Dziękuję, marzena66. Rozumie naprawdę rozumie. Ile mamy czasu? Mąż chciał by jeszcze odwiedzić synów, nie mieszkają w Polsce, a podróż to około 2 tysiące kilometrów w jedną stronę. On chce jechać na Święta. Teraz mam mętlik w głowie. Dziękuję , jeszcze raz dziękuję.
Nie dziękuj, jesteśmy tu po to, żeby pomóc i wzajemnie się wspierać. Do świąt jeszcze trochę tego czasu, nie wiem, czy mąż przy takich wynikach wątrobowych, żółtaczce da radę na święta wyjechać w tak daleką podróż. Jeśli nie zostanie to opanowane to niestety może się ten wyjazd nie udać. Żółtaczka w stanie męża jest bardzo niebezpieczna, wątroba nie tak funkcjonuje i toksyny zatruwają organizm i wiadomo jak to może się skończyć. Przykre informacje ale taka jest prawda i albo mąż zaryzykuje i odbarczy drogi żółciowe i jest jakaś nadzieja, choć minimalna albo może to się wszystko szybko skończyć.
Wybacz tą moją szczerość ale zadałaś pytanie "ile ?". Jak ja chcę się mylić w swojej ocenie i żeby mąż miał możliwość wyjazdu do synów , tego Wam bardzo życzę.
Do Świąt jeszcze daleko ale nie planowałabym absolutnie podróży , tak dalekiej podróży.
Niech Synowie przyjadą do Was. 2000 tys. km to zmiany strefy klimatycznej , zmiany strefy czasowej.
Dla tak chorego organizmu , może to być nie do przeżycia.Bierz to pod uwagę , bo
co wtedy? Ile problemów i pieniędzy ,żeby sprowadzic taką osobę do kraju.
Piszę , bo wiem jak to wygląda.
Znajomy wiózł z Australii ,oczywiście bardzo ryzykując, kiedy nie mógł pokonać wszystkich barier
"papierkowych" w bagażu podręcznym , prochy żony.
"Przemyt" się udał ale ile strachu , nerwów i emocji przeżył , on tylko wie.
Mąż chciał by jeszcze odwiedzić synów, nie mieszkają w Polsce, a podróż to około 2 tysiące kilometrów w jedną stronę.
Podobnie jak Lenka51 uważam to za nieciekawy pomysł. 2000 km to dla zdrowej osoby już męcząca podróż a co dopiero dla wyczerpanej chorobą. Mam nadzieję że synowie wykażą dosyć rozsądku żeby wybić tacie ten pomysł z głowy.
Sama mieszkam zagranicą i to ja jeżdżą do rodziców jak często się da. Bo są już starsi i też schorowani, psychika nie ta, no i pokonanie dużych odległości (u mnie to 1000 km) to dla nich za duży i niepotrzebny stres.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Mąż pogodził się z faktami, ale nie chce dopuścić do siebie takiej niemocy. Oboje kochamy podróże. Nie chce żeby synowie przyjeżdżali, chce im zrobić niespodziankę i udowodnić, że nie daje za wygraną. Ale powiedział dobitnie, że cyt. ,,grzebać przy sobie już nie da", co ma być to będzie. Wiem , że do Świąt jeszcze zostało trochę czasu, i że wszystko może się zmienić w każdej chwili. Jednak obecnie, mój mąż delikatnie mówiąc szaleje. Normalnie pracuje , ma apetyt, na ból łyka zwykły ibuprom mówi, że pomaga. Nie wygląda na chorego , nawet lekarka mówi, że dobrze wygląda ( żółte ma tylko kąciki oczu). A w jego środku takie spustoszenie.
A jak, mniej więcej by wyglądało to odbarczanie? I jakie jest ryzyko? Bo mąż stwierdził , gdzieś się dowiedział , że miał by dziurę w brzuchu i woreczek, i że znowu w szpitalu, a jego plany tego już nie przewidują. Chciała bym go jakoś przekonać, ale powiem, że sama się tego boję.
Witam.
Minęło trochę czasu, w czasie którego u nas tzn. u męża nastąpiły mianowicie takie zmiany jak , delikatne zażółcenie skóry, i mówi , że ból ma teraz w jednym miejscu , w okolicach mostka . Ibuprom dalej działa. Dodatkowo mówi,że jest jakby trochę słabszy. Apetyt normalny.
