PET/CT:
Głowa: obraz mózgu i móżdżku bez zmian ogniskowych
Twarzoczaszka i szyja: obustronny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła o SUV do 7,5. Przy prawym kącie żuchwy i w prawej okolicy podobojczykowej węzły chłonne do 8 mm o SUV 2,8. Poza tym obraz tkanek miękkich w normie.
Klatka piersiowa: W segm.8P guz 10 mm o SUV 7.3. Wzrost metabolizmu w brodawkach sutkowych o SUV do 3.9. Asymetryczny metabolizm w krtani po stronie lewej o suv do 8.4. Poza tym obraz tkanek miękkich w normie.
Jama brzuszna i miednica: Linijny wzrost metabolizmu w przedniej ścianie jamy brzusznej w lini środkowej na długości około 20 cm - suv do 3.6. nierównomierny metabolizm w jelicie grubym o suv do 7.4. Rozlany metabolizm w macicy o SUV do 5.0. Poza tym obraz PET tkanek miękkich w normie. W CT wątroba, śledziona, trzustka, obie nerki i nadnercza w normie.
Kończyny: rozlany metabolizm w przedniej grupie mięśni podudzia lewego o suv do 3.6. Poza tym obraz PET kończyn górnych i dolnych w normie.
Układ kostny: Obraz PET bez zmian ogniskowych.
Wnioski: Zmiany w gardle i krtani do oceny laryngologicznej. Obraz PET zmiany w prawym płucu typowy dla ,,meta". Zmiany w obu piersiach i macicy do oceny ginekologicznej - związek etiologiczny ze schorzeniem podstawowym wątpliwy. Obraz PET jelita grubego niespecyficzny. Zmiany w obrębie podudzia lewego raczej przeciążeniowe. Pozostałe opisane zmiany niespecyficzne.
Jeżeli chodzi o mutację Braf - byłam u onkologa, który stwierdził, że nie ma takiej mocy sprawczej, żeby dać mi skierowanie na to badanie. Mam iść z tą sprawą do chirurga onkologicznego w szpitalu w którym byłam operowana. Jestem co najmniej zdezorientowana...
Koniecznie trzeba sprawdzić gardło i krtań, dość wysoki SUV, trzeba wyjaśnić co jest powodem czy stan zapalny czy coś gorszego się dzieje. W płucu niestety najprawdopodobniej przerzut.
Jelita też wykazują niespecyficzny obraz jak i piersi i macica.
Musisz koniecznie to wszystko sprawdzić, ja z tym wynikiem gnałabym do prof. Rutkowskiego.
anutka,
Nie wiem czym ma być ta ”moc sprawcza” - dzwoniłam do Laboratorium Genetyki Klinicznej w UCK w Gdańsku i uzyskałam prostą odpowiedź. Skierowanie na Braf wypisuje onkolog lub np.lekarz genetyk z poradni genetycznej.
Nie wiem jak będzie Ci łatwiej/szybciej uzyskać skierowanie, czy w szpitalu czy w poradni genetycznej - a kto dawał Ci skierowania na TK i na PET? Jaki lekarz?
Tak czy inaczej organizuj też konsultację laryngologiczną i ginekologiczną i próbuj skontaktować się z prof.Rutkowskim, żeby ( nawet jeszcze bez wyniku BRAF) mieć jakieś generalne wytyczne co do postępowania.
Sądzę, że w oparciu tylko o PET można myśleć o usuwaniu przerzutu z płuca, niemniej koniecznie trzeba wyjaśnić wszelkie wątpliwości związane np. z jelitem grubym.
Myślę ciepło, trzymaj się i działaj.
gardło - umówiona wizyta u laryngologa
płuco - umówiona wizyta u torakochirurga
jelita - miesiąc po operacji, może to dlatego ten SUV podejrzany?
piersi, macica - 1,5 miesiąca temu byłam u ginekologa, niczego niepokojącego nie stwierdził. W badaniu PET z 2013 roku wzrost gromadzenia w brodawkach sutkowych SUV do 3.9 oraz w rzucie endometrium SUV do 5.7. Regularnie robiłam USG (zmiana w piersi do kontroli co pół roku) oraz badania ginekologiczne.
Do profesora Rutkowskiego jestem umówiona dopiero za miesiąc... A może skontaktować się mailowo? Jak myślicie? Poradźcie, proszę...
