Mama po Topotecanie przez cały tydzień była ledwo żywa. Chyba żaden lek jeszcze jej tak nie sponiewierał, chociaż może to też kwestia tych plastrów które brała.
Wczoraj była w poradni leczenia bólu, wizyta trwała podobno ponad 40 minut. Ma odłożyć plastry, zamiast tego dostała MST, Lyrica, Trittico (nie wiem w jakich dawkach) i Sevredol w razie silnego bólu. Zobaczymy jak będzie, dzisiaj po pierwszej dawce cały dzień przeleżała w łóżku.
Ogólnie to nie jest zbyt różowo... od weekendu mama jest praktycznie przykuta do łóżka, męczyły ją okropne mdłości. We wtorek miała wizytę u onkologa a potem pojechała (z bratem, wziął tydzień wolnego) do w poradni leczenia bólu.
Kolejna zmiana leków przeciwbólowych, tym razem 2x dziennie Lyrica, 2x dziennie Palexia (znowu nie zapamiętałem dawek) i dodatkowo na przebijający ból Effentora. Od czasu wzięcia tych leków kontakt z mamą jest bardzo mocno ograniczony..... Cały czas śpi albo jest w stanie półsnu. Obudzona mówi niewyraźnie, ale z sensem by po chwili zmieniać temat na jakiś zupełnie nieadekwatny czy nierealny. Ma jakieś omamy albo inny problem tego rodzaju, nie znam się. Do tego ciągle nie ma apetytu i nie trzyma moczu. Jest to strasznie trudny widok.
Wszystko pogorszyło się tak nagle, jestem zupełnie zdezorientowany Czy to objawy przerzutów, czy raczej skutki uboczne leków opioidowych? Może za szybko zostały zamienione, albo weszły w interakcje z innymi, np. przeciwdepresyjnymi? Może to kwestia dawek? Brat dał wczoraj mamie 3 tabletki podpoliczkowe 200 nie wiedząc że miał je dawać tylko w razie potrzeby. Wytłumaczyłem mu wszystko dokładnie, dzisiaj ma pilnować leków i dawek.
To jest jednak problem gdy pacjent ma wielu lekarz. Każdy zapisze inny lek, każdy ma swoją wersję oraz inny obraz sytuacji... Załatwiłem dzisiaj skierowanie do hospicjum domowego, po pracy podjadę nas zapisać. Może to już temat dla hospicjum stacjonarnego? Nie chcę teraz o tym myśleć...
zamaskowany to brzmi bardzo źle. Nie chce Cie straszyć ale w bardzo podobnym stanie była moja mama 2 miesiące temu - zaraz przed Jej odejściem;(. Myślę ze hospicjum domowe to teraz najważniejsza sprawa. My nie mieliśmy takiej opieki (ponieważ w naszym rejonie wcale nie ma takiej opieki!!!) ale mieliśmy duże wsparcie w lekarzach ze szpitala. Musicie być z mamą najczęściej jak to tylko możliwe bo tego czasu może być już bardzo mało.
Brzmi bardzo źle, a jak wygląda.... ciągle mam nadzieję że to przejściowe pogorszenie i że poprawi się jej chociaż na jakiś czas. Jeszcze w poprzedni weekend była w szpitalu, dostała chemię. Nikt by nie powiedział że coś jej było. Nawet wypisała się dzień wcześniej, bo wolała wrócić do domu i przyjechać następnego dnia na wlew.
zamaskowany,
Kiedy była podana ostatnia z 5 dawek Topotecanu?
Co wynikło z wtorkowej wizyty u onkologa? Czy zlecił jakieś badania, tzn. morfologia i biochemia? Czy masz wyniki krwi sprzed rozpoczęcia Topotecanu?
Czy Mama pije w miarę normalnie?
Zgadzam się z dominit1990, że sytuacja wygląda bardzo niepokojąco. Przyspieszenie procesu chorobowego może nastąpić nagle, pisałam o tym wcześniej.
