Niestety byłyśmy dziś w Warszawie u kolejnego onkologa, który tylko skierował nas na oddział endoterapii. tam w ciągu 2 tygodni miała zapaść decyzja co będzie dalej, ale już po paru godzinach odebrałam telefon, że Mamusia nie zostanie zakwalifikowana do leczenia u nich.
Mama na razie nic nie wie, bo by ją to chyba kompletnie załamało. Dostała na kolejne 2 tygodnie Neomycynę 1g cztery razy dziennie łącznie 224 tabletki przez 2 tygodnie... Mama po nich wymiotuje, ale bierze, bo "na pewno pomogą". Ja dziś się załamałam, nie wiem czy mówić jej prawdę (ciocie odradzają, aby nie odbierać jej nadziei), czy kłamać, że ciągle na telefon czekamy?
Bilirubina spadła po 7 dniach Neomycyny, chociaż missy pisała, że nie ma to wpływu na jej wysokość. Czy może to świadczyć o tym, że jednak wątroba się "nie poddaje" tylko próbuje zregenerować samoistnie?
Była: bilirubina całkowita 306,2 µmol/l , obecnie jest 304,6 µmol/l
Była: bilirubina bezpośrednia 158, 1 µmol/l , jest 150, 1 µmol/l
Czy spadek bilirubiny dobrze świadczy? Czy w takim razie jest szansa, że na tyle opadnie, że będzie można podawać chemię? Na logikę powinna wzrosnąć, więc spadek mnie ucieszył.Tylko strasznie wolno to idzie niestety.
Przy podaniu chemii nie jest istotna tylko bilirubina ale również inne parametry w tym nerkowe, je musicie kontrolować. Ja będąc krok przed tobą mama nie miała jeszcze tak wysokich parametrów nerkowych i wątrobowych zdecydowałam się na HD, wypisali plastry przeciwbólowe, tabletki przeciwwymiotne po którym mama troszkę jadła. Naprawdę pomogło by wam to bardzo. Ta choroba jest nieprzewidywalna my z mamą cały czas liczyliśmy na chemię, Xelody wzięła przez pierwsze trzy dni dalej już nie dała rady ból i wymioty na pogotowiu rozkładano ręce. Nie udało jej się przyjąć kolejnej chemii bo ciągle wszystko szło do góry, dużo przebywała na słoneczku ale proces był już bardzo rozległy. Z całego serca życzę wam jak najwięcej dni bez bólu ale o to musisz też zadbać uważam ze HD lub poradnia bólu to w tym momencie podstawa, też szukałam, grzebałam a w końcu zrozumiałam najważniejsze nie jest życie od kolejnej"nieudanej" wizyty u "chemika" tylko żeby nie bolało.
_________________ [*] śpij spokojnie kochana moja (27.09.2015)
Justyna,
Wiesz...
Kiedyś jedna osoba z rodziny chorego powiedziała mi po jego odejściu: "Gdybym wiedziała, że to się tak skończy, to więcej czasu spędzalibyśmy na spacerach, a mniej w Centrum Onkologii."
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Mama ciągle ma nadzieję, chce walczyć. Zapisałam Mamusię do hospicjum domowego, ale trzeba czekać około 3,5 miesiąca niestety. Lekarz powiedziała nam, że jeżeli nie obniżymy bilirubiny to Mama ma nikłe szanse, aby tego terminu doczekać. Bilirubina co prawda spadła ale minimalnie.
W międzyczasie byliśmy na konsultacji u profesora, który leczył Mamę z żółtaczki, gdy była młodą dziewczyną. Powiedział,że może być tak iż jakiś guz naciska na drogi zółciowe i dlatego nadal ta żółtaczka występuje. Dostała Mama Duphalac, aby nie było zaparć, Proursan 2 tabletki dziennie, nadal ma zażywać Neomycynę i dostała jeszcze jakiś steryd, ale nie pamiętam nazwy. Sterydy dopiero Mama zacznie brać, bo wcześniej odstawiła wszystkie leki, gdyż nie miała siły ich zażywać.
Dodatkowo przeciwbólowo mamusia ma 1 plaster transec, zmiana co 3 dni i poltram, gdyby jeszcze pobolewało, ale plater spisuje się na medal, nawet ostatnio Mama na ból nie narzeka, zaczęła spać w nocy.
Martwi mnie, że troszkę puchną jej kostki, ale zgłosimy to do lekarza przy najbliższej wizycie.
