[nutmeg]

Dzień dobry wszystkim,

Jestem z Wami na forum od dłuższego czasu, ale dziś mam swoją historię (a może tylko historyjkę, bo to sam początek w sensie rozpoznania).
Od wiosny zeszłego roku byłam leczona na refluks; było lepiej, ale po odstawieniu leków poczucie trudności w przełykaniu do mnie wróciło (a to właśnie ono było problemem).
Zrezygnowałam z leczenia laryngologicznego i w listopadzie trafiłam do gastroenterologa, który zaproponował gastroskopię, podejrzewając, jak to określił, leniwy przełyk.
W grudniu miałam gastroskopię z testem ureazowym (ujemny) oraz pobraniem wycinków – w obrazie lekarz (inny niż kierujący) nie odkrył niczego ciekawego, obraz prawidłowy.
Coś „ciekawego” odkryli w wycinkach z przełyku patomorfolodzy – cytuję:

Wynik badania:
Intraepithelial neoplasia of the oesophagus, low grade (lgien) [8077/0]
Oznaczono IHC nr [i tu numer]
Ki67 (+) 3/4 grubości nabłonka
Makroskopowo dn. [data, numer, nazwisko osoby z laboratorium]:
Poj. 1 (wyc.1-2)

Wczoraj dostałam ten wynik do ręki i termin na kolejną, tym razem w znieczuleniu, gastroskopię u tego samego lekarza, który pobrał ww. wycinki – na połowę lutego. Stwierdził, że nie ma dramatu , ale trzeba czujnie i dokładnie mnie przebadać.
Skonsultowałam się dziś z kolejnym lekarzem (to 3-ci gastroenterolog, ale pierwszy specjalista w obrazowaniu, klinicysta), który potraktował moje wyniki bardzo serio, powiedział że to początkowe stadium nowotworu złośliwego, że to już jest nowotwór złośliwy. Lekarz ruszył do działania.
Gastroskopię mam u niego już jutro. Ma inne możliwości obrazowania (wspominał o innym oświetlaniu, o napowietrzaniu struktur pod nabłonkiem dla lepszej oceny tego, co się dzieje – opisuję językiem laika). Po badaniu, jak zwykle, okaże się co dalej – doktor na dziś oscylował od umiarkowanego optymizmu do resekcji przełyku.

Jestem młodą niepalącą kobietą, bez szczególnych obciążeń zdrowotnych (alergia, astma o b. łagodnym przebiegu). Wiem, że nowotwór przełyku ma kiepskie rokowania, głównie ze względu na to w jakim stadium zwykle się go odkrywa.

Pytania:
1. Który ośrodek w kraju/poza jest referencyjny w zakresie nowotworów przełyku? gdzie się kierować?
2. Czy to jest nowotwór, czy stan przednowotworowy? Jak pilna/duża to sprawa? Mam sprzeczne dane i wiem, że to na razie tylko w sumie przypadkowy wycinek z wyglądającego na zdrowy układu pokarmowego, więc wiele może się okazać, ale tak „na teraz”, na podstawie tego opisu?
3. Co ew. dalej robić – jakieś badania, ktoś do konsultacji? Na co zwrócić uwagę?

Dziękuję za to co robicie!

[gaba]

Odpowiadam co wiem:
To nowotwór o niewielkiej ale jednak złośliwości czyli w skrócie jednak trzeba go traktować jak raka. Zawsze operacja jest największą nadzieją na wyleczenie, a możliwość operacji tradycyjnej to minimum 20 cm od górnej części. Teraz rozwijają się różne techniki operacji przez przełyk i w tym kierunku trzeba prowadzić rozeznanie. Nie ma czegoś takiego jak ośrodek referencyjny dla pojedynczego rodzaju raka. Poziom referencyjny mają całe szpitale i dotyczy to całej gałęzi medycyny. Trzeba niestety szukać na forach opinii o lekarzach i oddziałach. Bardzo pomocni są znajomi lekarze podobnej specjalność no bo "wiedzą sąsiedzi jak kto siedzi". Na wizytach (nawet komercyjnych) raczej nie usłyszysz nic konkretnego, chyba że trafisz na uznanego specjalistę starej daty który rozeznanie ma z różnych zjazdów i jeszcze ma imperatyw działania dla dobra pacjenta. Piszesz "już 3", większość zalicza jednak ok 10 specjalistów i nie jest to jakiś polski wynalazek, na międzynarodowym forum trafiłam na szczere wyznanie pacjentki że zanim się zdecydowała na leczenie (początkowe stadium raka piersi) odwiedziła 9 specjalistów z którymi omówiła całe proponowane leczenie - i każdemu to doradza. Ja natomiast każdemu kto zna angielski doradzam czytanie www.cancer.gov.
Na tym forum był wątek Asia19 dosyć dokładnie opisujący raka przełyku możesz tam zajrzeć, ale to wiedza z przed kilku lat, a jak się przekonałam w medycynie teraz wszystko potrafi się przewrócić w ciągu 2-3 lat.

