CZŁOWIEK POWINIEN ŻYĆ DO K0ŃCA SWOICH DNI A NIE DO ŚMIERCI SWOICH NAJBLIŻSZYCH.
Andrzeju, dziękuję za powyższe
Myślę, że to krótkie (Twoje?) zdanie - jakże pełne treści! - pozwoli mi (mam nadzieję) dźwigać się milimetr
po milimetrze do właściwego pionu.
Tak, "człowiek żyje (powinien żyć) do końca swoich dni a nie do śmierci swoich najbliższych" - wydrukowane,
porozwieszane, przyciąga i zatrzymuje wzrok, zmusza do zastanowienia się i refleksji a także do podjęcia działań.
Pozdrawiam serdecznie - Jaga
[ Dodano: 2009-10-11, 16:43 ] Jusiu dziękuję! Postaram się!
Bądź tak dzielna i silna jak dotychczas.
Wierzę, że dasz sobie radę w każdej sytuacji
i jeszcze b.b.b.długo cieszyć się będziesz dobrą
kondycją taty.
Życzę wszystkiego co najlepsze!
Serdeczności - Jaga
Znowu muszę pisać, żeby nie zwariować, Tata we śnie powiedział mi, że czuje się dobrze ,jeżeli tak jest , że mnie widzi, widzi też łzy moje, widzi mojego syna, a swojego ukochanego wnuka. Kiedy żył mój Tato, to mąż ukrywał swoją nienawość do mnie i mojego syna, dzisiaj już nie musi się kryć, ja cichutko jak myszka godzę się z jego agresją , kiedy mąż wyładowuje na mnie agresję, uśmiecham się przez łzy i myślę sobie, że szybko się z Tatą spotkam i proszę go, żeby się odwrócił i nie patrzył.Asia.
Witajcie,
Mojego Taty nie ma ze mną juz ponad miesiąc...a ja ciągle tu zaglądam czytam wątki i kibicuję Wam w walce z ta straszna choroba jaką jest rak. Płaczę, gdy Wasi najbliżsi przegrywają...
Ja zupełnie nie radzę sobie z odejsciem mojego Taty :( Nic nie ma sensu bez Niego. Moje poczucie osamtonienia i osierocenia z dnia na dzień rosnie. Nie moge z nikim o tym pogadać...
Moi Rodzice są juz razem...a ja codzień się budzę i mówie do siebie "każdy dzień zbliża mnie do Was" :(
joanna39:
Śmierć bliskej osoby nie oznacza, że mamy biernie poddawać się złu tego świata. Jak myślisz czy Twój śp. Tata chciałby żebyś cierpiała ?? Przegrałaś walkę o zdrowie Taty, ale nie przegraj walki o swoje życie. Jeśli mąż ma cię tak traktować to wolna droga nie możesz się poddać szkoda Ciebie i syna.
Joan1937
Nie możesz teraz żyć odliczaniem swoich dni, to jest destrukcyjne myślenie, które do niczego nie prowadzi. W jednym z wątków już napisałem, że musimy sobie uzmysłowić nieuchronność śmierci. Tak to jest skonstruowane, człowiek się rodzi, człowiek umiera. Kiedyś to musi nastąpić i tego nie da się uniknąć. Mi to bardzo pomogło, skupiłem się na walce z chorobą mamy a nie na użalaniu się jak mi to ciężko, dlaczego my itd. Oczywiście jest mi niezmiernie przykro czytając kolejne posty o przegranej walce z rakiem ale z drugiej strony bez oszukiwania się wiemy wszyscy, tylko nikt głośno tego nie chce powiedzieć, że walka z rakiem nie jest walką łatwą do wygrania ( w szczególności mam na myśli raka płuca ) statystyki są druzgocące.
Pozdrawiam i walczcie o wasze życie, trzymam kaciuki.
Joanna39, może spróbuj poszukać pomocy, są organizacje pomagające kobietom maltretowanym (fizycznie czy psychicznie), a przecież jesteś bardzo potrzebna córce i synowi. To żaden wstyd szukać pomocy w takiej sytuacji jak Twoja, musisz być silna dla swoich dzieci. Twój tato też z pewnością tak szybko nie chce się z Tobą spotkać tam na górze. Rozumiem, że łatwo jest powiedzieć walcz, trudniej się za to zabrać. Pomyśl jednak Twój syn może już samodzielny, ale córka... co z nią?
Joan1973 dziewczyno, minęło tak niewiele czasu od odejścia Twojego taty. Potrzebujesz go trochę więcej na pogodzenie się z sytuacją. Ból po utracie bliskich z czasem maleje. Głowa do góry, musisz skończyć z odliczaniem dni do spotkania z rodzicami.
Cytat:
awilem napisał/a:
Tak to jest skonstruowane, człowiek się rodzi, człowiek umiera. Kiedyś to musi nastąpić i tego nie da się uniknąć.
zgadzam się z tym, takie jast życie.
Dziewczyny, życzę Wam dużo siły.
Pozdrawiam
Tata we śnie powiedział mi, że czuje się dobrze ,jeżeli tak jest , że mnie widzi, widzi też łzy moje, widzi mojego syna, a swojego ukochanego wnuka. Kiedy żył mój Tato, to mąż ukrywał swoją nienawość do mnie i mojego syna, dzisiaj już nie musi się kryć, ja cichutko jak myszka godzę się z jego agresją
Dziewczyno ! dla czego dajesz sobą pomiatać, czy twoja miłość do sadysty jest, aż tak wielka że nie potrafisz odejść, twój tata już nie żyje,ale ty jesteś i masz synka, którego dziadek kochał bardzo, weź zrób krok i odejdź.....odejdź dla dobra siebie i synka, a tata dopiero zazna spokoju jak również ty i twoje dziecko do puki będzie trwała ta sielanka z twoim mężem nikt nie będzie spokojny a zwłaszcza twoje dziecko.
Pozdrawiam już wdowa i mama Karoliny z Zespołem Downa.
_________________ Jeżeli najbardziej niewinne i bezbronne dziecko nie może czuć się bezpiecznie w jakimś społeczeństwie,
wówczas już nikt bezpiecznie czuć się w nim nie może!
Joanno39,jestem w szoku!
Błagam Cię nie pozwalaj łajdakowi zniszczyć Ci życia.Nie możesz godzić sie na takie poniżanie.Teraz w tym ciężkim czasie,to on powinien być dla Ciebie podporą,a nie katem!
Wiem,że jak ktoś nie przechodził takich sytuacji,to łatwo jest mówić,ale...
To jest tak jakbyś poddała się,jakby Tobie nie zależało na życiu!
A pomyśl,masz dziecko które Ciebie potrzebuje,może też ludzi Tobie przychylnych,a którzy nie wiedzą jakie piekło przechodzisz!!!
Tak nie może być!Aż krew mnie zalewa,jak pomyślę co ten drań Ci robi!!!
Musisz zareagować,bo on nie przestanie,a nie wierzę,że można kochać takiego pseudo męża!!
Proszę Cię nie poddawaj się!!Czy na prawdę tak w głębi siebie,chcesz szybko dołączyć do taty?
Asiu nie możesz tak żyć
Tzn. możesz ale godząc się na życiową gehennę zrobisz ogromną krzywdę swojemu dziecku, i sobie. Niestety życie mamy jedno i nie warto poświęcać go psychopatom. Wiem co piszę ja wyszłam z domu z dwójką malutkich dzieci - młodsza córcia miała 2 latka. Zostałam sama bez rodziny,na małej pensyjce i alimentach w obcym mieście. Było biednie ale spokojnie i godnie. Teraz mam pełną wspaniałą rodzinę.
Proszę podaj mi a właściwie sobie jedną sensowną odpowiedź.. dlaczego z nim jesteś??
Pozdrawiam M
Myślałam, że nikt nie zauważy, że coś napisałam,wiem, że dzieci mnie potrzebują i dla nich żyję, moja córka bardzo kocha swojego ojca i to jest jedyny powód dla którego jestem z moim mężem, ja wiem co to znaczy kochać ojca, bo dobry Bóg pozwolił mi się nim cieszć przez 44 lata, za mną już całe życie, przed moimi dziećmi stoi świat otworem, przyszedł czas zapomnieć o sobie a myśleć o dzieciach, zniosę nienawiść męża, ale nigdy nie wybaczyłabym sobie , gdyby znienawidziła mnie córka.Odchodząc od mojego męża wiem, że zerwałby kontakty z córką, bowiem już raz od niego odeszłam. Moja córka choruje na fenyloketonurię, to choroba genetyczna nieuleczalna, kiedy przez 2 tygodnie mieszkałam u mamy, poziomy fenyloalaniny we krwi mojego dziecka bardzo wzrosły, powoduje to uszkodzenie mózgu a nawet śmierć, Zrozumiałam wtedy ,że kogoś trzeba poświęcić, kogoś trzeba złożyć w ofierze i tym kimś mogę być ja ,życie nauczyło mnie ,że trzeba dokonywać wyborów, ja wybrałam piekło na ziemi, ale córka jest ze swoim kochanym tatą.Przepraszam za bełkot, ale wiem że mój mąż nigdy tego nie przeczyta, bo nie potrafi obsługiwać komputera , mnie nauczył syn. Asia.
A może warto poświęcić męża ? Nie rozumiem, to córka kocha tatę a ciebie nie ?? Godzi się na to, że przechodzisz piekło ?? Nie wiem ile ma lat córka ale może warto by porozmawiać z nią. Przecież tak sie nie da a czasy poświęcania minęły w średniowieczu. Zdania nie zmienie, zrób coś z tym.
Pozdrawiam i życzę szybkiego rozwiązania problemów.
Moja córka choruje na fenyloketonurię, to choroba genetyczna nieuleczalna, kiedy przez 2 tygodnie mieszkałam u mamy, poziomy fenyloalaniny we krwi mojego dziecka bardzo wzrosły
Ręce mi opadają jak czytam takie posty gdzie dla dobra dziecka i własnego znosi się poniżanie.
Cytat:
Fenyloketonuria - o jej istnieniu przypominają nam etykiety sztucznie słodzonych napojów. Ale na czym polega ta choroba i jak ją wykryć, wie niewielu z nas. Choć jeden na 46 Polaków jest „nosicielem” tej choroby. Na szczęście każde dziecko – niezależnie od tego czy urodzi się w państwowym szpitalu, prywatnej klinice czy w domu – jest poddawane przesiewowym badaniom w kierunku fenyloketonurii. Jedno na 7 tys. rodzi się chore.
Po raz pierwszy rozpoznał tą chorobę norweski lekarz, doktor Asbjorn Folling. Do jego gabinetu zgłosiła się matka z dwojgiem upośledzonych dzieci, które wydzielały dziwny, „mysi” zapach. Dokładne badania wykazały, że w moczu maluchów jest mnóstwo fenyloketonów – stąd nazwa nowego schorzenia. Minęło dużo czasu zanim poznano mechanizm choroby, a jeszcze więcej zanim określono jej przyczyny i zaczęto ją skutecznie leczyć.
