DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak jajnika i pojawiające się przerzuty
Autor Wiadomość
zamaskowany 


Dołączył: 09 Lip 2015
Posty: 6

 #1  Wysłany: 2019-11-05, 10:54  Rak jajnika i pojawiające się przerzuty


Witam, w wątku chciałem przedstawić sytuację mojej mamy i poprosić o odpowiedź na kilka pytań.

Od początku. W grudniu 2012 (wówczas pacjentka miała 45 lat) zdiagnozowany został rak jajnika w stopniu IIIc, w lutym 2013 w Kielcach przeprowadzono radykalną operację. Od tamtej pory mama dostała wiele cykli rożnych chemioterapii, z coraz krótszymi okresami remisji między kolejnymi terapiami. Niestety żaden z leków, które dostała w tym roku nie przyniósł poprawy i choroba zaczęła dawać poważniejsze objawy.

Od dłuższego czasu w badaniach CT widoczne były zmiany w wątrobie jednak nie dawały one żadnych objawów i do dzisiaj nie są dolegliwe.

Od około miesiąca mamie dolega jednak uporczywy kaszel i jak pokazało badanie CT jest on związany ze zmianą, która pojawiła się w płucach, "nie na obrzeżach ale gdzieś, gdzie przeszkadza".

Dodatkowo od ok. 2 miesięcy pojawił się obrzęk limfatyczny na całej lewej nodze. Nie jest on bardzo duży ale powoduje  ból i dyskomfort. W skierowaniu na badanie zapisany był również wtórny nowotwór kości, w związku z tym podejrzewamy że ból nogi może być związany nie tylko z obrzękiem ale również ze zmianami nowotworowymi. W każdym razie mama obecnie co stara się zdiagnozować źródło tego bólu ( co tak na marginesie nie jest takie proste).

Tak mniej więcej wygląda streszczenie obecnej sytuacji. Jeśli jest ono zbyt ogólne, pomija istotne szczegóły lub nie wystarczy do udzielenia odpowiedzi na pytania, które chce zadać to postaram się je uzupełnić.

--
Po pierwsze chciałem spytać o leki, które mogą pomóc w walce z bólem i kaszlem. Mama zapisana jest do poradni leczenia bólu, ma wizytę pod koniec listopada.

NLPZ OTC nie pomagają, Metindol retard i Solpadeine pomagają słabo. Wczoraj wieczorem mama nakleiła pół plastra Transtec 35 µg/h, który przepisał jej lekarz rodzinny. Spytałem rano jak się czuje i powiedziała że pół plastra to może być jednak zbyt mało. Z tego co czytałem to dostępne są leki słabsze od tych plastrów (np. tramadol?), czy rozpoczęcie kuracji od nich to dobry pomysł?
--Na kaszel mama brała Acodin ale bez większych efektów. Ostatnio dostała inne w tym Flixotide i Ventolin.
Jakie inne leki można stosować aby walczyć z kaszlem? Specjalista z jakiej dziedziny zajmuje się wtórnymi zmianami w płucach? Czy takie zmiany są w jakiś sposób leczone (np. operacyjnie)?

--
Na obrzęk limfatyczny mama dostała uciskową pończochę, przynosi to pewną ulgę. Czy obrzęk limfatyczny można jakoś leczyć? Podobno we Wrocławiu jest specjalizująca się w obrzękach, czy warto szukać tam informacji i pomocy?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4053
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1091 razy


 #2  Wysłany: 2019-11-05, 15:52  


Witaj na forum ,zamaskowany.

