[Jolana]

Oczywiście trzeba wyważyć plusy i minusy każdej placówki. Jednak musi to być ośrodek wysokospecjalistyczny, doświadczony zwłaszcza w zakresie leczenia kompleksowego dzieci z nietypowymi formami raka.

[Eveline]

Rozumiem ze ten guz właśnie był nietypową forma raka?

[Jolana]

Tak. Był to nowotwór, który miał nietypową formę, a w ogóle nowotwory zarodkowe występują rzadko w śródpiersiu u małych dzieci.
Zdecydowanie rzadziej się pojawiają niż inne nowotwory w tym przedziale wiekowym..

[dorzro]

desmoplastic small round cell tumor. tak się to dziadostwo nazywało. Jest on wystarczająco rzadki (nie wiem czy nietypowy), aby wymagał od lekarzy innego podejścia niż np. neuroblastoma czy RMS, które są znane, jak i znane jest postępowanie z nimi (co nie znaczy, ze są "lepsze"). Ośrodek w Gdańsku jest wysokospecjalistyczny. Ma wszystko oprócz oddziału przeszczepowego. Wszystkie badania łącznie z PET na miejscu. Jeżeli trzeba wysyłają dzieci na operacje do innych ośrodków (szczególnie jeżeli chodzi o neurochirurgie). Myślą o wszystkim. Nie tylko tu i teraz ale jak mi powiedziała lekarz prowadząca też o tym jak leczenie wpłynie na dalsze życie dziecka. Bo dzieci po leczeniu mają całe życie przed sobą i o to walczą, a nie o 10 czy 15 lat jak u ludzi starszych. I chcą aby dzieciaki mogły kiedyś zapomnieć o tym co było i żyły pełnią życia. Jestem im wdzięczna właśnie za to, ze pomyśleli o tym jak np. radioterapia wpłynie na moją córkę i zabezpieczyli ją. wymagało to dwóch dodatkowych operacji na które ja nie bardzo chciałam się zgodzić, myśląc, ze walka o życie jest najważniejsza, ale to oni wytłumaczyli mi, ze muszę patrzeć na jej życie po, bo takie też będzie ( w co nieraz ciężko było mi wtedy uwierzyć patrząc na leczenie i powikłania). Pozdrawiam

[Eveline]

Małemu chcą podać 2 chemie. Jakie jest Wasze zdanie na ten temat? Rodzice nie wiedzą co robić na tą chwilę nie zgodzili się jej podać bo nikt z lekarzy nie wytłumaczył im nic tylko usłyszeli słowo "profilaktycznie". Czy mogę prosic o opis za i przeciw chemioterapii? Nie chca też wydać żadnych kopii wyników a mało tego powiedzieli że jeśli chcą te wyniki to muszą je sobie zrobić ..?!!! że te są na potrzeby szpitala a nie rodziców, czyli nawet nie maja z czym pojechać na konsultacje...

[ Dodano: 2013-01-11, 16:14 ]
Dodam że markery są w normie.

[jusia]

Eveline napisał/a:

że te są na potrzeby szpitala a nie rodziców, czyli nawet nie maja z czym pojechać na konsultacje...

To jakaś pomyłka

[Eveline]

No nie. Tak usłyszeli. Muszą też ponieść koszt założenia katetera.

[jo_a]

http://www.bpp.gov.pl/ind...swoje_prawa#dok

[ Dodano: 2013-01-11, 16:52 ]
"Art. 26.
1. Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych udostępnia dokumentację medyczną pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu, bądź osobie upoważnionej przez pacjenta."


[ Dodano: 2013-01-11, 16:53 ]
Jeszcze sobie tak pomyślałam... To może "poproszą" o pisemną odmowę wydania dokumentacji?

[jusia]

jo_a napisał/a:

Jeszcze sobie tak pomyślałam... To może "poproszą" o pisemną odmowę wydania dokumentacji?

Bardzo dobry pomysł.

[Eveline]

Dobrze przekażę. Też znalazłam ten artykuł właśnie. wydrukuję go.

[ Dodano: 2013-01-11, 17:19 ]
Pani doktor też nigdy nie miała czasu na rozmowę i wszystkie wiadomości przekazuje "po łebkach" na korytarzu. Po prostu tragedia... :(

[Jolana]

Eveline napisał/a:

Małemu chcą podać 2 chemie. Jakie jest Wasze zdanie na ten temat? Rodzice nie wiedzą co robić na tą chwilę nie zgodzili się jej podać bo nikt z lekarzy nie wytłumaczył im nic tylko usłyszeli słowo "profilaktycznie". .

2 chemie to znaczy dwa cykle? Bo nie bardzo rozumiem.... . Nie ma chemioterapii profilaktycznej tylko jest chemioterapia uzupełniająca leczenie operacyjne...

[Eveline]

Ale podobno nie ma przerzutów, guz wycięto w całości tylko że po kawałku. Tak dwa cykle.

[Jolana]

Eveline napisał/a:

Ale podobno nie ma przerzutów, guz wycięto w całości tylko że po kawałku. Tak dwa cykle.

Ok. Generalnie jest taki schemat postępowania, że po operacji w okresie do 4 tygodni ( niekiedy wcześniej ) podaje się chemioterapię uzupełniającą. Nawet jeżeli wydaje się, że guz został usunięty w całości, trudno przewidzieć czy komórki raka nie zdążyły przedostać się do innych narządów. Chemioterapia działa właściwie na cały organizm i ma na celu zniszczenie tych ewentualnych błądzących po organizmie komórek nowotworowych. Dlatego lekarz nazwał to działaniem profilaktycznym słownictwem potocznym. Niestety w takiej chorobie zawsze istnieje ryzyko rozsiewu czy nawrotu raka.

[majkelek]

Witam serdecznie Eveline!
W mojej subiektywnej opinii najrozsądniejszym wyjściem jest poszukanie miejsca gdzie zasięgnąć możecie konsultacji (po wcześniejszym odebraniu kopii wyników badań). Tego typu guzy u dzieci nie są częste, co samo w sobie stanowi już znaczny problem, gdyż z tego powodu nie możemy mówić o dobrze sprawdzonych stndardach postępowania. Już sama wielkość guza stanowiła problem, którego rozwiązanie wymagało wykonania rozległego zabiegu, po którym dziecko zapewne będzie przez pewien czas wracać do pełni sił. Kolejną rzeczą jest kwestia usunięcia fragmentu grasicy, co szczególnie w tak młodym wieku może mieć wpływ na kształtowanie się układu immunologicznego (oczywiście może, ale nie musi i z tego względu można rozważyć potrzebę konsultacji z immunologiem celem oceny sytuacji i\lub wykonania dokładnych badań).

To, co piszesz na temat kontaktów z lekarzami nie nastraja optymistycznie. Jeśli wyjaśnienie najbardziej elementarnych kwestii, otrzymanie wyników badań, czy transport dziecka do szpitala staje się problemem, to nie masz pewności jak lekarze zachowają się w obliczu poważniejszych problemów (oby ich nie było). Rodzice dziecka powinni być bardzo dokładnie poinformowani na temat możliwości leczenia i wszystkich "za i przeciw", tak aby móc podjąć najlepszą decyzję, bo to na Nich spoczywa odpowiedzialność. Rodzice młodego pacjenta mają już wystarczająco dużo zmartwień i stresów, więc lepiej jak całą swoją energie skierują na wspieranie dziecka.
W przypadku niestandardowego leczenia onkologicznego bardzo często pacjenci chcą zasięgnąć drugiej opinii i nie powinno to dziwić nikogo!