Winne są geny
Naukowcy po pewnym czasie odkryli, ze fenyloketonuria jest chorobą dziedziczną. Przekazywana jest recesywnie, tzn. występuje wtedy, gdy oboje rodzice są nosicielami genu fenyloketonurii i oboje przekazują gen swoim chorym dzieciom, sami nie wykazując żadnych objawów. Istnieje ponad 400 możliwości zmutowania genu. Każda z nich powoduje fenyloketonurię, ale o różnym przebiegu. W Europie Zachodniej i USA wykonuje się badania genetyczne u każdego chorego dziecko. W Polsce robi się je tylko w przypadku niespecyficznego przebiegu choroby i na potrzeby poradnictwa genetycznego. Jeśli w naszych rodzinach wystąpiły przypadki fenyloketonurii możemy sprawdzić, czy przypadkiem nie jesteśmy nosicielami wadliwych genów. Jeśli tak będzie, prawdopodobieństwo urodzenia chorego dziecka wynosi 25 proc. Istnieje 50% szans, że zostanie ono, podobnie jak rodzice, nosicielem, a 25% szans, że będzie zupełnie zdrowe z dwoma prawidłowymi genami. Do poradni genetycznej powinny się też zgłaszać osoby chore na fenyloketonurię wraz ze swoimi partnerami. Jeśli okaże się, że druga osoba nie jest nosicielem, to dziecko na 100 proc. nie będzie miało fenyloketonurii.
Zabrakło enzymu
Fenyloketony pojawiają się w moczu chorych na fenyloketonurię, gdyż mają one wadliwy metabolizm. Dlatego szkodzą im produkty będące podstawą diety każdego człowieka: mięso, ryby, jaja, ser mleko, a nawet – choć w mniejszym stopniu – chleb i warzywa. Jak zapewne wszyscy zauważyli, są to pokarmy zawierające duże ilości białka. W naszym przewodzie pokarmowym białka rozkładane są na cząsteczki zwane aminokwasami. Jednym z nich jest fenyloalanina. U zdrowego człowieka jest ona za pomocą specjalnego enzymu (zwanego PAH) przerabiana na inny aminokwas - tyrozynę. Ale u chorych na fenyloketonurię organizm tego enzymu nie produkuje (w lżejszych przypadkach jest go za mało). Dlatego fenylalanina gromadzi się we krwi, a produkty jej rozpadu (kwasy fenylopirogronowy, fenylooctowy, fenylomlekowy oraz ortohydroksyfenylooctowy – dający charakterystyczny mysi zapach) zatruwają organizm. Skutkiem tego może być upośledzenie umysłowe. Jak dokładnie do niego dochodzi, lekarze dokładnie nie wiedzą. Ale podejrzewają, że nadmiar fenylalaniny we krwi sprawia, iż do mózgu nie docierają inne aminokwasy, niezbędne mu do prawidłowego rozwoju.
Pozornie zdrowe
Dziecko z fenyloketonurią zaraz po urodzeniu nie ma żadnych objawów choroby. W okresie wczesnoniemowlęcym u ok. połowy chorych dzieci występuje wysypka o różnym nasileniu, skłonności do wymiotów, zahamowania przyrostu masy ciała, bardzo jasna karnacja. Później dopiero pojawia się charakterystyczny mysi zapach.
Jednak do tego czasu choroba najpewniej poczyni nieodwracalne zmiany w organizmie maluszka. Dlatego m.in. ta ważne jest wykonywanie badań przesiewowych. W trzeciej dobie życia (po ukończeniu 48 godzin) pobiera się dziecku krew, by wykonać specjalny test na poziom fenylalaniny we krwi. U zdrowego dziecka wynosi on do 2mg/100 ml krwi, zaś u chorego na PKU jest zazwyczaj dziesięciokrotnie wyższy. Wyniki powinny być znane zanim dziecko ukończy siedem dni. Jest to optymalny czas, by rozpocząć leczenie. Jeśli do tego czasu mama z maluszkiem opuszczą szpital, otrzymają specjalne wezwanie, by zgłosić się na kolejne badanie, które pozwolą potwierdzić diagnozę fenyloketonurii. A następnie skierowanie na tzw. badania różnicujące (prowadzi je Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi).
I co dalej?
Nie mamy się czego obawiać. Niedorozwój umysłowy, małogłowie i drgawki, które kiedyś były prawie nieuchronną konsekwencją takiej diagnozy, dziś należą już do przeszłości. Fenyloketonurii co prawda nie da się wyleczyć, ale dzięki odpowiedniej diecie można uniknąć jej konsekwencji. Dziecko z fenyloketonurią, odpowiednio prowadzone, właściwie nie różni się niczym w psychicznym i fizycznym rozwoju od swoich rówieśników z prawidłową przemianą materii.