TK miałam wykonane będąc na oddziale w szpitalu, a potem zamiast TK jednak PET. Skierowanie z Poradni Chirurgii Onkologicznej.
missy - nie wiem jak mam dziękować
marzena66 - serdecznie dziękuję
Anutka kontaktuj się z prof. Rutkowskim drogą @, zawsze odpisuje albo oddzwania, często nawet po paru minutach. Powodzenia. Wspieram Cię bardzo myślami.
arawis, EMIKA74, TP53 - serdecznie dziękuję za słowa wsparcia... Wiele dla mnie znaczą.
Profesor Rutkowski błyskawicznie do mnie oddzwonił i mówi, że operacja tego guza na płucu jest bez sensu. Proponuje immunoterapię. Ja tymczasem mam już umówiony termin operacji.
Nie wiem co mam robić. Jestem załamana...
To straszne, że jesteśmy stawiani przed takimi wyborami... I tak naprawde nikt nie może nic doradzić, bo to najwyższy stopień odpowiedzialności Ja w piątek musiałam zdecydować się lub nie na udział w badaniach klinicznych, do tej pory nie wiem czy dobrze zrobiłam, gryzę się z myślami, ale zdałam się na intuicję... ja mam zaufanie do profesora i przystaję na jego propozycje, nie zastanawiam się nad tym zbyt mocno bo zwyczajnie nie mam wiedzy i tak naprawdę już siły..., po prostu komuś musiałam zaufać, ale każdy musi sam przeanalizować i decydować. Może spróbuj, jeśli masz taką możliwość skonsultować to z innym lekarzem? Wspieram Cię bardzo.
[ Dodano: 2018-05-04, 15:39 ]
Anutka, a co z mutacją Braf u Ciebie? Miałaś badaną?
Ja byłem przeciwny badaniom klinicznym. z powodu tego, że nie wiesz czy dostajesz placebo. A każdy chce wiedzieć jak i czym jest leczony. No niestety, tak wyglądają badania i programy. Z kolei jak nie zdecydujesz się na program, to wszystkie terminy badań kontrolnych musisz sobie załatwić sam, KT, USG najgorzej z KT itd. Dostaniesz skierowanie i załatwiasz termin, a terminy, wiadomo jakie są. Pisałem o tym Przy programie wszystko jest obcykane, i nie musisz się martwic, lekarz uzgadnia terminy. dla swoich badanych Tak jest przynajmniej u mnie.
Ja też raczej skłoniłabym się ku immunoterapii tak jak mówi arawis. Decyzja należy do Ciebie oczywiście, bardzo trudna decyzja. Też się zastanawiam dlaczego operacja nie ma sensu. Wydaje mi się że kierowana przez profesora czułabym się pewniej i mam nadzieję że profesor wie co robi. Myślę ciepło o Tobie i trzymam kciuki.
Rozmowa telefoniczna była bardzo krótka. Nie umiem odpowiedzieć na pytanie dlaczego operacja nie ma sensu... Mam nadzieję, że się to wyjaśni podczas wizyty. Wiem, że nie ma większego autorytetu niż Profesor i chyba nie pozostanie mi nic innego jak Mu zaufać...
Nie mam mutacji w genie BRAF. Czy to dobrze czy źle? Jestem kompletnie zdezorientowania.
Leczenie inhibitorami takimi jak vemurafenib, dabrafenib czy trametinib jest możliwe tylko u osób z mutacjąw genie Braf. Dlatego w Twoim przypadku profesor zaproponował od razu immunoterapię.
mf54, program, na który ja wyraziłam zgodę ( jeszcze nie wiem czy się zakwalifikuję, okaże się po badaniach) jest skierowany do pacjentów z mutacja Braf i zakłada podawanie dwóch inhibitorów dabrefanibu i trametinibu dla wszystkich poddanych badaniu. Randomizowane ma być podanie dodatkowo leku immulogicznego. Chodzi o zbadanie skuteczności leczenia przy podawaniu tych leków razem. Stąd chyba moja decyzja o podjęciu udziału w badaniach, bo tak czy inaczej dostanę leki, no i przekonywujący jednak jest fakt organizacji i częstotliwości badań...
Anutka, u mnie guz odrósł dwa razy w miejscu operowanym, stąd decyzja prof. o zastosowaniu leczenia. Może u Ciebie też profesor przewiduje taką sytuację, więc od razu chce zastosować leczenie?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
I tak naprawde nikt nie może nic doradzić, bo to najwyższy stopień odpowiedzialności 
Tak jest przynajmniej u mnie.
