Witam. Czytam forum od kilku dni. Jestem przerażona stanem mojej mamy... Ale od początku...
Moja mama (74 lata) choruje od 12 lat na pierwotną marskość żółciową wątroby. Od początku jest pod stałą opieką lekarską. Częste wizyty u specjalistów, wyniki, co kilka lat szpital - ostatnio we wrzesniu 2015. Niestety jej stan od ok 3 lat sie zaczął szybko pogarszać. Najpierw pojawiła się anemia, potem wodobrzusze, biegunki a w ostatnim czasie spora utrata masy ciała (mama waży 42 kg). Do tej pory furosemid dobrze sobie radzil z wodobrzuszem ale pod koniec grudnia przestał dzialać. Mama trafiła do szpitala. Zapytałam o przeszczep.... No i zaczęło sie.... Zrobiono mamie mnustwo badań. Miałyśmy jechać z nimi do Warszawy. Pani doktor cieszyła się, że mamy wątroba mimo dekompensacji jest jeszcze w niezłym stanie, 9 na 15 pkt w skali meld. Został tylko tomograf jamy brzusznej do zrobienia...
Niestety wynik okazał się dla nas tragiczny. Guz wstępnicy, liczne ogniska meta w wątrobie, kilka płucach, płyn w opłucnej.
Mama miała konsultację chirurgiczną. Niestety chirurg stwierdził, że ze względu na marskość nie można operować. Dziś był na konsultacji onkolog. On też nie miał dobrych wieści. Brak wyniku histopat. do tego marskość i kiepski stan mamy wyklucza jakiekolwiek leczenie. Jutro wypis. Lekarze sugerują hospicjum domowe...
Jestem przerażona. Tysiące pytań kotłuje mi się w głowie. Czy można tak zostawić człowieka bez jakiegokolwiek leczenia? Mama jeszcze nic nie wie, tzn wie tylko, że jest jakaś zmiana na jelitach. Nasza pani doktor sugeruje żeby nie mówić mamie całej prawdy. Czy ma rację?
Mama będąc w szpitalu zaczęła sie dziwnie zachowywać, przestawia wyrazy, zapomina. Jej mowa stała sie trochę jakby bełkotliwa. Czy to mogą byc przerzuty do mózgu, czy może efekt intensywnego odwadniania, ktore przeszła.
No i jeszcze jedna rzecz, która mnie bardzo niepokoi- kaszel. Mama lekko się przeziębiła w szpitalu. Trochę bolało ją gardło i nagle pojawil sie ten dziwny kaszel. Mokry i trudny do odksztuszenia. Dokucza jej zwłaszcza w pozycji leżącej, wtedy jest dosłownie co kilka sekund. Lekarze zignorowali go całkowicie twierdzą, że to wynik przerzutów. Ale czy nic sie z tym nie da zrobić? Boję się, że mama się udusi...
No i czy ktoś może mi powiedzieć ile nam zostało czasu?
Jestem przerażona. Tysiące pytań kotłuje mi się w głowie. Czy można tak zostawić człowieka bez jakiegokolwiek leczenia? Mama jeszcze nic nie wie, tzn wie tylko, że jest jakaś zmiana na jelitach. Nasza pani doktor sugeruje żeby nie mówić mamie całej prawdy. Czy ma rację?
Basiu, kiedy leczenie może człowiekowi przynieść więcej bólu nie przedłużając mu życia, lub przedłużając nieznacznie, nie ma chyba sensu się przy nim upierać. Obecne standardy leczenia skoncentrowane są nie tyle na wydłużaniu życia za wszelką cenę, ile na poprawę jego komfortu. To zapewne dlatego lekarze zasugerowali HD, to cudowna instytucja, która towarzyszy osobie ciężko chorej aż do ostatnich chwil bardzo pomagając i choremu, i jego najbliższej rodzinie. To lekarze, pielęgniarki, terapeuta, psycholog.
Jeśli zaś chodzi o mówienie prawdy: Wszystko zależy od tego, czego potrzebuje teraz Twoja mama i na co jest gotowa. Jednych prawda wzmacnia, wyzwala, inni wcale na nią nie czekają. Jeśli będziesz słuchała swojej mamy dowiesz się, kiedy chce porozmawiać na temat swojej choroby otwarcie. Nie zbywaj jej pocieszeniami na siłę, nie zapewniaj, że to nic takiego, po prostu jej słuchaj. Moja mama chciała mówić o chorobie i chciała wiedzieć wszystko. Bardzo nam to pomogło bo mogłyśmy te ostatnie miesiące spędzić tak, jak chciała. Twoja mama może być jednak zupełnie inna i potrzebować czego innego. Nie ma tu prostej odpowiedzi.
