Witam Serdecznie!!!
Mam na imię Agata i od ponad 10 lat zmagam się z chorobą zwaną fibromatosis. Czy jest ktoś na forum z takim rozpoznaniem? czy może ktoś wie coś więcej na temat tej choroby i jej leczenia?
Ja już przeszłam chyba wszystko co możliwe, ale nadal muszę walczyć a niestety sposoby walki się wykruszają.
Czekam więc na jakąś pomoc w miarę możliwości.
Pozdrawiam
Witam Serdecznie!!!
[...] czy może ktoś wie coś więcej na temat tej choroby i jej leczenia? [...]
Niewiele więcej powiem poza tym, że jest to grupa nowotworów łagodnych tkanek miękkich
oraz podaniem odniesienia do krótkiej wzmianki w Wikipedii po polsku oraz po angielsku.
W źródłach angielskojęzycznych trochę wiadomości m.in. tutaj oraz tutaj.
Życzę powodzenia w dalszym leczeniu - choroba ta potrafi być niestety uciążliwa.
Pozdrawiam.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Witaj ,
ja niestety chyba nie pomogę, ale mam również rozpoznanie fibromatosis. Mam 30 lat i u mnie choroba dotyczyła krezki jelita cienkiego, miałam sporego guza wyciętego w 2007 roku. Zastosowano u mnie tylko leczenie operacyjne. Narazie (odpukać) nie miałam wznowy. Wycięty guz był badany dwa razy i raz wynik to fibromyxoid sarcoma a raz właśnie fibromatosis. Wiem, że schorzenie to nie jest popularne. Jesteś pierwszą osobą z którą mam kontakt, która miała właśnie takie rozpoznanie. Czy mogłabyś napisać mi coś więcej o swojej chorobie. Z tego co piszesz rozumiem, że ta choroba dała Ci już ostro popalić. Byłabym Ci wdzięczna za kilka słów o Twoich doświadczeniach. Byłyby one dla mnie niezwykle ważne ze względu na bardzo znikomą ilość informacji dostępnych w języku polskim odnośnie tego schorzenia.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia
Magda
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Witaj Madziu!
Moja choroba rozpoczeła sie jak miałam 17 lat i guz powstał na lewej dłoni. Jak się doczytałam prawdopodoba przyczyna jego powstania było mocne słuczenie, a do takiego u mnie faktycznie doszło bo jakis czas wczesniej spadłam z roweru.
Pierwsze leczenie operacyjne miało miejsce w Krakowie-Prokocimiu, ale guz nadal bardzo szybko odrastał i po kolejnych dwóch czy trzech operacjach jego usuwania postanowiłam szukac dalej pomocy. Trafiłam do Poznania, do kliniki chirurgi ręki, gdzie zrobiono mi dość drastyczną operację. W Poznaniu zostałam również skierowana na konsultacje do onkologa i jakims zrządzeniem losu trafiłam na Pania doktor, która wiedziała cokolwiek o moim rozpoznaniu i poleciła skontaktować się z profesorem Ruką z Centrum Ongologicznego w Warszawie ( a pragne nadmienic ze moje wczesniejsze wizyty u onkologów kończyły się poradą "amputacja dłoni"). W centrum przeszłam cykl naświetlań i byłam spokojna przez 5 lat.
I nagle nawrót i duzy problem. Kolejne naświetlanie niewchodziło w grę, gdyz groziło martwica dłoni. W necie znalazłam informację o kobiecie z moim rozpoznaniem, nawiązałam z nią kontak i dostałam namiary na jej lekarza.
Pani Kasia przeszła praktycznie identyczna droge co ja, z tym ze miała inne umiejscowienie guza, który rosnąć uciskał jej nerw i bardzo cierpiała. Wraz z lekarką z Instytutu Wojskowego w Warszawie podjeły eksperymentalne leczenie lekiem o nazwie Glivec i z tego co wiem kuracja okazała się skuteczna.