Podstawa do ustalania diety są regularne badania krwi na zawartość fenyloalaniny. Do szóstego miesiąca życia wykonuje się je co tydzień, do ukończenia roku co dwa, a potem najczęściej raz w miesiącu. Poziom fenylaoalaniny powinien wynosić 0,7-4 mg/dl do ukończenia 10. roku życia, a potem 0,7-15 mg/dl. Obecnie testy można wykonać w domu, pobierając kropelkę krwi z opuszka palca lub – u niemowląt – z piętki.
Dietę należy rozpocząć już w siódmej dobie życia (a nie w 3 miesiącu, jak praktykowano jeszcze niedawno). Zarówno wtedy, jak i później ustala ją lekarz. Początkowo polega ona najczęściej na połączeniu karmienia piersią i specjalnymi mieszankami pozbawionymi fenyloalaniny, np. Mliupa PHU. Z czasem zmienia się mieszanki na przeznaczone dla dzieci starszych. Mają one wszystkie potrzebne do rozwoju aminokwasy, za wyjątkiem fenyloalaniny. Do diety wprowadza się też pewne ilości normalnych produktów, min. warzyw i owoców, ale też i naturalnego białka. Istnieją specjalne kleiki, chipsy, batony przeznaczone dla chorych na fenyloketonurię. Niestety, w przeciwieństwie do mleka i białkowych hydrolizatów, nie są one refundowane.
Jak długo?
Z najnowszych badań wynika, że dietę należy kontynuować przynajmniej do końca okresu dojrzewania. Choć z czasem staje się ona bardziej liberalna. Przerwanie jej w wieku wczesnoszkolnym co prawda nie skutkuje już głębokim upośledzeniem, ale powoduje, że dzieci mają niższe IQ niż ich rówieśnicy. Nie ma dokładnych badań, jak skutkuje przerwanie diety po 12 r.ż., ale biorąc pod uwagę, że mózg nastolatka jeszcze się rozwija, lepiej nie eksperymentować. Zresztą dziecko, które od małego było na diecie, nie uznaje jej za jakąś specjalna dolegliwość. Zwłaszcza, że jedząc na co dzień dietetyczne posiłki w domu, może już sobie pozwolić na małe szaleństwa typu lody, czy wizyta w McDonaldzie. Uważać trzeba tylko na napoje i słodycze typu „light”. Słodzik użyty zamiast cukru zawiera czystą fenyloalaninę, stąd ostrzeżenia na etykietach.
U dorosłych iloraz inteligencji już nie spada pod wpływem nieprzestrzegania diety, ale – jak z najnowszych amerykańskich badań wynika – mogą wystąpić zaburzenia psychoruchowe, spadki koncentracji. Lekarze zalecają więc, by dorośli chorzy na fenyloketonurię kontrolowali od czasu do czasu poziom fenyloalaniny. Coraz częściej lekarze zachęcają też młode kobiety, by w ogóle nie przerywały diety, a kontynuowały ją do końca okresu prokreacyjnego.
A jednak kłopoty
Ciąża kobiet z fenyloketonurią, które nie przestrzegają odpowiedniej diety, obarczona jest poważnym ryzykiem. Jeśli poziom fenyloalaniny w ciąży jest wyższy niż 20 mg/dl, to prawdopodobieństwo wystąpienia małogłowia wynosi 75 proc., a 24 proc. – poważnej wady serca. Dlatego dziewczęta i kobiety chore na fenyloketonurię powinny zwracać szczególną uwagę na skuteczną antykoncepcję. Przynajmniej trzy miesiące przed planowaną ciążą trzeba zgłosić się do poradni metabolicznej i rozpocząć stosowanie restrykcyjnej diety. Poziom fenylalaniny przez te 9 miesięcy nie powinien przekraczać 6 mg/dl. Niektórzy lekarze mówią nawet o 4 mg/dl, zwracając uwagę, że po „przefiltrowaniu” krwi przez łożysko, poziom fenyloalaniny oddziaływującej na płód podwaja się. Badania krwi należy wykonywać dwa razy w tygodniu!