Żaden lekarz nie powie Ci dokładnie ile czasu zostało. Mojej mamie w przybliżeniu dawano 3 miesiące. Przeżyła pół roku, szacunki jak widzisz mogą być nieco nieprecyzyjne. Jedno jest pewne natomiast, stan zaawansowania choroby, o którym wspominasz, pozwala podejrzewać, że raczej nie będą to lata a miesiące.
Trzymaj się kochana, musisz jakoś opanować tę panikę i wyznaczyć sobie nadrzędny cel. Nie pozwól żeby strach nad Tobą zapanował, Twoja mama potrzebuje teraz silnego wsparcia.
Guz wstępnicy, liczne ogniska meta w wątrobie, kilka płucach, płyn w opłucnej.
Te objawy wskazują faktycznie na zaawansowany stan, są już przerzuty do wątroby, płuc, sytuacja jest poważna.
Baska napisał/a:
Czy można tak zostawić człowieka bez jakiegokolwiek leczenia?
Niestety w sytuacji gdy wiadomo że leczenie już nic nie pomoże a przyniesie choremu tylko cierpienie i ból rezygnuje się z niego. To bardzo ciężkie do zrozumienia szczególnie jeżeli chodzi o nasze bliskie kochane osoby.
Baska napisał/a:
Nasza pani doktor sugeruje żeby nie mówić mamie całej prawdy. Czy ma rację?
Nie potrafie powiedzieć czy ma rację. Wydaje mi się że chory powinien wiedzieć że sytuacja jest poważna, może nie ze wszystkimi szczegółami ale powinien. Może mieć sprawy które chciałby jeszcze załatwić czy ludzi z którymi chciałby się spotkać - nie wiem. Tu musisz ocenić sama jak mama to przyjmie i czego ona by chciała - czy trudnej prawdy i szczerości czy tuszowania sprawy.
Baska napisał/a:
Czy to mogą byc przerzuty do mózgu, czy może efekt intensywnego odwadniania, ktore przeszła.
Przerzuty do mózgu mogą dawać takie objawy. Czy mama miała jakieś badania w tym kierunku, jakieś prześwietlenie głowy?
Baska napisał/a:
Dokucza jej zwłaszcza w pozycji leżącej, wtedy jest dosłownie co kilka sekund. Lekarze zignorowali go całkowicie twierdzą, że to wynik przerzutów
To mogą być skutki przerzutów. Staraj się by mama spała czy leżała w pozycji podwyższonej, nawet półleżącej to powinno złagodzić te ataki kaszlu.
Baska napisał/a:
Lekarze sugerują hospicjum domowe..
Pomyśl o tym jak najszybciej. Mama nie będzie już leczona w celu wyleczenia, każde obecne leczenie jeżeli będzie, będzie paliatywne czyli objawowe. Choroba będzie postępować i przyjdzie czas że możesz sama wyszystkiego nie ogarnąć. Hospicjum domowe może być tu naprawdę wielką pomocą i oparciem dla ciebie i przede wszystkim dla mamy.
Przykro mi że macie taką trudnę sytuację. Trzymaj się....
Piozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Baska,
Koleżanki już Ci w większości odpowiedziały na Twoje pytania ja tylko potwierdzę, że stan mamy jest bardzo zły i medycyna tu już niestety nic nie może. Każda chemia nawet ta paliatywna przy stanie mamy wątroby mogłaby Ja zabić.
Co do mówienia mamie prawdy, to mów tyle ile mama chce wiedzieć. Jeśli pyta należy odpowiedzieć prawdę, odpowiednio ubraną w słowa. Dlaczego prawdę, bo każdy człowiek ma jakieś sprawy, które należy uregulować lub przekazać. Wszystko to należy mówić dyskretnie, nie raniąc i zapewniając, że jesteście razem i zrobicie wszystko żeby nie cierpiała.
Zachowanie mamy typu bełkotanie, splątanie mogą być wynikiem przerzutu do OUN tylko myśę, że nie ma potrzeby tego już sprawdzać bo to i tak nic nie wniesie do leczenia mamy.
Jeżeli mama ma duszności, kaszel układajcie Ją w pozycji pół siedzącej, poduszki wysoko wtedy łatwiej jest oddychać, uczucie duszności jest mniejsze.
Proponuję jak najszybciej załatwić hospicjum, bo bywają kolejki do objęcia opieką a mamy stan jest na tyle poważny, że możecie nie zdążyć załatwić Ich opieki. Na pewno nie chciałaś takich słów usłyszeć ale uwierz, że stan jest bardzo poważny i musisz mieć tą świadomość.
Z hospicjum od razu wypożyczcie koncentrator tlenu, będzie mamie łatwiej oddychać jak będzie Ją podduszało.
Mamę zabieram dziś ze szpitala. Jutro ogarnę, mam nadzieję, temat hospicjum.
Co badań glowy to nie, nie miała już robionych. Ostatni ten tomograf jamy brzusznej i tyle.
