Tego typu guzy u dzieci nie są częste, co samo w sobie stanowi już znaczny problem, gdyż z tego powodu nie możemy mówić o dobrze sprawdzonych stndardach postępowania.
Ale pamiętajmy, że nowotwory nie występują w liczbie 3-4 rocznie na świecie a raczej w tysiącach nowych przypadków rocznie i lekarze ze Stanów Zjednoczonych, Francji, Niemiec, Szwecji radzą sobie z nimi świetnie a opierają się na już osiągniętych rezultatach o określonej skuteczności swoich kolegów z innych ośrodków czy nawet krajów. Nie możemy więc mówić o całkowitym braku standardów, możemy jednak przypuszczać, że w tym przypadku "pani doktor" nie wie co ma zrobić i po prostu będzie miotać się w wyborze odpowiedniego leczenia. Świadczy z resztą o tym fakt, że tak wielki opór stawiany jest w przypadku prośby o udostępnienie dokumentacji medycznej. Standardy są i trzeba znaleźć ośrodek, który nie będzie miał oporów przed zastosowaniem osiągnięć swoich kolegów zza granicy w polskich realiach.
Natomiast odnosząc się do samej propozycji chemioterapii, która będzie padać jeszcze wielokrotnie. Gdyby chłopak miał nawet te 16, 17 lat to nie byłoby tak zażartej dyskusji. Z kolei jednak u 3-latka postępowanie musi być idealnie dobrane do dziecka. Opinia, że potworniaki bardzo słabo odpowiadają na chemioterapię bierze się z faktu, że w przeważającej wielkości rozpoznawane są potworniaki dojrzałe, zbudowane z dojrzałych tkanek z wszystkich trzech listków zarodkowych jednak tkanki te w guzie są chaotycznie przemieszane. Nasuwa to skojarzenie z guzami typu hamartoma, które sposobem swojego zachowania przypominają potworniaki dojrzałe (nie mówimy tutaj o patogenezie i innych czynnikach bo to już inna bajka). A jak wiadomo duża dojrzałość histologiczna = znikoma odpowiedź na chemioterapię. Dlatego też leczeniem z wyboru wszystkich potworniaków dojrzałych jest resekcja chirurgiczna, której efekty są bardzo dobre. Natomiast problem pojawia się w momencie rozpoznania guza o morfologii potworniaka niedojrzałego - w takim guzie oprócz elementów w pełni dojrzałych pojawiają się niedojrzałe, prymitywne tkanki, których złośliwość histologiczna jest znamiennie wyższa. Sam ten fakt przemawia za chemioterapią uzupełniającą. Dodatkowo kolejnymi czynnikami ryzyka są lokalizacja pozagonadalna oraz niepewny margines resekcji chirurgicznej. Odnosząc się do badania w którym oceniano skuteczność chemioterapii opartej na karboplatynie to byłbym sceptyczny. Wszystkie "dorosłe" badania wykazały zmniejszoną skuteczność karboplatyny vs. cisplatyny w chemioterapii nowotworów zarodkowych. Dlatego rozsądnym rozwiązaniem byłby program BEP ale naturalnie o takim postępowaniu musi zadecydować doświadczony specjalista, który uwzględni także oczywiście możliwe odległe skutki chemioterapii. Przede wszystkim jednak zrobienie kopii dokumentacji medycznej i jazda do innego ośrodka. W takim miejscu jak dotychczas na prawdę nie ma czego szukać.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
aż niemożliwe, że nie chcą wydać dokumentacji medycznej, syn za każdym razem dostawał w wypisie komplet badań i to zarówno w GUM i Szpitalu Wojewódzkim ....
ewidentnie widać , że lekarze błądzą po omacku.......
szkoda dziecka
Witam.Bardzo współczuję ,chciałam podnieśc na duchu, u mojej kolerzanki córki na bilansie jakie się wykonuje pani doktor coś się nie spodobało,po szeregu badań wyszło -potworniak,odbyla się operacja w Poznaniu.Narazie wszystko jest dobrze, a mineło kilka lat od operacji.Będzie wszystko dobrze.Pozdrawiam
Kochani coś jest nie tak :( mały bardzo źle zareagował na chemię, stracił 90% leukocytów, bardzo dużo sodu i potasu, w opisie ma napisane uszkodzenie nerek i wątroby po chemioterapii ( próby wątrobowe złe). Po pierwszej dawce dostał zapaści, potem nie mógł przestać wymiotować. Podali środki przeciw wymiotne, sterydy i jakiś jeszcze lek i dopiero po tym 3 przestał. Będzie miał TK w środę a lekarka mówi że tak na chemię reaguje tylko organizm w którym jest aktywny nowotwór a on po wycięciu nie powinien go mieć, czyli podejrzenie przerzutów?! :( podpowiedzcie coś proszę...
