1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: marzena66
2016-12-01, 09:36
Wątpliwości dotyczące diagnozy
Autor Wiadomość
eskate 


Dołączyła: 24 Paź 2016
Posty: 48
Pomogła: 5 razy

 #16  Wysłany: 2016-11-21, 14:26  


Witam,

Dzwonilam do laboratorium gdzie jest moj preparat i do laboratorium MSWiA. Do CO nie udalo mi się jak dotąd dodzwonić. Jestem juz umówiona na zawiezienie preparatu do MSWiA jak otrzymam go kurierem z laboratorium. Dam znać jak będę coś wiedzieć.

Icia, dziękuję za pomoc dot. zamieszczania zdjęcia, teraz chyba się uda.

TP53, rozumiem i przepraszam za zamieszczenie posta w złym miejscu.


IMG_2138.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 486 raz(y) 1,74 MB

 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #17  Wysłany: 2016-11-21, 14:50  


Trzymam za Ciebie mocno kciuki mam nadzieje ,że nie będziesz musiała tutaj wracać 8-)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #18  Wysłany: 2016-11-21, 18:03  


Brak diagnozy onkologicznej, wątek przeniesiony do Działu Tymczasowego.
Jeżeli coś się zmieni, czego nie życzę wróci w odpowiednie miejsce.

pozdrawiam
 
eskate 


Dołączyła: 24 Paź 2016
Posty: 48
Pomogła: 5 razy

 #19  Wysłany: 2016-11-29, 18:34  


Witam,

Dzis pisze ku przestrodze. Bulam dzis z preparatem u profesor w MSWiA. Przesympatyczna kobieta. W mojej obecności spojrzała pod mikroskop i to co powiedziała mnie zaszokowało: po pierwsze, zakwalifikowałaby moje znamie nie jako lagodne brzeżne, ale jako posrednie miedzy lagodnym a czerniakiem, poniewaz melanocyty sa pobudzone powierzchownie. Krotko mowiac - wkrotce zrobilby sie z tego czerniak. Po drugie, super wazne - z tego co widzi, chociaz bedzie jeszcze dodatkowo kroic to znamie z bloczka, znamie nie zostalo usuniete w calosci! Melanocyty dochodza do linii ciecia! Powiedziala ze po ostateczny wynik mam sie zglosic w pn i jesli sie potwierdzi to co wstepnie widzi, to mam dociac blizne. Gdyby nie moja czujnosc i Wasze sugestie, za jakis czas moglabym miec "odrodzonego" dorodnego czerniaka. Btw, wycielam jeszcze jedno, czekam na wynik, a jak juz go dostane to rowniez udam sie na konsultacje. Trzeba badac swoje znamiona przynajmniej w 2 miejscach - taki z tego wniosek. Raz jeszcze dziekuje Wam za wskazanie miejsca, gdzie warto sie udac na konsultacje. Dam Wam znac jak bede miec ostateczny wynik.
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 189
Pomogła: 19 razy

 #20  Wysłany: 2016-12-01, 07:37  


No, to rzeczywiscie "niespodzianka".
Na całe szczęście, jakiejś drastycznej różnicy w wynikach nie było.

Myślę, ze badanie każdego preparatu w dwóch różnych miejscach jest raczej niemożliwie.

Wiem, to bo, mój lekarz bardzo niechętnie daje karteczke z prośbą o wypożyczenie preparatów.
Muszą być ku temu jakieś powody.

[ Dodano: 2016-12-01, 07:54 ]
Eskate
Jeszcze jedno, jak już będziesz mieć wynik ostateczny, to powinnaś sie skontaktować z labolatorium w którym było pierwotne badanie wykonywanie i cgociaż przez telefon porozmawiać z patomorfologiem o tych rozbieżnosciach w diagnozie.

Lekarze powinni o tym wiedzieć, powinno sie o tym mówić.
Powinni być świadomi, ze czegoś niedopatrzyli, albo maja niedostateczna wiedzę.

Przecież to nie są źle obcięte włosy u fryzjera, ale "partactwo", które może kogoś kosztować życie.

Informujmy lekarzy o ich błędach, żeby nie stać sie ofiarą.


I może moderatror powinien przywrócic wątek do działu merytorycznego, bo to są ważne informacje.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-12-01, 09:39 ]
Zgodnie z sugestią Moderator przeniósł wątek.
Również jestem zdania, że warto zadzwonić i poinformować pierwsze laboratorium o pomyłce. Takie sprawy należy nagłaśniać.
 
eskate 


Dołączyła: 24 Paź 2016
Posty: 48
Pomogła: 5 razy

 #21  Wysłany: 2016-12-01, 12:15  


Martys,

Pewnie badanie znamion w 2 miejscach nie jest latwe, ja mialam to szczescie, ze uzyskalam od Was pomoc gdzie mozna je dodatkowo przebadac a w laboratorium w ktorym badali moje znamie wypozyczaja nawet na prosbe pacjenta - nie tylko lekarza.

