Witajcie
dojechalam niedawno do rodziców, wreszcie mam dostęp do badań, więc mogę je zamiescic. Niestety nie mam drukarki, więc zostaje wklepanie ich ręcznie. Mam nadzieję, że robię to dokładnie.
to są ostatnie wyniki, po których nie podano mamie chemii. są aż tak źle czy po prostu trochę słabsze i woleli nie ryzykować?
poza tym jeszcze jedno pytanie. Mamie czasami dziwnie się oddycha, sama nie wie jak to opisać.. mówi, że czasami westchnie tak głęboko, ale ona na to nie ma wpływu, takie samoistne oddychanie. Ja siedząc obok odbieram to jako np takie głośne nabranie powietrza, jakby jej brakowało tchu... nie wiem z czym to może być związane, ale zdaża się coraz częściej.
Cytując z ostatniego wypisu że szpitala:
Histpat:
badanie hist pat z dn 04.02.2013 wycinki z oskrzela górnopłatowego lewego - Carsinoma microcellulare
CK Pan (+-), TTF1 (+), CK7 (-+), CK5/6 (+++), MIB1 (+ ok.90%)
Badanie cytologiczne wydzieliny oskrzelowej z tego samego dnia - cellulae carsinomatosae - Carsinoma microcellulare
badanie cytologiczne BAC/CT jak wyżej.
Co oznaczają te plusy minusy i te wszystkie tajemnicze oznaczenia? Jeśli to zbyt szerokie pytanie to proszę o jakiś link, żebym mogła ogarnąć co i jak. Poza tym gdzieś w jakimś wypisie przeczytałam przy diagnosie że to rąk DRP oznaczenie C.34, co ono oznacza?
Nie mam tak głębokiej wiedzy, żeby móc Ci wszysko wyjaśnić, ale postaram się troszeczkę Cię wesprzeć.
1. W morfologii jest nieco obniżony poziom leukocytów i erytrocytów. Może to oznaczać, że chemia "robi swoje" ze szpikiem i lekarze zdecydowali, że lepiej poczekać niż narażać chorego na poważne uszkodzenie szpiku.
2. Immunohistochemia (to taka standardowa mieszanka, która ma na celu ustalenie z jakimi komórkami mamy do czynienia - polecam do poczytania http://e-immunohistochemistry.info )
- CK pan to taka mieszanka cytokeratyn, która zwykle służy do oznaczania komórek wywodzących się z nabłonka;
- TTF-1 http://e-immunohistochemi...on_factor-1.htm w tym przypadku jest jednym z przeciwciał służących do odróżniania raka płaskonabłonkowego od (w szczególności) raka gruczołowego (z niedrobnokomórkowym też reaguje)
- CK7 jest używane najczęściej z CK20 do odróżniania pierwotnego raka płuca od metastazy innego nowotworu do płuc http://www.pathologyoutli.../stainsck7.htmlhttp://e-immunohistochemi...7_and_CK20_.htm
- CK 5/6 służy do odróżniania raka płaskonabłonkowego (gdzie jest silna reaktywność) od raka gruczołowego (gdzie reaktywność jest słabsza) http://www.propath.com/in...id=135&Itemid=1http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19170169
- MIB-1 służy do oznaczania "złośliwości" nowotworu (inaczej stopnia zróżnicowania czy indeksu proliferacji). Wysoka reaktywność z MIB-1 oznacza wysoki indeks proliferacji (niskie zróżnicowanie komórek, wysoką złośliwość), a niska reaktywność oczywiście coś przeciwnego. http://ajcp.ascpjournals..../2/209.full.pdf
Więc jeżeli MIB1 + 90% to oznacza wysokie zróżnicowanie czyli dużą złośliwość? Te strony są po angielsku, dostęp do tłumacza będę miała dopiero po świętach, stąd moje pytanie:-)
Mało-zróżnicowane komórki zwykle świadczą o dużej złośliwości nowotworu - tak, jak napisałem powyżej. Poza tym się zgadza - według źródła zalinkowanego powyżej, silna reaktywność MIB-1 (określona w tym artykule jako powyżej 50%) oznacza wysoką złośliwość.
poza tym jeszcze jedno pytanie. Mamie czasami dziwnie się oddycha, sama nie wie jak to opisać.. mówi, że czasami westchnie tak głęboko, ale ona na to nie ma wpływu, takie samoistne oddychanie. Ja siedząc obok odbieram to jako np takie głośne nabranie powietrza, jakby jej brakowało tchu... nie wiem z czym to może być związane, ale zdaża się coraz częściej.