Między czasie dowiedzieliśmy się na temat ewentualnego odbarczania, więc lekarz zajmujący się tym stwierdził, że nie. Nie podejmie się tego, za duże ryzyko, i jeszcze było dużo terminów, od których dostałam poplątania myśli. W związku z tym lekarz onkolog stwierdził, że już nie można nic zrobić , i dała skierowanie do Hospicjum. I tu mam pytanie czy takie skierowanie ma jakiś termin ważności? Ponieważ mąż na chwilę obecną powiedział, że tego nie potrzebuje. Z jedną rzeczą się zgodził, że będzie potrzebował silniejszych leków przeciwbólowych, ale z tym kazał mi iść do lekarza rodzinnego.
Bardzo mi przykro ale na to wynika, że jakiekolwiek leczenie u męża nie wchodzi już w grę.
tifany napisał/a:
delikatne zażółcenie skóry
Zapewne bilirubina idzie w górę, żółtaczka, to może postępować niestety i mąż będzie coraz słabszy.
tifany napisał/a:
I tu mam pytanie czy takie skierowanie ma jakiś termin ważności?
Nie wiem jak to jest z ważnością ale radzę to już zrobić ze względu na kolejki. Możecie na razie z hospicjum nie korzystać jak mąż się tak broni ale będzie w kolejce i jak przyjdzie odpowiedni moment to skorzystacie z Ich pomocy. Czasami kolejki są 1-3 miesiące a u Was ta pomoc może być potrzebna już/zaraz, piszę to dla Waszego dobra.
tifany napisał/a:
że będzie potrzebował silniejszych leków przeciwbólowych, ale z tym kazał mi iść do lekarza rodzinnego.
Lekarz rodzinny nie dopasuje tak leków przeciwbólowych jak hospicjum, przynajmniej nie każdy, jak i nie każdy będzie chciał to zrobić.
tifany, stan męża jest poważny, jeśli żółtaczka będzie postępowała to będzie coraz gorzej i może to być szybko, przekonaj męża do hospicjum bo pewnego dnia zostaniecie bez pomocy z ogromnym bólem i cierpieniem. Hospicjum to godne przeżycie dni/tygodni/miesięcy, które nam zostało.
Jutro zajmę się sprawą z hospicjum , faktycznie nie ma na co zwlekać. Pomimo tego, że mąż obecnie funkcjonuje zupełnie normalnie, obawiam się co będzie jutro, pojutrze w niedalekiej przyszłości. Wiem, że sama nie dam rady, sama choruję ( guz tarczycy, nerki ), będą problemy z łazienką ( łazienka na dole sypialnie na górze), znikąd żadnej pomocy, więc po zastanowieniu stwierdziłam, że muszę załatwić sprawę z hospicjum. A takie głupie pytanie, jest możliwość, że ta żółtaczka nie będzie postępować? Czy jest możliwość , że ten guz na wątrobie nie będzie rósł? Rany , czy jest jakaś terapia eksperymentalna? Codziennie rano się budzę i mam wrażenie jak by to był zły sen.
Skierowanie do Hospicium wazne jest 1 miesiac, ktos tu na forum ostatnio pisal 3 miesiace, takze chyba zalezne jest to od hospicium
Dla pewnosci zadzwon i zapytaj, tak bedzie bezpieczniej
Poszukaj byc moze sa prowadzone badania kliniczne na ktore maz by sie kwalifikowal
To jedna z gorszych chwil kiedy to lekarz odstepuje od leczenia, czy slusznie, to pytanie bedzie wielu jeszcze nurtowac...
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
koniecznie, nawet jak mąż teraz czuje się dobrze (oby jak najdłużej), zostaniecie objęci opieką, będzie zabezpieczenie medyczne a póki stan męża będzie stabilny to lekarz czy pielęgniarka będą przychodzić w razie potrzeby, tak sobie możesz z Nimi ustalić, na telefon.
tifany napisał/a:
jest możliwość, że ta żółtaczka nie będzie postępować?
