Czy mogę prosić Szanownych Państwa Moderatorów o edycję nazwy wątku? Pierwotnie było Chłoniak DLCBL - prośba o pomoc. Ponieważ niestety diagnoza się zmieniła to proszę o zmianę na:
Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Chyba, że mogę zrobić to sama to poproszę o wskazówki.
[ Dodano: 2019-03-25, 17:51 ] Bonaj,
dziękuję. Każda wskazówka jest dla nas cenna:) Na Colon C nie ma co liczyć pewnie i nie da spektakularnych efektów. Bierze od dzisiaj.
Z zaparciami to efekt winkrystyny zapewne. Trzeba jakiś Fortrans + można bisakodyl. Generalnie dieta bogata w błonnik - śliwiki suszone, morele, płatki, otręby, siemię lniane też jest bardzo spoko. To bywa uciążliwe.
Doksorubicynę podaje się w ramach pierwszej części, czyli hyperCVAD. W 4 dniu. Rozumiem, że pewnie teraz Mąż dostanie brakującą doksorubicynę i winkrystynę, a potem zacznie schemat MA. Spadki po samej doksorubicynie są małe.
dziękuję Z fortransem nie widzę sukcesu, tzn. mąż pił go, jak miał kiedyś robioną kolonoskopię i stwierdził, że nigdy więcej Teraz jak mu rośnie wszystko w ustach to tym bardziej nie weźmie. Z brakiem apetytu też jest już problem. Zgłaszał lekarce i poda mu coś. Zapytałam, czy megalię. Nie wie. W sumie to wszystko jedno. Byleby zadziałało.
Wszystkie pozostałe polecone przez Ciebie rzeczy też są fajne. Szkoda tylko, że na tym etapie nic nie wchodzi :( Mąż wspomniał coś o budyniu. Pewnie zaraz zrobię i mu zawiozę. Byleby coś zjadł.
Dziękuję jeszcze raz.
[ Dodano: 2019-03-26, 11:19 ] Marzena66,
Szanowna Pani Moderator, dziękuję
[ Dodano: 2019-03-26, 19:43 ] MisiekW,
skorzystam z Twojej wiedzy i spytam: jaki to jest ten schemat MA, o którym wspomniałeś?
Lekarka powiedziała coś o tym, ze dadzą mężowi 3 dni spokoju, sprawdzą wyniki i jak będą w porządku to ruszają z endoxanem i czymś jeszcze.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2019-03-26, 19:52 ]
Wg męża mają mu też ponownie pobierać szpik lub płyn. Napisałam "lub", gdyż mąż nie pamięta. Trochę mnie to zaniepokoiło. Szpik w poprzednim badaniu wyszedł na granicy zajęcia niecałe 1%, czyli wg słów lekarki nie ma zajęcia a płyn też w porządku.
Jak mam więc odczytywać to badanie: coś lekarzy niepokoi czy to normalna procedura?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-03-30, 08:31 ] Co tak oficjalnie bez takich proszę
nie pisałam, bo leczenie jest w toku i na razie brak przełomowych wydarzeń. Obecnie mąż rozpoczął cykl Hyper-CWAD B, czyli najsilniejszą chemię :( Poszedł już 24-h methotrexat, po nim znana już nam mabthera, a teraz leci cytarabina. Większych dolegliwości poza zanikiem smaku i metalicznym posmakiem w ustach mąż nie zgłasza. Obawiam się jednak, że wszystko przed nami. Już pani doktor uczuliła męża na możliwość uczulenia w jamie ustnej. Pije płyn, który dostał w szpitalu, ja też coś przyniosłam. Na jakiego typu atrakcje mamy być przygotowani? Kiedyś, na początku leczenia, była mowa o sepsie, zapaści, wysokiej gorączce itp.
Wszystkie te atrakcje "są stale aktualne". Ale są chorzy, którzy wychodzą obronną ręką i jest im niewiele albo nic.
Mogą być infekcje, może być po metotreksacie biegunka, zapalenie jamy ustnej ...
