Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
Autor Wiadomość
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 236
Pomogła: 25 razy

 #121  Wysłany: 2018-03-12, 21:06  


Hej bajkaa, jak się czujesz? Co u Ciebie? Tak bardzo Ci kibicuję ale brakuje tu Ciebie i Twojego optymizmu. Odezwij się jeśli możesz...
_________________
Optymistka
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 522
Pomogła: 23 razy

 #122  Wysłany: 2018-04-04, 18:13  


:?ale?:
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #123  Wysłany: 2018-04-05, 09:37  


Szkoda, że tu nie zagląda, i nie dała znać o swoich planach. Wiem, że zaglądała kiedyś bez logowania.
bajka była i pewnie jest tak zdeterminowana, że wcale bym się nie zdziwił gdyby siedziała teraz w Tybecie, a smartfona musiała zostawić w szatni :)
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 78
Pomogła: 19 razy

 #124  Wysłany: 2018-04-09, 15:33  


szczecha,
Majbas,
mf54,

Dzień dobry :)
Jestem, jestem... czytam forum codziennie. Jakże mogłabym tu nie zaglądać. To jedyny zakątek w sieci, w którym czuję się "jak w domu", bo wśród ludzi, którzy mają podobnie.

Jeśli chodzi o mnie, to właśnie świętuję rocznicę.
Dokładnie rok temu po raz pierwszy zgłosiłam się ze swoją zmianą do lekarza. Prawie miesiąc trwało, zanim otrzymałam wynik histopatologii (bo wyjechałam na weekend majowy i zabieg odbył się po moim powrocie), ale dla mnie kwiecień 2017 to początek mojej choroby.
W trakcie tego roku wiele się zadziało, aż sama nie dowierzam, jak wiele. Przeszłam dużo, zarówno fizycznie, jak i przede wszystkim psychicznie. To był trudny okres. Bardzo trudny.
Nie poddałam się. Zachowałam dystans i spokój, ale, co zawsze powtarzam, traktuję swoją chorobę z należytą jej powagą.
Podjęłam leczenie, najpierw chirurgiczne teraz uzupełniające, w postaci immunoterapii.
Przyjmuję wciąż wlewy, regularnie, co 2 tygodnie. To będzie trwało jeszcze kilka miesięcy. Na razie wszystko jest bardzo dobrze. Nie mam objawów ubocznych, nie mam przerzutów, nie ma wznowy.
Staram się żyć i pracować zupełnie normalnie. Co bywa trudne, bo blizny i niezbyt sprawna noga robią swoje, a i konieczność bywania w szpitalu co 2 tygodnie przypomina mi, że to nie koniec. :-(
Ale ogólnie - jest dobrze :) :-D :mrgreen:


mf54,
masz wiele racji.... nie byłam co prawda w Tybecie. Ale na pewniej pięknej wyspie na Atlantyku to tak... całkiem niedawno. Noga nie spuchła w samolocie, co mnie szalenie cieszy. I chociaż nie mogę jej za bardzo eksploatować, bo boli, to jednak zawlokłam ją na pewną górę, i kazałam cieszyć się krajobrazami ;)
Potrzebuję takich chwil, jak powietrza. To pomaga mi walczyć z chorobą. Zapomnieć o niej. Wracam ze swoich wojaży zawsze odmieniona. A przez ten rok choroby byłam już w wielu miejscach w Europie, i na Atlantyku :) Może jestem szalona.... ale to pomaga zwalczać w sobie strach przed nowotworem. Przynajmniej mnie pomaga :)

[ Dodano: 2018-04-09, 16:23 ]
Dla zainteresowanych leczeniem zaawansowanego czerniaka:
oprócz badań klinicznych, w których uczestniczę, można korzystać z programów lekowych, finansowanych przez NFZ. Linkuję wykaz aktualnych programów lekowych z marca 2018, wśród nich znalazłam 4 programy dedykowane czerniakowi (B27, B48, B59, B72):

http://onkologia-online.p...-_1_marzec_2018

[ Dodano: 2018-04-09, 16:27 ]
EDIT: 3 programy, a nie 4 (bez B27) - przepraszam
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #125  Wysłany: 2018-04-09, 17:59  


Brawo bajkaa, za podejście, za czerpanie radości z życia, za wszystko i życzę Ci, żeby wszystko poszło tylko w dobrym kierunku.

pozdrawiam
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 522
Pomogła: 23 razy

 #126  Wysłany: 2018-04-10, 00:10  


bajkaa, podpisuje się jeśli mogę pod Marzenką.
Brawo i super że się odezwałaś.
pozdrawiam :)
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 78
Pomogła: 19 razy

 #127  Wysłany: 2018-04-10, 11:42  


marzena66, Majbas,
dzięki za wsparcie :)

Nie ukrywam, że wciąż szukam najnowszych informacji o terapiach na czerniaka. Każdy chory powinien taką wiedzę mieć. Dla znających angielski dobrą bazą tej wiedzy jest to:
http://cancerresearch.org...-types/melanoma

Podane są tu linki do aktualnie prowadzonych na świecie badań klinicznych (immunoterapia czerniaka wciąż jest w fazie badań, bo to onkologiczna nowość, dlatego badania są głównie w fazie I lub II) - w akapicie "Clinical Trials for Melanoma".
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #128  Wysłany: 2018-04-10, 12:04  


tak to się robi :)
http://tnijurl.com/9879bdf22798/
 
rumburakowa 



Dołączyła: 20 Lut 2018
Posty: 9
Skąd: Żukowo

 #129  Wysłany: 2018-04-11, 00:02  


bajkaa,
Super, cieszę się, bo jestem czytelniczką Twoją i jak pamiętam, to zanim zgłosiłam się do leka, a byłam prawie pewna, że też mam czernidlaka, dużo się Ciebie naczytałam...Ja trochę ponad miesiąc po docięciu...choć całe przedramię pociachane... ach dużo by pisać...to mam pytanie...po jakim czasie można się kąpać w morzu, na basen iść, saunę...Miałam martwicę, więc trochę głębokich ran...ale z doświadczenia swojego, kiedy zaczęłaś TO robić:-)?
_________________
krowa w cętki pije wino i je oliwki :-)
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 132
Pomógł: 4 razy

 #130  Wysłany: 2018-04-11, 09:59  


Kurcze nie wiem ktore badanie kliniczne jest dla mnie..Jak przegladam wyszukiwarke to nic nie rozumiem, mimo ze troche znam angielski. Rozgladam sie za badaniami jak pojawi sie u mnie progresja po nivolumabie.
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #131  Wysłany: 2018-04-11, 10:51  


Ja mam ten b48 :shock:
 
lady_carrot 



Dołączyła: 30 Gru 2016
Posty: 303
Skąd: Łódź
Pomogła: 21 razy

 #132  Wysłany: 2018-05-08, 18:14  


Cześć bajkaa, jak się masz? Napisz co u Ciebie.
Mam też do Ciebie pytanie odnośnie rehabilitacji. Wybrałaś się w to miejsce (prywatnie), o którym mi kiedyś pisałaś? Jeśli tak, to widzisz efekty? Jak tam Twoja noga?
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 522
Pomogła: 23 razy

 #133  Wysłany: 2018-05-29, 22:35  


bajkaa, co u Ciebie??????????
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 522
Pomogła: 23 razy

 #134  Wysłany: 2018-09-15, 11:40  


Czy ktoś ma kontakt z bajką.. ? :?ale?:
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 78
Pomogła: 19 razy

 #135  Wysłany: 2018-11-05, 17:33  


Dzień dobry.... chociaż niedobry, bo nie ma mf54...:(

Dodam tylko, że ze mną jest wszystko OK. Ale w kontekście mf54 jakoś nie potrafię niczego więcej napisać.
Może potem, może kiedyś indziej...
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group