[łezka]

Kochana Marjorie.Choć sie nie znamy wspieram Was mocno w sercu.Walczcie ile sił.
Problem jest mi bliski niestety,mama moja choruję równo rok na drp i przeszła taki sam standardowy schemat leczenia jak Twoja.Po radioterapi profilaktycznej mózgu zapewniano nas ,że prawdopodobieństwo wystapienia przerzutów jest minimalne ale jednak jest.

Wspieram Was mocno i myślę o Was.

Administratorze przepraszam serdecznie,że w wątku merytorycznym.Musiałam

[gosolar]

Marjorie, a co zdecydował lekarz po ostatnich wynikach TK głowy? jaki on przewiduje dalszy plan leczenia?Mama powinna jeść teraz dużo warzyw i owoców , które mają właściwości antyrakowe. Moja siostra dziennie zjadała 1 kg truskawek. Nie wiem czy ma to jakiś wpływ , ale uważam ,że trzeba wspierać organizm wszystkim co wpływa korzystnie na układ odpornościowy i ogólnie organizm,aby radził sobie z chorobą. Trzymajcie się .

[Marjorie]

łezka, gosolar, dziękuję Wam bardzo za wsparcie, mama jest dla mnie najważniejszą osobą w życiu i choć miałam nadzieję, że dłużej będzie spokój, to wierzę z całego serca, że jeszcze damy radę to paskudztwo ponownie wytępić.

Jutro mama idzie do szpitala usłyszeć propozycję leczenia, z tego co na razie tylko wiemy to to, że rezonans może się przydać dla radioterapeuty więc jest radioterapia brana pod uwagę, a wiecej będziemy wiedzieć jutro. Idziemy też w poniedziałek do onkologa, któremu bardzo ufamy na osobną konsultację.

Mama tak jakby wypierała jeszcze to wszystko, mieliśmy głowę tylko raz badaną PETem i widzę, że ma nadzieję, że to może jednak nie guz, tylko to było już kiedyś... Strasznie mi przykro jak to słyszę bo raczej nie ma złudzeń co do tego wyniku... Ale mama ma wole walki i tak na prawdę brak jeszcze objawów nawrotu, bo nawet ucho przestaje już boleć po leczeniu, mam nadzieję, że dzięki temu mamy czas na działanie.

Zgadzam się z Tobą, że trzeba wzmocnić organizm, mamy już ustalony plan działania i mam nadzieję, że mame podbudujemy trochę przed ewentualną chemią, działamy, działamy, działamy - mimo przerażenia z dużą nadzieją, że jeszcze długo będziemy razem.

Pozdrawiam ciepło i będę dawać znać co dalej.

[gosolar]

z całgo serca Wam tego życzę, ja do dziś nie umiem sie pogodzić z tym,że moja siostra odeszła, nie ma Jej. Po prostu nie moge tego pojąc, dlaczego Los nam Ją zabrał. Miała 58 lat , za kilka dni bedą Jej urodziny, pamiętam urodziny Jej z ubiegłego roku, tort ,zyczenia zdrowia .....mówią,że czas leczy rany, ja jakoś jeszcze tego nie odczułam, wciąż o Niej myslę, tęsknię. Trzymajcie się , zawsze trzeba mieć nadzieję, że będzie lepiej, że rak ustapi.Pozdrawiam Was serdecznie.

[Marjorie]

gosolar, rozumiem co czujesz, myślę, że jak się bardzo kogoś kocha to i czas nie pomaga, dla mnie również nie ma nic bardziej dotkliwego i bolesnego jak tęsknota i ból po utracie bliskiej osoby... Widać jak bardzo kochałaś siostrę i ona na pewno to czuła.

My jesteśmy już po wszelkich możliwych konsultacjach. Mama zaczyna chemioterapie w przyszły piątek, a nastepnie po pierwszym lub drugim cyklu radioterapie stereotaktyczną na przerzut w mózgu.
Lekarze sugerują, że zmiany w płucach są raczej skutkiem ubocznym po radioterapii bo faktycznie po mamie nie widać, żeby cokolwiek się działo.
Mówią też, że jest chemiowrażliwa, a chemia ze wzgledu na wszesniejsze PCI będzie dobrze penetrować do mózgu i leczenie powinno odnieść dobry skutek tylko trzeba zacząć jak najszybciej.

W badaniach wyszło też podwyższone NSE, może nieznacznie ale przy normie 16 jest 22, a po pierwszej linii chemii było 6, więc będziemy mogły same sprawdzać co się dzieje skoro marker jednak wykazuje zmiany.

Po pierwszym załamaniu, z nadzieją zaczynamy drugie podejście do tego wykańczającego leczenia.

Pozdrawiam serdecznie.

[Marjorie]

U mamy pojawiło się dzisiaj zasinienie dookoła oka lewego czyli po stronie gdzie jest guz, najbardziej nasilone w kąciku oka, pojawiło się to nagle bez żadnych dolegliwości bólowych. Co to może być? czy powinnyśmy jakoś reagować?

[gosolar]

witam,
Marjorie, u mojej siostry , od kiedy pojawiły sie przerzuty do mózgu , na ciele w różnych częśćiach zaczęły pojawiać się wybroczyny, ciemne zasiniaczone miejsca . Z tego co pamiętam, lekarz onkolog mówił nam ,że te wybroczyny nie są dobrym objawem. Myślę, że nalezy poinformować lekarza prowadzącego Mamę o tym fakcie, niezależnie od tego co to jest. Nic z niczego się nie dzieje. Jakie mama ma teraz leczenie? Pozdrawiam Was i tzrymajcie się dzielnie.

[Marjorie]

Dziękuję za szybką odpowiedź.

