[kaczkie]

Mój mąż leczony w CO w Warszawie dowiedział się od lekarza,żeby postarał się o ten lek Zelborat przez fundację,nie mam pojęcia jak się za to zabrać.Czy mam szukać fundacji,która mogłaby sfinansować ten lek?

[kaczkie]

Mój mąż ma dopiero 38 lat i walczy z czerniakiem-niestety bezskutecznie.Ma powycinane węzły,przechodził chemię,radioterapię w CO w WARSZAWIE.Nie dają już mu żadnych szans.Usłyszałam od lekarza,że nie da się nic zrobić i ,że pozostało mu 6 m-cy życia.Jak ja mam żyć z tak okrutną dla nas wiedzą.Co mam powiedzieć naszym dzieciom(córka 7 lat,syn-12).Obecnie będąc w domu nie mógł oddychać wezwałam pogotowie i zabrano go do rejonowego szpitala.Wzięłam w pracy urlop i siedzę przy mężu.Wczoraj lekarka powiedziała mi,że starają się o miejsce na oddziale paliatywnym-jak ja mam Go tam zostawić.Co ja mam robić.Zabrano mi ostatnią szansę Zelboraf-koszt 282.800.Ja już dłużej tego nie wytrzymam.Czy są jakieś fundacje ,które pomagają w zakupie tak drogich leków?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-07-18, 22:20 ]
Posty wydzielone stąd - dotyczą vemurafenibu, nie ipilimumabu.

[absenteeism]

kaczkie, jeśli mąż jest - jak piszesz - w złym stanie ogólnym, to nie wiadomo czy w ogóle kwalifikowałby się do podania wemurafenibu, który obarczony jest wieloma możliwymi działaniami niepożądanymi.
Czy mąż był w ogóle badany pod kątem obecności mutacji w genie BRAF V600 E?

[kaczkie]

miał test i wszystko się zgadza

[Basia74]

Proszę o informację, czy przerzuty do mózgu pozwalają zastosować wemurafenib jeśli ustabilizuje się stan pacjenta (obrzęk i lekkie krwawienie) ??? Ogólnie stan pacjenta jest bardzo dobry.

[kaczkie]

absenteeism napisał/a:

kaczkie, jeśli mąż jest - jak piszesz - w złym stanie ogólnym, to nie wiadomo czy w ogóle kwalifikowałby się do podania wemurafenibu, który obarczony jest wieloma możliwymi działaniami niepożądanymi. Czy mąż był w ogóle badany pod kątem obecności mutacji w genie BRAF V600 E?

Sprawa nieaktualna,niestety mąż zmarł

[mm0nika80]

Nie wiem co mam napisać bo tak naprawdę nic nie ulży tej tragedi,Jarek mój niedługo będzie miał chemię ,zdaję sobię sprawę że to ostatnie jego i nasze miesiące..........................

[Basia74]

W przypadku zelborafu, gdy nie zna się całego kosztu terapii trudno jest zbierać środki na leczenie. Chorzy i ich bliscy muszą naciskać na Ministerstwo Zdrowia w sprawie przyspieszenia prac nad wprowadzeniem programów lekowych, w ramach których lek będzie refundowany. Nie zgadzam się ze stwierdzeniem , ze coś jest za drogie - cena każdego leku znacznie spada w momencie stworzenia dla niego programu lekowego. Cóż to za kraj , w którym buduje się kosztowne stadiony z jeszcze kosztowniejszym ich utrzymaniem a chorym mówi się, ze nie ma środkow w budżecie na ich leczenie. PRobujemy dorównywać Europie w fajrwerkach. PRzykre to jest strasznie Wstyd mi za Polskę, za nasz rząd ...

[Radi]

Koszt badania mutacji genu BRAF to 400zł jak ktoś chce zrobić prywatnie.
Wklejam trochę informacji na temat badania:

"BRAF - test wykrywający mutacje. Badanie jest dedykowane przede wszystkim dla chorych na czerniaka złośliwego w celu określenia wrażliwości nowotworu na leczenie i potencjalny dobór leczenia celowanego molekularnie. Dzięki badaniu można określić odpowiedź chorego na leczenie Zelborafem (Wemurafenibem).

Wykrywamy mutacje w genie BRAF metodą sekwencjonowania. Mutacje występujące w czerniaku zlokalizowane w kodonie V600 (V600E, V600K, V600R, V600D, V600G, V600M) wg Charakterystyki Produktu Leczniczego Zelboraf (Wemurafenib) związane są z odpowiedzią na leczenie tym inhibitorem.

Zgodnie z literaturą w 40-60% czerniaków obserwuje się aktywującą mutację w genie kodującym białko kinazy BRAF. W wyniku mutacji w obrębie kodującego ją genu dochodzi do aktywacji ścieżki sygnałowej – MAP oraz przekazania sygnałów do jądra komórkowego. Wemurafenib jest silnym selektywnym inhibitorem tej ścieżki przekazywania sygnału.


Terapia celowana czerniaka (wrażliwość na terapię anty-BRAF)"
źródło: http://oncogene.pl/badania/braf-analiza-mutacji/

Jeśli cytujesz coś z innej strony / czasopisma / książki , cytat ujmij w cudzysłów oraz podaj jego źródło (linka, tytuł i autora książki, nr czasopisma i rok wydania) / absenteeism

[obertas]

http://ec.europa.eu/healt...x_116713_pl.pdf
wklejam link do poczytania same ważne informacje

[obertas]

Wykaz leków refundowanych:
http://www.mz.gov.pl/wwwf...ki_18022013.pdf

załącznik B-48 strona 772

Wykaz warunków do spełnienia by móc przystąpić do leczenia.

[tolala]

W informacji na temat leku zelboraf napisano, że wydłuża on przeżycie chorego do około 14 miesięcy, a czy są jakieś wiadomości odnośnie osób, które są nim leczone przez dłuższy czas lub w ogóle czerniak w stadium zaawansowanym z przeżutami został całkowicie wyleczony?

[ Dodano: 2013-03-20, 20:09 ]
z przerzutami

[stefanek]

W przypadku czerniaka nigdy nikt nie jest calkowicie wyleczony bo nie mozna tego stwierdzic na 100%. Nawet ludzie bez przerzutow w bardzo wczesnym stadium nie moga byc juz do konca zycia pewne ze choroba nigdy nie wroci. Czerniak z przerzutami odleglymi nie jest uleczalny niestety a stosowane leki jedynie przedluzaja zycie.

[tolala]

Czyli przy założeniu, że osoba leczona zelborafem jest w trakcie drugiego miesiąca terapii tym lekiem pozostaje jej około rok życia ? oczywiście jeśli nastąpi uodpornienie na lek, które występuje praktycznie u 99% osób poddanych terapii ?

[beata39]

WITAM
Mój Tata jest w trakcie leczenia zelboraf od 1,5 roku i lek spisuje się super bez żadnych skutków ubocznych -pozdrawiam