Dobrze, że obrzęk nie jest mocno zaawansowany. Co do niepewności to całkowicie rozumiem, bo ja miałam problemy z czuciem w udzie po wycięciu zaledwie dwóch węzłów. Ty po tak rozległej operacji jesteś bardzo dzielna! Czasem na pewno będzie ciężko, mogę się jedynie domyślać co czujesz, ale doskonale wiesz, że każdy z nas na coś narzeka, bo dużo się zmienia - czy to fizycznie, czy psychicznie - po takiej diagnozie.
Włosy lecą i mnie, jak szalone. Bez żadnych leków :(
Trzymam bardzo mocno kciuki za powodzenie Twojego leczenia, oby przyniosło założone efekty. Jak będziesz już po TK, daj znać.
Ściskam i przesyłam dużo uśmiechu z drugiej części miasta
Zobaczymy jednak jak będzie dalej, bo w badaniu nastąpiła zmiana jednego leku. Wkrótce będzie podanie nowego (jeszcze nie wiem jakiego), oczywiście po wyrażeniu zgody przez pacjenta. Ja wyrażam zgodę
Pamiętam na 100% Twój wpis, że zakwalifikowałaś się na "badania", napisałaś także. że nie będziesz miała placebo. Nie mogę znaleźć tego wpisu. Były tam podane nazwy leków(lub też te nazwy były w nr.id tego badania).
Napisz proszę, jakie były te dwa pierwsze leki i dlaczego ten drugi został zmieniony.
[ Dodano: 2017-11-05, 17:46 ]
Znalazłem
Cytat:
To ja tylko dodam, że badanie o jakie chodzi to immunoterapia nivolumab+ipilimumab w porównaniu z monoterapią nivolumabem lub ipilimumabem.
Cytat:
TP53,
Zgadza się
Badanie jest randominizowane i zaślepione. Zatem ani ja, ani lekarz/badacz nie będzie wiedział który lek otrzymam.
Liczę na terapię skojarzoną, bo to ona jest bazowym przedmiotem badania. Ale może trafić mi się monoterapia. Ważne, że nie ma placebo
lady_carrot,
dziękuję za wsparcie i życzę wszystkiego dobrego
mf54,
tak, nie dostajemy placebo - nikt z nas.
Do badania zakwalifikowanych jest 26 osób z całej Polski. Ja osobiście poznałam 4 osoby z tej grupy: jedną panią i 3 panów. Wszyscy spotykamy się zawsze o tej samej porze w tym samym dniu w szpitalu na wlewie. Nie wiemy który lek podają nam poprzez pompę infuzyjną. Po badaniach po prostu kładziemy się do łóżek, lekarz pisze receptę na lek, apteka szpitalna wydaje go, ale leki opisane są tak, że nie mamy pewności co jest w środku.
Badanie ma 3 ramiona: ramię 1 to terapia nivolumab+ipilimumab, ramię 2 to terapia nivolumab, ramię 3 to terapia ipilimumab. Nikt z nas nie wie, które ramię dostajemy, bo na tym polega istota tego akurat badania.
Ale nikt nie dostaje wyłącznie placebo jako forma leczenia całościowego (placebo mamy tylko wtedy, gdy nie przypada "nasz" wlew).
Wiesz..... placebo byłoby bardzo niehumanitarne w naszym przypadku :(
Aby zakwalifikować się do badania każdy z nas musiał mieć stan kliniczny IIIB,C,D lub IV. Co w praktyce oznacza, że każdy z nas miał przerzut nowotworu, począwszy od 1 mikroprzerzutu, jak i przerzutów odległych. Jedynym warunkiem było jednak to, by te przerzutu zostały przed rozpoczęciem leczenia usunięte chirurgicznie (max 12 tygodni od zabiegu). Mnie zakwalifikowano jako stan IIIC po resekcji w 4 tygodniu.
Nie wyobrażam sobie, by ktokolwiek pacjentom z przerzutowym nowotworem mógłby zaproponować leczenie placebo !
Poinformowano nas tylko a zmianie jednego z tych ramion na inny lek. Za kilka dni dowiem się który na jaki nowy. Myślę, że odstawiony zostanie ipilimumab, ale pewności jeszcze nie mam.
Na razie wlewy znoszę w miarę dobrze. Inni mają powoli objawy typu zmęczenie, wysypka, biegunki....