Mama jest teraz po pierwszym cyklu chemii PE, którą zniosła bardzo dobrze w porównaniu z tym co było podczas pierwszej linii. Mamy mieć też radioterapię, tylko tu się sprawa komplikuje bo podobno obraz tego przerzutu jest na tyle niestandardowy, że lekarze zastanawiają się czy to drobnokomórkowiec czy inny nowotwór, byłyśmy na konsultacji u neurochirurga na która wysłała nas radioterapeutka i we wtorek mamy dostać odpowiedź co dalej bo rozważają biopsję lub operację.

W ogóle zastanawiam się czy operacyjne usunięcie guza może jakkolwiek poprawić sytuację mamy, bo na pewno jest to duże obciążenie a guz jest tak usadowiony, że w całości nie da się go usunąć.

Na razie mam bardzo mieszane uczucia, czekamy na kolejne decyzje...

A przy tym wszystkim mama się czuje coraz lepiej, oprócz tego zasinienia to bóle twarzy ustąpiły, zaczęła dobrze spać i więcej jeść.

Sama nie wiem co myśleć, ale wiem, że jest w dobrych rękach, więc czekamy co dalej.

[gosolar]

Marjorie, moja siostra też dobrze zniosła chemię tego drugiego rzutu , to była jednodniowa dawka. Czuła sie po nie całkiem dobrez, potem była druga, i po niej spadły jej bardzo leukocyty , trafiła do szpitala, tam ją podleczyli, ale stan był cięzki. Na 3 cykl już nie pojechała bo stan jej zdrowia nie pozwalał, byliśmy z nią, ale lekarz prowdzący stwierdził,że nie ma co jej już męczyc. Wróciliśmy do domu.Uczulam Cie , aby w pełni kontrolować morfologie mamy po tej chemii. Nie wiem czy mogę zapytać, ale zapytam, ile Mama Twoja ma lat? czy paliła papierosy? Bo moja siostra , niestety 30 lat paliła, z tym,że palenie rzuciła mniej wiecej 4 lata od wykrycia choroby. Ale już wtedy zaczęły się Jej problemy zdrowotne.

[Marjorie]

Gosolar, mama ma 59 lat i paliła odkąd pamiętam... Rzuciła od razu gdy usłyszała diagnozę. Mama nigdy na nic się wcześniej nie leczyła, badała płuca regularnie no ale niestety na RTG nie było widać guza nawet gdy był już na tyle duży, że dał przerzuty.

Troszkę mnie teraz wystraszyłaś, Twoja siostra dostawała też ten sam schemat chemii co podczas pierwszej linii leczenia? Za pierwszym razem też były problemy z krwią?
Mama teraz miała tak jak poprzednio podawaną chemie przez 3 dni i przyznam szczerze, że miałam nadzieję, że to że się tak dobrze czuje to dobry znak, ale widzę, że różnie bywa i trzeba być czujnym...

[gosolar]

nie, miała inny schemat niż w linii pierwszego rzutu. W pierwszej linii miała podawaną 3 dniową chemię, i przeszłą 5 cykli, po tym miała naświetlania klatki piersiowej przez 5 tygodni, niestety w tym czasie nastąpiły przerzuty do mózgu, które dopiero zdiagnozowali 2 tygodnie po wyjściu ze szpitala po naświetlaniach klatki piersiowej. Objawy byly podobne do skutków ubocznych po naświetlaniu. Po dwóch tygodniach przerwy zadzwonili ze szpitala, ze mamy przjechac z siostra na profilaktyczne naswietlanie mozgu, a w miedzyczasie siostra czula sie coraz gorzej, W szitalu powiedzielismy lekarce o naszych spostrzezeniach szybko tomograf glowy iniestety diagnoza szokująca :licznie rozsiane przerzuty w mozgu. Bardzo licznie. Naswietlali jej mozg przez 2 tygonie. Nastapila poprawa. Nastepnie zdecydowali ,że podadza jej chemie w 6 cyklach , ale jednodniowa. Skonczylismy na dwóch jak pisalam. Brala sporo sterydó, buzię miała opuchnięta coraz bardziej jak przy sterydach., apetyt dopisywał, ale to juz nie byłą ta Ela co kiedys, przerzuty w możgu powoli odbierały jej tożsamość , przestala chodzic, wiecej lezała, ale dzięki mojej drugiej siostry, która była z nia do końca, jakoś funkcjonowala. Pamiętaj, każdy organizm jest inny, i każda osoba inaczej walczy. Moja siostra była nieświadoma tego, że ma przerzuty do mózgu. Nie mielismy serca ,żeb jej o tym powiedziec. Ona chciala życ, miała plany.Nie chciała z nami rozmawiać o chorobie. Unikała tego tematu. Żyła tak, jakby jutro miałą być zdRowa. ,,,,

[Marjorie]

Ta choroba jest okrutna, Twoja siostra nawet nie miała szansy odpocząć od leczenia... Przy tak szybkim nawrocie faktycznie musiała dostać inną chemioterapię.

My już po konsultacji, w przyszły poniedziałek mama będzie w szpitalu na kolejnym rezonansie i potem zrobią biopsję, po około tygodniu będzie wynik.

[gosolar]

witaj Marjorie,
dawno nie zaglądałam tu. Dziś pomyślałam o Was. Jak Mama? Jak się czuje? Proszę napisz co u Was?Pozdrawiam cieplutko.

[misiak]

Witaj. Czasami jeszcze tu zaglądam...choc ciezko jest czytac, a jeszcze bardziej ciezko pocieszyc.
U nas byly dlugie walki z choroba.
Pamietaj jedno nadzieja to nam pozostaje, ona jest do samego konca.
Jesli masz jakies pytania pisz na prv.
Trzymam kciuki.

[asia333]

Marjorie, jak Mamcia się czuje?