Ja niestety nie mogłam podjąć takiego leczenia, gdyz jest to lek bardzo drogi i nie przewidziany w Polsce ani w innym kraju europejskim na leczenie mojego rozpoznania. Wiem że we Francji były prowadzone w 2007 roku badania z zastosowaniem tego leku na moje rozpoznanie, ale niestety nie przyjęto mnie do grupy bo badanie bylo juz w toku. W sumie to nie wiem jakie są wyniki tego badania bo nidzie nie udało mi się znaleść jakiegos raportu.
Pomino tego, że Pani dr z Instytutu nie mogła poddac mnie leczeniu Gliveciem zdecydowałam pozostać pod jej opieką i zaczełyśmy inne, eksperymentalne troche leczenie ( wcześniej w taki sposób leczono w Stanach czy Japoni) - zaczełam przez kilka miesięcy przyjmować leki przeciwzapalne (diklofenak). Zaczełam to leczenie pomino tego iz guz mój od ponad roku się ustabilizował (SAM). Nie potrafie do konca powiedziec czy to leczenie , czy może jakaś siła wyzsza poskutkowało, ale faktem jest ze guz się zmiejszył o ponad połowę.
Obecnie moja sytuacja się drastycznie zmieniła, pisząc na forum przestraszym się, gdyz znów ręka zaczeła boleć ale chyba juz znam tego powód - jestem w ciązy
Wiem że ciąza mogła spowodować powrót choroby (duze znaczenie mają tutaj hormony), ale cóż - Bozia tak chiała i tak musi być.
Z moich kontaktów i rozmów z Panią doktor z Instytutu wiem że ma kilka pacjętek z moim rozpoznaniem, ale na różnych etapach choroby i chyba podejmuje różne próby jej zwalczania.
Mam nadzieje że moja historia cie nie zanudziła - w razie jakichkolwiek pytań jestem do dyspozycji.
Pozdrawiam serdecznie
Agata
agutko, na pewno Twoja historia nikogo nie zanudziła, ja przynajmniej przeczytałam ja z dużym zaciekawieniem.
Strasznie Ci gratuluje Brzuszka i na pewno będę kibicować
A jak się ma sprawa tej narośli na ręce i ciąży?Jak ona na to wpłynie?Rozmawiałaś już na ten temat z Panią Doktor?
Witaj agutko
nawet nie wiesz jak się ucieszyłam jak zobaczyłam, że odpisałaś a Twoja historia w żadnym razie mnie nie zanudziła. Na początek serdecznie gratuluję Dzidziusia w brzuszku i również jak zufed będę kibicować pomyslnemu przebiegowi Twojej ciąży
Faktycznie bardzo dużo przeszłaś a ta wstrętna choroba dała Ci nie źle popalić.
Myślę, że Kasia o której piszesz to pewnie Kasia Bryniarska (przypuszczam, bo ja też natrafiłam na jej historię w necie a wiele faktów się zgadza - choćby leczenie Gleevec):
http://www.empik.com/prze...ka,prod550069,p
Opowiadanie Kasi w tej książce czytałam kilka razy i zastanawiałam się zawsze co dziś u niej słychać. Wiesz może co u niej?
Smutne jest bardzo to co piszesz, że mimo świadomości, że istnieją skuteczne leki nie mogłas uzyskać dofinansowania na leczenie nimi. Dla mnie opwiadanie Kasi było nadzieją, że w razie czego będzie można moją chorobę leczyć, jednak widać, że miała ona wiele szczęścia, że dostała ten Gleevec.
W moim przypadku (jeśli prawidłowym rozpoznaniem jest fibromatosis a nie mięsak) to myślę, że niestety "czynnikiem zapalnym" była właśnie ciąża. Wcześniej ani nie miałam żądnego urazu w brzuch ani też żadnej operacji (co oprócz ciąży jest wymieniane jako bezpośrednie przyczyny). Guza wyczułam u siebie w dwa miesiące po porodzie i miał wtedy już o ile dobrze pamiętam ok. 5 cm. Zoperowali mi go w Olsztynie i nie zalecili więcej żadnego leczenia a wtedy rozpoznali go jako mięsaka. Ponieważ wynik poprzedzony był "prawdopodobnie" to Pani doktor wspaniałomyślnie wysłała mnie na konsultację do Warszawy do Kliniki profesora Ruki. Ocenili tam jeszcze raz preparaty i określili zmianę właśnie jako fibromatosis. Teraz jestem 2,5 roku po operacji, badania robię średnio co pół roku na zmianę usg i TK i na razie jest okej. Chociaż ostatnio przeżyłam też nie złą traumę, bo mam zmianę na wątrobie i były podejrzenia, że to przerzut, ale na szczęście wszystko dobrze się skończyło i okazało się, że jest łagodna.
Dziękuję za informacje odnośnie Twoich doświadczeń. Jeśli możesz napisz mi czy konsultowałaś już fakt zajścia w ciążę ze swoją Panią doktor i jak ona się do tej cudownej wiadomości odniosła. Z tego co czytałam już dawno dawno temu o przypadkach, że kobiety po przebyciu fibromatosis zachodziły w ciążę a ona nie była bezpośrednią przyczyną jej powstania to szczęśliwie ją donaszały bez żadnych niespodzianek. Czego z całego serca życzę również i Tobie. Przyznam się szczerze, że i ja po cichu myślę o tym, żeby może spróbować, zaryzykować dzidziusia ... Na razie będę pilnie kibicować Tobie
Bardzo Cię proszę zaglądaj tu czasami i relacjonuj co u Ciebie. Może byłabyś tak dobra i napisała mi również namiary na Twoją panią doktor ponieważ w ośrodku w którym się leczę raczej nie mają o tym pojęcia. Z góry bardzo Ci dziękuję.
Dobra na razie kończę, bo się rozpisałam
tych co dotrwali pozdrawiam serdecznie
Agutko trzymaj się ciepło
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Gleevec Has Activity for Treatment of Aggressive Fibromatosis
A multicenter trial has determined that Gleevec (imatinib) treatment of advanced aggressive fibromatosis (desmoid tumor) is associated with a 16% response rate and a disease stabilization rate of 68%. The details of this study appeared in the March 1, 2006, issue of the Journal of Clinical Oncology .
Fibromatosis or desmoid tumors are one the many soft tissue sarcomas that occur in both adults and children. The usual sites of development are in the abdomen and in the extremities. Primary treatment is with surgery and/or radiation therapy. Local recurrences are said to be relatively frequent and these tumors are considered insensitive to standard chemotherapy agents.
Gleevec is a relatively new biologic agent that was initially approved for the treatment of chronic myelogenous leukemia and gastrointestinal stromal tumor (GIST), another type of sarcoma. Gleevec is currently being evaluated in clinical trials for the treatment of various cancers, including sarcomas.
Gleevec is a tyrosine kinase inhibitor and one function of Gleevec involves binding to c-KIT that contains mutations involved in GISTs. This binding action stops or slows the excessive growth of the cancer cells caused by the mutated c-KIT and has also been implicated in the direct death of cells containing mutated c-KIT.
Researchers involved in this study treated 19 patients with high doses of Gleevec (800 mg/day). Thirteen of these patients had failed prior chemotherapy regimens usually containing anthracyclines and ifosfamide. They reported a partial response in 3 patients and disease stabilization in an additional 13 patients. The one year disease control rate was 37%. Pharmacological studies suggested the kinase pathway that Gleevec inhibits. This may allow future studies of ways to predict which patients will respond and which will not. Gleevec was well tolerated.
Comments: This study adds to the growing list of tumors that respond to Gleevec and may help point the way to other targeted therapy.
Jezeli chodzi o badania kliniczne z zastosowaniem Gleevec/Imanitib (Faza I-sza i II-ga) to obecnie jest prowadzony nabor pacjentow we Francji (dluga lista osrodkow):
Multicentric Phase I/II Study Evaluating the Efficacy and Toxicity of Imatinib in Adult Patients With Aggressive Fibromatosis That Cannot be Treated by Surgery or Curative Radiotherapy
Hejka!
Dziękuje wszystkim za miłe słowa. Mój brzuszek jest dla mnie ogromną radością, choć niestety niepozostało to bez wpływu na ręke. Ból ręki zaczoł się ok 2 tyg. mojej ciąży i prawdopodobnie potrwa. Nie wiem jak sytuacja sie dalwej rozwinie, ale wiem jedno że guz rosnie (czuję to dotykowo) no ale w obecnej sytuacji nic nie mogę zrobić. Pozostaje mi tylko modlitwa o to żeby "dał sobie spokój" . Pani doktor uprzedzała mnie że może cos takiego się stać, ale ....