Zobaczymy co będzie dalej..... Nasze nowotwory mogę się uaktywnić w niespodziewany sposób, bo przerzut, chociaż po resekcji, to ryzyko zaatakowania innego miejsca. Żadna metoda nie wykryje ogniska mikro, a ono niewykryte będzie się rozwijać. Może podawane nam leki zatrzymają ten proces. I to właśnie się na nas sprawdza. Nikt nam nie gwarantuje wyzdrowienia. Ale daje na to nadzieję... a to już coś
Dzień dobry
I już wszystko wiadomo. Nie ma "nowego" leku w ramach badań. Jest rezygnacja z 3 - go ramienia w ogóle.
Zatem jedno jest pewne: nie dostawałam do tej pory tylko ipilimumabu, bo inaczej wypadłabym z programu. A wciąż w nim jestem
Ale czuję się tak sobie. Może to wpływ leku?
Witaj
Moim zdaniem, dobrze że nie dostawałaś tego ipilimumabu. Zresztą znając Cię na pewno wiedziałaś co to za lek
Ten pierwszy na literę "n"(trudne słowo), nie daje takich skutków ubocznych jak ten drugi. Gdzieś mam te linki/informacje.
Cóż więcej napisać. Trzymaj się, bo ja się trzymam "dwoma ręcami"
Witam wszystkch Was serdecznie
Przyznam, się, że regularnie czytam to forum, ale nie zawsze piszę.
Jestem zmartwiona ostatnimi wynikami mf54, chociaż on sam jak zwykle udaje, że się nie martwi.... teraz żałuję, że go jednak nie porwałam na jakieś przymusowe leczenie !
Bardzo martwi mnie stan rootsradical.... wciąż myślę, jak można mu pomóc.
Jeśli chodzi o mnie, to wciąż przyjmuję lek w ramach badań klinicznych. Nie mam żadnych efektów ubocznych, czuję się dobrze, tym bardziej, że wyniki badań krwi oraz TK mam świetny. Wklejam najważniejsze dla mnie info z przedostatniego wypisu szpitalnego. Cytat: "w kontrolnej TK bez cech wznowy czy rozsiewu choroby nowotworowej". Ufff......:)
Ostatnio wdrożyłam też kurację przeciwobrzękową, by móc na spokojnie wrócić do szpilek. Noga po limfadenaktomii wciąż potrzebuje rehabilitacji. Skonsultowałam to z chirurgiem naczyniowym, przyjmuję leki na to, czekam na pończochę w 3 klasie kompresji, od stycznia rozpoczynam manualny drenaż limfatyczny + bandażowanie nogi. Mam nadzieję, że efekty będą wymierne
Ale.... jest jedno ALE.
Wciąż jestem zaniepokojona, bo od mojej diagnozy minęło dopiero 7 miesięcy. Czerniaki zaawansowane przerzucają się po ok 1 - 2 latach od diagnozy. Zatem jeśli w połowie 2018 napiszę tutaj, że wszystko u mnie OK, to wtedy lekko odetchnę.... Na razie nie czuję się uspokojona, pomimo, że widzę wymierne efekty działania leczenia. Miałam zmianę na ramieniu, którą planowałam usunąć na początku roku, bo ostatnio zaczęła się rozrastać. Tydzień temu zauważyłam, że zmiany NIE MA!. Zniknęła, rozpłynęła się, wchłonęła... no nie wiem, ale najważniejsze, że jej nie ma
W innym wątku przeczytałam, że pod wpływem nivolumabu istniejące zmiany cofają się... doświadczyłam tego na sobie
Pozdrawiam Was serdecznie, i życzę Wam i sobie, byśmy wszyscy przeżyli spokojnie i z radością ten nadchodzący rok
rootsradical,
bardzo mi przykro, że walczysz z przerzutami.... nawet nie wiesz, jak mnie to martwi.
Ja dostaję nivolumab od 4 miesięcy... on nie działa mega szybko, na pierwsze efekty trzeba czekać 2 - 3 miesiące. I faktycznie trzeba mieć dobre wyniki, by został podany. Lecz grypę zatem, dbaj o siebie teraz bardzo. Bo immunoterapia to szansa na odwrócenie/zatrzymanie zmian, nawet już istniejących. Jest szansa dla Ciebie
Zastanawiałam się wcześniej, dlaczego od razu nie zakwalifikowano Cię do tych samych badań co mnie. Ale Ty po usunięciu węzłów przeszedłeś radioterapię. A ona wyklucza udział w moim badaniu... to chyba dlatego.