Martwi mnie to trochę, tym bardziej, że nie wiemy co to może być..mam nadzieję, że nic złego...
ps. i bardzo Ci Michał dziękuję za odpowiedzi:)
[ Dodano: 2013-04-02, 13:35 ]
no i sama sobie odpowiem:) taką odpowiedzią, jaką usłyszała mama od lekarki: "prawdopodobnie coś zatyka" przyznam, że odpowiedź bardzo konkretna:) z tym, że mamę "zatyka" coraz częściej, czy możemy spodziewać się większych problemów z tym związanych?
Tak czy siak mama właśnie rozpoczyna 2 cykl chemii, wyniki poprawiły się, więc nie było wątpliwości co do jej podania. W związku z tym pytanie:
1. Czy taka odległość czasowa od ostatniej chemii, ponad miesiąc (właściwie to 5 tygodni) nie sprawi, że będzie ona mniej skuteczna? Cykle miały być co 21 dni, więc zastanawiam się czy to nie sprawi, że nie będzie np większej reakcji na nią.
2. Poza tym mama ma mieć po 2 cyklu TK klatki piersiowej. Czy są jakieś konkretne zalecenia co do terminu jej wykonania? Czytałam gdzieś, że przy leczeniu radykalnym robi się TK po 2 chemii, ale to od razu po podaniu leków czy na następny dzień.. 2 dni po? Bo jeśli od razu to czy ta chemia zdąży "zrobić swoje" żeby wyszły jakieś zmiany w TK?
3. Czy jeśli planowane są naświetlania głowy to kiedy powinny być wprowadzone? po zakończeniu chemioterapii I rzutu? Czy mogą być stosowane łącznie z chemią? a co do naświetlań klatki? również po chemii czy np mogą być włączone przy 3 cyklu?
Niestety od lekarzy ciężko się czegokolwiek dowiedzieć, trzeba za nimi biegać, prosić o chwilę rozmowy, umawiać się jak do papieża na audiencję prywatną... a mnie niestety już przy mamie nie ma, ona nie wie o co dokładnie pytać i tak się kręcimy w tej niewiedzy..
no i sama sobie odpowiem:) taką odpowiedzią, jaką usłyszała mama od lekarki: "prawdopodobnie coś zatyka" przyznam, że odpowiedź bardzo konkretna:) z tym, że mamę "zatyka" coraz częściej, czy możemy spodziewać się większych problemów z tym związanych?
No właśnie nie chciałem tak odpowiadać, bo to niewiele wnosi. Powiem szczerze, że nie mam pojęcia czy będzie to postępować i (jeśli tak, to) w jakim tempie. Leczenie (czy to chemia, czy naświetlania) ma na celu zmniejszenie guza (czy zatrzymanie progresji), więc jeśli opisane objawy są pochodną wielkości guza, to leczenie powinno je zniwelować. W tym przypadku guz jest duży i w wyniku CT napisane jest, że nacieka i zwęża oskrzela, więc zmniejszenie masy guza powinno (teoretycznie) ułatwić oddychanie. Wybacz, też nic konkretnego nie napisałem.
paulaa napisał/a:
1. Czy taka odległość czasowa od ostatniej chemii, ponad miesiąc (właściwie to 5 tygodni) nie sprawi, że będzie ona mniej skuteczna?
Podanie chemii pacjentowi z neutropenią mogłoby się skończyć tragicznie, więc nie było innego wyjścia. Nie martw sie tym na zapas, zobaczymy co pokaże kontrolne CT - jeśli guz jest chemowrażliwy, to efekt powinien być widoczny.
paulaa napisał/a:
2. Poza tym mama ma mieć po 2 cyklu TK klatki piersiowej. Czy są jakieś konkretne zalecenia co do terminu jej wykonania? Czytałam gdzieś, że przy leczeniu radykalnym robi się TK po 2 chemii, ale to od razu po podaniu leków czy na następny dzień..2 dni po?? Bo jeśli od razu to czy ta chemia zdąży "zrobić swoje" żeby wyszły jakieś zmiany w TK?