Odnośnie Pani doktor to Katarzyna Wcisło z Instytutu Wojskowego w Warszawie - tel. 22/6817200 (pokój lekarski) lub 22/6817165 (pięlegniarki na oddziale , na którym pracuje Pani dotor).
Jeśli chodzi o Panią Kasię Bryniarską to wiem tylko tyle, iz po leczeniu Gliveciem zdecydowała się na ciążę i wszysko przebiegło bez problemu.
Zoziu serdecznie dziękuję za przesłane linki i informacje na temat mojej choroby. Nie wiem dlaczego to badanie we Francji wygląda nadal na aktualne, gdyż ja kontaktowałam się z tymi lekarzami i dostałam dwie odpowiedzi, iż nie ma juz naboru, badanie trwa czy się zakonczyło - nie pamiętam juz dokładnie:)
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i do usłyszenia
Agata
"Nie wiem dlaczego to badanie we Francji wygląda nadal na aktualne, gdyż ja kontaktowałam się z tymi lekarzami i dostałam dwie odpowiedzi, iż nie ma juz naboru, badanie trwa czy się zakonczyło - nie pamiętam juz dokładnie:) "
Agata,
Z ktorymi lekarzami sie kontaktowalas i w jakim jezyku?
Z listy wynika ewidentnie, ze nabor jest w dalszym ciagu prowadzony.
Wprawdzie ciaza i ew. karmienie piersia wykluczaja Cie a priori z tych prob kilnicznych ale jak chcesz to moge zadzwonic do jednego czy 2 osrodkow bioracych udzial w programie i dowiedziec sie czy i do kiedy bedzie trwac nabor.
Zosiu - nie pamietam dokładnie do których lekarzy pisałam, sytuacja miała miejsce w 2008r., pisałam po angielsku i po francusku - i dostałam dwie negatywne odpowiedzi.
Jesli to dla Ciebie nie problem, to oczywiście byłabym zainteresowana jakimis informacjami w tym temacie.
Pozdrawiam i z góry dziękuje
Agata
Cześć, ja również choruję na fibromatosis agressiva. Leczę się od 4 lat, w Centrum Onkologii w Warszawie. Niestety choroba jest baardzo trudna do ujarzmienia :-/
Ponad 4 lata temu wyczułam guz na prawym ramieniu, trafiłam po różnych perypetiach do COI a tam przygoda potoczyła się już całkiem szybko. Biopsja, diagnoza, potem operacja usunięcia guza, radioterapia, kontrole... a ja nadal czułam że dzieje się coś nie tak z moją ręką. Lekarze niestety to bagatelizowali, tłumacząc że wszelkie bólowe sprawy związane są z odczynami popromiennymi RTH...a po 2 latach, gdy guz osiągnął wielkość 12 cm, okazało się że jest to jednak wznowa. Kolejna operacja. Przy okazji tego zabiegu "uszkodził się" nerw promieniowy = ręka w zwisie, dramat po prostu. Dłuuuga i trudna rehabilitacja, długie oczekiwanie na odruchy ze strony nerwu..... Po ponad 0,5 roku zdecydowałam się na reoperację nerwu - w Łodzi neurochirurdzy zdali się na medal, pięknie i przede wszystkim z sukcesem przeszczepili mi ponownie nerw i, po prawie roku od tamtego zabiegu, ręka zaczyna działać. W między czasie tzn w grudniu 2009 przeszłam kolejną operację - miałam drugą wznowę guza. Najpierw próbowaliśmy pozbyć się tego dziada Sulindac'kiem (= Clarinol - to lek z grupy niesterydowych leków przeciwzapalnych), bez efektów. Guz jak rósł, tak rósł, po 2,5 mies brania leku, za sugestią pana doktora, odstawiłam lek. Zwłaszcza, że i moje rury gastryczne zaczęły się nieco buntować Zdecydowałam się na chirurgię. Ponownie, jako że mimo wszystko jest to metoda najmniej inwazyjna w porównaniu do np leczenia farmakologicznego. Oczywiście był pomysł ponownego naświetlenia ramienia, jednak ja odmówiłam kategorycznie. Konsultowałam się nawet we Włoszech m.in. co do skutków ubocznych tak dużej dawki RTH (biorąc pod uwagę że już byłam poddawana promieniowaniu) i podjęłam decyzję że nigdy więcej radioterapii
