Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Wemurafenib (Zelboraf)
Autor Wiadomość
tolala 


Dołączyła: 20 Mar 2013
Posty: 3
Pomogła: 1 raz

 #46  Wysłany: 2013-03-26, 21:07  


czy w przypadku gdy po wycięciu węzłów, czerniak spowodował ogniska zapalne na obu płatach wątroby oraz naciek na płuca i gdy wykryto obecność genu BRAF jedyną szansą jest lek zelboraf ? Czy w takim przypadku jak opisany, czyli gdy są już te przerzuty do wątroby możliwe jest jakiekolwiek skuteczne leczenie?
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #47  Wysłany: 2013-05-12, 04:41  


Nie wiem czy jest to odpowiednie miejsce do zamieszczenia tego postu, ale skoro ma to związek z leczeniem czerniaka z mutacją BRAF, to może ujdzie mi to płazem.

Chciałem zauważyć, iż w Gdańsku, Koninie, Poznaniu i Warszawie, trwa rekrutacja do badania klinicznego http://clinicaltrials.gov...udy/NCT01597908 vemurafenib vs dabrafenib+trametinib.
Stosunkowo niedawno wykazana została skuteczność trametinibu ( http://chicago2013.asco.o...static-melanoma ) jak i dabrafenibu ( http://chicago2012.asco.o...ws/LBA8500.aspx ) w monoterapii czerniaka z mutacją BRAF. W ubiegłym roku został opublikowany wynik badania fazy I/II połączenia dabrafenib+trametinib vs dabrafenib ( http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1210093 ), z którego to między innymi wynika, że odpowiedź na leczenie (CR bądź PR) zanotowano u 76% pacjentów leczonych dwoma lekami, a u 54% leczonych jedynie dabrafenibem.
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #48  Wysłany: 2013-05-27, 08:00  Refundacja leczenia w województwie podlaskim-do przeczytania


http://www.rynekzdrowia.p...30840,1013.html
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Bajron 


Dołączył: 10 Cze 2013
Posty: 3

 #49  Wysłany: 2013-07-01, 09:33  


Z tego co mi wiadomo w Poznaniu rekrutacja do badania klinicznego została już zamknięta nie wiem jak w innych ośrodkach ktoś może się orientuje czy tam dalej jest prowadzona?
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #50  Wysłany: 2013-07-01, 09:44  


Informuję, że od 1 lipca br., to jest od dzisiaj, wemurafenib jest dostępny w niemal wszystkich województwach w Polsce.

Szpitale mają podpisane kontrakty z wojewódzkimi NFZ i mogą leczyć chorych z nieoperacyjnymi czerniakami z mutacją BRAF.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #51  Wysłany: 2013-07-02, 10:02  


Program lekowy gwarantujący leczenie wemurafenibem.

Kiedy Chory kwalifikuje się do leczenia wemurafenibem, lub jakie są kryteria dyskwalifikujące? :

» LECZENIE CZERNIAKA ZŁOŚLIWEGO SKÓRY (ICD-10 C43) - ZAKRES ŚWIADCZENIA GWARANTOWANEGO - Kryteria kwalifikacji «
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #52  Wysłany: 2013-08-02, 17:12  


Poniżej lista ośrodków, które mają kontrakt z NFZ na leczenie wemurafenibem:


Ośrodki leczące wemurafenibem
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
alicjap 


Dołączyła: 22 Mar 2013
Posty: 21

 #53  Wysłany: 2013-08-08, 09:53  


w Gdańsku w UCK dostali kontrakt na leczenie tylko jednej osoby....
 
aniaimama 


Dołączyła: 11 Cze 2012
Posty: 7

 #54  Wysłany: 2013-08-27, 09:20  


Bardzo proszę o pomoc. U mojego taty wykryto czerniaka złośliwego. Przez 2 miesiące lekarze drobnego guzka na głowie badali pod względem położenia – przez kwiecień i maj tego roku. Na początku czerwca gdy pojawiły się powiększone węzły chłonne pod tym guzem w końcu zrobiono biopsję, wynik – CZERNIAK ZŁOŚLIWY.

Kolejne niepotrzebne badania, i na początku lipca stwierdzono, iż guz jest nieoperacyjny i na koniec lipca wyznaczono termin na podanie chemii. Dopiero w tym momencie pobrano wycinek z guza na głowie i owszem poinformowano nas, że będzie robione badanie w kierunku mutacji ale dopiero w momencie jak potwierdzi się badanie histopatologiczne z wycinka z głowy – tacie podano DAKABRAZYNĘ. I dopiero wtedy wysłano wycinek na badanie genu.
My już wiedzieliśmy wtedy o nowym leku o nazwie ZELBORAF. Ale niedokładnie wszystko.
Guz przez prawie 3 tygodnie czekania na chemię urósł trzykrotnie. Po trzech tygodniach stwierdzono, że nie będzie kolejnej chemii bo nie działa. Zniszczyła tacie wyniki.
Wynik wrócił 22 sierpnia 2013 r. i potwierdził mutację BRAF
Teraz, żeby zakwalifikował się na leczenie Zelborafem kolejne czekanie i kolej wyniki i kolejne 2 tygodnie stracone.