Kolejnym elementem przemawiającym za skonsultowaniem pacjenta w innej placówce jest kwestia leczenia chemicznego. Chemioterapia jest bardzo obciążająca dla organizmu każdego człowieka, choć nie zawsze efekty jej negatywnego działania dają o sobie znać od zaraz. Część cytostatyków jest mielotoksyczna i nieraz powoduje bardzo trudne do cofnięcia zmiany w obrazie krwi, inne znów powodują szereg komplikacji neurologicznych, które zazwyczaj sa nieodwracalne i dają się leczyć jedynie objawowo. Co więcej, nie jesteśmy nigdy w stanie stwierdzić jakie efekty uboczne spowoduje taka terapia, póki jej nie zastosujemy u danego pacjenta. Usunięcie "mechaniczne" zmiany jest zawsze najskuteczniejszą metodą leczenia nowotworów złośliwych, a chemioterapia (tak, jak napisała Jolana) jest jedynie leczeniem uzupełniającym (które jest nieraz bardzo istotne, ale czasem powoduje jedynie niepotrzebne komplikacje).
Na dowód tego, co napisałem powyżej zalinkuję Ci dwa źródła:
-- http://www.ncbi.nlm.nih.g...9?dopt=Abstract - jest to analiza dokonana przez lakarzy z St Jude Children's Research Hospital (Menphis, TN). Ośrodek ten jest jedym z najlepszych na świecie jeśli chodzi o przygotowanie protokołów leczenia nowotworów u dzieci. W analizie wzięło udział 73 młodych pacjentów z niedojrzałymi potworniakami. U każdego z pacjentów wykonano zabieg usunięcia chirurgicznego, a następnie obserwowano pacjentów. Jedynie u niewielkiego odsetka chorych zaobserwowano wznowę, co doprowadziło do bardzo istotnego wniosku (cytuję dokładnie) "(...) surgical resection followed by close observation are effective treatment."
-- http://www.ncbi.nlm.nih.g...6?dopt=Abstract podobna analiza wykonana została przez lekarzy z Birmingham Children's Hospital, UK. W tej analizie udział wzięli pacjenci z niedojrzałym, a także dojrzałym potworniakiem (351 młodych pacjentów). Ponownie, u każdego z pacjentów dokonano usunięcia guza, a następnie obserwowano czy nie dochodzi do wznowy. W przypadku wznowy raka pęcherzyka żółtkowego (YST) stosowano schemat chemioterapii carboplatin+etoposide+bleomycin (JEB). Prognoza w przypadku całkowitego usunięcia operacyjnego była bardzo dobra. Ponadto w przypadku potworniaków chemioterapia nie była efektywna (znów, dokładny cytat) "No definite response followed JEB for pure MT and IT. Adjuvant chemotherapy after surgery for sacrococcygeal patients is not advocated."

Eveline, najważniejsza jest teraz dla Rodziców pacjenta pewność, że postępują odpowiednio. Potrzebna jest Im placówka medyczna, gdzie potraktują Ich poważnie i gdzie zawsze znajdzie się miejsce dla Ich dziecka na wizyte kontrolną (bo diadnostyka prewencyjna jest tutaj jak widać najważniejsza).
Ja nie mam żadnego doświadczenia klinicznego, więc mogę powiedzieć tylko tyle, że do skutku szukałbym dobrego zespołu lekarzy, którym ufałbym niemal bezgranicznie.

[Jolana]

majkelek napisał/a:

W mojej subiektywnej opinii najrozsądniejszym wyjściem jest poszukanie miejsca gdzie zasięgnąć możecie konsultacji (po wcześniejszym odebraniu kopii wyników badań). Tego typu guzy u dzieci nie są częste, co samo w sobie stanowi już znaczny problem, gdyż z tego powodu nie możemy mówić o dobrze sprawdzonych stndardach postępowania.

Potworniaki u dzieci ryzyko przemiany złośliwej. Klinika Chirurgii i Onkologii Dziecięcej Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego i Klinika Chorób Dzieci Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego, Łódź.

Badania w tym kierunku prowadzono w klinice pod kierunkiem prof. Jerzego Niedzielskiego ( 2004 r). Celem pracy była ocena ryzyka przemiany złośliwej potworniaków u dzieci i młodzieży.

Może by u prof. Niedzielskiego zasięgnąć opinii ?