Wczoraj na noc mama dostała jakieś tabletki po których mniej kaszlała. Teraz pytanie czy to możliwe, że doszło do zapalenia płuc (mama była przeziębiona)? Czy umówić wizyte domową lekarza rodzinnego? Może jakiś antybiotyk? Czy odpuścić bo to przerzuty?
No i jeszcze jedna rzecz mnie nurtuje. Mama ciągle pod stałą opieką lekarską, jak to możliwe, że dopiero w takim stanie wykryty rak? 1,5 roku temu leżała w szpitalu. W 2012 miała robiony tomograf i wlew doodbytniczy (mimo kilku podejść kolonoskopi sie nie udało zrobić z powodu zrostów). Czytałam, że rak jelita grubego rozwija sie bardzo dlugo. A u mamy w ciągu 4 lat rozwinął sie taki zaawansowany stan. Czy to zawsze tak szybko przebiega?
Jeszcze pytanie o hospicjum domowe. Czy jest ktoś z Lublina i może doradzić które najlepsze?
Mama ciągle pod stałą opieką lekarską, jak to możliwe, że dopiero w takim stanie wykryty rak?
Widocznie cała diagnostyka i leczenie były skoncentrowanana głównie na wątrobie.
Baska napisał/a:
W 2012 miała robiony tomograf i wlew doodbytniczy (mimo kilku podejść kolonoskopi sie nie udało zrobić z powodu zrostów).
Czy przy tej tomografi nic nie stwierdzono? W jakimś celu próbowano przeprowadzić kolonoskopię. Mama skarżyła się już wtedy na coś konkretnego?
Baska napisał/a:
Czytałam, że rak jelita grubego rozwija sie bardzo dlugo. A u mamy w ciągu 4 lat rozwinął sie taki zaawansowany stan
Ogólnie to fakt że rak jelita rozwija się powoli, ale nie wiemy czy przed 4 laty nie były już tam jego zaczątków. Mogły być jeszcze niewidoczne na tomografie a kolonoskopia się nie powiodła. Ten rodzaj raka jest bardzo podstępny ponieważ rozwija się, długo i nie daje żadnych objawów.
Bardzo mi przykro.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Tak w 2012 na tomografie nic nie było. Kolanoskopia była wykonywana jako badanie przesiewowe. Mama ma problemy z biegunkami od ok 3 lat ale to tylko w momencie kiedy wodobrzusze się powiększa.
Mam juz wypis. Rozpoznanie:
Infiltracja npl wstępnicy
Meta do wątroby i płuc
Grzybica przełyku
Gastropatia wrotna
Zdekompensowana marskość wątroby
PBC
Anemia sideropeniczna w przebiegu choroby
Kacheksja
Miazdzyca uogulniona
Mama miała też robione echo serca. Wyszedł przerost mięśnia lewej komory. Umiarkowane zwężenie i niedomykalność zastawki ksieżycowatej aorty. Małe niedomykalności pozostałych zastawek serca. Co to wszystko znaczy. Mama nigdy nie miała problemów z sercem...
[ Dodano: 2017-02-09, 17:04 ]
Czy to co dzieje sie z sercem mamy to wynik procesu nowotworowego?
Infiltracja npl wstępnicy
czyli proces nowotworowy, do tego przerzuty w płucach i wątrobie, marskość wątroby i jeszcze inne choroby współistniejące, dużo tego.
Trzeba podleczyć grzybicę.
Baska napisał/a:
Kacheksja
wyniszczenie organizmu poprzez chorobę nowotworową.
Baska napisał/a:
Czy to co dzieje sie z sercem mamy to wynik procesu nowotworowego?
Mama ma przerost lewej komory, może to być wynik nadciśnienia (nie wiem czy miała mama z nim kiedyś problem), problemy miażdżycowe, serce musiało więcej pompować i komora się zwiększyła, zastawki też mają drobne wady więc stąd ten przerost komory. Zastawki mają małą niedomykalność i umiarkowane zwężenie więc nie jest to jeszcze tragedia.
Ogólnie serce nie jest w tragicznym stanie i mama wcale nie musiała czuć jakiś dolegliwosci ze strony serca.
No więc mama już w domu powoli zbiera się do "kupy", tzn stara się. Ma problemy ze wstawaniem z łóżka czy toalety. Myślę, że leżenie plackiem w szpitalu przez 3 tygodnie znacznie pogorszyło jej stan. Czy jest szansa, że kacheksja chociaz trochę sie cofnie? Czy to sie jakoś leczy?
Poziom antygenu CA u mamy wynosi 21,6. Czy to dużo?
Kaszel zaczyna się uspokajać. Może to jednak infekcja?
Cały czas się łudzę, że może proces nie będzie postępował tak szybko...