25 maja mamy rezonans magnetyczny dróg żółciowych a 30 kolejną wizytę w Warszawie, tym razem u profesora Małkowskiego, bo jeśli jakieś guzy uciskają to może podjąłby się ich usunięcia, aby można było podać chemię.
Myślicie, że mama jest w stanie przejść taki zabieg? Mama strasznie na to liczy i nie chciałabym aby się rozczarowała.
Długo nie wchodziłam na forum i dopiero przeczytałam co napisałam wcześniej :"Bilirubina spadła po 7 dniach Neomycyny, chociaż missy pisała, że nie ma to wpływu na jej wysokość. Czy może to świadczyć o tym, że jednak wątroba się "nie poddaje" tylko próbuje zregenerować samoistnie? " Kiepsko to zabrzmiało jak przeczytałam po takim czasie, oczywiście nie chciałam podważać zdania missy, przepraszam, bo mogło to niefajnie zabrzmieć. wiem, że na bilirubinę nie ma to wpływu, ale chwytam się każdej dobrej wiadomości, nawet tej, że bilirubina minimalnie spadła a nie rośnie skokowo.
Justyna2007,
No proszę Cię, żadne przepraszanie - wszyscy sobie tutaj na forum piszemy to, co wiemy, podrzucamy tłumaczenia, podpowiadamy itd. A ja nie jestem lekarzem i nieraz palnęłam jakieś głupstwo. Nie dziwię Ci się, że szukasz oparcia dosłownie gdziekolwiek, w jakimkolwiek niepogarszającym się wyniku.
Nie wiem co usłyszycie na tej kolejnej konsultacji, ale pamiętaj, że usuwanie przerzutów z miąższu wątroby to nie jest zabieg, ale b.ryzykowna operacja. Domyślam się, że ogólnie wyniki Mamy ( morfologia, biochemia) nie uległy znaczącej poprawie? Nadal niedokrwistość? Podwyższone WBC?
Operacja nie wydaje mi się realną sprawą.
Nie chcę odbierać Wam nadziei, to lekarz zdecyduje czy mama kwalifikuje się raczej operacji, bo zabiegiem tego nazwać nie można.
Operacja na wątrobie, jest bardzo poważną operacją, mój mąż ją przeżył, bardzo źle ją zniósł i słabo się regenerował. Po operacji wątroby, dostał żółtaczki, z którą był problem opanowania.
Nie wiem, ale chyba u mamy tego nie zrobią.
Trzymaj się.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-05-22, 20:40 ] Takie malutkie sprostowanie - w języku medycznym każdą "operację" nazywa się zabiegiem dlatego pewnie Justyna pisała o zabiegu, bo tak z nią rozmawiali lekarze.
Mama nadal chce walczyć, nie poddaje się, chociaż dziś bardzo płakała... Boi się poniedziałku, bo jedziemy do Warszawy do profesora Małkowskiego, byc może podejmie się wycięcia chociaż jednej- dwóch zmian na wątrobie. Czytałam co pisałyście i ja mam niestety mniej optymizmu i nadziei co do tej wizyty niż Mama. Moim zdaniem to lepiej, bo wiem na co muszę być przygotowana.
W zeszłym tygodniu Mamusia miała rezonans magnetyczny, dziś odebrałam wynik.
Rezonans magnetyczny
Drogi żółciowe wewnątrz wątrobowe w zakresie obu płatów znacznie poszerzone. W świetle końcowego odcinka lewego przewodu żółciowego wątrobowego widoczny ubytek sygnału (być może zagęszczona żółć). Nie uwidoczniono sygnału okolicy połączenia przewodów żółciowych wątrobowych oraz PŻW. W bezpośrednim sąsiedztwie końcowych odcinków przewodów żółciowych wątrobowych widoczne zmiany guzowate o typie meta. Obraz dróg żółciowych może wynikać z kompresji przez zmiany meta. W obrębie powiększonej wątroby liczne ogniska typu meta. Trzustka. śledziona, nerki bez widocznych w tym badaniu zmian ogniskowych. W obu nadnerczach widoczne zmiany guzowate. Niewielka ilość płynu w jamie otrzewnej.