Tak więc w XII.2009 ponownie zoperowali mnie w COI. Nie udało się niestety zachować odpowiednio dużego marginesu - kość w pobliżu itp. W związku z tym, że ryzyko ponownej wznowy w moim przypadku jest zatem b. duże, poddaję się obecnie eksperymentalnej kuracji innym niż wcześniej niesterydowym lekiem przeciwzapalnym - Meloxicam (występuje pod wieloma nazwami w Polsce). Wiem że jestem pierwszą osobą w Polsce która zażywa te leki przy rozpoznaniu fibromatosis - wyniki badań jakie przeprowadzali lekarze w Japonii dodają nieco optymizmu, zatem pochłaniam je z wielką nadzieją, że wreszcie pasztet przestanie rosnąć na moim ramieniu, bo doprawdy mocno już mi się naprzykrzył. Trzymajcie kciuki, 19.IV mam kolejny rezonans i okaże się wówczas jaka jest skuteczność owego Meloxicamu. To będą w sumie 4 miesiące od rozpoczęcia kuracji więc wóz albo przewóz
Fibromatosis agressiva to przede wszystkim upierdliwa choroba. Pozytywne jest to, że nie jest chorobą śmiertelną, nie przerzuca się. Ale jest namolna i lubi niestety odrastać, jak widać, nie tylko mi :(
Myślę sobie, że każdy dzień, miesiąc, rok przybliża nas do znalezienia jakiegoś skutecznego leku. Dużo czytałam na ten temat. Każda z przebadanych metod pewnej części pacjentów pomaga, ale nie ma wystarczającej próby ludzi aby potwierdzić, że jedna jest najlepsza i 100 % efektywna.. Zwłaszcza, że FA ma także tendencję do samoistnego cofania się!!! O wyborze typu: amputacja nawet nie będę tutaj wspominać, bo to wiadomo że jest ostateczną ostatecznością i musi być naprawdę ekstremalny stan żeby na taki krok się zdecydować, szczególnie gdy ma się dwadzieścia kilka lat, prawda? Moja łapka jest mocno pokancerowana ale JEST! i rusza się, mogę nią machać i inne takie - będę o nią walczyć!!!!! Ha!
Przypadek Kasi B. i jej walka z systemem pokazuje, że warto wierzyć i rozbijać się łokciami i że nie zawsze urzędnicy z nfz czy inni zacietrzewieni, z urażoną dumą lekarze mają rację! (przepraszam, pożaliłam się, ale taka rzeczywistość:( Z tego co wiem, obecnie nie ma problemu żeby dostać zgodę na leczenie Gliveckiem przy rozpoznaniu fibr.agre, oczywiście jeśli inne metody zawiodą. Przynajmniej w centrum onkologii w Warszawie.
Panią dr K. Wcisło również miałam okazję poznać - jest cuuuuudowną osobą, profesjonalną i przede wszystkim z szerokimi horyzontami - otwarta na nową wiedzę!
Chociaż jako ośrodek medyczny, COI ma lepsze niż WAM na Szaserów zaplecze onkologiczne, lepsze laboratorium itp itd. Ale w COI - masówka i zero sentymentów :-/
Troszkę się rozpisałam. Ale może kogoś zainteresuje ten przypadek. Niby pacjentów z fibromatozami jest niewiele, ale jednak są i ta grupa pacjentów powinna wymieniać się doświadczeniami.
kermit, witaj u Nas, bardzo się ciesze, że opisałaś swoją chorobę.
Czy możesz coś więcej napisać o tej terapii?
Mam takie pytanie-kwestia bólu ręki po naświetlaniu i późniejszej wznowy.Jak lekarze tłumaczyli ten ból?Jako skutek po radioterapii?Czy nie było widać/czuć tego guza, dopiero jak osiągnął te 12cm?
