DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 9
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 116713

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-05-16, 14:23   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
No to za mną już kolejna, 6 chemia.
Ta dłuższa przerwa, którą miałam pomiędzy 5 i 6 chemią podziałała na mnie naprawdę świetnie.
Całkowicie się zregenerowałam. Tydzień od podania tego zastrzyku na przybycie czerwonych krwinek poczułam się całkiem dobrze, przestałam się męczyć przy byle wysiłku.
Ogólnie całkowicie do siebie doszłam i moje samopoczucie wróciło do tego sprzed chemioterapii.
Włosy na głowie zaczęły dorastać, do połowy swojej długości odrosły brwi i rzęsy, nabrałam kolorków i wyglądałam po prostu normalnie.

Jestem tylko ciekawa czy aby czasem ta przerwa tak samo dobrze nie podziałała na moje guzy i aby one też się nie zregenerowały.


W szpitalu spotkało mnie coś naprawdę okropnego, straszne dla mnie przeżycie.
Nie było już miejsc, więc położono mnie z kobietą w izolatce, jest taki jeden pokoik, zaraz obok dyżurki, gdzie kładą takie osoby w gorszym stanie.
Po tej kobiecie było widać, że z nią już jest bardzo źle.
Cały czas siedziała przy niej rodzina, płakali i w tym wszystkim ja - na drugim łóżku.
Oni płakali, mi też się chciało płakać - koszmar.

Ta kobieta zmarła wieczorem, umierała przy mnie, dopiero na sam koniec wywieźli mnie do innego pokoju.

Było to dla mnie szokujące przeżycie. Cały czas beczałam i do dzisiaj jak mi się przypomni to wszystko to znów beczę.

Najgorsze było rano, jak przechodziłam obok tego pokoju a tam już leżało dwóch facetów przyjętych właśnie do szpitala.

[ Dodano: 2011-05-16, 15:33 ]
A i jeszcze muszę napisać, że wyniki krwi tym razem były idealne.

No i o Bogusi z mięsakiem w płucach, cieszyłam się, że jej się tak bardzo guzy zmniejszyły - największy z 4,3 na 1,5, niektóre poznikały całkiem.
Miała już umówioną operację w Warszawie, ale zlecili dodatkowy tomograf no i...
guzy znów są duże.
Ten największy, który niby się zmniejszył ma już 5,5 cm.
Nie wiem czy to możliwe, że się jej guzy tak zmniejszają i zwiększają w takim tempie, według mnie miała źle zrobione drugie badanie.

Teraz zmienili jej chemię - według zaleceń dr. Rutkowskiego - dostała doxorubicynę we wlewie 48h i w przerwach cisplatynę i jeśli będzie stabilizacja to będą operować.

Mi też Pani Doktor trochę zmieniła chemię, IFO + Adrię + Dakarbazynę mam przez 3 dni a czwartego dnia już tylko Adrię i Dakarbazynę.
Minimalnie mam zmniejszone dawki doxorubicyny, za to doszła ta Dakarbazyna.

Czułam się dobrze przez cały pobyt w szpitalu, żadnych wymiotów, nie musiałam brać czopków.
Dostałam jakiś nowy lek przeciwwymiotny i to on chyb atak dobrze działał, to jest Aloxi - na mnie działał świetnie.
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
doris123

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 17314

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-02, 13:38   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
Ja jestem z Poznania, leczę się WCO i nie wiem o co Wam chodzi z tym zbieraniem funduszy na leczenie.
Terminy są do przyjęcia, nie trzeba czekać miesiącami, pewnie, niektóre badania lepiej zrobić prywatnie - bo szybciej, ale ogólnie nie ma jakiegoś wielkiego problemu.
Też mam sarcoma synoviale, mam to w przedramieniu, leczę się już prawie od 8 lat.

To, że na rentgenie nie ma zmian, nie znaczy, że płuca są wolne - mogą tam być przerzuty. U mnie na rtg widać 1 guzek a w sumie mam ich 10.

Ja miałam już 7 operacji ręki. Wiem, że decyzja jest bardzo trudna i ja sama bym się na to nie zdecydowała, jednak uważam, że w tym przypadku, jeśli guz nie został w całości wycięty a co więcej został "naruszony" decyzja o amputacji (i to bardzo szybka) byłaby najlepszym wyjściem.

Jeśli chodzi o operację usunięcia pozostałości guza to moglibyście spróbować u Dr. Nazara to jest onkolog ortopeda - najlepszy od tych spraw, przyjmuje w Poznaniu - niestety przyjmuje tylko prywatnie (wizyta ok 100zł)
Pan Doktor jest ordynatorem oddziału i inaczej jak prywatnie nie można się do niego dostać, do tego trzeba pójść z całym kompletem badań (rezonans ręki konieczny).
W razie czego jeśli będziecie chcieli to dam Wam namiary na Pana doktora.

W międzyczasie warto od razu umówić wizytę w WCO, aby zaraz po operacji przejść pod opiekę WCO, gdzie dalej poprowadzą leczenie - naświetlanie bądź chemioterapia.

Być może też dobrym wyjściem byłoby naświetlanie przed operacją.

Pozdrawiam.

[ Dodano: 2011-04-02, 14:54 ]
P.S.
Rejestrowałam się kiedyś w WCO do laryngologa,ponieważ miałam powiększone węzły chłonne podżuchwowe, na skierowaniu miałam napisane, że choruję na sarcoma synoviale.
Kiedy kobietka w rejestracji zobaczyła moje skierowanie i przeczytała ro sarcoma to kazała przyjść na drugi dzień z rana to będę przyjęta od razu - a normalnie trzeba było się umawiać na termin - nie pamiętam, oczekiwanie ok miesiąca może.

Ostatnimi czasu jak się rejestrowałam na chirurgię to zwykle nie czekałam na wizytę dłużej niż 1,5 tygodnia.
A jeśli lekarz zlecał badania rezonans czy tomograf to termin ok. 2 tygodnie - 1 miesiąc, a w przypadku, jeśli przebywa się w szpitalu to badanie jest "od ręki" bez czekania.

Teraz, podczas chemioterapii nie mam w ogóle czegoś takiego jak umawianie się, jak mam jakiś problem lub pytanie, to po prostu mogę w każdej chwili pojechać do WCO i poprosić Panią doktor.
  Temat: Porady rentowo-zasiłkowe etc.
doris123

Odpowiedzi: 811
Wyświetleń: 234730

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2011-02-24, 16:42   Temat: Porady rentowo-zasiłkowe etc.
A gdzie się podziała EDI ?

Ja ciągle czekam na wezwanie do lekarza orzecznika.
Wszystko się przedłużyło, bo nie miałam jednego RP-7 musiałam czekać, aż przyślą
ZUS wysłał do mnie pismo, że przedłużają termin zlożenia tego RP-7 do 18 lutego a jak nie złożę, to wyliczą na podstawie złożonych dokumentów.

Pismo wysłali 1 czy 2 luty, nie wiem teraz i w tym czasie już akurat mama to RP-7 doniosła do ZUS, ale termin już "leciał"
Teraz nie wiem kiedy dostanę to wezwanie, ogólnie to czekam już ponad miesiąc.
Koniecznie mi zależało na tym, aby nie minęły mi te 182 dni chorobowego, aby nie zwolnili mnie z pracy, a ostatnio się dowiedziałam, że i tak mogą mnie zwolnić.

Moja ciotka chyba ze 2 lata jest na rencie, cały czas była pracownikiem firmy i nagle dostała informację, że została zwolniona. Rentę ma beż możliwości świadczenia pracy.
  Temat: Porady rentowo-zasiłkowe etc.
doris123

Odpowiedzi: 811
Wyświetleń: 234730

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2011-01-19, 14:34   Temat: Porady rentowo-zasiłkowe etc.
Mama dzisiaj złożyła mi papiery na rentę (wreszcie się udało)
I tak piszę, może komuś się te informacje przydadzą:

druki RP-7 trzeba składać ze wszystkich firm w jakich się pracowało, za cały okres pracy.


W Druku RP-6 trzeba wpisać co się robiło po kolei: praca, okres bez pracy, zasiłek dla bezrobotnych, zasiłek chorobowy, macierzyński - za wszystkie lata pracy.


Jeśli nie mamy RP-7 bo firma juz nie istnieje i nie możemy zdobyć RP-7 to wystarczy świadectwo pracy (ale wtedy nie zaliczą nam pensji jaką mieliśmy, ale przyjmą, że zarabialiśmy najniższą krajową)
Do tego trzeba napisać oświadczenie, że mają przyjąć za ten okres pracy najniższą krajową i czy w tym czasie przebywaliśmy czy nie na zasiłku chorobowym.

Jeśli firma, w której pracowaliśmy zatrudniała poniżej 20 osób to te dane dotyczące naszych zarobków ma ZUS ( w przypadku jak nie zdobyliśmy RP-7) i te dane ZUS może nam poświadczyć.

Do wniosku o rentę trzeba dołożyć kopię kartoteki ze szpitala czy placówki w której się leczymy - (w moim szpitalu koszt kserokopii 1 strony 65 groszy, cza oczekiwania około tygodnia)

Jeśli byliśmy na urlopie macierzyńskim to trzeba też dołączyć akt urodzenia dziecka.
(będzie też potrzebny, jeśli zgłaszamy dziecko do ubezpieczenia)


Jeśli nie składaliśmy wcześniej wniosku o kapitał początkowy to składamy też razem z wnioskiem o rentę.

Poza tym składamy druk wypełniony przez pracodawcę, wniosek o rentę, oraz zaświadczenie wypełnione przez lekarza rodzinnego albo lekarza prowadzącego, albo od obu lekarzy.

W moim przypadku druk wypełniła lekarka rodzinna a lekarka prowadząca dopisała kilka zdań - m. in. że okresowo wymaga opieki drugiej osoby.

W związku z tym kazali mi też złożyć od razu druk o zasiłek pielęgnacyjny.

W przeciągu tygodnia ZUS nadaje sprawie numer i w razie czego można się na ten numer powoływać i składać jakieś dodatkowe dokumenty (Ja nie miałam jednego druku RP-7 to pozwolili mi później dołożyć - jak firma mi prześle)

Chcieli też, żeby oddać legitymację ubezpieczeniową, ale mama powiedziała, że jej potrzebuję, więc powiedzieli, że trzeba będzie przedstawić na żądanie.

To tyle, tak na świeżo :)
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 116713

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-16, 14:23   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
Dziękuję Alusia!

Teraz, jak jestem chora doświadczam naprawdę dużo pomocy od innych ludzi.

Rodzina na święta pomogła finansowo, niby nie dużo, ale ten dał 100, ten 200, koleżanka, która mieszka za Poznaniem odebrała mi ciasto od znajomej cukierniczki i specjalnie przyjechała do Poznania i mi to ciasto przywiozła, jak zepsuł się akumulator w samochodzie, to kupili nowy, przywieźli, założyli.
Ostatnio spotkałam sąsiada i też mówi do mnie - walczymy o Panią w modlitwie, aż mi się łezka w oku zakręciła.
  Temat: Leiomyosarcoma - jakie rokowania
doris123

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9154

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-11, 17:19   Temat: Leiomyosarcoma - jakie rokowania
Hej Viola!
Ja też mam mięsaka, co prawda inny typ, ale wredny, złośliwy i z przerzutami na płucach.
Leczę się już 7 lat.
Według mnie nie można w tym przypadku patrzeć na statystyki, wszystko zależy jak u kogo rozwija się choroba i w jakim tempie i czy pojawią się przerzuty.
Lekarze starają się jak mogą, ciągle wynajdują nowe metody leczenia, nowe leki, trzeba mieć nadzieję...
Jest taki mięsak GIST - na niego wynaleziono już lek. A skoro wynaleźli na 1 typ, to wynajdą i na inne.
  Temat: Porady rentowo-zasiłkowe etc.
doris123

Odpowiedzi: 811
Wyświetleń: 234730

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2011-01-07, 13:36   Temat: Porady rentowo-zasiłkowe etc.
Ojej, to moja lista jest baaaardzo długa.
Wypełniłam na komputerze, bo mam problem z pisaniem odręcznym, druczek jest drobny i to już była 1 kartka, a teraz, jak mam jeszcze dopisać po 1998 to będę musiała pisać na drugiej kartce.
Ja pracowałam w kilku firmach, a za każdym razem jak traciłam pracę od razu rejestrowałam się na bezrobociu.
Do tego dużo chorowałam i to teraz też muszę wyszczególnić.


Co z tym orzecznikiem - wszyscy tak narzekają na te komisje - aż tak jest źle ?

Ja jestem chora, mam przerzuty do płuc, wszystko czarno na białym, więc mam nadzieję, że nie będzie się czepiał.
Za tydzień kolejna chemia - koszmar...