Napisałeś całkiem sporo o chorobie Mamy - poproszę Cię jednak o więcej informacji. Podaj po kolei cykle chemioterapii ( rodzaje leków plus co kiedy było stosowane). Kiedy była ostatnia chemioterapia?
Przydałyby się także opisy badań obrazowych ( tomografia, rezonans, itd). Obawiam się, że nadal mamy na forum problem z załącznikami więc przepisz chociaż wnioski z tych badań - na końcu każdego opisu radiolog umieszcza zazwyczaj takie podsumowanie/wnioski. Chodzi mi zwłaszcza o ostatnią CT klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy i to badanie, w którym na skierowaniu napisano o podejrzeniu wtórnego nowotworu kości - czego konkretnie dotyczyło to badanie? Której części lub raczej której okolicy anatomicznej?
Postaram się odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące bólu, obrzęku oraz kaszlu, ale najpierw muszę wiedzieć co pokazują bad.obrazowe.

W kwestii leków przeciwbólowych - jeżeli Mama stwierdziła, że pół plastra nie wystarcza to należy przykleić cały. To zresztą jest najsłabszy z dostępnych Transtec’ów. A tramadol jest również opioidem, to nie słabszy lek. Najważniejsza jest skuteczność czyli brak bólu.
Czekam na informacje a póki co pozdrawiam ciepło,
m.
 
crayzy 


Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 152
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 16 razy

 #3  Wysłany: 2019-11-05, 17:22  


Napisałam priv
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4053
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1091 razy


 #4  Wysłany: 2019-11-05, 20:27  


zamaskowany,

Jeszcze jedna ważna sprawa. Pytasz o lekarza, który zajmuje się zmianami wtórnymi np.w płucach. Tym specjalistą jest onkolog, do niego należy leczenie zmian pierwotnych i wtórnych. To on decyduje jaki rodzaj leczenia przeprowadzić ( chemia, naświetlania, operacja, itd.) i w kieruje, gdy trzeba, do innych specjalistów.
Czy obecnie Mama ma swojego lekarza prowadzącego?
 
zamaskowany 


Dołączył: 09 Lip 2015
Posty: 6

 #5  Wysłany: 2019-11-06, 09:42  


missy,

dzięki za odpowiedź, historia leczenia wygląda następująco:

1 cykl - PCL+CBDCA (x6, 02-07.2013) +BEV (x18, do 8.2014)
2 cykl - PCL+CBDCA (x6, 04-10.2015)
3 cykl - PCL+CBDCA (x6, 12.2016-05.2017)
4 cykl - LPD (x3, 03-05.2018),PD CBDCA (x2, 06-07.2018) > DDP (x2, 08-09.2018)
5 cykl - Etopozyd (x3, 10-12.2018)
6 cykl - PCL (x10, 01-04.2019), Tamoxifen (05-08.2019)
7 cykl - GCB (od 07.2019)

Kwas zolendrowy od 08.2019

Mam nadzieję że wszystko poprawnie przepisałem :)
Opisów badań obrazowych w tej chwili nie mam, dodam je w następnym poście dziś wieczorem albo jutro.

Mama dokleiła druga połowę plastra i chyba jest w miarę okej - boli dużo mniej, ma wrażenie że mniej kaszle i dobrze spała. Z drugiej strony narzeka na senność i rozkojarzenie.

Oczywiście mama ma lekarza prowadzącego. Moje dotychczasowe doświadczenia z naszą publiczną służbą zdrowia - niedofinansowaną i cierpiącą na niedobory kadr podpowiadają mi że pacjent powinien (z różnych względów) szukać dodatkowej pomocy i informacji na własną rękę. W różnych jednostkach i u różnych lekarz.

Pozdrawiam

[ Dodano: 2019-11-07, 09:05 ]
Wynik ostatniej TK

TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy wielofazowe:

Zmiany guzkowe w płucach są nieco większe - guzek w segmencie 3 prawym 12mm (poprzednio 9mm), w segmencie 9 prawym 10mm (poprzednio 7mm). Powiększył się pakiet węzłowy przy lewych naczyniach szyjnych i łuku aorty - obecnie 37x31mm (poprzednio 31x18mm), większy jest pakiet węzłowy w oknie aortalno-płucnym - obecnie 38x27mm (poprzednio 27x14mm). Poza tym powiększone węzły chłonne śródpiersia i wnęk płucnych jak poprzednio.
Jamy opłucnowe bez płynu.
Aorta piersiowa nieposzerzona. Tętnice płucne bez widocznych ubytków wypełnienia światła środkiem kontrastowym. Poza tym obraz klatki piersiowej jak poprzednio.