Czy ktoś mi może wyjaśnić o co w tym wszystkim chodzi. Skoro od 1 lipca br. Zelboraf jest lekiem refundowanym to dlaczego tak postąpiono z moim tatą, gdy kwalifikowano go na chemię 4 lipca br. był w bardzo dobref formie.

Wytłumaczcie mi co mam mu powiedzieć. Jak wytłumaczyć całą sytuację, bo ja ją rozumiem w ten sposób, że specjalnie się zwleka i nie informuje pacjentów żeby nie podać drogiej kuracji.

Tylko ciężko patrzeć jak silny facet jest wykańczany przez procedury kolejny miesiąc.
_________________
anka
 
Magda_ada 


Dołączyła: 10 Cze 2012
Posty: 55
Pomogła: 9 razy

 #55  Wysłany: 2013-08-27, 15:03  czerniak


pacjent chory na czerniaka spisany jest z góry na straty i raczej nikt się nim nie przejmuje
sami musicie o wszystko walczyć i podejmować decyzje , nie wolno ślepo nikomu wierzyć
 
aniaimama 


Dołączyła: 11 Cze 2012
Posty: 7

 #56  Wysłany: 2013-08-28, 20:06  


Jeśli chodzi o ZELBORAF trzeba zrobić kampanię społeczną, żeby ludzie wiedzieli i nie poddawali się ślepo temu co proponują im lekarze (zwłaszcza tacy jak "leczą" mojego tatę). Każdy chory na czerniak powinien się dowiedzieć, że ZElboraf na chwilę obecną należy się.
Dziś wiem, że gdyby tacie nie podano Dakabrazyny miałby idealne wyniki żeby od razu dostać prawidłowe leczenie.
A tu od 1 lipca jest kontrakt z NFZ a mojemu tacie 4 lipca proponuje się lecenie nie skuteczne. Chce :cry: mi się wyć........ :cry:
_________________
anka
 
joanna67 


Dołączyła: 05 Lis 2013
Posty: 13
Pomogła: 3 razy

 #57  Wysłany: 2013-11-23, 12:06  


Czy ktoś z forumowiczów wie,jeśli terapia vemurafenibem nie powiedzie się tzn.chory nie może stosować leku ze względu na uczulenie to czy istnieje jakaś inna terapia?
 
Cleeo 


Dołączyła: 20 Lut 2014
Posty: 1

 #58  Wysłany: 2014-03-16, 19:24  


Witam. Czy zelboraf jest w Polsce lekiem refundowanym. Szukałam, pytałam ale dostaję sprzeczne odpowiedzi. Jak wygląda to finansowanie na prawdę? Każdy chory na zaawansowanego czerniaka, posiadający mutacje BRAF dostanie ten lek? Czy trzeba sobie za niego zapłacić? Będę wdzięczna za odpowiedź.
 
makik7 


Dołączyła: 28 Mar 2014
Posty: 3

 #59  Wysłany: 2014-03-28, 10:08  badanie mutacji braf


Witam. Być może pojawiało się już pytanie na ten temat ale mnie nie udało się go znaleźć. Prosze o odpowiedź czy ktoś orientuje się gdzie można wykonać badanie na mutacje genu BRAF, najlepiej w małopolsce. Czy to badanie należy wykonać prywatnie czy jest ono refundowane i czy jest wymagane skierowanie?
 
r.skibniewski 


Dołączył: 04 Sie 2014
Posty: 9

 #60  Wysłany: 2014-08-04, 20:48  


Wrzuce tutaj taka informacje , moze sie kiedys komus przyda.
Czesc osob u ktorych NFZ nie chce refundowac terapii jest skazana na szybka smierc.
Zawsze jest jednak szansa ze moze sie uda mimo ze slupki procentowe pokazuja maly % szans.
Moj znajomy jest teraz w takim polozeniu.
Zamowil z europy substancje - vemurafenib i druga ktorej nazwy nie znam.
Ma przyjsc to do niego poczta i chce zrobic mimo wszystko badania tej substancji czy przyszlo to co mialo przyjsc.
Czy ktos orientuje sie gdzie mozna zrobic takie badanie w rozsadnych pieniadzach bo w NIL-u powiedzieli ze ok 1300zl brutto... Niby to mniejszy koszt niz sama substancja jednak jak zbiera sie grosz do grosza po calej rodzinie to tez stanowi duza sume.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group