie rozumiem.

Czy ZElboraf bedzie można kupić na własną rękę ?
Czy jest szansa ze na kolejnej licie refundacyjnej zelboraf uzyska swoje stare uprawnienia do refundacji ?
Prosze o pomoc.Pozdrawiam
 
mariusz8917 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 04 Lut 2013
Posty: 140
Pomógł: 58 razy

 #74  Wysłany: 2015-03-17, 21:53  


Aleksandro radioterapia nie jest traktowana jako leczenie pierwszej linii i jeśli byłaby taka konieczność (czego oczywiście nie życzę) to dostaniecie Zelboraf.
A o dostępność i refundację Zelborafu właśnie toczy się bitwa z Ministerstwem Zdrowia.
pozdrawiam
 
kkropka 


Dołączyła: 17 Lut 2015
Posty: 21
Pomogła: 1 raz

 #75  Wysłany: 2015-03-18, 12:12  


http://wiadomosci.gazeta....html#Czolka3Img

[ Dodano: 2015-03-18, 12:14 ]
"Zarówno w USA, jak i prawie wszystkich krajach Europy Zachodniej refundacja Zelborafu nie jest zależna od linii leczenia. Ministerstwo Zdrowia podaje jedynie przykład Szkocji: "Zgodnie z rekomendacją SMC (Scottish Medicines Consortium, której zadaniem jest wydawanie rekomendacji w zakresie finansowania nowych technologii w Szkocji) z 8 listopada 2013 r. również w Szkocji zalecane jest stosowanie Wemurafenibu w I linii leczenia". Tylko że w Szkocji, lek w II linii i tak jest finansowany, ale w ramach Cancer Drugs Fund, fundacji, która zapewnia pacjentom w Wielkiej Brytanii leki, które nie są refundowane przez tamtejszy system zdrowia."
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group