Odebrałyśmy też wyniki badań krwi ( wyniki odbiegające od normy pogrubiłam)
Bilirubina całkowita 317,5 µmol/l (poprzednio lekko spadła do 299)
AST 211,4 U/l
ALT 73,0 U/l
GGT 1707,7 U/l ( 2 miesiące temu była lekko powyżej 500, strasznie to wzrosło)
CK 93U/l
Amylaza 25U/l
wapń całkowity 2,19 mmol/l CRP 26 mg/l
RP- czynnik reumatoidalny < 10
Missy pytała o najnowsze wyniki, jestem laikiem ale sądzę po wynikach, że ma zabieg będzie chyba niewielka szansa, martwię się jak Mama to zniesie.
W rezonansie wyszło, że guzy naciskają na wątrobę czyli nie jest to żółtaczka miąższowa? Czy raczej jest to żółtaczka miąższowa i guzy jeszcze na dodatek uciskają przewody żółciowe?
Czy Waszym zdaniem gdyby lekarz się zdecydował to warto spróbować chociaż część przerzutów usunąć, czy wątroba raczej już nie ma żadnych szans na dojście do siebie w takim stopniu by można była podać Mamie chemioterapię?
Czy powinnam martwić się tym płynem w otrzewnej?
Madzia70 napisała kilka postów wyżej bardzo mądre słowa,ale jednocześnie boję się, że jak Mama przestanie mieć nadzieję i szukać pomocy to zgaśnie szybciej. Bilirubina spadała minimalnie ale jednak zawsze wynik się obniżał aż do teraz.
Mama Neomycyny nie jest już w stanie brać od jakiś 2-3 tygodni, ale zaczęła dostawać sterydy i bardzo spuchły jej kostki. Byłyśmy u lekarza, który przepisał leki moczopędne i kazał dużo pić i nic więcej.
Dziś Mama w tajemnicy sama poszła do sklepu i zrobiła małe zakupy po raz pierwszy od czasu operacji na jelicie, widziałam, że bardzo była z tego dumna, ale jednocześnie mówi, że po operacji jakoś tych sił miała więcej a teraz czuje, że każdego dnia ma ich coraz mniej.
Był moment, że żółć jakby schodziła, ale w zeszłym tygodniu zauważyłam, że zdecydowanie bardziej się zażółciła.
Mama za każdym razem pokazuje białka oczu i pyta czy my też widzimy, że żółć schodzi, bo ona jest pewna że się odżółca, więc dziś miała załamanie, gdy dowiedziała się, że jednak bilirubina wzrosła. Ehhh sama nie wiem jak z Nią rozmawiać, jak pocieszyć. Każde moje słowa wydają się głupie, błahe, zupełnie nie na miejscu. Mam nadzieję, że jakąś dobrą informację otrzymamy w Warszawie.
nie poprawi stanu Mamy. Naprawdę strasznie mi przykro...
Nie podpowiem Ci jak rozmawiać z Mamą, Ty ją znasz najlepiej. Ja mówiłam swojej mamusi, że wszystkiego dopilnuję, że wszystko wiem, rozumiem, że ból nie będzie miał szans, że ma odpoczywać. Ale to nie muszą być Twoje słowa i odczucia. Trzymaj się najlepiej jak możesz.
Witaj Justyna2007, bardzo mi przykro, że musisz i Ty przez to przechodzić. Naprawdę bardzo Ci współczuję, bo całkiem niedawno zachowywałam się dokładnie tak jak Ty szukając wszelkiej nadziei, tyle że chodziło o mojego kochanego tatę, a jeszcze wcześniej mamę. Czytając Twój wątek mam wrażenie, że widzę siebie sprzed 1.5 roku. Niestety sytuacja wygląda bardzo podobnie. Tata miał nowotwór odbytnicy z przerzutami do wątroby w momencie diagnozy T4 M1 G2 , ale zdążył wziąć wszelkie możliwe schematy chemii i nic nie pomogło i po 10 miesiącach od diagnozy również doszło ostatecznie do żółtaczki, która niestety zatruła organizm i spowodowała jego śmierć. Rozumiem, że szukasz najmniejszej nadziei, robiłam to samo, ale chciałabym Ci tylko powiedzieć, że stan Twojej mamusi jest BARDZO poważny i obawiam się że medycyna niestety niewiele może pomóc na tym etapie rozwoju choroby poza niwelowaniem bólu i innych objawów ubocznych, ale choroby już nie wyleczy. Wiem, bo jeździliśmy wszędzie w celu zoperowania guzów na wątrobie jednak żaden lekarz się tego nie podjął, bo było już za późno. życzę Tobie i Mamie jak najlepiej, ale z doświadczenia wiem, że na tym etapie jest już nikła szansa na wyleczenie i raczej trzeba się skupić na zapewnieniu mamie jak najwyższego standardu życia bez bólu i spędzaniu z Nią jak najwięcej czasu, bo ta choroba nagle strasznie przyspiesza i zabiera ludzi w mgnieniu oka. Straciłam już mamę i tatę, młodych ludzi 58 i 64 lata niestety na tę samą chorobę i w obu przypadkach wyglądało to podobnie. Jedź, konsultuj, bo na pewno pomaga Ci fakt, że coś robisz, ale myślę, że pogodzenie się z sytuacją, taką jaka jest ułatwiłaby Ci przejście przez nią. Teraz to wiem, kiedy sama już nic nie mogę zrobić. Bądź z mamą zapewniaj ją o swojej miłości i dawaj poczucie bezpieczeństwa, że będziesz przy niej. Życzę dużo siły, wytrwałości i zdrowia.