Tak "od razu" po podaniu chemii, to raczej nie ma sensu. Pamiętaj jednak, że jedna dawka chemii już była podana. Zrobienie kontrolnego CT jest bardzo dobrym wyjściem (w szczególności gdy planowana jest radioterapia), bo nie ma sensu męczyć pacjenta chemią, która nie działa. Twoja mama zostanie z pewnością poinformowana o terminie CT - musi przecież dostać skierowanie.
paulaa napisał/a:
3.Czy jeśli planowane są naświetlania głowy to kiedy powinny być wprowadzone? po zakończeniu chemioterapii I rzutu? Czy mogą być stosowane łącznie z chemią? a co do naświetlań klatki? również po chemii czy np mogą być włączone przy 3 cyklu?
Profilaktyczne naświetlanie mózgu stosuje sie zwykle po chemioterapii. W tym artykule jest trochę informacji na temat PCI. Natomiast naświetlania klatki wprowadza sie zwykle w trakcie trwania chemioterapii - możesz o tym przeczytać np tutaj (w szczególności w komentarzu) lub tutaj. Co więcej, wyniki prób klinicznych przeprowadzonych w ostatnich kilku latach sugerują, że nawet w przypadku postaci ED raka drobnokomórkowego wprowadzenie radioterapii może poprawić czas przeżycia pacjenta (OS - overall survival) - i tu znów będzie niestety po angielsku http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19955805 ; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21563176 ; http://www.hindawi.com/journals/lci/2011/659807/
paulaa napisał/a:
(...) umawiać się jak do papieża na audiencję prywatną...
Powiem szczerze, że nie wiem czy trudno jest się umówić na prywatną audiencję do Papieża, ale skoro teraz mamy dwóch, z czego jeden ma dużo wolnego czasu, a drugi wydaje się być bardzo sympatyczny, to (teoretycznie) powinno być łatwiej.
Pozdrawiam serdecznie!
Leczenie (czy to chemia, czy naświetlania) ma na celu zmniejszenie guza (czy zatrzymanie progresji), więc jeśli opisane objawy są pochodną wielkości guza, to leczenie powinno je zniwelować. W tym przypadku guz jest duży i w wyniku CT napisane jest, że nacieka i zwęża oskrzela, więc zmniejszenie masy guza powinno (teoretycznie) ułatwić oddychanie. Wybacz, też nic konkretnego nie napisałem.
Zastanawiające tylko jest to, że wcześniej mama nie miała takich objawów..była przed pierwszą chemia, czuła się gorzej a mimo wszystko nie było takich odczuć jeżeli chodzi o oddychanie. Więc po chemii powinno byc lepiej a jest gorzej:/ Dlatego myslałam, że być może to nie jest związane bezpośrednio z guzem a może być wynikiem czegoś innego..tak czy inaczej nie jest to na razie palący problem, więc nie będę martwić się na zapas. Mama twierdzi, że nie powoduje to u niej bólu ani żadnego większego dyskomfortu, także póki co nie będziemy się tym martwić:)
poza tym odpowiedziałeś konkretnie..na pewno konkretniej niż owa pani doktor:) dziękuję:)
majkelek napisał/a:
Zrobienie kontrolnego CT jest bardzo dobrym wyjściem (w szczególności gdy planowana jest radioterapia), bo nie ma sensu męczyć pacjenta chemią, która nie działa. Twoja mama zostanie z pewnością poinformowana o terminie CT - musi przecież dostać skierowanie.
Skierowanie już dostała na konsultacji ze 2 tygodnie temu, dlatego zastanawiałam się kiedy to CT będzie..piszesz, że nie ma sensu męczyć pacjenta chemią, która nie działa...może być tak, że po 2 cyklach nie będzie żadnej remisji, albo co gorsza wystąpi rozwój choroby? Boję się nawet o tym myśleć..:/
Czytam ostatnio dużo wątków na forum i dopiero teraz zaczynam się bać. Pocieszałam się, że mama jest w dobrej kondycji, właściwie normalnie się czuje, nie licząc drobnych bolączek, ale widzę też jak DRP potrafi szybko zniszczyć organizm. Jeszcze u nikogo wśród użytkowników forum nie "widziałam" guza takiej wielkości jak u mojej mamy...Nigdy tutaj nie pytałam o rokowania, bo wiem jaka jest średnia, widzę jak szybko kończą się wątki chorych z DRP, wiem też, że ilu ludzi tyle historii...ale może mamy szansę na wyjście poza "średnią czasu przeżycia"? Chyba nikt u mnie w rodzinie nie zdaje sobie sprawy jakie są rokowania w tej chorobie...oni myślą chyba o kilku latach, ja marzę o 12-18 miesiącach...to przytłaczające...Mieszkam 350km od mamy, nie mam jej na codzień, ciężko w takiej sytuacji być z kimś i cieszyć się tą obecnością...przepraszam, że to takie mało merytoryczne i niekonkretne, ale nie ma to jak wyżalić się komuś, kto wie o co kaman:) Dzięki wszystkim:)
pozdrawiam
Skierowanie już dostała na konsultacji ze 2 tygodnie temu, dlatego zastanawiałam się kiedy to CT będzie..piszesz, że nie ma sensu męczyć pacjenta chemią, która nie działa...może być tak, że po 2 cyklach nie będzie żadnej remisji, albo co gorsza wystąpi rozwój choroby? Boję się nawet o tym myśleć..:/
Jeśli dostała skierowanie, to powinna się z tym skierownaiem zgłosić do miejsca wykonania badania (najprawdopodobniej szpitala) i wyznaczyć termin badania.