Mama chyba nie chce wiedzieć. Dziś zaczęłam temat, ale nie wykazała zainteresowania. Nie wiem czy w takiej sytuacji ją na siłę uświadamiać.
Poziom antygenu CA u mamy wynosi 21,6. Czy to dużo?
który Ca 19-9
Ca 125 ?
Baska napisał/a:
Kaszel zaczyna się uspokajać. Może to jednak infekcja?
może być infekcja, zawsze jak podejrzewamy jakieś przeziębienie, jakieś objawy to powinien lekarz rodzinny osłuchać.
Baska napisał/a:
Ma problemy ze wstawaniem z łóżka czy toalety. Myślę, że leżenie plackiem w szpitalu przez 3 tygodnie znacznie pogorszyło jej stan.
Może tak być ale niestety bardziej stawiam na chorobę podstawową.
Baska napisał/a:
Czy jest szansa, że kacheksja chociaz trochę sie cofnie? Czy to sie jakoś leczy?
Raczej wyniszczenie nowotworowe nie cofnie się, choroba będzie postępowała czyli słabe są szanse na polepszenie mamy stanu. Trzeba mamę dokarmiać jak chce jeść, jak nie chce nie zmuszać, dokładać nutridrinki do picia.
Baska napisał/a:
Dziś zaczęłam temat, ale nie wykazała zainteresowania. Nie wiem czy w takiej sytuacji ją na siłę uświadamiać.
Nic na siłę, chce mama wiedzieć odpowiadać na pytania, nie chce rozmawiać uszanować Jej wolę.
CA 19-9 5,2 U/ml
CEA antygen karcinoembrionalny 21,6 ng/ml
CA 125 565,5 U/ml
[ Dodano: 2017-02-10, 17:00 ]
Zapisałam mamę do HD. Za ok 2 tygodnie ma przyjechac lekarz. Jakoś od razu mi lżej dzięki temu.
Byłam też u lekarza rodzinnego mamy. Przepisala antybiotyk na ten kaszel. Nie widziała mamy, nie osłuchała jej. I teraz nie wiem czy go podac mamie (azitrolek)? Nie chce jej zaszkodzić dodatkowo.
U zdrowych ludzi antygen CA 19-9 występuje w niewielkich ilościach nie przekraczających 37 U/ml. Bardzo mały procent ludzi wcale nie wytwarza tego antygenu.
Antygen karcinoembrionalny (CEA, antygen rakowo-płodowy) – norma ng/ml
U zdrowych, niepalących osób stężenie CEA wynosi poniżej 5,0 ng/ml, u osób palących tytoń jest wyższe, jednak zwykle nie przekracza 10 ng/ml.¹
Przepisala antybiotyk na ten kaszel. Nie widziała mamy, nie osłuchała jej. I teraz nie wiem czy go podac mamie (azitrolek)?
Bardzo często osoby chore na nowotwory łapią infekcje i w większości przypadków jest Im przepisywany antybiotyk. W sumie lekarz powinien mamę zobaczyć/osłuchać ale myślę, że nie zaszkodzi mamie go podać jeśli widzisz, że jest u mamy jakieś podziębienie.
Nieswoiście podwyższony poziom D-dimerów występuje w przebiegu:
zakrzepicy;
infekcji;
chorób nowotworowych;
po dużych zabiegach chirurgicznych.
Cytat:
D-dimery – norma
Normą dla D-dimerów są wartości poniżej 500µg/l. Ta wartość dotyczy osoby dorosłej, przed 70 rokiem życia. Stężenie D-dimerów wraz z wiekiem ulega podwyższeniu. Dlatego podczas interpretacji wyniku należy uwzględnić inne czynniki, które mogą mieć wpływ na wynik.
Ocena otrzymanych wartości oznaczenia powinna być przeprowadzona przez lekarza prowadzącego.
http://wylecz.to/pl/badan...e-d-dimery.html
Na pewno choroba nowotworowa ma wpływ na podwyższony poziom d-dimerów jak przytoczyłam wyżej ale u mamy jest ten poziom bardzo wysoki więc zakrzepica też może tu mieć miejsce i trzeba koniecznie porozmawiać z lekarzem bo to już jest niebezpieczne.
Ja już jestem załamana całą sytuacją. Tak nas wypisali ze szpitala, nic lekarze nie mówili na temat d- dimerów, zobaczyłam ten wynik w domu dopiero. Wyczytałam też, że dostała clexane, ale chyba przez krótki okres czasu.
Nikt nie chce mi pomóc. Kazdy lekarz mówi, że już nic nie można zrobić.
To może chwilowe zaburzenia świadomości są wynikiem zakrzepicy a nie domniemanych przerzutów.
Ale kogo prosić o pomoc? Chyba zostaje czekać na lekarza z hospicjum. Oby tylko doczekać.
Do tego wszystkiego pojawiła się u mamy odleżyna na kości ogonowej...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