Już wcześniej pisałaś o kolorze moczu, który budził podejrzenie żółtaczki, czyli to już jakiś czas trwa. Może poziom bilirubiny utrzymywać się na takim samym poziomie przez jakiś czas ale raczej będzie się to pogarszało ponieważ na wątrobie są przerzuty i wątroba coraz gorzej będzie sobie radziła z pracą.
tifany napisał/a:
Czy jest możliwość , że ten guz na wątrobie nie będzie rósł?
Tego nie wiemy ale patrząc na tą chorobę to i guz na wątrobie może rosnąć i mogą się tworzyć kolejne przerzuty na wątrobie.
tifany napisał/a:
czy jest jakaś terapia eksperymentalna?
Poczytaj sobie o badaniach klinicznych, które obecnie są przeprowadzane, może coś znajdziesz dla męża, gdzie będzie się mógł zakwalifikować.
https://pto.med.pl/badania_kliniczne
Cały czas zachodzę w głowę jak to możliwe? To w mojej rodzinie rak sieje żniwo, mąż jest z rodziny gdzie ta choroba to jakaś egzotyka, wszyscy żyją długo . A tu taka historia. Zresztą nawet teraz tak patrząc na niego, to wierzyć mi sie nie chce( normalnie pracuje!). Nie mogę tego ogarnąć. Jedno co się zmieniło to zaczął stosować dietę, co wcześniej nie było do pomyślenia. Tylko nie wiem czy w tej sytuacji , to dobry pomysł?
No nic , jutro biorę się za hospicjum.
Dziękuję wszystkim.
ąż jest z rodziny gdzie ta choroba to jakaś egzotyka, wszyscy żyją długo
Historia rodzinna może mieć wpływ na ryzyko związane z zachorowaniem na ten czy inny rodzaj raka ale jej brak nie jest niestety 100% gwarancją że ta straszna choroba nas ominie.
tifany napisał/a:
Jedno co się zmieniło to zaczął stosować dietę,
Myślę że rozsądna dieta nie jest jakimś przeciwskazaniem jeżeli nie osłabia organizmu.
Zyczę wiele siły i pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Jedno co się zmieniło to zaczął stosować dietę, co wcześniej nie było do pomyślenia.
Z tą dietą to ostroźnie. Nie wiem jaką sobie mąż zafundował dietę? ale lepiej dla Niego żeby jadł wszystko na co ma ochotę i nie katował się dietami. Diety zawsze trochę osłabiają a mąż i tak od choroby jest osłabiony. Trzeba jeść mądrze ale bez radykalnych zaostrzeń. Przyjdzie niestety moment, że waga męża może lecieć na łeb na szyję mimo jedzenia a później moment, że i jeść mąż może nie chcieć więc niech wszystko z dietami robi mądrze albo najlepiej nie chudnie żeby było z czego później czerpać.
Dziękuję za wszystkie porady.
W sumie to trochę zle się wyraziłam z tą dietą. Po prostu do tj pory mąż pochłaniał olbrzymie ilości jedzenia, teraz je , no powiedzmy normalnie. Więc to jak na niego jest dieta. Zaznaczę, że nie jest i nie był tęgi. Owszem niczego sobie nie żałuje, ale sam mówi, że już czuje się trochę słaby.
Dzisiaj już załatwiłam sprawę z hospicjum. Więc albo mamy szczęście, albo u nas nie ma kolejek, bo już dzisiaj lekarz chciał przyjechać, ale przesunęłam go na przyszły tydzień. Jedynie był zdziwiony, że skoro pacjent chodzący, to po co hospicjum?
Jedynie był zdziwiony, że skoro pacjent chodzący, to po co hospicjum?
A po to, że pacjent już nie jest leczony, a po to, że dziś chodzi a jutro może już leżeć ( oby nie), a po to, że dziś dolegliwości są opanowane ale co będzie jutro, za tydzień/miesiąc tego już nikt nie wie, a po to żeby lekarz wypisał recepty i doradził jak coś się dzieje i lepiej mieć zabezpieczenie medyczne w tej chorobie.
Oczywiście jak męża stan będzie dobry to lekarz nie musi Was często "nawiedzać" ale jak przyjdzie czas to już będziecie mieli swojego lekarza, który będzie znał męża a to bardzo ważne.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum