1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
Autor Wiadomość
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #196  Wysłany: 2016-10-16, 17:50  


Witajcie. U mnie nic nowego dobijająca pogoda i złe myśli krążą po głowie praktycznie codziennie . Obecnie czekam na kolejny wynik h-p z wyciętej zmiany na stopie mam nadzieje ,że to nic złego bo już takim pechowcem jak ja być nie można .Odezwę się jak będę miał wyniki 8-)
 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #197  Wysłany: 2016-10-20, 19:14  


Witajcie. Od wczoraj wiem ,że mam przerzuty skórne czerniaka .. a leki nie działają ..
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 548
Pomógł: 73 razy

 #198  Wysłany: 2016-10-20, 19:22  


A rozmawiałes z lekarzem o immunoterapii?
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 676
Pomogła: 68 razy

 #199  Wysłany: 2016-10-20, 21:31  


ccc11, czy te przerzuty skorne, to jest to co zdjecie które wysylales? Czy to jest ograniczone tylko do stopy czy masz tego więcej? Pozdrawiam i walcz dalej. Jesteśmy z Tobą chlopaku :trtd:
 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #200  Wysłany: 2016-10-20, 21:53  


Tak zmiana była lekko wyniosła i miejscami chropowata być może na zdjęciu tego nie widać.CO do dalszego leczenia jestem jak na razie w znaku "?'' nic niestety nie wiem miałem robione dzisiaj wyniki i od razu odbiór co mnie zdziwiło bo zawsze czekałem i niestety moje obawy się potwierdziły lek nie działa przerzuty w plucach się znacznie powiększyły podobnie jest w j .brzusznej . W poniedziałek kolejna wizyta we Wro wtedy lekarz podejmie decyzje co zrobić z tak nieszczęśliwym przypadkiem..
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 676
Pomogła: 68 razy

 #201  Wysłany: 2016-10-20, 22:31  


Rafał, na zdjęciu było widać, ze zmiana tak jak napisałeś wydawała się chropowata. Czekamy w takim badz razie na poniedzialek i na dalsze decyzje odnośnie Twojego leczenia. A ogolnie jak sie czujesz fizycznie? Bo psycha, tak jak napisales siada, jeszcze ta pogoda depresyjna..Ale nie jesteś sam z tym wszystkim. Pewnie dużo nas czerniakowcow czy z przerzutami czy bez ma teraz kiepskie dni. Trzeba być jednak dobrej myśli :)
 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #202  Wysłany: 2016-10-21, 09:12  


Cytat:
A ogolnie jak sie czujesz fizycznie?

Odczuwam bóle w klatce piersiowej i w ręce czasem staw w ramieniu się zastoi ,że ciężko mi poruszać ręką. Czuję ,że przegrywam walkę pomimo młodego wieku i silnego organizmu ten dziad jest znacznie silniejszy i oporny na leczenie. Zastanawiam się co lekarz mi zaproponuje i podejrzewam ,że gdyby zaproponowałby jakikolwiek lek który jest wstanie zatrzymać nowotwór to i tak nie będę wierzył w jego magiczne działanie..
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 548
Pomógł: 73 razy

 #203  Wysłany: 2016-10-21, 09:51  


Jesli dobrze kojarze dostawales vemurafenib tak? Jest jeszcze kombinacja dabeafenib/trametinib ktora ma szersze spektrum dzialania i daje lepsza odpowiedz niz sam vemurafenib. A jesli nie to jest immunoterapia ktora podaje sie niezaleznie od tego czy sie ma mutacje Braf czy nie i jest refundowana. Musisz koniecznie o to zapytac lekarza. Jest jeszcze wiele opcji leczenia. Na razie wyczerpala sie tylko jedna z nich.

Mozesz napisac do prof. Rutkowskiego. Sytuacja sie zmienila wiec mysle ze warto sie skonsultowac.
 
Terlewa 


Dołączyła: 28 Cze 2011
Posty: 645
Skąd: Warszawa
Pomogła: 87 razy

 #204  Wysłany: 2016-10-21, 10:17  


Tak, koniecznie prof. Rutkowski, pilnie
Serdecznie pozdrawiam
_________________
Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #205  Wysłany: 2016-10-21, 14:42  


Tak dokładnie wemurafenib połączony jeszcze z jakimś lekiem. Myślicie ,że inne leki też są tak "dobre" i długotrwałe(w moim przypadku niepowodzenie ) jak wemurafenib ?
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 548
Pomógł: 73 razy

 #206  Wysłany: 2016-10-21, 15:17  


A pamiętasz jak się nazywa ten drugi lek? Jest w tabletkach tak jak vemurafenib? Inhibitory Braf mają to do siebie że szybko działają i dają często spektakularne wyniki. Niestety w większości przypadków po pewnym czasie następuje oporność ponieważ komórki czerniaka zaczynają ,,omijac" szlak metaboliczny blokowany przez inhibitory. Immunoterapia nivolumabem, ipilimumabem, pembrolizumabem (pojedynczo lub w kombinacji) często daje wyniki dopiero po kilku miesiącach ale za to u dużego odsetka leczonych odpowiedz trwa bardzo długo doprowadzając do sytuacji gdy wszystkie guzy znikają całkowicie. Tzw status NED (No Evidence of Disease). Myślę że powinieneś o tym koniecznie porozmawiać z lekarzem i to jak najszybciej, zważywszy na to ze aktualna terapia nie daje oczekiwanych rezultatów.
 
pchelka73 


Dołączyła: 22 Sty 2013
Posty: 212
Skąd: jarocin
Pomogła: 37 razy

 #207  Wysłany: 2016-10-22, 18:36  


Pisz do pana profesora Rutkowskiego!!!
 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #208  Wysłany: 2016-11-05, 16:17  


Witajcie.
Dziękuję za wsparcie już mniej więcej wiem jakie leczenie mnie czeka.
Dostałem wlew leżałem ponad godzine strasznie się dłużyło mam się zgłaszać na wlewy co 2 tygodnie na dzień dzisiejszy czuję się wyśmienicie nawet ręka mnie nie boli gdyby nie świadomość ze moja choroba jest zaawansowana nigdy bym nie powiedział ,że jestem chory oby tak dalej !! :mrgreen:
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 611
Pomógł: 46 razy

 #209  Wysłany: 2016-11-06, 20:06  


ccc11,

Cytat:
Dostałem wlew leżałem ponad godzine strasznie się dłużyło mam się zgłaszać na wlewy co 2 tygodnie


Jaki lek dostajesz?

Pozdrawiam i życzę duuużo zdrowia.
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #210  Wysłany: 2016-11-10, 11:49  


Niestety nie zapamiętałem nazwy tego leku ,ale nie jest to chyba żadna chemia

[ Dodano: 2016-11-10, 23:15 ]
Cześć . Czy jest możliwe znamię w paznokciu ?? Dzisiaj podczas kąpania zauważyłem na palcu brązową kropkę na początku myślałem ,że coś mi się przykleiło ,ale to jest pod płytką paznokcia .. Wygląda jak pieprzyk okrągły brązowy na pewno się nigdzie nie uderzyłem zresztą miałem kiedyś uraz paznokcia i wiem jak to wygląda . Czy badanie dermatoskopowe pokaże co to jest za zmiana?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group