Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Autor Wiadomość
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #16  Wysłany: 2019-02-25, 12:30  


Trebor,

dziękuję. Aby wypożyczyć 'szkiełka' to potrzeba jakiegoś skierowania czy po prostu zwrot "poproszę szkiełko"? ;)

[ Dodano: 2019-02-25, 12:32 ]
Marko1,

zabranie węzła do powtórnego badania brzmi bardzo sensownie. Tylko ciekawa jestem, kto nam go wyda. Przepraszam za to pytanie, ale na razie poruszam się jak dziecko we mgle :/

[ Dodano: 2019-02-25, 12:35 ]
MisiekW,

bardzo dziękuję za otrzymane rady. I dziękuję, ze nie musiałam walczyć z nieśmiałością aby pierwsza napisać ;)
Mąż najbardziej ucieszy się z rady odnośnie buraka :--:

Wyniki tomografu i biopsji umieściłam na samym początku wątku. Jeżeli jest potrzeba to zamieszczę jeszcze raz.
_________________
joaszka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #17  Wysłany: 2019-02-25, 12:50  


To, co jest bardzo ważne, to oznaczenie CD 20 - bo bez tego nie można dać MabThery, czyli rytuksymabu
Konieczny jest też wynik c-Myc.
Bez PETa ocena zmian w płucach będzie cieżka. Jeśli to będzie świecić, a jest na to szansa, to rozsiane zajęcie narządu takiego to IV stopień zaawansowania. Niestety, tych chorych leczy się trudno i niestety, czasem idzie to w stronę autoprzeszczepu.
Nie wuem jakie macie plany prokreacyjne - warto zabezpieczyć nasienie. Jeśli to był stan po resekcji jelita, boję się, ze na PET teraz nie będzie czasu, bo choroba jest zaawansowana. Trzeba było o tym myśleć wcześniej, teraz może za bardzo to się rozpanoszyć. Tylko wtedy trudno interpretuje się PETy w trakcie i po leczeniu. Łatwo się tu na forum pisze, ale mając chorego przed sobą, jest to łatwiej ocenić - ja patrzę z perspektywy hematologa, a nie chorego (jak większość moich przedmówców...).



Szkiełka - idziesz do zakladu, gdzie były badane, wypełniasz podanie, dostajesz i wieziesz tam, gdzie chcesz.


A doczytałem. Do konsultacji szkiełek to priv mogę namiary
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #18  Wysłany: 2019-02-25, 13:33  


MisiekW,

dziękuję za tak konkretne informacje.
Przyznam, że trochę mi zrzedła mina po przeczytaniu, ale cóż... Trzeba się zmierzyć z prawdą :(

[ Dodano: 2019-02-25, 13:43 ]
ps.

resekcja jelita była w 2002.
Mąż dostał właśnie dostał wiadomość, że jutro idzie do szpitala. Miał 5 marca. Może i dobrze.
_________________
joaszka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #19  Wysłany: 2019-02-25, 14:36  


Aaa, czyli to zupełnie niezwiązane.
Coś mi tu nie pasowało.
Ja na pewno domagałbym się PETa.
Niemniej choroba jest zaawansowana, jest duża zmiana węzłowa, węzły przyaortalne i zajęcie płuc. Co, niestety, a priori podwyższa ryzyko - ale w chłoniakach nadzieja jest zawsze i nawet z IV stopnia można bez problemu wyjść. Uprzedzam Was tylko na starcie, że 8 cykli na pewno.:) Głowa do góry, życie po prostu samo przyniesie odpowiedź. Nie ma co się zamartwiać w przód - nie z takich sytuacji ludzie wychodzili.
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #20  Wysłany: 2019-02-25, 14:47  


MisiekW,

dziękuję za słowa pocieszenia :)

Tak, mąż ma planowane 8 wlewów.


Pozdrawiam
_________________
joaszka
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #21  Wysłany: 2019-02-25, 20:39  


joaszka

Proszę wyniki badań wstawiać jako załączniki do posta a nie jako fotosiki, wtedy będa możliwe do odczytnia.
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 51
Pomogła: 2 razy

 #22  Wysłany: 2019-02-26, 09:25  


Marzena66,

przepraszam. Poprawię się.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-02-27, 07:43 ]
;)
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #23  Wysłany: 2019-02-26, 17:38  


Dzień dobry,

miałam na ogóle nie pisać, ale trudno. Mąż i tak prędzej czy później zostanie zapoznany z sytuacją.
Dzisiaj przyszło uderzeniem młotem: nastąpiła zmiana diagnozy. Na gorszą. Stwierdzono u męża tzw. double hit. Wiem, że jest bardzo źle. Lekarka oględnie powiedziała "długa droga przed panem" (mam inne zdanie) i silniejsza chemia podawana w warunkach hospitalizacji. Więcej nie chciała powiedzieć informując, że szerszych informacji (ale odpowiednio je dawkując) przekaże lekarka prowadząca.
Nie muszę Wam pisać jak się czuję, bo każdy z Was te stany doskonale zna.
_________________
joaszka
 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 12
Pomogła: 7 razy

 #24  Wysłany: 2019-02-26, 18:42  


joaszka choćby nie wiem jak było ciężko to musisz wierzyć, że będzie dobrze :/pociesza:/
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #25  Wysłany: 2019-02-26, 18:55  


Diana11,

dziękuję... Bardzo.
Wiem, że moja wiara jest w sumie ważniejsza dla męża niż dla mnie. Dobrze, tyle tylko napiszę, bo zaraz Moderatorzy SŁUSZNIE przypomną, że jest to dział merytoryczny.
A mogę Szanownych Moderatorów prosić o założenie wątku do wyżalania się? Mam nadzieję, że podołam w obsłudze dwóch wątków, bo jak na razie po forum poruszam się trochę jak słoń w składzie porcelany.
_________________
joaszka
 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 12
Pomogła: 7 razy

 #26  Wysłany: 2019-02-26, 19:27  


Wiara w to że będzie dobrze przyda się i tobie i mężowi.
Jeżeli potrzebujesz popisać bardziej w kwestiach wyżalenia się to możesz założyć też osobny wątek na forum w dziale "Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej"
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #27  Wysłany: 2019-02-26, 22:04  


Diana11,

dziękuję. Każde dobro słowo jest w tej sytuacji ważne
Jutro się może ogarnę i założę.
_________________
joaszka
 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 12
Pomogła: 7 razy

 #28  Wysłany: 2019-02-27, 08:14  


joaszka jak minęła noc? mam nadzieje, że przespałaś. Mąż jak się czuje? Jeżeli dowiesz się dzisiaj czegoś nowego od lekarzy to napisz. Ja leże już od soboty chora na anginę a po każdym zażyciu antybiotyku gorączka mi do 40 skacze, boje się, że zarażę swojego narzeczonego :( tak leże i myślę co u was i trzymam kciuki aby było dobrze
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #29  Wysłany: 2019-02-27, 10:10  


Diana11,

dziękuję za troskę. Noc minęła kiepsko. Z mężem rozmawiałam dzisiaj na razie telefonicznie i nic nie wie (nie było jeszcze wizyty).
Życzę pokonania wrednego przeziębienia!
_________________
joaszka
 
trebor 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Gru 2014
Posty: 208
Pomógł: 31 razy

 #30  Wysłany: 2019-02-27, 13:45  


Czas, czas, czas, to dziadostwo się namnaża ciągle, nie czeka, nie wiem, czy już mąż ma te wlewy, czy jeszcze czeka, ten PET kiedy? Działajcie, bo od pierwszego wlewu, tak na prawdę jest początek walki. Na ta chwilę dziad tylko rośnie w siłę.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group