DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
Autor Wiadomość
lady_carrot 



Dołączyła: 30 Gru 2016
Posty: 266
Pomogła: 17 razy

 #106  Wysłany: 2017-11-02, 20:16  


Dobrze, że obrzęk nie jest mocno zaawansowany. Co do niepewności to całkowicie rozumiem, bo ja miałam problemy z czuciem w udzie po wycięciu zaledwie dwóch węzłów. Ty po tak rozległej operacji jesteś bardzo dzielna! Czasem na pewno będzie ciężko, mogę się jedynie domyślać co czujesz, ale doskonale wiesz, że każdy z nas na coś narzeka, bo dużo się zmienia - czy to fizycznie, czy psychicznie - po takiej diagnozie.

Włosy lecą i mnie, jak szalone. Bez żadnych leków :(

Trzymam bardzo mocno kciuki za powodzenie Twojego leczenia, oby przyniosło założone efekty. Jak będziesz już po TK, daj znać.

Ściskam i przesyłam dużo uśmiechu z drugiej części miasta ;)
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 165
Pomógł: 24 razy

 #107  Wysłany: 2017-11-05, 17:21  


bajkaa napisał/a:

Zobaczymy jednak jak będzie dalej, bo w badaniu nastąpiła zmiana jednego leku. Wkrótce będzie podanie nowego (jeszcze nie wiem jakiego), oczywiście po wyrażeniu zgody przez pacjenta. Ja wyrażam zgodę :)

Pamiętam na 100% Twój wpis, że zakwalifikowałaś się na "badania", napisałaś także. że nie będziesz miała placebo. Nie mogę znaleźć tego wpisu. Były tam podane nazwy leków(lub też te nazwy były w nr.id tego badania).
Napisz proszę, jakie były te dwa pierwsze leki i dlaczego ten drugi został zmieniony.

[ Dodano: 2017-11-05, 17:46 ]
Znalazłem
Cytat:
To ja tylko dodam, że badanie o jakie chodzi to immunoterapia nivolumab+ipilimumab w porównaniu z monoterapią nivolumabem lub ipilimumabem.

Cytat:
TP53,
Zgadza się :)
Badanie jest randominizowane i zaślepione. Zatem ani ja, ani lekarz/badacz nie będzie wiedział który lek otrzymam.
Liczę na terapię skojarzoną, bo to ona jest bazowym przedmiotem badania. Ale może trafić mi się monoterapia. Ważne, że nie ma placebo :)
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 41
Pomogła: 7 razy

 #108  Wysłany: 2017-11-08, 09:28  


lady_carrot,
dziękuję za wsparcie i życzę wszystkiego dobrego :)

mf54,
tak, nie dostajemy placebo - nikt z nas.
Do badania zakwalifikowanych jest 26 osób z całej Polski. Ja osobiście poznałam 4 osoby z tej grupy: jedną panią i 3 panów. Wszyscy spotykamy się zawsze o tej samej porze w tym samym dniu w szpitalu na wlewie. Nie wiemy który lek podają nam poprzez pompę infuzyjną. Po badaniach po prostu kładziemy się do łóżek, lekarz pisze receptę na lek, apteka szpitalna wydaje go, ale leki opisane są tak, że nie mamy pewności co jest w środku.
Badanie ma 3 ramiona: ramię 1 to terapia nivolumab+ipilimumab, ramię 2 to terapia nivolumab, ramię 3 to terapia ipilimumab. Nikt z nas nie wie, które ramię dostajemy, bo na tym polega istota tego akurat badania.
Ale nikt nie dostaje wyłącznie placebo jako forma leczenia całościowego (placebo mamy tylko wtedy, gdy nie przypada "nasz" wlew).
Wiesz..... placebo byłoby bardzo niehumanitarne w naszym przypadku :(
Aby zakwalifikować się do badania każdy z nas musiał mieć stan kliniczny IIIB,C,D lub IV. Co w praktyce oznacza, że każdy z nas miał przerzut nowotworu, począwszy od 1 mikroprzerzutu, jak i przerzutów odległych. Jedynym warunkiem było jednak to, by te przerzutu zostały przed rozpoczęciem leczenia usunięte chirurgicznie (max 12 tygodni od zabiegu). Mnie zakwalifikowano jako stan IIIC po resekcji w 4 tygodniu.
Nie wyobrażam sobie, by ktokolwiek pacjentom z przerzutowym nowotworem mógłby zaproponować leczenie placebo !

Poinformowano nas tylko a zmianie jednego z tych ramion na inny lek. Za kilka dni dowiem się który na jaki nowy. Myślę, że odstawiony zostanie ipilimumab, ale pewności jeszcze nie mam.

Na razie wlewy znoszę w miarę dobrze. Inni mają powoli objawy typu zmęczenie, wysypka, biegunki....
Zobaczymy co będzie dalej..... Nasze nowotwory mogę się uaktywnić w niespodziewany sposób, bo przerzut, chociaż po resekcji, to ryzyko zaatakowania innego miejsca. Żadna metoda nie wykryje ogniska mikro, a ono niewykryte będzie się rozwijać. Może podawane nam leki zatrzymają ten proces. I to właśnie się na nas sprawdza. Nikt nam nie gwarantuje wyzdrowienia. Ale daje na to nadzieję... a to już coś :)

Miłego dnia Wam życzę :)
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 41
Pomogła: 7 razy

 #109  Wysłany: 2017-11-14, 13:52  


Dzień dobry :)
I już wszystko wiadomo. Nie ma "nowego" leku w ramach badań. Jest rezygnacja z 3 - go ramienia w ogóle.
Zatem jedno jest pewne: nie dostawałam do tej pory tylko ipilimumabu, bo inaczej wypadłabym z programu. A wciąż w nim jestem :)
Ale czuję się tak sobie. Może to wpływ leku?
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 165
Pomógł: 24 razy

 #110  Wysłany: 2017-11-14, 15:35  


Witaj
Moim zdaniem, dobrze że nie dostawałaś tego ipilimumabu. Zresztą znając Cię :-D na pewno wiedziałaś co to za lek :)
Ten pierwszy na literę "n"(trudne słowo), nie daje takich skutków ubocznych jak ten drugi. Gdzieś mam te linki/informacje.
Cóż więcej napisać. Trzymaj się, bo ja się trzymam "dwoma ręcami" :-D
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group