W wątrobie znacznie więcej zmian ogniskowych meta, poprzednio widoczne zmiany są większe. Największa zmiana meta w prawym płacie wątroby 42x30mm (poprzednio 30x19mm). Progresja. Zmiana guzowata w miednicy naciekająca przednią ścianę brzucha i przednią ścianę pęcherza moczowego jest większa, obecnie w przekroju poprzecznym 97x57mm (poprzednio 70x53mm). Powyżej zmiany przy przedniej ścianie brzucha dwie zmiany satelitarne do 20mm w osi długiej. W dolnym śródbrzuszu po stronie prawej pomiędzy pętlami jelit zmiana ogniskowa 21x13x30mm (poprzednio 14x10x15mm) - pakiet węzłowy? wszczep?

Powiększone węzły chłonne w przestrzeni zaotrzewnowej po stronie lewej - jak poprzednio. Węzły chłonne wzdłuż lewych naczyń biodrowych (do 20mm w osi krótkiej) oraz biodrowo-zasłonowy lewy (do 30mm w osi krótkiej) są większe niż w badaniu poprzednim, wykazują cechy rozpadu - progresja.

W lewym mięśniu zasłaniaczu zewnętrznym hipodensyjny obszar 30mm - zmiana naciekowa - większa niż poprzednio. Zdwojenie obu moczowodów - obraz jak poprzednio. Poza tym obraz narządów jamy brzusznej i miednicy jak poprzednio.

Obraz zmian sklerotycznych w kościach, głównie w miednicy, jak poprzednio
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4053
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1091 razy


 #6  Wysłany: 2019-11-07, 15:19  


zamaskowany,
Tomografia pokazuje bardzo poważną sytuację. Ogromnie mi przykro, że nie mogę napisać Ci czegoś optymistycznego, ale niestety wyniki potwierdzają moje przypuszczenia co do przyczyny aktualnych dolegliwości Twojej Mamy.

Ogólnie można napisać, że za wszystko ( kaszel, ból, obrzęk) odpowiada postęp choroby. Powiększone nowotworowo węzły chłonne w śródpiersiu, obok aorty, we wnękach płucnych - to one drażnią i uciskają oskrzela i oskrzeliki i stąd kaszel. Leki wziewne typu Ventolin (rozszerzające oskrzela) nie powstrzymają niestety kaszlu. Być może trochę ułatwią samo oddychanie, ale przyczyny choroby czyli nowotworu złośliwego nie opanują.

Co do obrzęku nogi to tutaj także winowajcą jest rak - powiększone przez nowotwór lewe węzły chłonne biodrowe oraz naciek nowotworowy w mięśniu zasłonowym (również po lewej stronie) uciskają naczynia limfatyczne utrudniając przepływ chłonki.

Choroba jest bardzo zaawansowana, rak zajął narządy wewnętrzne, węzły chłonne, kości, nacieka tkanki miękkie. Czy Mama nadal otrzymuje chemioterapię (gemcytabinę)?

Rozumiem, że jesteś świadom tego, iż jest to leczenie paliatywne. I, patrząc w opis TK, nie jest już skuteczne bo choroba postępuje co widać także po nasileniu się dolegliwości.

W tej sytuacji nie jest możliwe inne leczenie - u osób z rozsianą chorobą nowotworową nie usuwa się chirurgicznie przerzutów np. z płuc czy wątroby bo operacja byłaby zbyt dużym obciążeniem/ryzykiem dla organizmu. Jedyną możliwością jest chemioterapia paliatywna czyli taka, która daje radę choć trochę powstrzymać rozwój nowotworu, ale nie jest przy tym sama w sobie za dużym obciążeniem dla chorego.