Ale myślę też, że nie bez znaczenia może być fakt połączenia Palexi z fentanylem - czy te 3 tabletki Mama dostała w ciągu całej doby czy w krótszym znacznie czasie? Nie jestem lekarzem więc najlepiej byłoby szybko umówić wizytę lekarza z HD, który mógłby ocenić stan Mamy.
Sami możecie ewentualnie zorganizować domowe pobranie krwi, niektóre laboratoria mają taką wygodną opcję. Warto sprawdzić morfologię oraz parametry wątrobowe i nerkowe.
zamaskowany,
wiem niestety doskonale wiem jak to wygląda...dwa miesiące temu przezywałam dokładnie taką samą sytuacje. Ale może jest tak jak piszemissy, na pewno przydałaby się wizyta domowa bo aktualny stan może być również wynikiem chemii/ lekarstw. Skoro Twoja Mama mogła dostać chemie tzn że jej organizm nie był w aż tak złym stanie, zatem może to jeszcze nie ten czas.
Trochę się rozpisuje ale traktuję ten wątek również jako "dziennik", ułatwia mi to zapamiętanie różnych szczegółów, które mogłyby mieć znaczenie.
Ostatnia dawka Topotecanu była w poniedziałek 17.11. Nie mam wyników sprzed chemii ale chyba nie było tragicznie, sprawdzę to po pracy. Po chemii do końca tygodnia mama była zmęczona i osłabiona ale chodziła, gotowała itp. Funkcjonowała ale na mocno zwolnionych obrotach.
Stan w którym jest obecnie zaczął się w niedzielę, gdy po sobotniej (23.11) wizycie w poradni leczenia. Z jakiegoś powodu Transtec i Tramal na ataki bólu zostały zamienione na morfinę o zmodyfikowanym uwalnianiu i morfinę na ataki bólu.
We (26.11) wtorek ponownie była w poradni i kolejny raz zamieniono jej leki na Palexię i Fentanyl. Bierze je od wczoraj, ale póki co jej stan jest bez zmian.
Te 3 tabletki Fentanylu dostała w czasie krótszym niż doba, raczej w ciągu 8 godzin...
Z tego co zrozumiałem z wizyty u onkologa nic nie wynikło, spróbuję podpytać mamę jak wrócę do domu (brat nie wszedł z nią do gabinetu).
Pije normalnie, natomiast nie chce jej się jeść. Brat gotuje jej 2 albo 3 posiłki (owsianka, ziemniaki) dodatkowo zachęcam ją do nutridrinków.
Dzisiaj będę w biurze HD, z tego co zrozumiałem to w następnym tygodniu możemy spodziewać się wizyty. Zastanawiam się tylko czy nie wziąć dzisiaj ze sobą Mamy, może lekarz mógłby ją od razu obejrzeć na miejscu. Może to tylko zbieg okoliczności ale gdy była na plastrach funkcjonowała dużo lepiej, wszystko popsuło się w dniu gdy wzięła morfinę...
Ehh już nic nie wiem, nic nie rozumiem.... Równo tydzień temu prowadziła samochód, była na zakupach a dzisiaj trzeba ją poić łyżką i zmieniać pieluchomajtki.
Wiem że w jej stanie sytuacja może być dynamiczna, ale czy to się dzieje aż tak szybko? Ciągle mam nadzieję że może to kwestia dobrania innych środków przeciwbólowych albo skutek uboczny chemii. I że sytuacja poprawi się jeszcze chociaż na chwilę.
Byliśmy wczoraj zapisać się do HD. Trochę niepotrzebnie wzięliśmy ze sobą Mamę, ale przynajmniej lekarz-kierownik już się z nią poznał. Ma przyjechać do nas jutro koło południa. Zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie. Spytał Mamę czy myślała o opiece stacjonarnej, powiedziała że jeszcze nie chce o tym myśleć.
Jak wychodziliśmy wziął mnie na stronę i powiedział że stan jest ciężki. Powiedział też że nie ma chyba potrzeby robienia badań krwi(missy), bo poprzednie mają 2 tygodnie i że przede wszystkim potrzeba jej i nam spokoju. Trochę mnie to przybiło, jakby spisanie na straty. Konkretnie się potem rozkleiłem po powrocie do domu.
