Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Autor Wiadomość
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #31  Wysłany: 2019-02-27, 13:54  


Trebor,

pytałam wczoraj o PET. Lekarz odpowiedział, że diagnostyka, którą zrobili jest na dzisiaj wystarczająca, ale nie ma sensu znowu naświetlać.
Nie wiem, czy czytałeś, co napisałam, ale mąż ma mutację, czy jak to się nazywa, tj. double hit.
Poczytałam sobie już niestety. Mediana przezycia - 8 miesięcy.
Wlewów nie rozpoczął. Dzisiaj miał pobrany szpik i krew, które zostaną poddane analizie w Poznaniu.
Nie wiem, czy mąż dobrze zrozumiał (dzisiaj się jakoś do niego dokolebię to podpytam. Piszę "dokolebię" bo mam nogę w gipsie :/ ), ale ma być miesiąc w szpitalu. Planują chemię za chemią. Hm.. nie wiem, czy dobrze odczytał informację.


Pozdrawiam i dziękuję za zainteresowanie. To dla mnie bardzo ważne.
_________________
joaszka
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #32  Wysłany: 2019-02-27, 14:38  


Życzę dużo siły, wiem co przeżywasz, trzeba być silną dla męża, choć czasami jest to bardzo trudne. A jeszcze ty się połamałaś :uuu:
Pozdrawiam
_________________
[*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #33  Wysłany: 2019-02-27, 14:43  


Betsi,

dziękuję... Swego czasu przeczytałam cały wątek związany z Twoim Mężem i wiem, że doskonale wiesz, co czuję. Dajesz sobie radę?
Co do połamania to zgodnie z przysłowiem "nieszczęścia chodzą parami".


Serdecznie Cię pozdrawiam
_________________
joaszka
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #34  Wysłany: 2019-02-27, 16:37  


Kochana, muszę jakoś. Już będzie prawie trzy lata od śmierci męża.
Mieszkam z nowym partnerem, ale to nie znaczy że zapomniałam o mężu, kocham go nadal, i wspominam jego ostatnie chwile. Ale nie będę tu Pisać. Chcesz, to odpisze na priv.
Jak coś służę pomocą. _itsme_
_________________
[*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #35  Wysłany: 2019-02-27, 19:44  


Dobry wieczór,

wieści z linii frontu:

rzeczywiście mąż będzie przez najbliższy miesiąc w szpitalu. Będzie podawana chemia: raz lżejsza, potem cięższa, raz lżejsza itp. Potem JEŚLI WSZYSTKO PÓJDZIE DOBRZE, a wiadomo, jakie jest ryzyko, będzie przygotowywany do alloprzeszczepu w Gliwicach. Samo ryzyko związane z przeszczepem to kolejny rozdział.
Dzisiaj wzięty szpik i krew, które jadą do Poznania. Jeżeli będzie mniej niż 20% zajętego szpiku to lżejsza chemia, jeśli ponad 20% to cięższa. Wlewy będą po uzyskaniu wszystkich wyników, czyli od przyszłego tygodnia. Od jutra chemia przygotowawcza? Tak mi przekazał mąż. Pewnie coś przekręcił, bo w stresie.
Jutro będę rozmawiać z lekarką i spytam o double hit. Pewnie potwierdzi, że to ten dziad, ale nie zaszkodzi dopytać.
O co mogłabym jeszcze spytać? Macie jakieś pomysły?

[ Dodano: 2019-02-28, 19:13 ]
Dobry wieczór,

wychodzi na to, że każda wizyta w szpitalu to coraz gorsza diagnoza.
Zbadano CD20- wyszedł dodatni.
Zbadano (jeśli dobrze zrozumiałam) CMyc i nastąpiła zmiana diagnozy z DLCBL na chłoniaka limfoblastycznego B komórkowego. Niestety, ale dno nie zostało jeszcze osiagnięte. Pobrano płyn rdzeniowo - mózgowy więc może się okazać, że dziad też się tam rozprzestrzenił oraz szpik. Jeżeli szpik jest zajęty to oznacza mutację/translokację 922/ontygen BCR/ABL (na pewno coś pomieszałam) i będzie kolejna zmiana diagnozy na ostrą białaczkę limfoblastyczną AALB (??? pewnie znowu coś pomieszałam).
_________________
joaszka
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #36  Wysłany: 2019-02-28, 20:46  


Dobry wieczór,

wychodzi na to, że każda wizyta w szpitalu to coraz gorsza diagnoza.
Zbadano CD20- wyszedł dodatni.
Zbadano (jeśli dobrze zrozumiałam) CMyc i nastąpiła zmiana diagnozy z DLCBL na chłoniaka limfoblastycznego B komórkowego. Niestety, ale dno nie zostało jeszcze osiagnięte. Pobrano płyn rdzeniowo - mózgowy więc może się okazać, że dziad też się tam rozprzestrzenił oraz szpik. Jeżeli szpik jest zajęty to oznacza mutację/translokację 922/ontygen BCR/ABL (na pewno coś pomieszałam) i będzie kolejna zmiana diagnozy na ostrą białaczkę limfoblastyczną AALB (??? pewnie znowu coś pomieszałam).
_________________
joaszka
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #37  Wysłany: 2019-02-28, 21:12  


|przytula|
_________________
[*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #38  Wysłany: 2019-02-28, 21:43  