:-)
Z tą moją wznową sytuacja była nieco dziwna: po pierwszej operacji i radioterapii, mniej wiecej po roku mialam robione rezonanse, w roznych odstepach czasowych. Generalnie opisy były dosyć niejednoznaczne - radiolog podejrzewał że są tam jakieś pozostalosci guza, ale określał je jako stabilne/obraz "nie różnił się istotnie".
W tym samym czasie (czyli mniej wiecej 1,5 roku po operacji) zaczęła mi puchnąć ręka, przy dotyku ramię bolało i miałam wrażenie że w dziwny sposób układa mi się skóra w operowanym rejonie (jakby cellulit). Wcześniej nie mialam takich objawów. Poleciałam do szpitala, obejrzało mnie kilku lekarzy, powiedzieli ze to sa zwłóknienia po radioterapii i niestety musze przyzwyczaic się do takiego bólu, bo jest to normalne. Pomyślałam, że może jestem po prostu nadwrażliwa. Ustalilismy ze mam sie pojawic za 9 miesiecy, zrobimy wtedy MRI. Ok, myślę sobie, przecież wiedzą co robią, ufam im.
Oczywiscie bylam nieco skolowana bo przez rok od radioterapii czulam sie super, wszystkie odczyny skorne poznikaly, zadnych niedogodnosci podczas samych naswietlan tez nie odczuwalam. A tu masz babo placek, "bedzie coraz gorzej" z tymi zwloknieniami.
Po ok 5 miesiącach zaczął robić mi się przykurcz w łokciu. Pokazałam się w COI pomimo że 9mies nie mineło - dostalam termin rezonansu za 2 mies. No i w lipcu jak sobie obejrzeli MRI - 12 cm pasztet! I tak oto trafiłam we wrześniu na kolejną operację.
Nauczkę mam jedną - wierzyć swojej intuicji, bo nikt nie zna mojego ciała tak dobrze jak ja je znam!!! I być natrętnym!!! A ja odpuściłam, bo nie chciałam być nietaktowna i męcząca. Ech. Teraz, kogokolwiek poznaję kto leczy się onkologicznie, uczulam że musi być czujny i egoistyczny! :-)
Samego guza nie czułam - był długi ale płaski i cwaniak równomiernie się wpasował między inne tkanki.
Z tego co czytałam, ponoć jesli fibromatozy odrastaja to najczesciej wlasnie w ciagu pierwszych 2 lat. U mnie odrosla w takim razie ksiazkowo!
Tabletki ktore teraz biore to Meloxicam - rozni producenci, pod roznymi nazwami go wypuszczaja. Tak jak napisalam wczesniej to NLPZ - Niesterydowy Lek Przeciwzapalny. Jego głownymi odbiorcami sa pacjenci z reumatoidalnym zapaleniem stawow, ale cudowni badacze z Japonii odkryli że może być także skuteczny w leczeniu Desmoidów, polecam artykul, takze w pelnej wersji po prawej stronie do sciagniecia pod linkiem:
Za ok 2 tyg okaze sie na ile jest skuteczny w moim przypadku (licze na niego :-) ), ale na pewno warto sprobowac bo jest wlasciwie niegrozny - w przeciwienstwie do chemioterapii, a wyniki sa obiecujace. Ja osobiscie znosze go super, jednoczesnie prowadze - a przynajmniej staram sie - zdrowszy tryb zycia, zdrowe jedzonko, pochlaniam wszystkie te antynowotworowe klasyki jak herbata zielona, czekolada gorzka, soja, zboza, warzywa, owoce. Zero cukru.
No i mialo byc krocej tym razem, a znowu sie rozpisalam
Pozdrawiaaam
kermit, strasznie mi się podoba Twoje podejście do całej sprawy - z humorem i optymizmem, ale też z chęcią posiadania dużej wiedzy na temat choroby i poszukiwania rozwiązań. Trzymam kciuki, żeby lek zadziałał i wszystko było w porządku! :)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
,
... Na razie będę pilnie kibicować Tobie 