Też się denerwuję, że mnie zwolnią z pracy, mogłam złożyć te papiery już na początku stycznia. A teraz jeszcze chcą zmienić ten sposób naliczania rent, niby od kwietnia ma to wejść i boję się, że do tego czasu nie dostanę orzeczenia.
Mam nadzieję, że to nie przejdzie.
Powiedzieli w ZUS, że na orzeczenie czeka się 2-3 miesiące, mam nadzieję, że zmieszczę się w tym czasie.
  Temat: Czy był ktoś leczony z przerzutów mięsaka (osteosarcoma)?
doris123

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 32434

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-06, 22:22   Temat: Czy był ktoś leczony z przerzutów mięsaka (osteosarcoma)?
A tomograf kiedy będzie miał robiony i czy ten kaszel ma nadal ?
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 116713

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2010-11-23, 19:26   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
No to jestem - żyję, choć lekko nie było :)
Dopiero dzisiaj około południa poczułam się jakoś w miarę względnie.
Chemię miałam podawaną przez 3 dni - miało być przez 5 (tego bym już nie wytrzymała) ale Pani doktor powiedziała, że musi to na wagę rozpisać i wyszło, że dostanę przez 3 dni.
Dostawałam Schemat IFO+ADM
Ifosfamidum 16290mg
Doxorubicinum 108.6mg
Dexamethassone phosphate 24mg
Mesnum 16290mg
Ondansteronum 24 mg.

Pierwszy dzień był całkiem znośny, normalnie wszystko jadłam. Pani doktor powiedziała, że wyniki mam po prostu idealne.

Na drugi dzień już nie było różowo, bo przyplątało mi się okropne zapalenie pęcherza. Zaraz rano powiedziałam o tym Pani doktor i zwiększyli mi dawki mesny, ale za bardzo nie pomagało, nockę miałam z głowy, co 5 min do ubikacji a 2x przez 3 godz w ogóle nie wychodziłam, bo po co wychodzić skoro za kilka minut będę musiała z powrotem siusiu.

Na drugi dzień pielęgniarka się zapytała czy nie chcę pampersa - szkoda, że w tej nocy na to nie wpadłam.
Z jedzeniem drugiego dnia było było tak, że za sniadanko i obiad podziękowałam, nie mdliło mnie, ale nie miałam ochoty na jedzenie, za to wieczorem sobie zjadłam skibeczkę chleba i wypiłam activię.

Trzeciego dnia na obchodzie powiedziałam, że z tym pęcherzem nie dam rady trzeciej chemii bo już siusiałam krwią.
Pani doktor zwiększyła dawki furamidu i dała ampułkę rozkurczową - dobrze jeszcze nie bylo, ale choć przestało boleć.
Więc ta trzecia chemia też poleciała i ja już też polecałam, bo już mi się nic nie udało zjeść przez ponad dobę,cały czas wymiotowałam mimo przeciwwymiotnych.
Dawali metoclopramid dożylnie i stwierdziłam, że on na mnie za bardzo nie działa dobrze.

Zostałam jeszcze w szpitalu czwarty dzień, alby mi ten pęcherz doprowadzić do porządku, dostawałąm tą mesnę 3x dziennie.
W niedzielę wieczorem mama mi przywiozła kisiel i tym kisielem jakoś mi się udało zakleić żołądek, na trochę się uspokoił, ale doszedł potworny ból głowy.
W poniedziałek dostałam w czopku zdaje się zofran i dopiero po tym odżyłam i żołądek się do końca uspokoił.
Jeszcze wczoraj i dzisiaj rano byłam słabiutka.
A no i jeszcze pleśniawki się dołożyły do całokształtu.
Pęcherz jeszcze nie jest do końca wyleczony.

Dzisiaj już dostałam apetyty na pizzę, kapustę kiszoną, ogórki kiszone i jabłecznik - jak baba w ciąży. Na razie sobie to podaruję, ale ten jabłecznik chodzi za mną cały czas.
Na razie jem gotowaną marchewkę, kurczaka, lane kluski, wypiłam 2 marwitki marchwiowe bo mnie na marchew bardzo ciągnie. No i kisiel wsuwam.
Na wadze zjechałam 2 kilo.

Pani doktor powiedziała, że dostanę 3-6 kursów chemii - zależy ile wytrzymam, no i że włosy polecą za 2 tygodnie.

Pozdrowienia dla wszystkich

[ Dodano: 2010-11-23, 19:30 ]
A i próbowałam herbatki imbirowej, ale od samego zapachu herbatki mnie mdliło, więc to u mnie nie zdało egzaminu.
Następnym razem spróbuję z colą.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group