Spytam jutro czy możemy spróbować zastąpić Palexię i Lyricę plastrami Transtec (nawet w większej ilości). Ciągle z tyłu głowy mamy to, że wszystko było dobrze do zmiany leków. Spytam też czy możemy dać jej coś na zaparcia (Dulcobis? Senalax Ekstra?) bo jest z tym już od długiego czasu problem.
zamaskowany,
Ogromnie mi przykro...
Naprawdę wiem co to znaczy usłyszeć od lekarza, że stan jest ciężki. Trochę się domyślałam i obawiałam, że właśnie tak lekarz może ocenić Mamę jak Ją zobaczy. Nagłe przyspieszenie choroby potrafi być absolutnie niewyobrażalne, zwłaszcza gdy osoba chora pomimo bardzo zaawansowanej, rozsianej choroby cały czas jest aktywna. Tak się dzieje gdy chory człowiek ma ogólnie silny organizm i do tego dużą wolę życia. Choroba rozwija się, ale nie widzimy najcześciej jej niszczącego wpływu - dopiero przekroczenie pewnych granic wytrzymałości powoduje błyskawiczne załamanie się i szybkie pogarszanie funkcji życiowych.
W tej sytuacji lekarz ma oczywiście rację rezygnując z badań bo nie przyniosą one Mamie żadnych korzyści. W ocenie lekarza ważne są teraz inne sprawy.
Dobrze, że jutro wizyta lekarza, ustalicie na pewno wszystko co istotne - pamiętaj, że spokój i brak bólu to priorytety.
Wiem, że bardzo Wam ciężko. Wiem też, że poradzicie sobie. Myślę najcieplej, pisz.
Z jakiego powodu wezwaliście pogotowie? Ból narastał?
Wiecie o wodobrzuszu czyli w szpitalu szybko zrobiono usg?
Czy Mama jest przytomna? Macie z nią kontakt?
Czy lekarze mówią Wam co zamierzają robić?
Zadaję tyle pytań choć wiem, że trudno Ci teraz pewnie odpowiadać na nie. Ale najważniejsze pytanie jest też najtrudniejsze. Jeżeli stan Mamy pogarsza się tak błyskawicznie i lekarze wiedzą, że to może być początek odchodzenia to pomyślcie czy na pewno szpital jest najlepszym miejscem. Może są szanse na powrót do domu, do siebie. O ile Mama tego chce albo wiecie, że tego by chciała.
Koniecznie trzeba rozmawiać z lekarzami o tym co wg nich można i trzeba teraz zrobić i o tym czego Wy chcecie.
Nic szczególnego nie będą robić. Jutro napiszę więcej...Wracamy już do domu, lekarz mówi że to mogą być już ostatnie chwile.... Jak coś to będą dzwonic, a jak nie to będziemy jutro od rana z Mamą.
Mama leży na oddziale intensywnej opieki. Po przyjęciu i rano dostała kroplówkę z tramalem. Poprosiłem o dodatkowe znieczulenie i potem dostała kroplówkę z morfiną. Do tego cewnik i tyle.
Odwołałem wizytę HD, kierownik na koniec powiedział mi że najlepiej żeby mama została w szpitalu do końca życia, że mają dobry zespół. Faktycznie, pielęgniarki i lekarze są póki co mili i współczujący.
Warunki nie są źle, trochę drażnią nas pikające urządzenia do mierzenia ciśnienia (66/26) i saturacji (?) (99).
Mamą jest raczej spokojna, wygląda jakby już powoli odchodziła. ma niedomknięte , patrzące w sufit oczy, płytki oddech ale reaguje gdy wchodzi ktoś nowy, gdy się do niej mówi czy ją dotyka. Trzymamy ją za dłonie i widać, że jej dłonie szukają tego kontaktu.
Nawilzamy jej usta mokrymi wacikami, zaraz jadę po krople do oczu...
Nie jest łatwo ale mamy wsparcie rodziny, dziadka-ojca mamy, wujka jej brata i jego żony.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum