Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 239
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2014-01-05, 02:35   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
Witam, jestem synem Doroty. Nie miałem pojęcia o tym, że moja mama pisała na jakimś forum o swojej chorobie. Dopiero dzisiaj przez przypadek odkryłem to forum. Dlatego chciałbym wszystkim serdecznie podziękować za wspieranie mamy w walce z rakiem. Jestem pewien, że w dużej mierze to właśnie dzięki wam była taka silna.
Pozdrawiam Łukasz.
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-07-08, 15:55   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
NO i nie pojechalam...
pakowalam sie, kapalam, mylam wlosy i chyba przez to sobie bioderko przeforsowalam bo w nocy siedzialam i lykalam kolejna dorete, plakalam z bolu i nie przechodzilo :(
Do tego jeszcze dostalam strasznego wzdecia i macie caly obraz mojej nedy i rozpaczy.

Ale na mnie czekaja, jutro moge zrobic drugie podejscie, wiec obadam jak sytuacja bedzie wygladala jutro.
Z tego wszystkiego az sie boje jesc cokolwiek, zeby znow wzdecia nie dostac.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2013-08-20, 13:29 ]
Komentarze zostały przeniesione do wątku "kciukowego" --> doris123 - komentarze <--

  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-07-06, 21:39   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
Boje sie, ze mnie cykor obleci i w poniedzialek po prostu nigdzie nie pojade.
Moze 10 lat walki to juz zbyt wiele jak na 1 osobe...
Zeby mnie jeszcze w tym brzuchu tak nie uciskalo, a czuje ucisk, to mi bardzo przeszkadza, i w cale nie wiem,czy chce ten swoj stan z tym uciskiem przedluzac....
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-07-05, 21:35   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
pol777 no to masz troche nerwow i teraz na oczekiwanie na wynik...
a kaszel sie zmniejszyl ?

Dzisiaj zadzwonili, ze w poniedzialek na chemie. Znaczy najpierw badania.

Tyle, ze w poszukiwaniu lekarza, ktory moglby mi zapisac pazopanib latalam troche po innych lekarzach i szpitalach i postanowilam zmienic szpital i tam w ogole nie ma mowy o IFO a sam szpital to oaza spokoju, lekarz mial dla mnie czas, zeby porozmawiac, a nie wszystko w w biegu jak to bylo zwykle w WCO.

Jest to szpital ktory specjalizuje sie tez w leczeniu miesakow i Pan ordynator powiedzial, ze ja juz dostalam swoja dawke IFO i doxorubicyny i wiecej juz ich nie moge dostac, tym bardziej, ze skoro leki nie dzialalaly to trzeba podac inne - przy czym przyznal, ze IFO bylo najlepsze co moglam dostac.
Nie wiem jaka teraz dostane chemie ale cos Pan doktor mowil o 1-2 dniach chemioterapii - pozniej ok 3tyg dni przerwy, tylko chyba cos ok 15 dnia jeszcze jakis lek dostane.

Boje sie na maxa, jakos przy tym IFO sie czulam w miare bezpiecznie, juz wiedzialam, jakie moga byc skutki i jak sobie z nimi radzic, w koncu bralam je caly rok, a teraz jakies inne leki.

Zapytalam Pana doktora ile ta chemia moze mi przedluzyc zycie to powiedzial, ze moze tez i skrocic
Mam taki metlik w glowie, ze to masakra jakas.

Zastanawiam sie teraz jakie leki moge dostac ? dakarbazyna, doxorubicyna i IFO juz bylo to teraz co ?

Cos sie we mnie strasznie buntuje przed ta chemia - po prostu nie chce na nia isc, ale z drugiej strony cos we mnie kaze mi na nia isc - masakra jakas - walcze sama ze soba.

