[siostra radke]

Marjorie czytam od kilku miesiecy Twoj post i kibicuje w Waszej walce. Moja mama mierzy sie z tym samym przeciwnikiem...walczymy juz ponad pol roku. Podziwiam Twoj zapal i sile walki Twojej mamusi. Widze ze dzis przezywasz " chwilowy kryzys" ale ja nadal Wam kibicuje i wierze ze przed Wami jeszcze wiele wspolnych chwil. Mysle ze teraz faktycznie pora aby poszukac HD. My korzystamy z ich pomocy juz od dawna i mama tez po jednej z chemii byla tak strasznie oslabiona ze zaczely sie pojawiac pierwsze oznaki odwodnienia. Zaaplikowane w domu kroplowki i wlaczone leki postawily ja na nogi....stad mysle ze Pani doktor miala racje ze byc moze i organizm Twojej mamusi musi sie "wyczyscic i zregenerować" po tej obciazajacej chemii. Uwazam, ze pomoc lekarzy z HD moglaby w przyszlosci pomoc w podobnej sytuacji. U nas sa dwa razy w tyg i na biezaco monitoruja stan mamy (np. cisnienie krwi, morfologia czy ekg serduszka). I najważniejsze badz dzielna dla Was obu. Ja szczerze trzymam kciuki !

[Marjorie]

Terlewa, faktycznie powinnam była załatwić to wcześniej i teraz dosłownie staje a raczej stajemy razem z moim tatą na głowie by wszystko załatwić, mamy już kontakt z lekarzem z hospicjum, który przyjedzie do nas prywatnie ( znajoma znajomej) i oceni mamy stan czy może zostać zabezpieczona w domu czy trzeba starać się jak najszybciej o miejsce na oddziale paliatywnym, bo obecnie czas oczekiwania wynosi około 2 tygodni.

Jednak mimo wszystko nie uważam bym traciła czas na wizyty u lekarzy, bo jestem na co dzień w szpitalach ze względu na charakter swoich studiów i wiem jak różne są podejścia lekarzy, w zależności od oddziału jak i człowieka z którym się rozmawia. Dlatego też dla samej siebie by mieć pewność, że niczego nie zaniedbałam, bo wiem że z taką myślą będzie mi bardzo ciężko - poświęcam tę odrobinę czasu na poszukiwanie różnych rozwiązań, będąc i tak cały czas przy mamie.

Siostra Radke, trzymaj kciuki mocno! Faktycznie mam dzisiaj mocny kryzys, może dlatego, że mama wczoraj prawie nie wymiotowała a dziś znowu się to powtarzało i nadzieja zrodzona wczoraj przerodziła się w panikę, albo już jestem zmęczona bo od tygodnia prawie nie spię i mało co jem. Jednak muszę się w sobie zbierać bo uważam, że tak długo jak jest życie tak długo jest nadzieja...

Dam znać jutro co i jak bo czuję, że wypisywanie się sprawia mi przynajmniej chwilową ulgę i dziękuję za wszystkie dobre myśli skierowane dla nas.

[Terlewa]

Mając pomoc lekarza hospicyjnego poradzicie sobie w domu (ja byłam sama, Mąż ważył 100 kg), ale, psychika wysiada, ale to była ostatnia rzecz którą mogłam zrobić dla Męża.
W domu Mama na pewno poczuje się bezpieczniej. Na oddziale paliatywnym nie będzie takiego komfortu psychicznego dla Mamy i dla Was, a lekarze nie mają aż takiego doświadczenia jak lekarz hospicjum. Czytałam , że na oddziałach paliatywnych nawet boją się podać morfinę.
Ja dążyłabym do tego, żeby zorganizować pobyt Mamy w domu, pewnie usiądziecie jeszcze do stołu Wigilijnego, czego Wam życzę serdecznie.

[gosolar]

Marjorie, Terlewa ma rację, powrót Mamy do domu i opieka lekarza z Hospicjum Domowego więcej może przynieść korzyści niż pobyt na oddziale opieki paliatywnej. Uwierz mi, moja siostra też fatalnie się czuła po tej drugiej chemii, stawaliśmy na głowie ,żeby Jej jakoś pomóc . Powrót do domu był naprawdę dla Niej dobry , na tyle,że z każdym dniem nabierała apetytu i znacznie lepiej sie czuła. Nie funkcjonowała już samodzielnie, nie chodziła, ale samodzielnie jadła, rozmawiała. Nawet czasami się uśmiechała. Piła z nami kawę. Podawaliśmy jej apricarc, myslę,że po nim czuła sie lepiej. Trzymam za Was kciuki. Marjorie, bądź nadal dzielna i tak jak napisałaś , dopóki człowiek żyje , jest nadzieja na lepsze jutro. Pozdrawiam.

