1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3417
Skąd: warszawa
Pomogła: 1797 razy

 #136  Wysłany: 2021-08-14, 22:58  


nikt nie zacznie chemii bez oceny stanu wyjściowego najlepiej tk, to wbrew regułom, również konieczne będzie zrobienie tk po 2-3 miesiącach, lekarz musi mieć pewność że ta trucizna którą wpycha w pacjenta przynosi mu korzyść. Już Ci pisałam że nerki jeżeli nie mają organicznych uszkodzeń to naprawdę wiele zniosą jeżeli są dobrze nawadniane. Po operacji przecież sprawdzili jej parametry nerkowe i nie pisałaś żeby coś było nie tak. Od tego czasu nic się groźnego dla nerek nie wydarzyło.
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 160
Pomogła: 22 razy

 #137  Wysłany: 2021-09-21, 20:24  


Witajcie,

nie chcę zapeszać, ale mama jest już po 2-giej chemii i znosi ja nieźle. Ct było, ale jej lekarka powiedziała, że to nie ona je zleciła, więc nie ona o tym zadecydowała i wobec tego nie powinna nam powiedzieć "nie róbcie". Zatem z kontekstu, to gdyby ona miała decydować, to by darowała. I tak opis jest do poprawy, muszę jechać do pracowni, bo ktoś patrzył i nie wiedział na co:(. Dla mnie wynika z niego, że mógł się robić jakiś nowy przerzut, bo jest słabo wzmacniająca się zmiana, ale została opisana jako guz który sam się mega zmniejszył, co nie jest możliwe, bo został wycięty. Egh...

Mama będzie miała też zakładany port. Trochę jej to zaoszczędzi przynajmniej cierpienia przy zakładaniu dróg.

Mama nie wymiotuje obecnie po chemii a tego się ostatnio bałam. Pojawił się ból kręgosłupa w odcinku piersiowym. Czy to się zdarza przy chemii? (karboplatyna). Czy to raczej zwyrodnieniowy ból?

Pozdrawiam Was serdecznie,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 160
Pomogła: 22 razy

 #138  Wysłany: 2022-01-05, 19:33  


Witajcie!

Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roku!!!

Mama zakończyła leczenie następowe po operacji. Jest po 6-ciu wlewach z karboplatyny. Mama CHT zniosła tym razem całkiem nieźle, osłabiła ją, często była przekładana z powodu zbyt niskich płytek ale i tak lepiej niż 3,5 roku temu. Gorzej funkcjonuje poznawczo. Ale marker CA-125 nie do końca zachowuje się tak jak bym chciała i potrzebowała aby czuć się spokojnie. Ok 2 m-ce temu było 18, miesiąc temu 21 teraz 22:(((

Na "pilne" mama ma wykonane badanie w kierunku mutacji BRCA1/BRCA2, bo...do tej pory nikt jej tego w sumie nie zbadał. A w razie czego jeśli wyszło by "+" ma możliwość być zakwalifikowana do leczenia olaparibem o ile wyniki przyjdą zanim minie termin zakwalifikowania jej do tego leczenia (bo podano termin:( II-ga połowa lutego, wczesna).

Doczytałam dziś, że od stycznia 2022 jest refundowany niraparib - i z tego co doczytałam to (chyba) jakby była "-", to może zakwalifikowałaby się na ten lek? Zapytam w razie czego jej onkolog. Mamy wizytę w połowie lutego, po CT j. brzusznej, kl. piersiowej i miednicy.

A z ciekawości, czy ktoś się orientuje jaki jest koszt tych leków po refundacji? I czy ktoś ma doświadczenia odnośnie stosowania tych leków? Czy opisywane skutki uboczne są częste?

Pozdrawiam serdecznie, L.

Ps: ból kręgosłupa minął, od operacji liczba leków p. bólowych: 0 (nic jej nie boli, ból biodra i nogi był ewidentnie od zajętych węzłów biodrowych). Porobiły się przepukliny, ale to było do przewidzenia.
Ps'': "wyjaśniłam" to ostatnie Ct, zmiana opisana jako guz, który uległ regresji wg lekarza radiologa, to raczej jednak krwiak, bo była podobna do tego co w powłokach a to był krwiak. Opis zmieniono 8-)
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5055
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1293 razy


 #139  Wysłany: 2022-01-06, 21:08  


Niraparib jest dostępny w programie lekowym czyli jest w pełni refundowany:

Cytat:
2. Leczenie podtrzymujące inhibitorami PARP chorych na niskozróżnicowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej z obecnością mutacji w genach BRCA 1/2 (olaparybem albo niraparybem) lub niezależnie od obecności mutacji w genach BRCA 1/2 (niraparybem)


Nie znalazłam jednak w tym programie informacji o leczeniu nawrotowego raka jajnika niraparibem. Jest to natomiast możliwe z użyciem olaparibu ( obecna mutacja BRCA1/2).

Postaram się później wkleić link do tego nowego programu lekowego B50, na razie ściągnęłam tylko zip ze strony MZ.
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 160
Pomogła: 22 razy

 #140  Wysłany: 2022-01-09, 22:27  


Dziękuję za informację missy.

