[MikaS]

Witam ponownie,

Niestety z tygodnia zrobił się miesiąc. Tyle czekaliśmy na wyniki z ośrodka referencyjnego ale w końcu przyszły. Dziś mąż przechodzi wszelkie badania a od pt/sb rozpocznie przyjmowanie leku.

Uzyskaliśmy też informację, iż spośród siedmiu osób zakwalifikowanych do badania ( po podpisaniu dokumentów przez męża było osób 7 oprócz niego w badaniu a dzień później zamknięto nabór) tylko dwie+ mąż okazały się mieć mutację BRAF, reszta z badania wypadła. Nie wiem czy wiąże się to z nowymi miejscami dla kolejnych chorych czy też koncern Roche póki co wstrzyma się. Zawsze można zapytać, próbować trzeba wszystkiego.

Pozdrawiam
Mika

[kalineczka1980]

dziiaj dowiedziałam się od kuzyna, który konsultował się ze znajomym lekarzem z Opola że w chwli obecnej żadna placówka w Polsce nie prowadzi nabor pacjentów do wemuraenibu, i jeśli będą prowadzić to dopiero koniec 2012, początek 2013 - czy ktośmoże potweirdzć takie informacje?

[biofanka]

16. 12. 2011 EMA ( europejska agencja ds. leków) wydała pozytywna rekomendację dla vemurafenibu .
Lek o handlowej nazwie Zelboraf czeka na akceptację Komisji Europejskiej, która ma zostać wydana pod koniec lutego. Wówczas lek będzie dostępny dla polskich pacjentów. Jednak czynnikiem ograniczającym może być jak w przypadku Yervoy cena leku.
W związku z powyższym nie ma już naboru do badania klinicznego w ramach przedakcesyjnego programu EAP.
Oczywiście obecnie na świecie prowadzone są badani kliniczne z udziałem inhibitora kinazy BRAF wraz z innymi lekami (vemurafenib /ipilimumab) oraz innych firm farmaceutycznych. Również prowadzone są badania na inhibitorami innych ścieżek przekazywania sygnału w komórkach nowotworowych a także nowe bardzo obiecujące badani kliniczne wykorzystujące dotychczasowe osiągnięcia w immunoterapii. O wszystkich ważnych i obiecujących badaniach prowadzonych w Polsce postaram się na bieżąco informować.

[onkoczerniak123456]

Rekrutacja do badania z vemurafenibem jest prowadzona w Klinice Onkologii w Krakowie. Przyjmowani są Pacjenci z południowej Polski.

tel 12-4248908

[mnw85]

http://wiadomosci.onet.pl...,wiadomosc.html

[bajda84]

witajcie mam pytanko czy to wszystko oznacza że mogłabym byc leczona?mam IV stopien czerniaka walcze z nim juz od 2009 roku obecnie jestem po badaniu PET gdzie zaswiecił mi sie mały guzek w prawym płucu.Jak mam wystartowac aby zakwalifikowac się do tych badan???mam dylemat bo chcą mnie kroić...znaczy się wyciąć guzka i reszte węzłów chłonnych...swoja historie juz opisywałam na tym forum

[absenteeism]

Przede wszystkim preparaty histologiczne musiałyby być zbadane pod kątem mutacji BRAF - wemurafenib stosowany jest jedynie u pacjentów z tą właśnie mutacją.

[DumSpiro-Spero]

13 marca br. odbyła się konferencja prasowa pt. "Przełom w leczeniu czerniaków skóry". Opisana została » tutaj « .

I dziś mam dobrą wiadomość
W trybie przyspieszonym (i wyjątkowym!) udostępniono możliwość składania wniosków w sprawie leczenia wemurafenibem w ramach programu chemioterapii niestandardowej.
To wyjątek, bowiem wszystkie leki rejestrowane w Europie od 1 stycznia 2012 r. zgodnie z ustawą refundacyjną zostały tego prawa pozbawione (muszą czekać na opinię AOTM, a następnie decyzję refundacyjną odnośnie wdrożenia programu lekowego - a ten proces niestety trwa).

Wasz lekarz może zatem wnioskować do NFZ o leczenie wemurafenibem.

Oczywiście o ile istnieją wskazania medyczne (przede wszystkim potwierdzona mutacja w genie BRAF, którą stwierdza się u ok. 50% chorych na rozsianego czerniaka).

Pozostaje wierzyć, że lokalne NFZ będą wyrażać na to leczenie zgodę. Jednak można już powalczyć. O pierwszych efektach (tj. jak rozpatrywane są wnioski) - wkrótce.

pozdrawiam ciepło

[Judyta]

Witam mam pytanie czy kazdy może byc leczony tym lekiem , czy to zalezy od stadium choroby? i czy ktos by mi mogł dac jakies namiary na leczenie tym programem w Poznaniu , lub Warszawie. Bo jedni mowia że zostali te programy wstrzymane z braku kasy inni mówia że trwaja te programy. Prosze o wiadomośc w tej sprawie.

[absenteeism]

Judyta napisał/a:

Witam mam pytanie czy kazdy może byc leczony tym lekiem

Odpowiedź jest kilka postów wyżej: http://www.forum-onkologi...8,15.htm#113461

[Judyta]

Dzięki . wlasnie rozmawialam z Panią z Poznania , poradzila mi bym leczyla się u pana Rytkowskiego w Waraszawie . więc prosze o adres i tel. by moc się zapisac na wizytę.

[absenteeism]

Centrum Onkologii - Instytut, Roentgena 5, Warszawa.
Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości.
Rejestracja telefoniczna: 22-546-22-22
http://www.coi.pl/index.p...ent/article/253

[Judyta]

Wielkie dzięki.

[DumSpiro-Spero]

W nawiązaniu do ostatniej mojej wypowiedzi (kilka postów wyżej) informuję, że niestety decyzje NFZ są odmowne.
Pozostaje zatem jedynie czekać na decyzję refundacyjną Ministra Zdrowia w sprawie programu lekowego (poprzedzoną rekomendacją AOTM i negocjacjami cenowymi z producentem leku) a następnie na zakontraktowanie go przez NFZ. Wtedy wemurafenib (Zelboraf) stanie się świadczeniem gwarantowanym.
Niestety na tę chwilę lek jest nieosiągalny - ani w formie świadczenia refundowanego, ani w badaniach klinicznych, do których rekrutację już zamknięto.
Wemurafenib można nabyć jedynie za prywatne pieniądze - koszt kuracji to 30 tys. PLN miesięcznie.

Między innymi w sprawie w/w sytuacji koalicja organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych (w tym nasza Fundacja) wystosowały list z postulatami do Premiera oraz Prezydenta RP:
• http://www.forumfarmaceut...cznych-warszawa
• http://www.mp.pl/kurier/i...5653AC60E264FF8

Jeśli nastąpi jakaś zmiana w dostępie do wemurafenibu będę informować w tym wątku.

[klikers]

No tak Polska rzeczywistość...