Poza chemią bardzo istotne na tym etapie choroby jest leczenie objawowe. Napisałeś, że czekacie na wizytę w poradni leczenia bólu. To dobrze. Ale zdecydowanie bardziej kompleksową opiekę Mama dostanie w ramach pomocy hospicjum domowego. Tam znajdziecie specjalistów( lekarzy medycyny paliatywnej), którzy pomogą Wam we wszystkich dolegliwościach. Hospicjum domowe to po prostu domowe wizyty lekarza, który dobierze odpowiednie leki i wypisze wszystkie potrzebne recepty. Mama ma pełne prawo do takiej pomocy medycznej, wystarczy jedynie skierowanie np.od lek.rodzinnego.

Jeżeli nie odpowiedziałam na wszystko co chciałbyś jeszcze wiedzieć to pytaj, proszę.
Wiem, że nie jest łatwo czytać to co napisałam. Wiem, że jest Ci na pewno ciężko. Ale chcesz pomóc Mamie i z pewnością zrobisz to świetnie.

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie, m.
 
zamaskowany 


Dołączył: 09 Lip 2015
Posty: 6

 #7  Wysłany: 2019-11-07, 16:42  


missy, dziękuję za wiadomość.

Zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji, przez kilka lat dużo dowiedziałem się o tej chorobie i jej przebiegu. Przyznam jednak, że dopiero dzisiaj poprosiłem mamę o wyniki ostatniej TK (sama nigdy ich nie oglądała, zawsze daje zapieczętowaną kopertę onkologowi żeby się nie stresować :-D ) i 'trochę' mnie to uderzyło... Przez długi czas, wiele lat choroby i terapii mama miała niewielkie (względnie) objawy, zarówno ze strony choroby jak i leków, a tu nagle tyle rzeczy naraz się psuje...

Jest jeszcze jedna rzecz o której zapomniałem wspomnieć-zdarzały się krwawienia przy oddawaniu moczu. Dzisiaj też się to przydarzyło, podobno gorzej niż za poprzednimi razami, i po RTG miednicy mama pojechała na SOR.


Mama już nie dostaje chemii. Dzięki za info o HD ale na razie nie będę wspominał o tym mamie (wciąż szuka pomysłu na leczenie i daje jej to dużo siły). Zobaczymy czego dowie się w poradni leczenia bólu. Po całym plastrze Transtecu cały dzień wymiotowała i była tym dość wykończona. Lekarz rodzinny polecił jej powrót do połowy plastra i w razie potrzeby wspomaganie się Tramalem. Zobaczymy co z tego wyniknie.

Czy jest sens żebym ja, jako osoba bliska, umówił się z kimś z hospicjum, żeby porozmawiać, dowiedzieć się czegoś, podpytać jakie leki mogą pomóc z objawami? Czy raczej nie dowiem się więcej niż na forum i w necie?

Pozdrawiam serdecznie
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4053
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1091 razy


 #8  Wysłany: 2019-11-07, 18:20  


zamaskowany,

Krwawienie z pęcherza spowodowane jest naciekiem nowotworowym - może się powtarzać bądź nasilać. Tak jak i inne dolegliwości.

Jeżeli uważasz, że określenie HD może być dla Mamy trudne do przyjęcia to można po prostu powiedzieć Mamie o możliwości skorzystania z wizyt domowych. Zachęcam uparcie bo choroba nowotworowa jest często nieprzewidywalna i może Was zaskoczyć gwałtowne przyspieszenie jej rozwoju. Takie pogorszenie ( czasem niestety dość dramatyczne w przebiegu) może się zadziać nawet z dnia na dzień.

Absolutnie nie mam zamiaru Cię straszyć - chodzi mi po prostu o to, że trzeba być przygotowanym na różne scenariusze tak, aby chora osoba nie musiała nagle w panice szukać pomocy.