A czy dobrze rozumiem, że aby włączyć to leczenie, to tak czy siak musi być dobra odpowiedź na CHT, czyli w przypadku mojej mamy oznaczałoby to, że gdyby była BRCA 1/2 "+", to musiałoby być dodatkowo "czysto" w Ct. Bo w sumie przed CHT było czysto. Czy włącza się też to leczenie przy progresji? Jako np: leczenie uzupełniające. Może pytam trochę "na zaś", bo nie znam jeszcze wyników badania w kierunku mutacji ani nie mam Ct, ale pomiędzy wynikami Ct a wizytą u onkologa mogę nie mieć czasu dopytać, bo na wyniki niestety się też czeka. A chciałabym wiedzieć jak mam rozmawiać z onkologiem.

Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5055
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1293 razy


 #141  Wysłany: 2022-01-10, 13:59  


Litania,

Przepraszam, nie doprecyzowałam ostatnio - niraparib we wskazaniach ma tylko nowo rozpoznanego raka jajnika:

Punkt 1. Zejula w tabeli:

https://www.gov.pl/attach...b8-c5e755c34ea2

W programie lekowym opisane jest to tak:

Cytat:
2. Leczenie podtrzymujące inhibitorami PARP chorych na niskozróżnicowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej z obecnością mutacji w genach BRCA 1/2 (olaparybem albo niraparybem) lub niezależnie od obecności mutacji w genach BRCA 1/2 (niraparybem)
2.1. Kryteria kwalifikacji chorych na nowo zdiagnozowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej (leczenie olaparybem tylko pod postacią tabletek albo niraparybem)
1) histologiczne rozpoznanie zaawansowanego (w stopniu III- IV wg FIGO) raka jajnika o niskim stopniu zróżnicowania (ang. high grade, G2 lub G3) raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej;
Stopień zaawansowania choroby (FIGO) - spełnienie jednego z poniższych kryteriów:
a) FIGO III u chorych z mutacją patogenną lub prawdopodobnie patogenną w genach BRCA1/2 bez względu na chorobę resztkową i/lub zabieg cytoredukcji (w przypadku olaparybu) lub
b) FIGO III u chorych jedynie z widoczną chorobą resztkową po pierwotnym zabiegu cytoredukcyjnym (w przypadku niraparybu) lub
c) FIGO III lub IV po zastosowaniu chemioterapii neoadjuwantowej u chorych z mutacją patogenną lub prawdopodobnie patogenną w genach BRCA 1/2 (w przypadku olaparybu albo niraparybu) albo bez mutacji (w przypadku niraparybu) lub
d) FIGO IV (w przypadku olaparybu albo niraparybu);


Oznacza to, że przy nawrocie choroby ten lek nie jest aktualnie refundowany.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5055
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1293 razy


 #142  Wysłany: 2022-01-12, 13:12  


Program lekowy B50, punkt 2 i 2.1

https://www.gov.pl/attach...a4-f77c621e3ddc
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 160
Pomogła: 22 razy

 #143  Wysłany: 2022-01-13, 23:20  


Dziękuję missy!

Dam znać, jak będziemy po CT, albo jak będą wyniki badań w kierunku mutacji.

Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 160
Pomogła: 22 razy

 #144  Wysłany: 2022-03-03, 21:50  


Kochani!

Mama ma "czyste" onkologicznie CT. Płuca, miednica i brzuch. Mutacja BRCA 1/BRCA 2 wyszła ujemna, zatem moja mama nie będzie włączona do programu lekowego. Z jednej strony żałuję, ale z drugiej nie wiadomo jakby jej organizm na to zareagował. Nie ma leczenia bez skutków ubocznych w tego typu terapii. Wychodzę z założenia, że "tak miało być". Ulga i mam nadzieje, że na długo. Lada moment miną 4 lata od diagnozy i pierwszej chemii. To przyzwoity wynik, ale mam nadzieję na więcej. przepukliny na brzuchu są i trochę się powiększają, ale na razie mama nie ma dolegliwości brzusznych. Oby tak pozostało. W HD przeszłyśmy znów na poradnię.

Trzymajcie kciuki!!!

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie, L.

Ps: nie wiem co z Ca-125, bo na ten moment z powodu "czystego" CT nie mamy badań zleconych. Widocznie są jakieś inne sytuacje, które mogą na to wpływać, że troszkę w trakcie chemii wzrosła ta wartość. I tego na ten moment staram się trzymać.

[ Dodano: 2022-03-03, 23:56 ]
I... jeszcze chciałam dodać, że tym razem przy zakładaniu drogi do CT 9x żyła pękła, udało się za 10-tym razem:( I to z nieoceniona pomocą onkolog mamy. Uwierzcie mi, że cierpiałam razem z mamą:(, bo byłam tuż obok...i nic nie mogłam na to poradzić. Mamo, jesteś mega dzielna. Tak sobie ostatnio myślę, że jak na to co przeżywasz, to nigdy nie widziałam Cię dzielniejszej!

L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group