Oczywiscie, ze poinformuje laboratorium. Takie informacje trzeba naglasniac, bo moga komus bardzo pomoc. Z tego samego powodu poinformowalam Was tutaj - uwazam, ze jesli poswiecacie czas, zeby tu komus pomoc, to osoba ktora o ta pomoc prosi jest wrecz zobligowana do tego zeby inormacjami zwrotnymi sie podzielic.
Osobiscie drazni mnie gdy ktos zaklada watek, pisze i uzyskuje pomoc, czesto przez dlugi czas, a nie jest sklonny podzielic sie zwrotnie informacjami i w pewnym momencie watek sie urywa - mowie tu w szczegolnosci o watkach dotyczacych diagnozowania, roznych niejsanych przypadkach, gdzie wiedza o tym, jak sie dana sprawa zakonczyla ma duzy walor edukacyjny. Btw, moze warto by sprobowac uregulowac taka kwestie w regulaminie?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #22  Wysłany: 2016-12-01, 12:44  


eskate napisał/a:
Osobiscie drazni mnie gdy ktos zaklada watek, pisze i uzyskuje pomoc, czesto przez dlugi czas, a nie jest sklonny podzielic sie zwrotnie informacjami i w pewnym momencie watek sie urywa -


Nie można kogoś zmusić do zakończenia wątku. Na każdym forum( chyba )obowiązuje zasada, że piszemy ile chcemy, kiedy chcemy i możemy w każdej chwili przerwać pisanie. Pisanie na forach nie jest obowiązkiem. Ktoś otrzymał pomoc do swojej wypowiedzi i tyle mu wystarczy i kończy temat. Kogoś historia skończyła się dramatycznie, nie każdy chce się tym dzielić z innymi i też trzeba to uszanować.
eskate napisał/a:
jak sie dana sprawa zakonczyla ma duzy walor edukacyjny.

Na pewno tak ale tak jak napisałam, każdy ma swoją wolę i chęć dzielenia się z innymi w różny sposób.
eskate napisał/a:
moze warto by sprobowac uregulowac taka kwestie w regulaminie?

Nie można narzucać nikomu takich zasad.

pozdrawiam
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 609
Pomógł: 45 razy

 #23  Wysłany: 2016-12-01, 12:47  


eskate, w Twoim przypadku okazało się, że czujność popłaca.
To niestety nie jest odosobniony przypadek.
Również uważam, że ktoś powinien się dowiedzieć i ewentualnie ustosunkować się do nowej oceny.

Co do Twojej sugestii regulaminowego "zmuszenia" do kontynuowania wątków, to przecież nikt nikogo do tego nie zmusi.
Znam temat z forum specjalizującego się w innym typie nowotworu. Niestety tam też duża ilość wątków chorobowych wygasła, bez jakiejkolwiek przyczyny. Może uczestnicy stracili wiarę w pomoc, może znaleźli inne rozwiązanie i nie chcą dalej tego publicznie ciągnąć. Bywa, że odeszli z tego świata a bliscy nie czują, albo nie mogą odpisać (logowanie). to tylko przypuszczenia.
Takie są realia na tym i na innych forach. Regulamin nic nie pomoże.
Oczywiście to moje prywatne zdanie.

Pozdrawiam
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 189
Pomogła: 19 razy

 #24  Wysłany: 2016-12-01, 12:52  


Ja przez ostatnie 15 lat wyciełam sobie 15 znamion.
Nie możliwością jest przebadanie ich wszystkich po raz drugi.

Teraz mam o tyle komfort, że wycinam już w jednym miejscu i "zapozanłam się" z patomorfologiem wykonującym badania.
Zna moją historię i właściwie po każdym badaniu rozmawiam z nim albo przez telefon, albo osobiście o tym co tam widział.
Nie wiem jakie na kompetencje i czy jest dobrym specjalistą, ale zawsze jest to indywidualne podejście do pacjenta i jego przypadku.

Wiem, że na szerszą skalę to jest niemożliwe, ale ja dzięki temu czuję się chociaż trochę spokojniejsza.