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi, nie chcę być upierdliwa i ciągle pytać w sumie o to samo. Jednak jak zrobimy nowe badanie, to ciągle mam nadzieję, że da to coś nowego, jakiś przełom.
Ja wiem już, że Mamy nie da się wyleczyć, myślę, że Mamusia też to wie, ale nie dopuszcza do siebie tej wiadomości. Natomiast chciałabym zrobić wszystko, aby Mama żyła jak najdłużej, więc teraz walczymy przedłużenie życia i jego komfort.
Mama ma bardzo dobry apetyt, ciągle ma ochotę na coś nowego. W zeszłym tygodniu dostała wyciskarkę wolnoobrotową i pije soki kilka razy w tygodniu. Nie wzmacnia Jej to jednak, ciągle sił po odrobince ubywa.
Na szczęście nic Jej nie boli, ból opanowaliśmy a w przyszłym tygodniu będzie pierwsza wizyta lekarza z hospicjum domowego. Podobno dusza człowiek i pielęgniarka hospicyjna też jest wspaniała, więc mam nadzieję, że oni na bieżąco będą czuwali, aby Mamusi nic nie dolegało.
Współczuję ilo07, śmierć mamy i taty... musisz być bardzo silna, dziękuję za wsparcie i dobre słowa
Podejrzewam, tak jak pisała Missy i Marzena66, że nikt Mamie już nie pomoże w powrocie do zdrowia, ale jak wrócimy w poniedziałek to dam znać czy coś się udało załatwić.
Pozdrawiam
w przyszłym tygodniu będzie pierwsza wizyta lekarza z hospicjum domowego.
Najlepsza decyzja jaką podjęliście, teraz przy Ich pomocy opanujecie niepokojące Was objawy, dolegliwości. Mama będzie miała stały kontakt z lekarzem/pielęgniarką, b. dobrze i dla mamy jak i dla Was.
Byliśmy wczoraj z Mamusią w Warszawie, obejrzano wyniki rezonansu, zostawiliśmy płytkę z zapisem i mamy pojechać w przyszłym tygodniu, aby dowiedzieć się co i jak. Niestety, zgodnie z tym co pisałyście lekarze nie dali Mamusi dużych szans. Mama pytała czy można stenty założyć, czy nie da rady tego zrobić laparoskopowo czy w jakiś inny sposób. Serce mi się krajało, gdy słyszałam jak bardzo chciałaby usłyszeć jakąś pozytywną informację.
Za tydzień pojedziemy już chyba bez Mamy i zobaczymy co będzie.
Mam jeszcze może takie głupie pytanie, mamusia ma teraz 317 bilirubiny i ponad 1700 GGT U/l , czy może ktoś z Was powiedzieć jakie są w tym momencie rokowania? Czy bardziej tydzień/miesiąc/ 3 miesiące ? Jaka wysokość bilirubiny i innych badań powinna spowodować alarm, że to już końcówka. Strasznie się boję
Mamusia już od 3 miesięcy wie o chorobie a lekarze mówili właśnie o jakiś 2-3 miesiącach. Modlę się chociaż o kolejny miesiąc, dwa, trzy. Na razie Mama nawet senna nie jest, tylko bardzo jej spuchły jej nogi, już nie tylko kostki, ale całe aż do kolan. Bierze Spironol i Furosemid. Niestety opuchlizna się powiększyła, miała problem żeby wsiąść do samochodu wczoraj.
