[marzena66]

SWylana napisał/a:

Czy taka utrata przytomności może być spowodowana tym, że w oststnim czasie dość mocno powiększyły sie tacie węzły chłonne na szyi?

Nie wydaje mi się ale odpowiedzi nie znam, może na coś uciskają i powodują omdlenia choć nie wydaje mi się to możliwe. A jak jest z tarczycą?, może tutaj jest problem, złe wyniki tarczycowe i to powoduje taki stan?, nie wiem gdybam.

pozdrawiam

[SWylana]

Witam,
W ostatnim czasie tata przeszedł szereg badań pod kątek kwalifikacji do nowego programu lekowego. RM głowy- czysto. TK klatki piersiowej - guzy na płucach są nieznacznie większe niż w październiku, węzły chłonne- bardzo powiekszone. USG jamy brzusznej - bez zmian. Echo serca i EKG ok. Po ostatnim incydencie z utratą przytomności ani śladu.
28.12 zdecydowaliśmy poczekać ok.2 tygodni na nowy program lekowy immunoterapię - lek nazywa sie atezolizumab.
Proszę o Wasze opinie. Pani onkolog polecała to rozwiązanie...
Lek wchodzi od dziś w finansowanie przez NFZ.
Pozdrawiam i przesyłam życzenia zdrowia na Nowy Rok.

[Madzia70]

SWylana,
Zdecydowanie przychylam się do zdania pani onkolog. Nowe terapie, w ramach programu lekowego, są zawsze szansą na lepsze leczenie, niż stare. Po to się je wprowadza. Oczywiście minusem jest fakt, że to pewnego rodzaju eksperyment - badanie bardzo dobrze wygląda w doświadczeniach przedklinicznych i teraz trzeba sprawdzić w praktyce.

Tak naprawdę, to z Waszych badań wynika, że nowotwór ruszył i nie macie wiele do stracenia...

Myślę ciepło

[SWylana]

Proszę pomóżcie podjąć decyzję, doradźcie...
Dziś dostaliśmy info ze szpitala, że na lek atezolizumab musielibysmy czekać jeszcze tydzień, dwa lub nawet miesiąc... Nie są w stanie określić ile jeszcze potrwają formalności z NFZ.
Tak jak pisałam tata przeszedł szereg badań pod kątem terapii lekowej lekami: docetaksel i (vergatef) nintedanib.
Badania te ważne są 28 dni, więc w naszym przypadku do 15.01.
Doradźcie proszę czy czekać kolejny moze nawet miesiąc na atezolizumab wykonujac ponownie badania do kwalifikacji czy decydować się od razu na terapie lekową docetaksel z vergatef (nintedanib. Czas na decyzje mamy do piątku...

[Madzia70]

SWylana,

Kluczowe pytanie jest jedno: Czy po schemacie docetaksel+nintedanib (w razie niepowodzenia terapii) macie szansę na atezolizumab? Jeśli tak - skorzystałabym z pierwszego schematu. Jeśli nie - trzeba się zorientować, który schemat daje teoretycznie lepsze wyniki. Jeśli wyniki w obu schematach są porównywalne - skorzystałabym z tego, co już jest, czyli schematu pierwszego - żeby się nie okazało, że przedłużą się procedury i Tata nie doczeka żadnego leczenia...

[SWylana]

No właśnie obydwa sposoby leczenia są w drugiej linii chemioterapii wiec albo jedno albo drugie. Jak zaczniemy tym to pozostają już tylko badania kliniczne.

[Madzia70]

Doczytałam - nie ma badań porównujących te dwa rodzaje terapii.
Pobieżne porównanie statystyk wydaje się przemawiać na korzyść atezolizumabu...

[SWylana]

Tata pierwszą linię chemioterapii zakończył w kwietniu ( odebrał 4 cykle). Od października właściwie zauważono wznowę. Choroba ponownie zaatakowała. Boję się że ten dodatkowy miesiąc zamknie nam drogę do czegokolwiek. Jesli nie podejmiemy leczenia do 15.01 musimy ponownie przejść badania kwalifikujące tj.Tk klatki i glowy, USG, EKG, krew, mocz itp. U taty wciąż utrzymuje się dość silny kaszel pomimo przyjmowania leku - dhc continus.

[Madzia70]

SWylana,
Naprawdę trudna sytuacja. Teraz możecie przyjąć dwie postawy:
1. decyzja --> (ewentualne niepowodzenie) --> żal i poczucie winy, że nie wybrało się tego drugiego;
2. decyzja --> (ewentualne niepowodzenie) --> poczucie dobrze spełnionego obowiązku i poczucie, że zrobiło się wszystko, co w naszej mocy, żeby - na podstawie wszystkich dostępnych danych - podjąć jak najlepszą decyzję.

Postaraj się dążyć do tego drugiego. Rozważ decyzję w porozumieniu ze wszystkimi członkami rodziny, którzy ewentualnie mogliby wpędzić Cię w poczucie winy po fakcie (zawsze znajdzie się ktoś taki - z reguły jest to ten, kto najmniej uczestniczy w procesie leczenia) - podejmijcie decyzję wspólnie i potem jej NIE ŻAŁUJCIE. To bardzo ważne.

[SWylana]

Madzia70,
Podjęliśmy decyzję o rozpoczęciu terapii lekowej decotaksel i vergatef. Czy słusznie... Nie jestem w stanie racjonalnie tego ocenić.
Póki co postanowiliśmy głównie na podstawie decyzji taty, że trzeba rozpocząć jakiekolwiek leczenie tak szybko jak to możliwe.
Jestem raczej w kiepskiej kondycji psychicznej. Każdy próbuje udzielać mi dobrych rad, ale jakoś nikt nie chciałby postawić się na moim miejscu.
Boję sie najdrobniejszych rzeczy czy sytuacji zwiazanych z tatą...boję się że przyjdzie do mnie i zapyta mnie w jaka jest tak na prawdę jego sytuacja i jaki stan.
Póki co próbuję chronić go przed informacją że od samego początku ma przerzuty...
😥

[Madzia70]

SWylana,
Wydaje mi się, że to dobra decyzja.

Myślę ciepło

[halka]

SWylana
Kiedy przeczytałam historie choroby Twojego Taty , to chce Ci powiedziec ,ze jest bardzo podobna do mojej.Mamy naprawde ciężka walke przed soba. Zyczę powodzenia.Mam nadzieje ,ze immunologia da rade. Ja czekam na Atezolizumab. Czy mogłabys mi napisac czemu jeszcze nie moze byc ten lek podany Tacie.Czas tu ma duze znaczenie,ale ciekawa jestem jakie sa argumenty.

[SWylana]

U nas najważniejszą rolę w decyzji odegrał czas, a raczej obawa, że zostało go niewiele. Tata cały czas kaszle mimo stosowania leku przeciwkaszlowego. Węzły chłonne na szyi są widocznie powiekszone, więc ewidentnie coś się dzieje.
Choć największą rolę w naszej decyzji odegrały słowa które już zawsze będą dźwięczały mi w uszach..."koszty leku przewyższają na tą chwilę możliwości finansowe szpitala"

[ Dodano: 2019-01-14, 10:23 ]
Dziś jestem z tatą w Centrum na chemii. Tata wydaje się jakby spokojniejszy. Może dlatego że znów rozpoczęli leczenie. Nasza pani doktor też go uspokoiła mówiąc że dobrze że jednak nie czekamy na atezolizumab bo choroba postępuje a na odpowiedź ze strony organizmu na atezolizumab trzeba czekać 2 miesiące. No a tutaj nie ma czasu do stracenia. Ja w sumie też czuję sie bardziej spokojna, chociaż w nocy nie moglam spać.

[marzena66]

SWylana napisał/a:

No a tutaj nie ma czasu do stracenia.

Przykra prawda ale tak dla raka każdy miesiąc bez leczenia to niestety może być tylko postępem choroby.
Trzymajcie się dzielnie a sen wiadomo za dużo zmartwień i nie przychodzi, głowa obciążona problemami.

Dużo sił.

[SWylana]

Witam...
No i nie jest fajnie... Tata w poniedziałek miał wlewy z docetakselu a od wtorku vergatef w tabletkach 2 razy dziennie po 2 tabletki. Oprócz tego już w niedziele, poniedziałek i wtorek pabi-deksametazon.
Dziś od rana tata leży w łóżku, wstaje tylko do toalety za potrzebą i żeby zwymiotować. Strasznie go mdli, również wymiotował. Rano miał też niskie ciśnienie i do poludnia odczuwał drętwienie ręki. Zadzwoniłam do naszej Pani onkolog ktora zapisała metoclopramidum 10mg 3x dziennie. Tata wziął te tabletki o 10.30 później po 6 godzinach o 16.30 i teraz weźmie o 22.30. Tylko póki co nadal nie ma poprawy bo przed chwilą wymiotował. Pani doktor powiedziała że jak ten pierwszy nie zadziała to brać drugi zapisany czyli setronon 8mg.
Czy powinnam już tacie dać ten setronon czy poczekać az zacznie działać metoclopramidum. Z drugiej strony czy można je łączyć, bo przez to zamieszanie nie dopytalam dobrze lekarza. Jutro najwyżej rano zadzwonię do lekarki.
Nie mogę patrzeć jak tata ktory był zawsze pełen zapału i chęci do pracy dziś zgarbiony powoli idzie do łazienki i nawet nie może pić nie mówiąc o jedzeniu.
Dziś tata również niewiele jadł, ale nie zmuszamy. Pił nawet nienajgorzej bo przez caly dzien okolo 2 litrow płynów...
Czym jeszcze możemy ulżyć mu w mdłościach?