Nagłe pogorszenie się stanu zdrowia Mamy ( np.duże krwawienie, bardzo silny ból czy duszności albo niedrożność jelit spowodowana przerzutami) będzie wielką traumą dla Was wszystkich. W takiej sytuacji pobyt na SOR’ze to nie będzie dla Mamy nic dobrego. Natomiast regularne spotkania we własnym domu z lekarzem i pielęgniarką sprawią, że będziecie mieli kontrolę nad dolegliwościami.

Możesz oczywiście spróbować umówić się na spotkanie z lekarzem hospicyjnym, ale pamiętaj, że bez zbadania chorej osoby i tak nie przepisze on żadnych leków. Lekarz musi zobaczyć Mamę, Jej wyniki, przedyskutować wszelkie problemy i dopiero wtedy będzie mógł dopasować leki.
Tak czy inaczej od lekarza możesz uzyskać z pewnością wiele cennych informacji. Być może on podpowie Ci jak nie bać się powiedzieć Mamie o hospicjum domowym.

Niepotrzebnie jest ono postrzegane jako jednoznaczna definicja terminalnej fazy choroby nowotworowej. To nie tak - HD jest dla osób ciężko chorych, ale nikt nigdzie nie napisał, że ten chory musi być umierający.
Przemyśl wszystko na spokojnie - skoro szukasz podpowiedzi również na naszym forum to domyślam się, że zaczynasz ( albo już zacząłeś) przejmować rolę opiekuna i jesteś gotowy do pełnego towarzyszenia Mamie w każdym, zwłaszcza trudnym momencie.

I jako taki opiekun musisz być po prostu przygotowany. Pamiętaj, że tutaj na forum możesz pytać o wszystko.

Ps. Transtec, tak jak i inne opioidy, ma niestety niezbyt przyjemne skutki uboczne. Zazwyczaj mijają z czasem. Oczywiście najważniejsze jest dopasowanie dawki i kombinacji leków.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #9  Wysłany: 2019-11-08, 08:11  


missy napisał/a:
Niepotrzebnie jest ono postrzegane jako jednoznaczna definicja terminalnej fazy choroby nowotworowej. To nie tak - HD jest dla osób ciężko chorych, ale nikt nigdzie nie napisał, że ten chory musi być umierający.
Racja. Z własnego doświadczenia wiem że są chorzy którzy długo są pod opieką hospicjum. Nawet w stacjonarnym poznałam pana (chorego na raka ale jeszcze nie w stanie terminalnym) który od miesięcy korzystał z ich opieki i pomocy w zwalczaniu bólu.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
zamaskowany 


Dołączył: 09 Lip 2015
Posty: 6

 #10  Wysłany: 2019-11-08, 11:51  


missy, Ola Olka,

Pomyślę nad tym tematem, znalazłem w Pruszkowie Hospicjum "Sokrates" i prowadzący je doktor J. Furman to podobno dobry człowiek. Tak jak napisałyście, pójście po skierowanie do hospicjum to nie jest kupowanie biletu w ostatnią podróż ale jednak kojarzy się to jednoznacznie z umieraniem. Za tydzień, za miesiąc sytuacja może się zmienić,ale teraz taka rozmowa mogłaby ją bardzo przybić... Zwłaszcza, że jeszcze kilka tygodni temu była w świetnej formie fizycznej.

Nad rozpoczęciem tego wątku zastanawiałem się już wiele lat temu, najczęściej w momentach kryzysów. Skoro już zacząłem to chyba będę tu, oprócz zadawania pytań, pisał o bieżących sprawach - terapii, lekach, przemyśleniach :) . Sam kiedyś spędzałem godziny czytając takie tematy na forum :)

Mama była wczoraj z rana na USG miednicy, potem pojechała na SOR gdzie była od 12 do 20. Trafiła do dr. Rogowskiego - podobno znanego lekarza urologa, który powiedział jej że bezpośrednią przyczyną pogorszenia jej stanu mogło być odwodnienie spowodowane dietą przed USG. Dodatkowo powiedział, że powinno w przeciągu kilku godzin ustąpić. I faktycznie, za dwie godziny mocz był już normalny. Stwierdził też, że jest jakiś sposób na podleczenie tego stanu - przez przeprowadzenie jakiegoś zbiegu w obrębie guza (Przycięcie/przypalenie naczyń krwionośnych? Nie do końca zrozumiałem), ale to już temat dla onkologa.

Działająca mieszanką przeciwbólową okazało się 3/4 plastra Transtecu + odrobina Tramalu. Ok. 4 w nocy plaster przestał działać i podobno mocny ból momentalnie wrócił i obudził mamę. Na szczęście nowy plaster szybko zaczął działać i pozwolił na spokojny sen.

Jakiś miesiąc temu przeczytałem leżący gdzieś wynik badań markera CA125, było to ok 1200. Poprzedni wynik z tego roku, który widziałem oscylował w okolicy 100. Wtedy, przeczuwając że może kiepsko, zaplanowałem z żoną że zabierzemy mamę na weekend do Włoch, tanimi liniami na początku grudnia. Mam nadzieję że jej stan pozwoli nam polecieć i cieszyć się z wyjazdu...

Pozdrawiam wszystkich :)

[ Dodano: 2019-11-08, 12:05 ]
Urolog zalecił Cyclonaminę - to samo co mama już brała, ale zalecił jej inne dawkowanie.
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 94
Pomogła: 13 razy

 #11  Wysłany: 2019-11-09, 14:42  


Zamaskowany,

macie wspaniałe plany - trzymam kciuki, że uda Wam się wyjechać. Najważniejsze to mieć plany.

A co do obaw odnośnie HD - też bardzo się bałam jak zareaguje moja mama. Na prawdę zareagowała dobrze. Lekarze z hospicjum to "złoci ludzie" - myślę, że nikt tam przez przypadek nie pracuje. HD to same zalety: masz lekarza pod telefonem - nie musisz sam brać odpowiedzialności za zmiany leków p. bólowych itd. Jak się coś dzieje, to lekarz zleca badania, pielęgniarka pobiera u chorego w domu itd. Masz dostęp do psychologa, pracownika socjalnego, moja mama korzystała ponad pół roku z fizjoterapii. Wszystko w domu albo w dogodnych terminach w hospicjum (ja tam kilka razy byłam u psychologa - bo w domu nie było możliwości)

Co prawda niedawno okazało się, że moja mama myślała, że HD to jest ogólnie dla ludzi z rozpoznanym nowotworem złośliwym - ale może Twojej mamie też udałoby się wytłumaczyć, że z powodu obniżonej odporności, różnych problemów które się pojawiają m.in bólu to mogłaby być dobra opcja. Moja mama w tej chwili zeszła z opieki stałej i jest w poradni tzn. lekarz przyjedzie tylko jak jest potrzeba (w ciągu ostatnich 3-mcy była Pani dr 1x po operacji u mamy), ale zawsze mogę zadzwonić jak coś mnie niepokoi. I zawsze możemy wrócić pod stała opiekę HD bez długiego okresu czekania.

Wiem, że chcesz chronić mamę. Ja też chcę chronić swoją. Ale musimy też chronić siebie. Czy Twoja mama chciałaby aby jej syn został w trudnej sytuacji jaka może mieć miejsce? Też chciałaby Cię ochronić. Na miejsce w HD się czeka - my na pierwszą wizytę czekaliśmy ponad 2 miesiące. Może lepiej to załatwić "na wszelki wypadek" i tak to przedstawić mamie. Poza tym z własnego doświadczenia muszę Ci powiedzieć, że lekarze rodzinni (interniści) nie mają tak dobrej i szerokiej wiedzy jaką ma lekarz z HD. Na pewno lepiej interpretują objawy i mają szerszy horyzont co do możliwości terapeutycznych. Osobiście wolałabym być w takiej sytuacji pod opieką HD.