[Misteria]

Gaba, nie stopień złośliwości decyduje o tym czy mamy do czynienia z rakiem, a jego pochodzenie, czyli musi to być nowotwór złośliwy pochodzenia nablonkowego, co w przypadku przełyku jak najbardziej jest możliwe.

Poczekaj na kolejną gastroskopie, na razie nie ma potwierdzone go raka przełyku a neoplazja

[nutmeg]

Dziękuję za podpowiedzi.
Po angielsku czytam, już mnie tam też chyba pokierowały różne wyszukiwania.
Byłam na badaniu - makroskopowo nadal nic ciekawego - pozostaje czekać na wyniki wycinków.
Wiem, że rak to nowotwór złośliwy z komórek nabłonka. Zastanawiam się tylko nad słowami profesora, który na podstawie zacytowanego wyniku uznaje, że mamy do czynienia z nowotworem złośliwym...

[Dumisiowa]

Trzymam kciuki za dobre wyniki wycinków !

[gaba]

Ki67 dodatnie, nie napisali ile %, ale sam + wskazuje na to że nowotwór ma zdolność do przerzutowania czyli popularnie "złośliwy", low grade oznacza niski stopień złośliwości. Nie było mowy o rezonansie, CT lub PET? Jak widać gastroskopia nie wskaże zasięgu nowotworu, wycinki tylko uściślą to co już wiadomo, masz czekać bezczynnie? Odwiedź następnego, tym razem onkologa zajmującego się przewodem pokarmowym.

[asia19]

Wg mnie to zmiana dysplatyczna, a ta w przełyku może się rozwinąć w kierunku nowotworu złośliwego, ale nie musi. Nie mam wszystkich wyników ojca pod ręką, ale na 100% są opisane po polsku, mieliśmy też oznaczane Ki67 i był dodatni.
U mojego ojca było wesoło: w Płocku wyszła dysplazja dużego stopnia punktowo (czyli o krok od raka), drugi lekarz pracujący na endoskopii w CO w Bydgoszczy nie pobierał wycinków, ale nie wyglądało to wg niego źle. W CO w Warszawie wyszła dysplazja małego stopnia po usunięciu zmiany! Czyli luz, jak u człowieka po raku. Słowo dysplazja używa się zamiennie z neoplazją w Polsce, z tego co widzę. Po ludzku jest to zmiana niepożądana, ale jeszcze nierakowa. Natomiast konieczne jest jej obserwowanie i wg mnie znalezienie dobrego lekarza specjalizującego się w endoskopii. Proponowałabym najbliższe Centrum Onkologii - dobrze funkcjonujące pododdziały endoskopii specjalizują się nie tylko w leczeniu raka, ale i w zabiegach profilaktycznych oraz specjalistycznym leczeniu chociażby przełyku.
Przypuszczalnie ta zmiana powinna być obserwowana, może jeszcze raz warto przebadać te wycinki. Jeśli jednak lekarze zdecydują się na bardziej radykalne kroki to resekcja jest totalną ostatecznością. Takie zmiany usuwa się niezbyt inwazyjnie, tak bym to określiła. Endoskopowo. Potrzebujesz dobrego endoskopisty wykonującego takie zabiegi na przełyku. Skąd jesteś?
Czy wciąż się leczysz na refluks? Przyjmujesz leki?

[gaba]

Asiu może masz rację bo to 0 w kodzie patologa (8077/0) oznacza benign, ale to Ki67+ to już gorzej.

[missy]

gaba,
Z tego co wiem to ki67 jest białkiem obecnym w każdej dzielącej się komórce, w konkretnych fazach. No a dzielą się przecież wszystkie „normalne” ( oprócz rozrodczych). Tylko w przypadku komórek nowotworowych specjalnie oznacza się ki67, żeby doprecyzować stopień tzw.agresywności nowotworu. Ale dalej to już się nie ośmielę tłumaczyć bo się nie znam.