Pani Lidio... Z tego Pani zdjecia i usmiechu emanuje taka sila i niesamowity promien dobrej energii :)
  Temat: Mięsak Ewinga, siostra
doris123

Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 333301

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-07-02, 22:00   Temat: Mięsak Ewinga, siostra
to ja Wam tu napisze, ze amigdaline w postaci pestek przetestowalam na sobie osobiscie - niestety, bez zadnych rezultatow.
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-07-02, 21:55   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
wiem, ze powinnam isc na chemioterape, ale wszystko jest uzaleznione od tego jak bede sie czula.
Jak wczoraj sie dowiedzialam, ze mam juz 3 numerek na chemie, czyli lada chwila, to wpadlam w panike po prostu. Na razie jeszcze nie dam rady.

Nie opisalam Wam jeszcze wszystkiego do konca, moze jutro dam rade.

[ Dodano: 2013-07-03, 00:39 ]
pol7777
a co u ciebie ?
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-07-02, 19:31   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
hej pol7777 i wszyscy inni, ktorzy mnie podtrzymuja na duchu )

nie nie jestem na IFO, ogolnie to jestem w strasznym szoku i wiekszosc osob ktore sie leczy i bada tez powinna byc po tym co tu napisze.
Nie wiem czy dam rade na 1x wszystko opisac, moze podziele na 2-3x

No wiec zaczynajac od moich badan, zrobilam ten PET prywatnie i to jest wlasnie moim szokiem, bo wychodzi na to, ze badania, ktore nam robia, tomografy, zdjecia rtg to sobie mozemy do kosza wyrzucic
T o co wyszlo na moim badaniu....

Mialam tomograf brzucha w polowie kwietnia - wg badania wszystko bylo w porzadku, - oprocz tych mas guzowych w dole pluc.


Nie opisano mi 2 guzow na tomografie - jeden przy zebrze a dugi przy posladku ? - dlaczego ? guzki byly widoczne, ja sama je zauwazylam przeciez
co wiecej te guzki na PET swieca. wiec co ? jak ktos opisywal brzuch to juz nie mogl zerknac na zebra na posladek ze tam jest cos nie tak?

(To tak jakby kogos pobitego zawiezc na pogotowie a oni zszyli noge a glowy by nie zauwazyli, ze tez trzeba szyc ?)

ale to nie wszystko

Juz kilka dni przed PETem jakos zle sie zaczelam czuc, mialam ciagle wzdecia, bylo tak kiepsko, ze myslalam, ze nie pojade w ogole na PET
wszystko wyszlo na PET - w brzuchu tez mam guz, 20 cm, jest to guz i plyn, guz czesciowo swieci...

I teraz wezcie... zwroccie uwage - w kwietniu nie bylo nic widoczne a za miesiac nagle 20 cm guz ?
Lecze sie w najlepszym osrodku w Poznaniu - lepszego nie mamy, wiec jesli w najlepszym osrodku nie potrafia na tomogafie w brzuchu zauwazyc guza 20cm i 2 cm guzkow na posladku i przy zebrze to ludzie ???? gdzie my sie leczymy ????

Mialam miec podana chemie 20 czerwca i wszyty nowy port, ale na razie jestem zapisana do opieki paliatywnej i przyjezdza do mnie 1x na 2 tygodnie lekarz i 2x w tygodniu pielegniarka i jakos mnie troche postawlili na nogi i jesli chodzi o brzuszek i dolegliwosci bolowe.
Jeszcze do konca nie jest dobrze, czesc tego guza przechodzi przez jelito cienkie i stad mam rozne nieprzyjemne dolegliwosci.

Przez to zle samopoczucie nie poszlam na chemie, mialam miec podany IFO ale tym razem przez caly tydzien, wiec sobie tego nie wyobrazalam, ja przez ten brzuch nie moglam wstac a tu tydzien na IFO gdzie podaja mase tych plynow, ciagle trzeba biegac do kibelka....
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-27, 19:19   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
Jestem kobieta
Ale po kilku prosbach (nieskutecznych) o skasowanie mojego konta z forum pozmienialam swoje wszystkie dane.
Okazuje sie, ze tego konta nie mozna skasowac...
A czy nie mozna bo nie mozna czy to juz dobra/zla wola admina to nie dociekam...

I ogolnie to troche jeste zla z tego powodu na adminow.

Postanowilam, ze nie bede juz tu nic wiecej pisala, ale klika osob prosilo, abym kontynuowala swoja historie, wiec jeszcze kilka razy sie odezwalam.
dziekuje wszystkim za wsparcie i slowa otuchy, ale to juz moj ostatni wpis na tym forum.

No szkoda, ze mnie tak potraktowano - bez mozliwosci usuniecia konta.
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-23, 10:35   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
DSS... a co mi jeszcze w sumie pozostalo... przy takim guzie w plucu to za bardzo nie mam innych opcji leczenia.

Operowac sie juz nie da, mama rozmawiala z torakochirurgiem.

Jak mialam rok chemiterapii to chemia tyle, ze zatrzymala chorobe na czas podawania.
Zaraz po chemii ruszyl 1 guzek w plucu.
Jutro bede miala PET, moze guzy nie sa az takie duze, jak wyglada z TK, moze jest guz i obok guza zaraz plyn, to by tez tlumaczylo to dziwne przesuniecie sie mojego guza w prawym plucu.
Pan Doktor ktory zadecydowal, zeby robic PET-a stwierdzil, ze wlasnie to przesuniecie guza najbardziej go przekonalo do tego, ze PET trzeba zrobic.

Dzisiaj bylam u mojej Pani Doktor i niestety ona nie moze podac tego leku, bo to nie jest szpital kliniczny i oni nie maja w ogole mozliwosci takiego leczenia.
I Pani Doktor zalecila chemioterapie - IFO... podawany w troche innym schemacie, bo przez 7 dni i 3 tygodnie przerwy.
Wczesniej mialam przez 3 dni i 3 tygodnie przerwy.

Pytalam czy moj miesak moze az tak szybko rosnac to Pani Doktor powiedziala, ze to wszystko jest na samym dole pluc i na TK zaraz sie zaczynaja pojawiac narzady wewnetrzne ido konca nie mozna ocenic przez to wielkosci guza.

Wstepnie jestem umowiona na chemie, polowa czerwca, tyle, ze niestety zapomnialam powiedziec, ze juz nie mam portu a moje zyly...no nie bedzie w co podac tej chemii.
Zwykle juz nawet z pobraniem krwi jest u mnie duzy problem.
Mialam juz pobierana krew z kciuka, ze stopy, probowali mnie dzgac tez w szyje, jak mialam operacje pluca, chcieli tam wenflon zalozyc, ale sie nie dalo.

Jeszcze bedziemy probowac w szpitalu klinicznym, tam jest lekarz ktory sie zajmuje miesakami, moze u niego sie uda z tym lekiem.

Wynikow nie mam jak zeskanowac. A przepisywac... no sporo tego jest.
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-21, 11:12   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
hmmm
moja mama dzisiaj odebrala opis z TK - tam gdzie byl robiony tomograf, w szpitalu na torakochirurgii i czego ja tam nie mam w tych plucach...
I niedodma i troche plynu, i guz lity i nacieki... Zupelnie inny opis niz zrobili mi w WCO.

Tak wiec w piatek ide na PET-a, mysle, ze PET do konca wszystko wyjasni.
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-17, 16:05   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
U mnie wlasnie najgorsze, ze sie bardzo szybko mecze.
Bardzo dlugo dochodzilam do siebie po operacji, ktora mialam w listopadzie, po tej operacji caly czas bylo slabo oddechowo, z domu wychodzilam tylko na kontrole do lekarza.

Ja caly czas bylam pod kontrola po tej operacji, bo ciagle mi sie wydawalo, ze cos jest nie tak. Ale za kazdym razem robili rtg pluc, i mowili, ze wszystko jest w porzadku.
Gdyby cos bylo nie tak to zaraz bym zrobila TK prywatnie, ale skoro mowili, ze jest w porzadku...
Wiec nie mam pojecia skad to sie nagle wzielo w moich plucach, tak duze przerzuty przeciez by byly widoczne na RTG...