Trochę tego wszystkiego nie rozumiem, ponieważ obraz badania histpatologicznego nie wskazywał na chłoniaka limfoblastycznego. Dlaczego ktoś nagle zmienił rozpoznanie? Sama obecność c-MYC nie oznacza zmiany diagnozy.
Jeśli to jest naprawdę chłoniak limfoblastyczny, to w młodym wieku, przy zastosowaniu agresywnego leczenia na pewno jest to rozpoznanie o wiele lepsze od double hit DLBCL. Nergal sam miał i jak widać, jest żywym przykładem tego, że można z tego wyjść. :)
Jeśli komórki zajmują szpik >=20% - mówimy o ostrej białaczce limfoblastycznej, jeśli <20% - chłoniak limfoblastyczny. Pobranie płynu jest rutynową procedurą, podobnie jak i badanie w kierunku genu BCR, jeśli on jest dodatni - wymaga to dołączenia kolejnych tabletek, co poprawia rokowanie :)
Tak czy tak, leczenie jest agresywne i zwykle zwieńczone alloprzeszczepem.
Ale jest nadzieja.

[ Dodano: 2019-02-28, 21:57 ]
Generalnie niezależnie od zajęcia szpiku leczy się to tak samo, tylko inaczej nazywa. Dla nie-hematologa nie ma to żadnego znaczenia :)
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 51
Pomogła: 2 razy

 #39  Wysłany: 2019-03-01, 12:06  


MisiekW


sama się pytałam dlaczego pierwotnie zdiagnozowany DLCBL przeistoczył się w chłoniaka limfoblastycznego. Pani lekarka odpowiedziała, że po prostu poszerzyli diagnostykę.
Mąż nie jest w młodym wieku. Ma 59 lat. Z drugiej strony, jak zaznaczyła lekarka, jest w dobrej kondycji zdrowotnej więc wg niej nie ma zasady, że młodszy to od razu lepiej zniesie uderzenie chemii i całe leczenie. Ogólnie jednak nie owijała w bawełnę i orzekła, że należy liczyć się ze wszystkim. Tak tez do tego podchodzę.
Dobra wiadomość z rana: nie ma zajęcia OUN. Pobrany płyn wyszedł ok.


Ponownie dziękuję :)
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #40  Wysłany: 2019-03-01, 20:55  


Czy Mąż ma rodzeństwo?
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 51
Pomogła: 2 razy

 #41  Wysłany: 2019-03-02, 10:02  


Misiek,

niestety już nie. Siostra zmarła na guza mózgu w 1997.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #42  Wysłany: 2019-03-02, 11:58  


Rozumiem.
Na razie zobaczymy jak chemia ;)
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #43  Wysłany: 2019-03-05, 19:57  


Dobry wieczór,

kolejne doniesienia z frontu:

szpik zajęty jest w 1% więc ostatecznie przyjęto diagnozę chłoniaka limfoblastycznego. Mąż od dzisiaj zaczął chemiczną walkę z dziadem. Będzie agresywna chemia na zmianę (tzw. intensywna A i intensywna B). I tak 8 cykli po 4 tygodnie (odliczając tydzień w każdym cyklu).
Mąż ma dobre podejście, tzn. miał. Dzisiaj na jego optymistyczne słowa o dobrych wynikach szpiku i płynu lekarka sprowadziła go na ziemię mówiąc, że oni nie wiedzą, czy go wyleczą. Będą się starali. Hm.. nie wiem, czy takie słowa są dobre w momencie rozpoczęcia batalii :(
_________________
joaszka
 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 12
Pomogła: 7 razy

 #44  Wysłany: 2019-03-06, 14:38  


oj ja to niestety zbyt zielona jestem aby się wypowiadać na temat rodzaju chłoniaka którego ma twój mąż bo z tego co teraz piszesz nie jest to już DLBCL?
Optymistyczne podejście męża uważam za słuszne, tak jest łatwiej przez to wszystko przejść.

Słów lekarki nie odbierałabym jako sprowadzających na ziemię lub podcinających skrzydła, w sumie powiedziała standardowe stwierdzenie- będą się starali wyleczyć męża ale gwarancji nikt nie da. Żadna nowość - my to samo usłyszeliśmy i pewnie tysiące innych osób usłyszało podobne zdanie " będą leczyć ale nic nie obiecują, gwarancji nie dadzą".

Mam nadzieję, że mąż dzielnie zniesie chemie (u nas po pierwszej były okrutne wymioty) ale później jak już wszyscy wiedzieli jak on reaguje to dostawał jakieś tabletki i przy następnych wlewach było już lepiej
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #45  Wysłany: 2019-03-06, 20:54  


Trzymam kciuki, pozdrawiam :)
_________________
[*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group