Tak naprawdę efekt tego cyklu MA (czyli drugiej części hyperCVAD) będzie w okresie aplazji (uszkodzenia szpiku) i wyniki zaczną zjeżdżać najbardziej po zakończeniu cytarabiny i do kilku dni po niej. Po tym schemacie najwięcej się dzieje właśnie w trakcie MA i to nie od razu, a w okresie aplazji, także teraz są niefajne dni przed Mężem. Mam nadzieję, że będzie wszystko bez problemów.
dziękuję. Jest już jak rzekłeś. Mąż ma dzisiaj temperaturę-38 stopni. Skończył cytarabinę. Teraz niby przerwa (poza płukaniem i sterydami) do 8 dnia. I wtedy znowu jakiś cytostatyk. Nie pamięta niestety jaki
Pozdrawiam
Aśka
[ Dodano: 2019-04-28, 18:53 ]
Errata: żadnej przerwy nie ma. Nie na darmo ma nazwę "intensywna". Dzisiaj jeszcze cytarabina i o 6 rano kolejna. Obłęd :( Co dalej nie wiem. Sama wypytam lekarkę, bo ona niby mówi mężowi, ale on jak widać nie wszystkie informacje przyswaja. Sam się zaczyna stresować, ze tyle chemii w niego idzie :(
Boję się.
Mąż czuje drapanie w gardle, boli go oskrzele (??? tak to określił) i jest pełen obaw, że znowu jakieś poważne przeziębienie a w następstwie powtórka z rozrywki w postaci zapalenia oskrzeli. Czym mogę go wspomóc? Dają mu antybiotyk więc nie wiem, co jeszcze :(
Oliwy do ognia dolała pielęgniarka, która przyjrzała się uważnie wysypce wokół wkłucia centralnego i podejrzewa, że jest to nie, jak sądzili alergiczne, ale zakazenie bakteryjne :( :(
Niby dzisiaj zakończył zasadniczy cykl. Rozmawiałam z lekarką i w 8 dobie dostanie jeszcze rytuksymab. Teraz czekają na nieuchronne spadki parametrów.
CZy jakoś ze swojej strony mogę mężowi pomóc? Mam na myśli głównie jakieś naturalne środki rzecz jasna.
Generalnie nic nadzwyczajnego nie wymyślisz ze wspomaganiem chorego, który ma "dobitą" odporność po takiej chemioterapii.
Co do wkłucia - zakażenia bakteryjne postępują bardzo szybko, na pewno mąż nie dałby rady z tym chodzić dłuższy czas. Jest to problem o tyle, że zakażenie wymusza konieczność usunięcia wkłucia.
Co do infekcji - poza antybiotykiem nie da się nic zrobić. Jednorazowa gorączka może być reakcją na cytarabinę. Oby nie było gorzej.
Wysypka nadal jest, a lekarka kombinuje z lekami.
Gorączka minęła, czyli pewnie pochemiczna. Mąż upiera się wszakże, że czuje rozwijająca się infekcję, ale zobaczymy.
mąż od wczoraj jest w domu na przepustce po Hyper CWAD - cykl B. Paradoksalnie w czasie 2 tej z założenia silniejszej chemii czuł sie lepiej, tzn. nie męczyły go zaparcia i miał lepszy apetyt. Dla lekarzy jednak pewnie znosił ją gorzej, bo z 3 razy przetaczali mu krew i podawali czynniki wzrostu.
teraz pytanie: na wypisie, wg wyniku ostatniej morfologii ma poziom leukocytów: 48,85 tys/ul (4,23-9,07). Aż mi się słabo zrobiło. Przepraszam za swój brak wiedzy i możliwie głupie pytanie, ale czy to znaczy, że chemia nie działa, czy tez jest to wynikiem podawania czynników wzrostu właśnie?
Płytki miał podawane po spadku leukocytów na poziom 0,04 tys.
Druga sprawa to mąż ma temperaturę dochodzącą do 38 stopni. Czy to skutek chemioterapii i obniżonej odporności? Na wypisie jest zdanie "chemioterapia powikłana stanami gorączkowymi o niejasnej etiologii oraz pancytopenią wymagającą przetoczeń składników krwi".
Do domu ma zalecony biseptol. Na własną rękę bierze gripex. Nie za dużo tego na raz? Powtórzę pytanie, które zadawałam wcześniej: czy mogę go wspomóc naturalnymi środkami (czosnek; miód itp.) czy też to i tak nic nie pomoże i organizm musi zwalczyć gorączkę sam?
Teraz gdy chemia nie jest podawana, to wg mnie możesz go faszerować swoimi naturalnymi wynalazkami. Czosnek, marchewka, pietruszka ;-) jeszcze nikogo nie zabiły, może co najwyżej czosnek zapachem. Pobyt w domu psychicznie go podbuduje, to również ważne, bo pewnie nie raz miał doła.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Teraz jak mu rośnie wszystko w ustach to tym bardziej nie weźmie. Z brakiem apetytu też jest już problem. Zgłaszał lekarce i poda mu coś. Zapytałam, czy megalię. Nie wie. W sumie to wszystko jedno. Byleby zadziałało.
bez takich proszę 
Pobyt w domu psychicznie go podbuduje, to również ważne, bo pewnie nie raz miał doła.