W polowie kwietnia mialam tomograf jamy brzusznej i wtedy TK uchwycilo dol pluc i sie okazalo, ze tam sie cos dzieje.
Wtedy, kiedy jechalam na tomograf okazalo, sie, ze nie jest tak tragicznie z moim oddechem jak mi sie wydawalo, nastepnego dnia nawet sie pokusilam i zrobilam male zakupy w pobliskim sklepie, robilam tez za kierowce - wiozlam mame do weterynarza z pieskiem i czulam sie w miare dobrze.
W koncu po kilku miesiacach zaczelo sie poprawiac po tej opracji.

Tyle, ze po kilku dniach zaczelo mi sie jakos pogarszac oddechowo.

Jak jechalam juz na ten drugi tomograf (tym razem pluc) 7 maja - akurat nie mial kto ze mna jechac, pojechalam sama, i jak doszlam do samochodu, to bylo kiepsko. Juz myslalam, ze po prostu wroce do domu i nie pojade na ten TK. No, ale jakos dalam rade.

Od tego czasu juz nie probuje wychodzic z domu :(

Mama dzisiaj byla u mojej Pani Doktor i mam przyjechac w czwartek, porobia badania krwi i EKG czy moge dostac ten Votrient, tyle, ze to minie kolejny tydzien a tu TIK TAK czas mija, guz rosnie...

Pani Doktor tez powiedziala, ze moga mnie umowic do Warszawy do Prof. Rutkowskiego, zeby on przepisal mi ten Votrient, no, ale to jednak jest kilka godzin jazdy i jeszcze powrot, a tez nie wiadomo kiedy bedzie termin tej wizyty, to moze byc przeciez nawet za 2-3 tygodnie...
No i druga sprawa sama chyba, bym nie probowala siedziec za kierownica tyle czasu, a nie mam pomyslu kto by mnie zawiozl. Pociagiem znow sobie nie wyobrazam, nie dam rady.

Wiec na ta chwile naprawde nie wiem co robic a czas ucieka, taka jest prawda.

I nie chce sie wymadrzac, ale ja sie nie zgadzam z ta diagnoza, ze to przerzut miesaka mysle, ze to jest jednak cos innego - jakis inny nowotwor... Tylko nie wiem dlaczego nie zrobili biopsji... by bylo jasne co to jest.


Mama dzisiaj zaniosla plytki do lekarza, ktory zadecyduje, czy robic PET czy nie, w poniedzialek dostaniemy odpowiedz.

I te moje dziwne guzki ten na brzuchu i na posladku...wydaje mi sie, ze one sie zmniejszaja... ten na posladku to dzisiaj szukalam i ledwie znalazlam...
jest o wiele mniejszy.
Ten przy zebrach na brzuchu jest pod sama skora, i wg. mnie zmienil ksztalt, byl taki bardziej plaski a teraz sie tak raczej w gore wybija a na szerokosc sie zmniejszyl...

Naprawde wobec tych lekarzy to czlowiek jest calkiem bezsilny, to wszystko tak niepotrzebnie sie przedluza...
Jak sie samemu o siebie nie zadba...
Gdybym ja wiedziala 10 lat temu tyle o tej chorobie co wiem teraz to bym dzisiaj byla zdrowa. Od razu po 1 guzku w rece powinnam dostac chemie i naswietlania a tu wszystko bylo nie tak prowadzone jak powinno.

[ Dodano: 2013-05-17, 17:20 ]
P.S.
Pol7777
Ja nie kaszle, ale ja mam te guzy na samym dole pluc i to jeszcze w dodatku po zewnetrznych czesciach, u ciebie pewnie uciskaja na oskrzela.

