Cześć dziewczyny
Ja idę na chemioterapię 18 listopada, mam się spakować na 5 dni.
Założyłam swój własny post, aby mnie ktoś tu nie wyzwał, że bałagan robię na forum
link do postu:
http://www.forum-onkologi...t2357.htm#38849
ale będę tu do Was zaglądać i mam nadzieję same dobre rzeczy czytać, że tego paskudztwa już nie ma
Założyłam swój własny post, aby mnie ktoś tu nie wyzwał, że bałagan robię na forum
A wyzywał Cię tu ktoś kiedykolwiek?
Ciesze się, że zdecydowałaś się na swój własny wątek, zwłaszcza, że pisze w wątku Fibromatosis a cierpisz na zupełnie coś innego (Sarcoma synoviale)...
Możesz być pewna, że nie będziesz pozostawiona sama sobie.
Dorotko,ściskam cie ile siły mam! dobrze że jest jakiś plan do walki z tym dziadostwem- i tego sie trzymaj jestes silna i wielka,możemy się tylko od Ciebie uczyć .Jak juz będziesz mogła to się odzywaj
Witam
Czy ktoś może wie jakie są rokowania przy tej chorobie?
Mój syn już nie ma guza i (część żuchwy:() ale już chyba do końca życia będę się bała że to cholerstwo mu odrośnie. Mineło 14 miesięcy od wycięcia i teraz jest wszystko jest dobrze wyniki z TK i rezonansu są świetne. Ale dręczy mnie myśl czy już zawsze będzie ok.
Jeżeli ktoś zna odpowiedz na moje pytanie to bardzo proszę o odpowiedz.
Pozdrawiam serdecznie.
basia28, podałaś zbyt mało informacji, aby spróbować określić rokowania.
Pamiętaj jednak, że tak jak różni się leczenie dzieci i dorosłych, tak istnieją także różnice w rokowaniu.
Z pewnością musicie zachować czujność i nie dać się zaskoczy chorobie. Róbcie regularnie badania kontrolne i obserwuj Syna. W razie jakiś niepokojących objawów natychmiast maszerujcie do lekarza.
O rokowanie musisz zapytać waszego lekarza prowadzącego, który zna dokładny przebieg leczenia, wszystkie wyniki i pełne rozpoznanie.
Fibromatozy okolicy głowy i szyi często nie rokują najlepiej, jednak tak jak pisałam, ciężko jest porównać nowotwory dzieci i dorosłych.
Hej Basia
Przy fibromatozie ciężko powiedzieć cokolwiek na 100%.
Dziwne to twory, mało przewidywalne.
Niestety guzy mają tendencję do odrastania, zależnie od bibliografii/informacji onkologów, 40-60%. Książkowe przykłady odrastają w ciągu pierwszych dwóch lat (u mnie tak było np), ale z tego co tutaj pisały koleżanki, zdarza się że fibromatoza potrafi odezwać się i nieco później. Ale jest także grupa pacjentów, którym choroba NIE NAWRACA! I tego się musisz trzymać, choć niepewność i REGULARNE badania przez wiele wiele lat są niestety/stety(?) konieczne, trzeba tego dziada cały czas mieć na oku! Tak na wszelki wypadek
Słyszałam też że jeśli raz pojawi się wznowa, potem szanse na ponowne wznowy, rosną... też mój przykład niestety.
Być może w przypadku dzieciaczków te nowotwory rokują inaczej, nie wczytywałam się nigdy w tym zakresie, bo ja troszkę starsze dziecko jestem
Basiu, pozytywne myślenie przede wszystkim! Dzielny ten Twój Chłopak, niesamowite że dzieciaki czasami dużo bardziej racjonalnie odnajdują się w tym całym zamieszaniu... Z pewnością będzie wszystko dobrze, już tyle miesięcy nic się złego nie dzieje... być może lekarzom udało się wykonać odpowiedni zapas marginesu podczas operacji i pomimo uszkodzenia żuchwy, udało się usunąć wszystkie komórki.
Pozdrowienia dla Waszej Rodzinki!
Dzięki Dziewczyny, będę się trzymać, ja już tyle przeszłam, że co mi tam jakaś chemioterapia
[ Dodano: 2010-11-12, 21:09 ]
Basia, myśl pozytywnie, ale trzymaj rękę na pulsie.
Róbcie często badania, jeśli Was stać, to prywatnie, aby w razie czego złapać to jak tylko ruszy.
Bo wiadomo jak z tą naszą służbą zdrowia, oszczędzają na wszystkim i wszystkich.
Dzięki wszystkim za szybka odpowiedz:)
Badania robimy raz na 2-3miesiące na przemian to rezonans to TK. Ale onkolog u którego się leczymy powiedział że teraz po roku czasu nic sie nie dzieje to bedziemy robić te badania raz na rok I to mnie troszkę zmartwiło
Lekarze mówią że rokowania są dobre ale nie wiem czy im wierzyć tak na 100%.
Teraz tylko czeka go rekonstrukcja szczeki i MUSI być dobrze
Pozdrawiam wszystkich bardzo,bardzo cieplutko i życze dużo zdrowia
[ Dodano: 2010-11-13, 15:46 ]
Zapomniałam dodać że lekarze mówili że wycieli cały margines i kawałek zdrowej kości dla pewności że usuneli wszystko,tylko nie wiem czy to aby trawda
Zapomniałam dodać że lekarze mówili że wycieli cały margines i kawałek zdrowej kości dla pewności że usunęli wszystko,tylko nie wiem czy to aby prawda
basia28, można to łatwo sprawdzić, bo na wyniku badania histopatologicznego powinno być na napisane, czy zmiana została wycięta w całości czy też nie.
Co do częstości wykonywania badań kontrolnych. Faktycznie w pierwszym roku po leczeniu badania i wizyty kontrolne robione są częściej. W miarę upływu czasu, jeżeli stan chorego jest dobry (nie ma dolegliwości, lub żadnych innych niepokojących objawów) badania te wykonywane są coraz rzadziej.
Jednak nie pozwól uśpić waszej czujności, bo to właśnie Wy (Ty i synek) powinniście obserwować jego ciało i w razie, gdyby cokolwiek Was zaniepokoiło musicie natychmiast udać się do lekarza.
Trzymam za Was mocno kciuki i wierzę, że rekonstrukcja szczęki to ostatni etap Waszej przygody z nowotworem.
zufed na pewno będziemy czujni i to bardzo.
Komplet wyników i wszystkich badań będe miała w przyszłym tygodniu, bo musimy jechać na konsultacje do chirurga szczękowo-twarzowego.
A czy słyszeliście kiedyś żeby na tą paskudną chorobę chorowało dziecko???
A i jeszcze jedno- jakie są objawy wznowy tej choroby?? Czy tylko to że guz odrasta?
Witam wszystkich:) Bardzo bardzo się cieszę, że znalazłam to forum. Ja również choruję na fibromatozę. Wszystko zaczęło się rok temu, tak naprawdę guz ujawnił się po urodzeniu mojego trzeciego dziecka. Byłam bardzo szczęśliwa a tu masz babo placek jakieś wstrętne choróbsko Oczywiście podejrzenia padały na "sarcoma" Leczę się w CO w Bydgoszczy ale byłam również na konsultacji w W-wie u dr Rutkowskiego i on zdecydował właśnie o radioterapii. Guz umiejscowił się na mięśniu pośladkowym, objął cały duży mięsień i część małego. W marcu skończyłam radioterapię radykalną, trwała 6 tyg dzień w dzień. W tej chwili jestem po RM i guz się zmniejsza opornie ale jest mniejszy. Mięśnie są zwłókniałe jak i cały obszar dookoła. I nie wiem czy to że mnie czasami boli mniej czasami wcale (są takie dni że go nie czuję) a czasami czuję jakby igły ktoś mi wbijał jest wynikiem właśnie włóknienia czy też jest ucisk na nerw i dlatego boli? nie wiem są to pytanie te i inne z resztą na które nikt nie potrafi mi odpowiedzieć. Szczerze mówiąc nie wiele wiedziałam o tej chorobie ale dzięki Wam moje drogie jestem troszkę mądrzejsza w tym temacie. W styczniu mam kolejny RM i zobaczymy co dalej. lekarz wspominał coś o kolejnej radioterapii ale ja raczej będę szukała innego rozwiązania i gdyby była taka konieczność zgłoszę się do dr Rutkowskiego z nadzieją że pomoże mi zwalczyć to pieruństwo. Wiedziałam, że w 90% przypadków guzy odrastają ale miałam nadzieję że to jakieś tam badania.... ale jak przeczytałam Wasze posty to po prostu wiele zrozumiałam, przede wszystkim to że być może z tą chorobą trzeba będzie żyć już na zawsze. Mam tylko nadzieję że nie jest to choroba śmiertelna, podobno nie daje przerzutów ale to tylko podobno. Przepraszam jeżeli Was zanudzam swoimi problemami ale zawsze łatwiej jest jeżeli można się wspierać i dzielić informacjami. pozdrawiam wszystkich i zdrówka życzę:)
Hej Magda Witaj w klubie,po to się tu spotykamy ,żeby się zanudzać nawzajem a jednocześnie pogłębiać swoją wiedzę jaki oręż dobrać do walki z tym dziadem Tak czytam i widzę że niedługo kochana stworzymy mapę ciała tego nieproszonego gościa:ramię,brzuch,żuchwa,posladek-no proszę,ma Niebieski pomysły,nie ma co. Magda u mnie tez był taki właśnie ból,dokąd nie wycięli go.teraz robię USG mięśnia co 3 mies.Następne w grudniu,myślę pozytywnie.Z fibromatozą trzeba sie nauczyc żyć bo chyba nie odpuści tak na zawsze ale każdy rok to jest wygrana,punkt dla Nas Pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia
[ Dodano: 2010-11-16, 22:10 ]
Basiu,ja pierwszy raz przeczytałam gdziekolwiek,żeby to dotyczyło dziecka .Owszem nawet w nazwie pisze fibromatosis młodzieńcza,to chyba twój synek nie kwalifikuje się do młodzieńca Tak wiec widać ,że nie ma reguły i wszystkie chwyty dozwolone |bezradny|Ale trzymam za was kciuki i życze zdrówka Serdecznie pozdrawiam
Tak czytam i widzę że niedługo kochana stworzymy mapę ciała tego nieproszonego gościa:ramię,brzuch,żuchwa,posladek-no proszę,ma Niebieski pomysły,nie ma co.
Wtajcie
Rzeczy wiście to cholerstwo zagnieżdża się w różnych częściach ciała
Ale nie możemy sie poddać, musimy walczyć i nie dać się temu dziadowi
Jak mój syn zachorował, myślałam że oprócz rodziny to chyba jestem sama, byłam załamana a lekarze wiele nie mówili na ten temat.Miałam dosyć pocieszania i litości, i czułam że mój synek też ma dość tej sytuacji bo czuł sie inny niż wszyscy. Kiedy znaleźliśmy te forum to od razu zrobiło mi sie lepiej i teraz wiem że mogę porozmawiać na ten temat z WAMI I już nie czuję się taka samotna.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
dobrze że jest jakiś plan do walki z tym dziadostwem- i tego sie trzymaj 
jestes silna i wielka,możemy się tylko od Ciebie uczyć .Jak juz będziesz mogła to się odzywaj 
I to mnie troszkę zmartwiło 
Tak czytam i widzę że niedługo kochana stworzymy mapę ciała tego nieproszonego gościa:ramię,brzuch,żuchwa,posladek-no proszę,ma Niebieski pomysły,nie ma co. 
Serdecznie pozdrawiam