Tramal jest też w kroplach - może do tego plastra będzie mogła wziąć mniej kropli niż przypada na kapsułkę. Pytaj też mamę o stolec - czy normalnie się załatwia, jak często? Leki, które bierze Twoja mama mogą zwalniać perystaltykę. Trzeba też pamiętać, że samo picie nie wystarcza - przy okazji zobacz na badania mamy - jaki ma poziom sodu we krwi. Przy rozsianym procesie bywa, że pacjenci tracą sód. Może 1x dziennie elektrolity do picia byłyby wskazane albo woda mineralna z większą ilością sodu? (przy czym wolałabym abyś to skonsultował z lekarzem z powodu obrzęków). Pijąc herbatę i jedząc niskosodowe produkty też można się odwodnić.

Ps: a propos wyjazdu - koniecznie wykupcie ubezpieczenie od chorób przewlekłych i upewnijcie się, że będzie też zwrot kosztów biletu w razie co. Opieka za granicą jest droga, nie wspomnę o ewentualnym transporcie medycznym chorego do kraju. Jeśli Twoja mama choruje przewlekle, to zwykłe ubezpieczenie nie wystarczy. Mówię to z perspektywy osoby, która "utopiła" dwa wyjazdy z powodu choroby mamy.

Trzymam za Was mocno kciuki,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
zamaskowany 


Dołączył: 09 Lip 2015
Posty: 6

 #12  Wysłany: 2019-11-10, 17:41  


Litania,

No to już wiem że trzeba to ogarnąć, przynajmniej skierowanie. Spróbuję porozmawiać z nią o tym po weekendzie. Teraz mama jest zabiegana (amatorski chór w którym śpiewa nagrywa płytę - 5 dni po 8 godzin, nie ma jej od rana do nocy ), jakoś się mijamy i nie ma czasu żeby poruszyć cięższy temat.

Leki przeczyszczające dostała na tej samej wizycie co plastry. Innym przykrym skutkiem ubocznym tych leków jest zakaz prowadzenia samochodu... W tej sytuacji jest zdana na mnie i brata.
Podpytam o to, czy badała poziom sodu i jak u niej z wagą - wydaje mi się że trochę schudła.

Dzięki za wskazówki odnośnie podróży, rzucę okiem na te ubezpieczenia.

To może jeszcze moje przemyślenia :) Od pierwszej wznowy mama szukała dodatkowych terapii. Chińska medycyna ludowa, napary z chińskich grzybków, zioła bonifratów, akupunktura, akupresura, medycyna ajurwedyjska, msze za uzdrowienie, medycyna tybetańska, ekstrakt z jemioły (iscador), witamina C i inne, których sobie teraz nie przypomnę. Gdy jedno nie przynosiło efektów, przechodziła do następnego. Do dzisiaj jest na restrykcyjnej wegetariańskiej diecie, z wieloma wyłączeniami. Na początku bardzo mnie to denerwowało i często się o to kłóciliśmy. Dopiero potem zdałem sobie sprawę, że chory potrzebuje nadziei na wyzdrowienie, że chce żyć. I jeśli pojawia się coś, co może pomóc to naturalne jest że chory będzie chciał spróbować. Dlatego odpuściłem, zwłaszcza że nigdy nie zrezygnowała z chemii.

pozdrawiam wszystkich :)

[ Dodano: 2019-11-10, 19:27 ]
Teraz zaczęła przyjmować coś o nazwie Selol
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 94
Pomogła: 13 razy

 #13  Wysłany: 2019-11-10, 19:40  


Zamaskowany,

jestem pewna, że mama ma w Tobie ogromne wsparcie. To co piszesz to tylko potwierdza. Jesteś bardzo wrażliwym, mądrym człowiekiem :)
Dobrze, że mama ma zajęcie - dzięki temu mniej myśli.
Co do alternatywnych metod - tak jak napisałeś, każdy chce żyć. Moja mama mi w sekrecie wyznała, że ona wie co jej pomogło: codziennie się modli. I niech tak będzie, jeśli to jej pomaga. A wątrobę "uleczyła" oddychaniem. I też dobrze.