[nutmeg]

asia19
Dziękuję za słowo pokrzepienia - opinie lekarzy są naprawdę skrajne i jest to mocno mylące (od "trzeba obserwować" do "nowotwór złośliwy, działamy od razu").

Jestem z Polski centralnej, nie leczę dalej refluksu - lekarz kierujący na pierwszą gastroskopię sugerował leki prokinetyczne na przełyk, ale po moich pytaniach ustalił że lepiej kiedy zacznę je brać już po badaniu. Kupiłam, ale nie zaczęłam - i potem przyszły wyniki histopatologii.

Na razie w ogóle nie bardzo wiadomo czy, co i gdzie ciąć, bo średnio coś widać. Opis wczorajszej gastroskopii jest taki:

Opis badania:
przełyk - błona śluzowa bez jednoznacznych zmian o cechach neoplazji w dystalnej części lekko zaróżowiony obszar 10 mm średnicy - pobrano wycinki w I grupie, w obrazowaniu wąskopasmowym oraz ocenie autofluorescencji bez jednoznacznych zmian, wykonano barwienie roztworem jodu - słabo wybarwia się błona śluzowa na całej długości przełyku jednakowo - pobrano wycinki z całej długości w II grupie, linia Z w poziomie wpustu
[dalej o żołądku i dwunastnicy - wszystko kształtne, zachowane, bez zmian itd.]
Rozpoznanie:
makroskopowo bez zmian, neoplazja śródnabłonkowa w HP niecelowanej biopsji przełyku


missy
Właśnie też czytając o Ki67 rozumiałam że to "normalne" białko w komórkach w trakcie kiedy się dzielą, choć jego oznaczenie w kontekście neoplazji/nowotworu złośliwego jest inne. Pytanie czy skoro w badaniu jest tylko + to znaczy, że jest to niestandardowa ilość Ki67, ponad standardy podziału komórek zdrowych (brakuje tego oznaczenia w %) - rozumiem, tak jak @gaba, że niestety tak: dodatania = niestandardowa = niedobra.


Dziękuję za wszystkie komentarze i sugestie. Myślę co robić dalej: czy jest sens jechać z tym co mam ale bez wyników wycinków na jakiekolwiek konsultacje...

[gaba]

W zdrowym preparacie po wybarwieniu po prostu trudno znaleźć Ki67 bo patolog musiałby obejrzeć wiele pól, po prostu ilość komórek które się dzielą jest tak mała że ich normalnie nie widać. Oficjalnie przyjmuje się że Ki67 jest ujemne jeżeli jest poniżej 1%

[missy]

gaba,
Dzięki za dociekliwość i wyjaśnienie 👍

[asia19]

Jeśli masz blisko do Warszawy to zapisz się prywatnie do dr Rupińskiego na gastroskopię. To jest super doświadczony lekarz z CO, zajmuje się właśnie endoskopią. Ew. może konsultacja u niego, a ewentualna diagnostyka dalej w CO. Według mnie to na razie nierakowe (ale rozwijające się w kierunku) i będziesz do obserwacji, ale takie rzeczy powinno się właśnie obserwować w doświadczonych ośrodkach, które oferują nowoczesne metody leczenia. U taty też pierwszy gastrolog sugerował dużo bardziej zaawansowaną sytuację (tym bardziej, że dysplazja była już dużego stopnia), a wyszło jak wyszło.
Z ojcem się uparłam na prof. Kamińskiego i on koordynuje leczenie w CO, ale gastroskopię miał obok, w centrum profilaktyki na Roentgena - wykonywał dr W. Januszewicz (świetny specjalista). Tych lekarzy będziemy się trzymać. Dr Januszewicz sugerował ojcu właśnie nieinwazyjne leczenie, ale na razie obserwujemy. Do prof. Kamińskiego bardzo trudno się zapisać, my się zapisywaliśmy w październiku (?) na maj, wcześniej robimy gastroskopię.
Do Centrum Profilaktyki na gastroskopię nie czeka się jakoś długo, ale nie wiem, jakie skierowanie tam jest wymagane. Raczej dilo Ci nic nie da. Zadzwoń może na rejestrację tutaj:
https://www.coi.pl/profil...jelita-grubego/ i wytłumacz sytuację.
I zapytaj się, jakie skierowanie jest Ci potrzebne. Jeśli otrzymasz DILO to dostaniesz się z automatu do lek. chirurga w CO z gastroenterologii, co jakoś wydłuży diagnostykę. Nie wiem, ile się aktualnie czeka, ale z mojej wiedzy wynika, że nie ma możliwości dostania się na konsultację bezpośrednio do lekarza specjalizującego się w endoskopii. Chociaż z drugiej strony, mój brat miał z 7-8 lat temu usuwany polip z żołądka i nie wydaje mi się, żeby był wcześniej w poradni... sama nie wiem. Pewnie warto byłoby podjechać osobiście i nawet wybrać się tam na oddział, zapytać lekarzy.