Chociaż rego typu informację zawsze wzbudzają duży niepokój :-(

[ Dodano: 2016-12-01, 12:56 ]
Eskate
Prosze wklej wynik powtórnego badania jak go otrzymasz.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2618
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 277 razy

 #25  Wysłany: 2016-12-01, 12:59  


eskate napisał/a:
moze warto by sprobowac uregulowac taka kwestie w regulaminie


Ludzie którzy piszą na tym forum zwierzają się tu ze swoich emocji, niepwności, strachu, nadzieji i zwątpień. Szukają pomocy, rady, nadziei.
Walczą sami albo pomagają w walce swoim bliskim chorującymi na cieżkie, czasami śmiertelne przypadki nowotworów.
Czasami piszą wiecej, czasami mniej.
To ich osobista sprawa i osobiste odczucie czy chcą się dzielić swoimi problemami z innymi czy nie i czy właśnie tu.
Zaczynają pewnego dnia i tak samo czasami kończą. Czasami tu zostaja a czasami nie.
Tego żaden regulamin nie ogarnie.

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
eskate 


Dołączyła: 24 Paź 2016
Posty: 48
Pomogła: 5 razy

 #26  Wysłany: 2016-12-01, 16:00  


Marzena66, Armands, Ola Olka - absolutnie nie jestem za zmuszaniem kogokolwiek do czegokolwiek. Bardzo szanuje emocje i odczucia towarzyszace chorobie wlasnej i/lub bliskich. Sama doswiadczylam straty Mamy z powodu nowotworu i sama doswiadczam od kilku miesiecy trudnych emocji z powodu niezdiagnozowania dotychczas powodu powiekszonych wezlow chlonnych.
Mysle raczej o miekkim zachecaniu do dzielenia sie wiedzaniz twardym nakazywaniu zwierzania sie, zwlaszcza, ze to drugie nie przyniosloby skutku. W pelni rozumiem, co macie na mysli.

Wrzuce tresc drugiego wyniku jak go otrzymam.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 609
Pomógł: 45 razy

 #27  Wysłany: 2016-12-01, 18:01  Armands


Eskate, wiem, że masz dobre intencje i chcesz dzielić się dobrymi i złymi (oby jak najmniej) informacjami.
Ja również mam taką potrzebę, bo sam wiem, co to jest stanąć z wynikiem biopsji i nie wiedzieć co dalej.
Dlatego tez założyłem tu konto i opisuję dość dokładnie wszystko co jej dotyczy.
Jeśli to komuś pomoże, to będzie super.
Tobie życzę, aby Twoja historia była jak najkrótsza i ze szczęśliwym zakończeniem.

Pozdrawiam
Armands
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #28  Wysłany: 2016-12-01, 19:42  


eskate napisał/a:
Bardzo szanuje emocje i odczucia towarzyszace chorobie wlasnej i/lub bliskich.

I to na forum jest najważniejsze, wzajemny szacunek do osób, które cierpią i Ich rodzin, które tak dzielnie, tak bohatersko walczą o swoich kochanych najbliższych.

Armands napisał/a:
Tobie życzę, aby Twoja historia była jak najkrótsza i ze szczęśliwym zakończeniem.

Ja również tego Tobie życzę :)
 
eskate 


Dołączyła: 24 Paź 2016
Posty: 48
Pomogła: 5 razy

 #29  Wysłany: 2016-12-01, 22:18  


Dziekuje Wam bardzo. Moze ta historia bedzie optymistyczna, ale inna juz niestety tak kolorowo nie wyglada :( wlasnie napisalam w innym dziale odnosnie mojej historii powiekszonych wezlow, liczac, ze i tam uzyskam pomoc.

Wam rowniez zycze szczesliwych zakonczen i duzo zdrowia!
 
eskate 


Dołączyła: 24 Paź 2016
Posty: 48
Pomogła: 5 razy

 #30  Wysłany: 2016-12-05, 18:20  


Witam.

Struchlałam. Prawdopodobnie to jednak czerniak :( Byłam dziś u profesor po wynik, powiedziała mi że wyniku jeszcze nie ma ponieważ musiała zlecić dodatkowe barwienia. Po docięciu znamienia z bloczka okazało się, że głębiej - nie przy samej powierzchni skóry, w/na naczyniu zauważyła skupisko komórek, które ją niepokoją.
Obraz jest podobno nietypowy. Powiedziała mi też, że jest to wczesna zmiana (poniżej 1 mm).

Zastanawia mnie - jak się ma obecność tych komórek w/na naczyniu do wczesnej zmiany <1mm? Na ile obniża to rokowania i czy oznacza bardzo prawdopodobne przerzuty? Jestem przerażona i kompletnie nie wiem, co to łącznie oznacza.

Ostateczny wynik mam mieć w środę. Powiedziała mi, że na pewno będę musiała mieć poszerzaną bliznę. Zapisałam się już do prof. Rutkowskiego, ale termin dopiero na 30.01. Co powinnam zrobić teraz w pierwszej kolejności? Czy powinnam teraz zgłosić się do CO? Jak wyglądają zapisy, ile się czeka? Czy konieczna jest zielona karta?

Proszę pomóżcie.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group