Ja tak bardzo kaszlalam po operacji, to byla masakra, pluca, zebra pociete a ja caly czas kaszel. Miesnie brzucha to juz mnie tak bolaly, ze nie moglam nawet ich dotknac...
Kaszel to byl taki wysilek, ze przez miesiac zjechalam 5 kilo.

Kaszel m sie utrzymywal dobre 3 miesiace, caly czas jechalam na mucosolvanie i dostalam tez Atrovent, na rozszerzenie oskrzeli.
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-17, 12:17   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
pol7777 moze tez sprobuj ten pazopanib (votrient) wiem, ze on zatrzymuje chrobe
A jak u Ciebie jest oddechowo ?
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-15, 13:22   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
No nic... stwierdzili, ze to przerzut.
A myslalam, ze jak zyje z tym g... 10 lat to juz go na tyle dobrze znam... okazuje sie, ze jednak nie.
Decyzja chemioterapia lub votrient, przy czym Pani Doktor stwierdzila, ze lepiej votrient, chyba juz mnie nie chce meczyc chemia po prostu.
Teraz znow trzeba czekac do piatku, bo Pani doktor musi sie zorientowac co do tego leku i nie wiem czy nie bede musiala za niego zaplacic z wlasnej kieszeni.
Jesli jakims cudem to sie zmniejszy po tym leku (I jesli w ogole go bede tolerowac) to ewentualnie pozniej naswietlania.
Nikt mi nie musi tego mowic, zdaje sobie sprawe, ze jest bardzo zle.
Troche mnie dziwi jednak, ze nie zrobia biopsji tego.

[ Dodano: 2013-05-15, 14:28 ]
Ale z drugiej strony to do konca nie mozna byc niczego pewnym.
Ja juz mialam stwierdzone pelno przerzutow w plucach i watrobie a sie okazalo, ze w plucach to sarkoidoza a w watrobie pewnie tez sarkoidoza, jako, ze od 2 lat z watroby tylko ubywa guzkow a nic nie rosnie ani nie przybywa.
A mam na wyniku sprzed 2 lat czarno na bialym - w watrobie ogniska meta.

[ Dodano: 2013-05-15, 18:51 ]
P.S.
Na tym postanowilam zakonczyc moje wywody na tym forum. Widze, ze coraz mniej ludzi tutaj sie udziela.

Prosilam admina o usuniecie mojego konta, niestety, okazuje sie, że potwierdzilam regulamin i wg. regulaminu nie mozna usunac konta.

Tyle, ze ja zadnego regulaminu nie potwierdzalam - ponoc sama rejestracja i pisanie na forum jest jednoznaczne z akceptacja regulaminu....

no cos mi tu nie pasuje - bo jesli w ten sposob sie akceptuje regulamin to powinno sie to zrobic przed zalozeniem konta a nie juz po...
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-13, 11:01   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
Nie mam ich u siebie, sa u mamy.
Mama zawiozla wszystko dzisiaj do Pani Doktor, Pani Doktor obejrzy, skonsultuje sie i kazala sie zglosic w srode.
  Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
doris123

Odpowiedzi: 199
Wyświetleń: 118297

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-12, 21:30   Temat: Sarcoma synoviale (mięsak) przerzut do płuc
Plytki w piatek porownywal radiolog, bardzo dobry, mama go ublagala i od razu zrobil opis.
Wlasnie on powiedzial, ze lepiej jakby badanie bylo z kontrastem, albo PET.
Ale kazal isc w poniedzialek do lekarki prowadzacej, nie wiem, moze zrobia biopsje ?

Co dziwne, to u mnie i u mojej ciotki prawie rownoczesnie wyszla sprawa z sarkoidoza, kilka lat temu.
A teraz dopiero co moja ciotka miala robiony TK pluc i u niej tez znalezli zmiane w plucu srednicy 5cm
2 tygodnie lekarze dumali nad tym co to moze byc, chcieli ja wyslac na biopsje, ale w koncu stwierdzili, ze to moze byc taka duza (?) sarkoidoza i zalecili obserwacje.
 
Strona 1 z 16
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group