[nutmeg]

Aktualizacja: w piątek odebrałam wyniki histopatologii wycinków: potwierdziła się pierwotna diagnoza, neoplazja (znaleziona w 3 z 11 pobranych wycinków). Znaleziono też komórki świadczące o stanie zapalnym. Ki67 nie zostało oznaczone.

Plan jest następujący: mam pozostać pod stałą kontrolą, gastroskopia raz na 3 miesiące. Mam też ewentualnie poszukać pomocy w zakresie weryfikacji czy to nie na tle zarażenia HPV (jest sens wg Was? nawet jeśli to HPV, to ani tego nie wyleczę, ani pewnie nie bardzo mogę zmienić styl życia, poza stosowaniem zabezpieczeń barierowych w życiu seksualnym... czy czegoś nie biorę pod uwagę?).

Oprócz tego konsultowałam się jeszcze z dwoma lekarzami (przed wynikami histopatologii): onkologiem i laryngologiem. Dostałam skierowania na CT z kontrastem od krtani po klatkę piersiową i jamę brzuszną. Termin wykonania mam umówiony na koniec nadchodzącego tygodnia.

Jeszcze raz dziękuję za Wasz odzwew i rady, czytam z uwagą i włączam do planu.

[nutmeg]

Dzień dobry,

Aktualizacja: badania CT klatki piersiowej i jamy brzusznej oraz okolic krtani (oba z kontrastem) z lutego nie wykazały zmian - jedyne, co w opisie nie było "bez zmian"i "w normie", "bez uchwytnej patologii" czy "w miarę symetryczne" to w zakresie badania okolic krtani:

"Niewielka asymetria dołka nagłośniowego i zachyłka gruszkowatego - po stronie lewej płytszy jednak bez widocznych zmian patologicznego wzmocnienia."
i
"Zwraca uwagę nieco większa ilość węzłów chłonnych obustronnie przy górnych zarysach mięśni m-o-s - więcej po stronie lewej, gdzie wydają się nieznacznie powiększone - śr. do ok. 5,5 mm (po stronie prawej w osi krótkiej do 4mm) - odczynowe? - proponuję porównanie z obrazem USG."


Trafiłam też na badanie na obecność HPV, ale jeszcze nie odebrałam jego wyniku.

Oprócz tego w kwietniu miałam kolejną gastroskopię. Tym razem zdecydowano o pobraniu wycinków z linii Z, ponieważ w jednym miejscu jest nieznacznie pozaciągana. Dziwi mnie brak wycinków z przełyku, bo neoplazję znaleziono właśnie tam, ale znowu przełyk w obrazie z gastroskopii nieustannie jest bez zmian, co potwierdza opis badania. Wynik badania patomorfologicznego z tego wycinka z linii Z - przepisuję w całości:

"Wynik badania:
1. linia Z
W błonie śluzowej przełyku widoczny przerzut warstwy podstawnej i wydłużenie warstwy brodawkowej. W obrębie nabłonka paraepidermoidalnego nacieki zapalne z eozynofilów 15-20-5 w 3 HPF.
Obraz mikroskopowy sugeruje eozynofilowe zapalenie przełyku lub chorobę refluksową.
Do badania nadesłano 2 wycinki.
Procedury:
Y90/1A x 1"

Przede mną kolejna, lipcowa gastroskopia - mam plan poprosić o pobranie wycinków z "wyższych" części mnie. Dam znać, kiedy dostanę wyniki.
Czuję się dobrze, choć czasami miewam refluks - mam brać na niego leki, kiedy pojawią się objawy.
Jeśli coś tutaj zwróciło Waszą uwagę, będę wdzięczna za komentarz.