[Marjorie]

Terlewa, gosolar, dziękuję za wsparcie. Mamy już wszystko załatwione i czekamy tylko na wypis mamy ze szpitala, jednak sytuacja i podejście w szpitalu się dziś zmieniło, mama jutro ma konsultację okulistyczną by sprawdzić dno oka i rehabilitację w szpitalu (co ciekawe bo jeszcze wczoraj rozmawiając z lekarzem prowadzącym, twierdził, że dalsze działania nie mają większego sensu). Ordynator zadecydowała, że jeszcze mamę potrzymają parę dni.

A dzień dzisiejszy był o wiele lepszy, ąż boję się cieszyć, ale pierwszy raz od tygodni mama dziś normalnie jadła, zjadła 3 niewielkie zwykłe nie płynne posiłki i nie wymiotowała przez cały dzień - po południu z uśmiechem stwierdziła, że czuje, że ma się jej na życie i oby tak właśnie było.

Jutro skonsultuję z lekarką jak biochemia krwi, jest spadek sodu, ale reszta się normuje i będziemy myśleć kiedy do domu.

Pozdrawiam Was ciepło

[gosolar]

Marjorie, cieszę sie,że Mama odzyskała apetyt, powolutku, ale odzyskała. Jest duża nadzieja na powrót do zdrowia. Trzymajcie sie cieplutko i nie poddawajcie! Czekamywięc na dalsze na dobre wieści:).

[Saderos]

Pomoc personelu hospicjum dla mnie i mojej mamy byla bez zarzutu. Telefon do lekarza dyzurujacego oraz pielegniarki nawet w nocy dawala ogromne poczucie bezpieczeństwa. Leki silnie p/bólowe przepisywane na biezaco oraz modyfikowane w zaleznosci jak mamusia sie czula. Moja mama zmarla w domu...pod opieką hospicjum....otoczona swoimi rzeczami,zapachami. We wlasnym lozku. Z ukochanym psiakiem czuwajacym w jej nogach. W mojej obecnosci. Mam nadzieje ze Wam sie uda, ze to cholerstwo pokonacie a wlasciwie czas walki przeciagniecie na maxa. Komus przeciez musi sie udac,ktos przeciez musi doswiadczyc przeciez cudu! Trzymam kciuki, mysla jestem przy Was. Walcz o kazda kroplowke,konsultacje lekarska zebys nie mogla sobie nic zarzucic. Tak samo z tym oddzialem paliatywnym, nie ujmujac ludziom,ktorzy tam pracuja ale w domu osoba z choroba nowotworowa czuje sie bezpiecznie,ma komfort,wspomnienia,zapachy,ludzi,dzwiek. Nie wiem jak Ci doradzic ale ja sama chcialabym byc w domu. Jesli mama ma problemy lub zacznie miec z poruszaniem sa fantastyczne lozka na pilota,materace przeciwodlezynowe itd. Nie rob nic jesli masz watpliwosci, bedziez musiala kiedyc zyc bez wurzutow sumienia. Boże ....tak bardzo mi Was i nas rodzin osob chorych żal.
Trzymajcie sie.

[Marjorie]

gosolar, z tymi dobrymi wieściami troszkę się pospieszyłam, faktycznie mama je ale dzisiaj była taka bardzo zmęczona cały dzień, nie wygłąda to dobrze. Rozmawiałam też z onkologiem, który zajmuje się mama i pani doktor stwierdziła, że rozmawiała o mamie z neurologami i wygląda to na postęp rozsiewu do OUN oraz to, że w raku płuca często występuje hiponatremia, którą ciężko jest uregulować a podawanie duzych ilości płynów tak jak mama dostaje teraz w kroplówkach tylko pogarsza sytuacje i faktycznie mama ma dzisiaj mimo dozylnego podawania sodu jeszcze nizsze wyniki niz wczoraj. Powiedziała, że jesli uda sie mame doprowadzic do lepszego stanu to mamy jeszcze szanse na leczenie, ale raczej nie zaklada, że ten stan sie może poprawić.
Ja liczę na to, że może... jednak... bo nie mogę się poddać, ale czuję coraz bardziej, że to tylko niczym nie poparta moja nadzieja :(

