[szczecha]

Hej bajkaa, jak się czujesz? Co u Ciebie? Tak bardzo Ci kibicuję ale brakuje tu Ciebie i Twojego optymizmu. Odezwij się jeśli możesz...

[basik78]

[mf54]

Szkoda, że tu nie zagląda, i nie dała znać o swoich planach. Wiem, że zaglądała kiedyś bez logowania.
bajka była i pewnie jest tak zdeterminowana, że wcale bym się nie zdziwił gdyby siedziała teraz w Tybecie, a smartfona musiała zostawić w szatni

[bajkaa]

szczecha,
Majbas,
mf54,

Dzień dobry
Jestem, jestem... czytam forum codziennie. Jakże mogłabym tu nie zaglądać. To jedyny zakątek w sieci, w którym czuję się "jak w domu", bo wśród ludzi, którzy mają podobnie.

Jeśli chodzi o mnie, to właśnie świętuję rocznicę.
Dokładnie rok temu po raz pierwszy zgłosiłam się ze swoją zmianą do lekarza. Prawie miesiąc trwało, zanim otrzymałam wynik histopatologii (bo wyjechałam na weekend majowy i zabieg odbył się po moim powrocie), ale dla mnie kwiecień 2017 to początek mojej choroby.
W trakcie tego roku wiele się zadziało, aż sama nie dowierzam, jak wiele. Przeszłam dużo, zarówno fizycznie, jak i przede wszystkim psychicznie. To był trudny okres. Bardzo trudny.
Nie poddałam się. Zachowałam dystans i spokój, ale, co zawsze powtarzam, traktuję swoją chorobę z należytą jej powagą.
Podjęłam leczenie, najpierw chirurgiczne teraz uzupełniające, w postaci immunoterapii.
Przyjmuję wciąż wlewy, regularnie, co 2 tygodnie. To będzie trwało jeszcze kilka miesięcy. Na razie wszystko jest bardzo dobrze. Nie mam objawów ubocznych, nie mam przerzutów, nie ma wznowy.
Staram się żyć i pracować zupełnie normalnie. Co bywa trudne, bo blizny i niezbyt sprawna noga robią swoje, a i konieczność bywania w szpitalu co 2 tygodnie przypomina mi, że to nie koniec.
Ale ogólnie - jest dobrze


mf54,
masz wiele racji.... nie byłam co prawda w Tybecie. Ale na pewniej pięknej wyspie na Atlantyku to tak... całkiem niedawno. Noga nie spuchła w samolocie, co mnie szalenie cieszy. I chociaż nie mogę jej za bardzo eksploatować, bo boli, to jednak zawlokłam ją na pewną górę, i kazałam cieszyć się krajobrazami
Potrzebuję takich chwil, jak powietrza. To pomaga mi walczyć z chorobą. Zapomnieć o niej. Wracam ze swoich wojaży zawsze odmieniona. A przez ten rok choroby byłam już w wielu miejscach w Europie, i na Atlantyku Może jestem szalona.... ale to pomaga zwalczać w sobie strach przed nowotworem. Przynajmniej mnie pomaga

[ Dodano: 2018-04-09, 16:23 ]
Dla zainteresowanych leczeniem zaawansowanego czerniaka:
oprócz badań klinicznych, w których uczestniczę, można korzystać z programów lekowych, finansowanych przez NFZ. Linkuję wykaz aktualnych programów lekowych z marca 2018, wśród nich znalazłam 4 programy dedykowane czerniakowi (B27, B48, B59, B72):

http://onkologia-online.p...-_1_marzec_2018

[ Dodano: 2018-04-09, 16:27 ]
EDIT: 3 programy, a nie 4 (bez B27) - przepraszam

[marzena66]

Brawo bajkaa, za podejście, za czerpanie radości z życia, za wszystko i życzę Ci, żeby wszystko poszło tylko w dobrym kierunku.

pozdrawiam

[basik78]

bajkaa, podpisuje się jeśli mogę pod Marzenką.
Brawo i super że się odezwałaś.
pozdrawiam

[bajkaa]

marzena66, Majbas,
dzięki za wsparcie

Nie ukrywam, że wciąż szukam najnowszych informacji o terapiach na czerniaka. Każdy chory powinien taką wiedzę mieć. Dla znających angielski dobrą bazą tej wiedzy jest to:
http://cancerresearch.org...-types/melanoma

Podane są tu linki do aktualnie prowadzonych na świecie badań klinicznych (immunoterapia czerniaka wciąż jest w fazie badań, bo to onkologiczna nowość, dlatego badania są głównie w fazie I lub II) - w akapicie "Clinical Trials for Melanoma".

[mf54]

tak to się robi
http://tnijurl.com/9879bdf22798/

[rumburakowa]

bajkaa,
Super, cieszę się, bo jestem czytelniczką Twoją i jak pamiętam, to zanim zgłosiłam się do leka, a byłam prawie pewna, że też mam czernidlaka, dużo się Ciebie naczytałam...Ja trochę ponad miesiąc po docięciu...choć całe przedramię pociachane... ach dużo by pisać...to mam pytanie...po jakim czasie można się kąpać w morzu, na basen iść, saunę...Miałam martwicę, więc trochę głębokich ran...ale z doświadczenia swojego, kiedy zaczęłaś TO robić:-)?

[rootsradical]

Kurcze nie wiem ktore badanie kliniczne jest dla mnie..Jak przegladam wyszukiwarke to nic nie rozumiem, mimo ze troche znam angielski. Rozgladam sie za badaniami jak pojawi sie u mnie progresja po nivolumabie.

[mf54]

Ja mam ten b48

[lady_carrot]

Cześć bajkaa, jak się masz? Napisz co u Ciebie.
Mam też do Ciebie pytanie odnośnie rehabilitacji. Wybrałaś się w to miejsce (prywatnie), o którym mi kiedyś pisałaś? Jeśli tak, to widzisz efekty? Jak tam Twoja noga?

[basik78]

bajkaa, co u Ciebie??????????

[basik78]

Czy ktoś ma kontakt z bajką.. ?

[bajkaa]

Dzień dobry.... chociaż niedobry, bo nie ma mf54...:(

Dodam tylko, że ze mną jest wszystko OK. Ale w kontekście mf54 jakoś nie potrafię niczego więcej napisać.
Może potem, może kiedyś indziej...