Ja też na początku "napaliłam się" na rośliny jak przeczytałam o badaniu The China Study. Kupiłam książkę "Nowoczesne zasady odżywiania". I czytałam ją z ogromną nadzieją prawie do końca, gdzie jest opisana metodologia: oni pobraną krew mieszali i badali mieszankę a nie analizowali wyników poszczególnych osób (nie było opracowania statystycznego pojedynczych próbek krwi). To tak jakbym pomieszała Twoją, moją, mojej matki i Twojej i jeszcze kilku setek osób tylko dlatego, że mieszkamy w Polsce i na tej podstawie bym powiedziała, że skoro podobnie jemy i mamy podobne warunki klimatyczne, to wynik badania z tej pomieszanej krwi jest wiarygodny.

A tak na poważnie, to to co każdy chce robić pokazuje ogromną chęć do życia. Że człowiek chce zrobić wszystko aby być. Oddychać. Popatrz na to tak: choć to najtrudniejsza lekcja to każdy z nas, kto towarzyszy komuś w tych trudnych momentach już na zawsze zapamięta, że nie ma nic ważniejszego niż być zdrowym.
Twoja mama może chudnąć, może pojawić się anemia. To są objawy współwystępujące przy rozsiewie raka.
Bądź dzielny - jak ja powiedziałam mamie, że przyjdzie lekarz z HD na pierwszą wizytę, to myślałam, że sama się rozpłaczę. Całą noc nie spałam, bo tak trudno było mi się z tym zmierzyć. Spokój mojej mamy mnie uratował. Życzę Ci aby również u Ciebie wszystko przebiegło pomyślnie.

Pozdrawiam,L.

[ Dodano: 2019-11-10, 20:02 ]
Jeśli Twoja mama ma Selol od Prof. Suchockiego to ok. Ale jeśli z jakiegokolwiek innego źródła, to bym była ostrożna co to jest:(

[ Dodano: 2019-11-10, 20:27 ]
A poza tym, to może to powodować też poważne skutki uboczne...jak się jej pogorszy, to co wtedy? Pewnie będzie mówiła, że to po innym leku itd. Musisz być czujny, w razie czego niech to odstawi. Nadzieja nadzieją, rozsądek rozsądkiem.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
zamaskowany 


Dołączył: 09 Lip 2015
Posty: 6

 #14  Wysłany: 2019-11-11, 10:28  


Litania,

Dla mnie wielkim wsparciem jest to forum i wspaniali ludzie którzy się na nim udzielają :)

Chwilę porozmawiałem z mamą. Tematu HD nie ruszyłem. W tym tygodniu, jeśli wyniki pozwolą, ma rozpocząć kolejny cykl chemioterapii. Plan jest taki że przez 5 dni ma dostawać Topotecan. To miła wiadomość :) To już 8 cykl.

Selol dostała od pewnej fundacji, która jest chyba związana z tym lekarzem. Wcześniej zlecili jej kilka badań krwi, dodatkowo potrzebowała pisemnej zgody onkologa prowadzącego. Przyznam że zainteresował mnie ten temat, będę musiał o tym poczytać.

Ma słabszy apetyt i mniej pije, ale wydaje się jej że to od tych plastrów. Z samochodu jednak nie zrezygnowała. Podobno nie czuje się gorzej za kółkiem i zapewnia że jeśli coś będzie nie tak to zostawi kluczyki w domu. Trochę pogorszył się obrzęk nogi, ale może to od długiego stania. Wizytę w poradni zajmującej się obrzękami ma dopiero za miesiąc z hakiem. Chyba będę ją namawiał na prywatną wizytę.

Pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group