Saderos, jutro chcemy wypisać mamę ze szpitala, opiekę mamy już zorganizowaną, a mama chce bardzo pojechać do domu, teraz liczy się dla mnie tylko jej wola i będę mocno naciskać na transport do domu już jutro. Od onkologa wiem jak ją zabezpieczyć i co robić, łóżko już czeka w domu, wlaśnie takie na pilota. Nie wiem ile czasu jeszcze mamy ale w każdej chwili jestem przy niej i będę, gdybym mogła spać w szpitalu to by się mnie stamtąd w ogóle nie pozbyli, bo największy strach ogarnia mnie wląsnie gdy ją zostawiam. Nie ma mowy o żadnym oddziale paliatywnym, ma być z nami. A może, jeszcze zdarzy się cud.

Dziękuję Wam za wsparcie

[gosolar]

Wiem, jaka to huśtawka emocji , kiedy bardzo bliska osoba jest ciężko chora. Robisz wszystko, a choroba nie odpuszcza. Przeżywałam to samo , co w tej chwili Ty przeżywasz Marjorie. Prawdę mówiąc, kiedy pisałaś o tym jak Mama się czuje, że nic nie je , a jak coś zje to wymiotuje, ma problem ze wstawaniem...to pomyślałam o przerzutach do mózgu. Tak było w przypadku mojej siostry. W bardzo krytycznym stanie, po2 tygodniowej przerwie naswietlań klatki piersiowej , trafiła do szpitala z podobnym objawami . Też myśleliśmy ,że te objawy to skutki radioterapii , ale z każdym dniem było coraz gorzej. Niestety , kiedy w szpitalu zrobili Jej TK głowy okazało się,żę ma ich sporo. Dopiero naswietlanie mózgowia pomogło. Odzyskała trochę zdrowia. Marjorie, tak mi przykro.Przytulaj Mamę jak najczęściej. Trzymaj się dzielnie, za Was dwie.

[gosolar]

Marjorie, czy Mama jest już w domu? Jak sie czuje?

[Marjorie]

Mama jest w domu, zadowolona ze jest z nami.
W weekend byly troszke ciezsze chwile bo w sobote bardzo wymiotowala i balam sie, ze zupelnie się odwodni, ale podaje jej kroplowki i jakoś dajemy radę. Od wczoraj nie wymiotuje po podaniu czopkow z torecanu i powolutku wiecej pije i cos podskubuje. Dzisiaj był u nas lekarz z hospicjum i mowił, że mamy szanse jeszcze mame postawic na nogi, że nie jest tak zle. W srodę zaczynamy rehabilitację.

Jestem odrobinę dzisiaj spokojniejsza, caly weekend prawie nie spałam tylko czuwałam, jesli leki beda dalej dzialać to mam nadzieje, że odzyska troszkę sił.

Pozdrawiam

[gosolar]

I tego się trzeba trzymać, co powiedział lekarz z hospicjum. Zbliżają się święta, życzę Wam spokojnych tych świąt i najważniejsze,że razem. Uściski dla Was.

[Marjorie]

Torecan po 2 dniach przestał działać, niestety mama jest coraz słabsza, od wigilii prawie cały czas podsypia.
Próbowałam już prawie wszystkich leków p/wymiotnych, nawet łaczyłam je, a i tak nic nie pomaga, podaje sterydy, kroplowki, wydzwaniam po lekarzach ale nikt nic wiecej nie jest w stanie mi poradzic.

Są to najtrudniejsze święta w moim życiu, tak bardzo mnie boli, że nie mogę nic więcej zrobić, jestem przy niej cały czas, powtarzam jak bardzo kocham, dbam o to by było jej dobrze, a najukochansza mama gasnie w oczach... Mowi, że jeszcze będzie dobrze, że rehabilitacja postawi ją na nogi, serce mi się kraja, tak bardzo walczy, jej umysł walczy a organizm odmawia :(

Życie jest takie niesprawiedliwe.

[bogdusia]

myślami jestem z Tobą.

[marzena66]

Marjorie,