Niemniej teraz Cię zakwalifikowano, i ja jestem dobrej myśli. Wlewy są spoko - nic Ci nie będzie
No wlasnie ciekawe dlaczego nikt nie zaproponowal mi takich badan klinicznych
Widzisz.... wiele zależy od lekarza....... :(
Ja jeszcze przed limfadenektomią dostałam info od swojego chirurga onkologa, że istnieją takie badania, i że warto byłoby się tym zainteresować. Resztę załatwiłam sobie sama, kontaktując się natychmiast z prof Rutkowskim (byłam jeszcze przed operacją usunięcia wszystkich węzłów). Tym bardziej, że inni chorzy z tego forum również polecali taką formę działania. U mnie poskutkowało......
Twoja droga była inna, ale wciąż masz szansę. Wierzę w to
Jeśli chodzi o mnie, to wciąż przyjmuję lek w ramach badań klinicznych. Nie mam żadnych efektów ubocznych, czuję się dobrze, tym bardziej, że wyniki badań krwi oraz TK mam świetny.
Takie informacje cieszą ogromnie
Cytat:
(...)od stycznia rozpoczynam manualny drenaż limfatyczny + bandażowanie nogi. Mam nadzieję, że efekty będą wymierne
Trzymam mocno kciuki. Ja rozpoczęłam z nowym rokiem automatyczny drenaż limfatyczny tzw. BOA I powiem Ci, że efekty są rewelacyjne - poprawa jest ogromna i mieszczę się już we wszystkie buty. W końcu też przypomniałam sobie jak wyglądała moja stopa przed rokiem. Sama kostka się "odblokowała" i zaczęłam wierzyć, że będzie dobrze, czego i Tobie życzę! Daj znać jak idą rehabilitacje.
lady_carrot,
cieszę się, że terapia Ci pomaga.
Ja również poddałam się kompleksowej terapii przeciwobrzękowej, w skład której wchodzi manualny drenaż limfatyczny, masaż BOA oraz bandażowanie nogi. W bandażach chodzę 20 h dziennie oraz śpię w nich. Po ich zdjęciu chwila odpoczynku dla nogi - a potem znów drenaż/BOA/bandaże. Oczywiście wszystko zlecone przez angiologa/chirurga naczyniowego, z którym ustaliłam, że wykonujemy tę terapię u mnie, pomimo choroby nowotworowej w trakcie leczenia. To angiolog z dużym doświadczeniem, ufam jego opinii. Lekarze onkolodzy od badań klinicznych też się zgodzili - zatem mam komplet "zgód" na to. Decyzję podjęłam jednak sama - chciałam tej terapii przeciwobrzękowej, bo chcę, by moja noga była śliczna
Dodatkowo właśnie odbieram specjalnie szytą na miarę w Niemczech pończochę przeciwobrzękową płaskodzianą (koszt ponad 1000 zł, ale mam refundację z NFZ na podstawie wniosku od lekarza naczyniowego), któreż będę nosić w ciągu dnia, zamiast bandaży.
Moja noga wygląda zdecydowanie fajnie już, ponoć mało widać moje obrzęknięte udo
Poza tym jestem po kontrolnej TK, i czekam na wynik, za kilka dni powinien być.
Przyjmuję immunoterapię w ramach badania klinicznego już kolejny miesiąc, czuję się dobrze..... mam nadzieję, że tak mi pozostanie. Ale trzymam rękę na pulsie
Jeśli chodzi o natomiast o skuteczność niwolumabu, który i ja przyjmuję, to doczytałam, że został zatwierdzony do leczenia uzupełniającego w zaawansowanym czerniaku po całkowitej resekcji - czyli takich osób, jak ja. Badanie, w którym ja biorę udział jest podobne, ale przyjmuję inne dawki, niż to z podanego przeze mnie linka....niemniej zasada jest taka sama.
https://immuno-onkologia.pl/leczenie-adjuwantowe-czerniaka-niwolumab/
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
na pewno wiedziałaś co to za lek 