Powiem wprost, żeby nie było wątpliwości co do mojego poglądu na temat leczenia. Dla mnie najważniejsze jest to, żeby znać prawdę. Jeśli nowotwór jest chemoodporny, to (moim zdaniem) lepiej wiedzieć o tym wystarczająco wcześnie. Nie ma sensu się oszukiwać - jeśli chemia nie działa, to zaszkodzi, a nie pomoże. Wolę o tym wiedzieć wcześniej, bo mogę wtedy zasugerować jaka chemia dawałaby w tym układzie szanse na działanie. Nawet gdy już nie ma innej możliwości leczenia chemicznego, to też wolę o tym wiedzieć i poszukać badań klinicznych dla chorego. A jeśliby już nie było żadnego wyjścia, to też wolę o tym wiedzieć wcześniej i przekonać chorego (i Jego rodzinę) do skorzystania z pomocy hospicjum (czy poradni medycyny paliatywnej), bo to może dać Mu kilka tygodni więcej i na dodatek bez zbędnego cieripenia.
Z tych właśnie względów lepiej wiedzieć jak jest i z czym walczymy, bo wówczas, np ja, mogę szukać najlepszej drogi wyjścia (od tego jestem na tym forum i z tego powodu jeszcze toleruje się moją obecność tutaj).
paulaa napisał/a:
Nigdy tutaj nie pytałam o rokowania, bo wiem jaka jest średnia, widzę jak szybko kończą się wątki chorych z DRP, wiem też, że ilu ludzi tyle historii...ale może mamy szansę na wyjście poza "średnią czasu przeżycia"?
A ja nie będę odpowiadał jaka jest średnia, bo to niepoważne. Miary statystyczne nie służą do tego, żeby prognozować czas przeżycia pacjenta (jeśli ktoś tak uważa, to chętnie podyskutuję na ten temat). Miary statystyczne, takie jak mediana czasu przeżycia, czy czasu do progresji, służą temu by porównywać ze sobą metody leczenia, czy do tego, by pokazywac wpływ badań nad nowymi metodami leczenia na "krzywą przeżywalności". Mówienie pacjentowi: "Zostało Panu/Pani średnio 10 miesięcy" jest niepoważne. Z jakiego powodu? Ano z takiego, że szybkość rozwoju nowotworu, wrażliwość na leczenie, czy zdolność do metastazy, są rzeczami niezwykle subiektywnymi. Każda populacja chorych, to rozkład czasu przeżycia, a nie średnia, mediana i odchylenie standardowe. Co ma powiedzieć ów prognosta rodzinie pacjenta, który odszedł po siedmiu miesiącach (kiedy średnia była 10 miesięcy) - "No wybaczcie, Wasz bliski był w lewym ogonie rozkładu"? Bądźmy poważni, tu chodzi o ludzkie życie.
Odpowiadając zatem (przydługo i nudnawo) na Twoje pytanie - Tak, macie szanse na wyjście poza średnią czasu przeżycia, tak jak każdy inny je ma póki w to wierzy i o to walczy.
paulaa napisał/a:
Mieszkam 350km od mamy, nie mam jej na codzień, ciężko w takiej sytuacji być z kimś i cieszyć się tą obecnością
Możesz mi wierzyć, albo nie, ale prawda jest taka, że Cię rozumiem. Pamiętaj tylko o jednym, by gospodarować swoim czasem tak, żeby mieć go dla mamy jak najwięcej i jednocześnie zostawić go dostatecznie dużo, by być przy mamie, gdy zacznie się źle dziać.
Dla mnie najważniejsze jest to, żeby znać prawdę. Jeśli nowotwór jest chemoodporny, to (moim zdaniem) lepiej wiedzieć o tym wystarczająco wcześnie. Nie ma sensu się oszukiwać - jeśli chemia nie działa, to zaszkodzi, a nie pomoże. Wolę o tym wiedzieć wcześniej, bo mogę wtedy zasugerować jaka chemia dawałaby w tym układzie szanse na działanie.
Ja również wolę znać prawdę, stąd moje pytanie o to czy chemia może nie zadziałać. Do tej pory sądziłam, że DRP jest zawsze wrażliwy na chemioterapię, wiem że z czasem może stać się chemioodporny, dlatego zapytałam czy może być tak, że leczenie nic nie da...więc jeśli nic nie da to wolę o tym wiedzieć, przygotować się do tego co będzie i szukać innych sposobów leczenia bądź po prostu opieki dla mamy.
Co do rokowań itd to uważam, że ludzkim odruchem jest szukanie odpowiedzi, każdy pyta "ile mi zostało", to wynik chyba typowo ludzkiej potrzeby kontroli nad własnym życiem. Jeśli ktoś odpowie np "10 miesięcy" to tak..jest to niepoważne, ale zwykle pacjent drąży temat i chce wiedzieć i wtedy lekarze posługują się ową "średnią czasu przeżycia". Dla mnie to ważne pod tym względem, że poznaje przeciwnika i wiem z czym walczę..a walczyć będę:)
majkelek napisał/a:
Odpowiadając zatem (przydługo i nudnawo)
Wcale nie przydługo i nie nudnawo:) Lubię Twoje odpowiedzi, są konkretne i rzeczowe, także dziękuję Ci bardzo za pomoc i liczę na nią w przyszłości:)
przykro mi to pisać ale niestety może nie zadziałać. Jest grupa pacjentów chorych na drobnokomórkowego raka płuc, którzy są oporni na leczenie chemiczne. Tak było w przypadku mojego taty, ani chemioterapia I rzutu, ani II rzutu nie pomogła. Jednak jest to niewielki procent chorych, tak więc myślę że na tym etapie trzeba być dobrej myśli.
Piszesz że mama czuje się gorzej niż przed chemią - jest to całkowicie normalne, organizm jest osłabiony, morfologia zapewne spadła, łatwo o jakąś infekcje itd. tak naprawdę czy chemia działa pokaże Tk klatki piersiowej.
Co do rokowań, to na pewno w jakiś sposób nas uświadamiają że jest to ciężka walka, czasami o jeden dodatkowy dzień. Jednak specyfika tej choroby jest taka że jest to nowotwór agresywny i nie wiadomo kiedy zaatakuje.
Przykro mi że wy również się z tym zmagacie. Dużo siły Wam życzę
Mama dzisiaj wróciła z 2 chemii... przyznam, że w porównaniu do ostatniej jest o wiele gorzej. Wtedy miała kryzys 4-5 dni, a teraz już od początku źle się czuje.. mówi, że nie może się pozbierać, ma mdłości. W szpitalu nic nie przepisali przeciwwymiotnego. Zostawiłam jej metoclopramid, ale niestety bez opakowania, więc nie wiem jak dawkować. Może ktoś powiedzieć mniej więcej jakie dawki stosować? Oprócz tego co jeszcze możemy zrobić, żeby trochę lepiej się czuła? Niestety ja mam kontakt tylko telefoniczny, ale zawsze mogę coś podpowiedzieć. Może są jakieś leki bez recepty, które można bezpiecznie stosować?
Mam jeszcze jedno pytanie dotyczące leczenia, chciałam to sobie usystematyzowac.
Diagnoza to DRP LD. Lekarze stosują terapię radykalna, tak przynajmniej twierdzą. Czytałam, że stosowanie chemioterapii połączone z radioterapia daje większe sanse na wyleczenie. Mama miała 2 cxykle chemii, przy trzeciem mają być włączone naswietlania klatki piersiowej, jeśli terminy pozwola:-/. Czy to kiedy te naswietlania będą włączone jest bardzo istotne? Tzn czy ważne jest czy to będzie 3 czy 4 cykl chemii? Pytam, bo mama mówiła o tym, że ciężko z terminami i boję się, że mogą to odkładać w nieskończonośc.
Co do naswitlan głowy to już wiem, że stosuje się je po zakończeniu chemii. To jest jakaś standardowa ilość? Dawka? Biorąc po uwagę całe leczenie chemia i radioterapia, ile to trwa?jaka jest najlepszą droga leczenia w tym przypadku?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