Czy będzie lekarstwo
Nadzieją dla chorych na fenyloketonurię jest enzym roślinny PAL, który przekształca fenyloalaninę w nieszkodliwy kwas cynamonowy. Brytyjscy naukowcy wykazali, iż tabletki PAL przyjmowanę przez 12 dni z rzędu redukuje poziom fenyloalaniny o 25proc. Pomimo tego sukcesu, upłynie trochę czasu, zanim PAL stanie się ogólnodostępny. Ostatnie optymistyczne prognozy mówią, że w roku 2011 powinien trafić na rynek. Prowadzone są badania na zwierzętach dotyczące terapii genowej fenyloketonurii. Stwarza ona nadzieję na przyczynowe leczenie tej choroby w przyszłości.
Cytat:
Zrozumiałam wtedy ,że kogoś trzeba poświęcić, kogoś trzeba złożyć w ofierze i tym kimś mogę być ja ,życie nauczyło mnie ,że trzeba dokonywać wyborów, ja wybrałam piekło na ziemi, ale córka jest ze swoim kochanym tatą.
Jeśli ciebie zabraknie, to kto się zajmie twoimi dziećmi ??? mąż wątpię
Ja nie potrafię spokojnie czytać takich postów, sama w dzieciństwie przechodziłam podobną sytuację ojciec znęcał się nad moją mamą ,a kiedy umarł poczułam ulgę że już nie musimy z domu uciekać.... nie sterty mama zmarła 4 lata po ojcu miałam 12 lat.
W mojej psychice zostały tylko złe wspomnienia po ojcu.Nie dopuść aby było tak u twoich dzieci.
Ty potrzebujesz fachowej opieki ja bym radziła zwrócić się do psychologa i to jak najszybciej zanim stanie się coś złego.
_________________ Jeżeli najbardziej niewinne i bezbronne dziecko nie może czuć się bezpiecznie w jakimś społeczeństwie,
wówczas już nikt bezpiecznie czuć się w nim nie może!
Dziękuję Ci Andrzeju za to co piszesz, moja córka ma 9 lat,jej choroba to po prostu choroba mózgu, wiem że mnie kocha, ale ojca bardziej i nie mogę jej za to winić, ze mną przebywa 24 godziny na dobę, ojca widzi mniej i wtedy lgnie do niego jak dzieciątko, a on okazuje jej dużo czułości, mój mąż jako dziecko był katowany przez swoich rodziców, nienawidzą go do dzisiejszego dnia, mąż zerwał z nimi kontakty 9 lat temu jak poznał mnie. Ja byłam kochana przez rodziców, to oni nauczyli mnie miłości, w przypadku mojego męża nie miał kto tego zrobić. Nie mogę narażać córki na taki stres, ona chce mieć nas oboje, ona nie wie jak wygląda moje życie z jej tatą, trzeba oszczędzić dziecku takich rzeczy. To moja wina, mogłam przewidzieć, że ktoś tak bity tak bardzo wystraszony gdzieś swoją agresję wyładuje, a jednak nie przewidziałam tego, dzisiaj tylko płacę za to w co sama się wpakowałam, pozdrawiam Cię ciepło, uśmiecham się przez łzy i żyję dalej, przecież nie wiem co będzie jutro, a może będzie lepiej? Asia.
Odpuszczam sobie ten wątek, bo widzę że nie przemówimy ci do rozsądku.
Pozdrawiam.
_________________ Jeżeli najbardziej niewinne i bezbronne dziecko nie może czuć się bezpiecznie w jakimś społeczeństwie,
wówczas już nikt bezpiecznie czuć się w nim nie może!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