Witam Cię Evelino,
często myślałam o małym, jak on to wszystko znosi i Jego Rodzice...
Poniżej wypowiedzi prof. Mariusza Wysockiego, onkologa dziecięcego.
NOWOTWORY DZIECI STAJĄ SIĘ ULECZALNE
W jaki sposób doktor nawiązuje kontakt z małym dzieckiem...
Cytat:
Czasami mówię, że to Gargamel, którego szybko musimy się pozbyć albo zły Pokemon, który nas nie lubi
Można i tak zachęcić dziecko do walki z trudnym przeciwnikiem...
Różnice:
Cytat:
Dorośli mają nowotwory o przebiegu łagodnym, mało złośliwe, średnio złośliwe, wysoce złośliwe, a u dzieci ten podział jest zupełnie nieprzydatny. U dzieci „nowotwór” znaczy zawsze lub prawie zawsze „bardzo złośliwy” i zawsze bardzo szybko się rozwija. U dorosłych czas podwojenia komórek nowotworowych wynosi średnio trzy miesiące, a u dzieci trzy tygodnie.
Cytat:
Dzieci jednak są bardziej niż dorośli podatne na chemioterapię, ich wyleczalność...
To jest na plus.
Cytat:
a lekarka mówi że tak na chemię reaguje tylko organizm w którym jest aktywny nowotwór
Powiem szczerze nie rozumiem tego sformułowania. Celem zasadniczym chemioterapii w tym wypadku uzupełniającej jest zniszczenie komórek nowotworowych pozostałych w organizmie po zabiegu operacyjnym. Dzięki chemioterapii powstrzymany zostaje proces podziału, a aktywnie dzielące się komórki giną po prostu giną.
Z pewnąścią jest to kłopot, i nie da się lekko przejść przez chemioterapię. Chemioterapia to są w pewnym sensie trucizny ( tak nazywają też lekarze ), to zło konieczne. Jeszcze nic innego nie wynaleziono i wobec tego nie mamy wyboru.. Co do objawów niepożądanych, to mam nadzieję, że są przejściowe i możliwe do opanowania przy zastosowaniu odpowiednich leków. .Oczywiście zawsze jest nadzieja na wyzdrowienie, ale jest też świadomość, że jest to poważna choroba.
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo siły Rodzicom.
TK wykazała jakieś zmiany na pewno w głowie ale jeszcze nie mam opisu, jutro będzie opis TK i badanie rezonansem całego ciała. Jakaś zmiana 4 mm ( niejednorodna lub nierównomierna) czy to musi być przerzut? Mi juz brakuje wiary w Boga...
Eveline, to się w głowie nie mieści.... wstrząsnęła mną ta historia tak,że wszyscy dookoła mnie, w pracy, w domu już ją znają..I jeszcze dziś taka wiadomość:(
Z całęgo serca trzymam kciuki za maluszka!!!!!
Dziękuję Wam, ja ciągle wierzę,nie dopuszczam do siebie złych mysli. Wierzę że z tego wyjdzie. Pomódlcie się proszę o niego. Może Bóg nie słyszał... :(
TK wykazała jakieś zmiany na pewno w głowie ale jeszcze nie mam opisu, jutro będzie opis TK i badanie rezonansem całego ciała. Jakaś zmiana 4 mm ( niejednorodna lub nierównomierna) czy to musi być przerzut?
Teoretycznie może taki nowotwór przerzutować odlegle - teratoma immaturum jest potencjalnie agresywny. Daj Boże, żeby nie było rozsiewu choroby. Niestety, w konsekwencji przerzut pogorszy rokowania a ponadto spowoduje konieczność zastosowania agresywniejszej chemioterapii, która z kolei zwiększy jeszcze bardziej ryzyko powikłań leczenia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