Chyba nie będziemy już Jej ciągali po innych miastach, może będzie chciała u nas w Łodzi jeszcze z kimś się skonsultować, bo mówiła, że jest jeszcze jedna lekarka z którą chciałaby się spotkać.
Choroba nowotworowa jest bardzo nieprzewidywalna, ale raczej liczyłabym w tygodniach, nie w miesiącach...
Przykro mi
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Jaka wysokość bilirubiny i innych badań powinna spowodować alarm, że to już końcówka.
Justynko nie ma jakiejś granicznej wysokości bilirubiny, która spowoduje koniec. U jednego wyższy poziom bilirubiny zrobi spustoszenie straszne a u innego bardzo wysoka bilirubina nie będzie dawała jakiś strasznych objawów typu słabość, przysypianie, odpływanie, niemoc, czy niechęć całkowita do jedzenia. Każdy organizm jest inny i inaczej znosi różne dolegliwości czy skoki różnych parametrów.
To podobnie jest z gorączką jeden ma 37,2 i ledwo łazi a inny 38 z hakiem i potrafi iść do pracy. Sama widzisz po mamie, że jeszcze funkcjonuje a mój mąż przy wysokiej bilirubinie i wysokim GGT dosłownie leżał bez życia a należy do twardzieli.
Justyna2007 napisał/a:
Chyba nie będziemy już Jej ciągali po innych miastach,
To jest słuszna decyzja, każdy wyjazd byłby dla mamy ogromnym wysiłkiem, stresem i właściwie nie przynoszącym żadnej nadziei, darujcie Jej to.
Justynko przykro to pisać ale mama już nie ma większych szans, wątroba, drogi żółciowe odmawiają posłuszeństwa, o czym świadczą wyniki wątrobowe.
Zadbajcie o mamy jakość życia, spełniajcie Jej zachcianki, dogadzajcie, spędzajcie z mamą czas, bo już dużo go nie zostało. Trudno mi się to pisze, ale musisz być świadoma, że nie warto szukać czegoś na siłę , męczyć mamę ale ważny jest w tej chwili Jej komfort życia i żeby nie bolało.
Dziękuję, będę silna dla Mamy, ale w środku serce rozpada się na kawałki.
Dziś do Mamusi jadę dopiero po południu, Mamy rodzinne spotkanie, wnuczka chce pokazać jak na rolkach jeździ, bo Mama jeszcze tego nie widziała. Wczoraj po pracy o 22 robiłam zakupy, bo Mamusia miała ochotę na sernik i schab ze śliwką i dziś zawiozę to na co ma ochotę, chociaż podejrzewam, że bardziej powącha niż zje... Wczoraj skusiła się na kawałek Merci z marcepanem i straszną miała zgagę, ale w nocy na szczęście przeszła. Jeszcze pechowo córcią złapała kaszel i jedziemy wcześniej do lekarza na osłuchanie. Mam nadzieję, że się nie rozłoży, bo nie wiem co wtedy zrobię. Z chorym dzieckiem strach jeździć autobusem, Mamusię tez może zarazić. Ale nie ma co uprawiać czarnowidztwa.
Mam do was takie pytanie, bo Mamusia przed chwilą zadzwoniła, że nogi ma jeszcze bardziej opuchnięte i wydobywa się z nich woda... czy to może być odbiałczenie? Czy raczej skutek przyjmowania Dexometazonu? Po tygodniu!!!! dodzwoniłyśmy się do lekarki z hospicjum i ma jutro z rana wejść. Czy można coś na to poradzić, czy raczej zostanie tak już do końca? Mama bardzo się tym martwi.
[ Dodano: 2016-06-02, 11:49 ]
Znalazłam taki artykuł http://www.czytelniamedyc...ie-nowotwo.html , tylko nie wiem czy to faktycznie jest spowodowane obrzękiem limfatycznym i zatrzymaniem limfy w tkankach? To by znaczyło, że mimo, że psychicznie Mamusia jest w bardzo dobrej formie( zero splątania) to ciała odmawia posłuszeństwa, wątroba przestaje pracować?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i nieraz palnęłam jakieś głupstwo. Nie dziwię Ci się, że szukasz oparcia dosłownie gdziekolwiek, w jakimkolwiek niepogarszającym się wyniku.
dlatego pewnie Justyna pisała o zabiegu, bo tak z nią rozmawiali lekarze.
