Zastanowiłabym się nad włączeniem haloperidolu... Zmniejsza objawy urojeniowe, trochę "wycisza". Ale trzeba by Tatę obejrzeć, zobaczyć, jak tam napięcie mięśniowe i w ogóle całość Pacjenta... Zapytaj lekarza, który Tatę obejrzy o ten haloperidol. Dobry lekarz nie powinien się obrażać o sugestie z zewnątrz
To, co się dzieje z okiem to prawdopodobnie rodzaj oczopląsu - częsty objaw towarzyszący guzom mózgu. Dowodzi tego, że guz rośnie
Trzymajcie się. To naprawdę dla Was trudne. Może to Was pocieszy, że Tata im bardziej jest "zderealizowany" tym mniej wie, że koniec jest bliski, mniej się denerwuje, mniej boi śmierci. Trochę się na Was powścieka, ale to dla człowieka jest pewna życiowa norma - w końcu często denerwujemy sie na bliskich, jest to znacznie bardziej "oswojone" uczucie niż lęk przed zbliżającą się śmiercią...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Właśnie tato o dziwo zachowywał się cały czas jakby się pogodził ze śmiercią. On tak jakby na nią czeka. Mówił nawet, że jak był w szpitalu to nigdy nie był sam, czuł bliskość chrystusa i ogólnie zawsze ktoś z nim był. Nie wiem ile w tym prawy a ile gry dla nas, ale widzę, że tato czasami tak jakby czeka na to. Denerwuje go ten stan. Brak sprawności fizycznej i pełnej umysłowej...
Obdzwoniłam dzisiaj neurologów. Żaden nie udziela wizyt prywatnych. Więc jutro jedziemy sami o 12 z tatą. Mam nadzieje, że pójdzie to sprawnie. Ponieważ teraz tato już chodzi raczej z pomocą innych i to nie jest łatwe. Mam nadzieję, że tam dostaniemy rady, wsparcie i ogólnie pomoc.
Dziekuję wam za odpowiedzi. Walczymy trochę ze sobą i tym wszystkim. Ciężko znajdować cierpliwość i siły. Mama już ledwo funkcjonuje. W nocy mało co śpi. Tato zresztą też ogólnie prawie w ogóle. Kładzie się, wstaje. Przesiada z jednej kanapy na drugą. To na krzesło a to do toalety- tylko posiedzieć ( bo ogólnie tam teraz chodzi głównie usiąść sobie na zamkniętej ubikacji...), ściąga obrazki ze ścian, ukłąda rzeczy pod stołem, przełącza telewizor komórką, Ostatnio powyrywał kwiatki w doniczce bo przeszkadzały mu w dostaniu się do kabli. Później poukładał je w uroczą, równą kupkę... Ogólnie te wszystkie zachowania są tak dziwne i przerażające, że aż żal na to patrzeć :(
Teraz tato przysypia na krześle. Ma jakiegoś guzka pod piersią, jakieś takie jakby spuchnięcie pod jabłkiem Adama... ciężko się patrzy na to
Madziu, trzymajcie się. Bardzo to wszystko musi być ciężkie dla Was, ale najważniejsze, że jesteście w tym wszystkim razem. Wspieraj mamę jak możesz, bo ona pewnie najgorzej to znosi. Trzymaj się
_________________ "Każdy człowiek umiera. Nie każdy żyje naprawdę..."
Powiem szczerze, że już nie wiem co z tym wszystkim robić.
Zadzwoniłam wczoraj w x miejsc. Spisałam godziny, ceny, dowiedziałam się o wizytach domowych a raczej ich braku... Dzisiaj umówiłam się z mężem, że zawiezie Tatę i Mamę i poczeka z synkiem w aucie- bo ja byłam w pracy i nie mogłam. Przychodzę po i okazuje się, że nie byli bo coś tam coś tam- błahe powody. Normalnie wkurzyłam się strasznie. Bo tato ma bardzo złe dni. Właśnie próbował usiąść w huśtawce synka ( takiej małej do 9 kg) na szczęście nie trafił i usiadł na podłogę a siedzisko "uciekło" za niego.
Ogólnie wymyśla jakieś dziwne rzeczy a że to głowa artysty to aż strach myśleć co taka wyobraźnia może wymyślić.
[ Dodano: 2012-05-09, 16:53 ]
I właśnie nie wiem dlaczego mama tak dziwnie na to wszystko reaguje. Z jednej strony skarży się nam, że jej źle, że się nie wysypia, że nie daje rady a kiedy chcę jej pomóc lub daje dobre rady to i tak robi po swojemu. Nie wiem dlaczego nie pojechała do tego neurologa. Ja znou jutro wychodzę. Właściwie każdy ma na jutro jakieś plany a przecież przy takim zachowaniu nie da się zostawić taty samego nawet na chwilę.
Madziu. Wiem że zabrzmi to okropnie, ale... niektórzy z nas nie dorastają do problemu, albo inaczej problem ich przerasta...
Tatuś jest w beznadziejnej sytuacji, szans na wyleczenie raczej nie ma pozostaje jedynie czekanie na koniec... który przyjdzie prędzej czy później.
Żaden lekarz nie uzdrowi Taty, może przynieść jedynie ulgę w cierpieniu, może rozwiązaniem byłoby umieszczenie Taty w szpitalu, gdzie pod fachową opieką doczeka swojego końca.
Wybacz, że napisałem to wszystko... ale niekiedy warto spojrzeć faktom prosto w oczy, ani Ty ani Mama nie jesteście przygotowane do opieki nad Tatą, a nawet najlepsze dobre chęci nie zastąpią fachowej metodycznej opieki.
Może warto zastanowić się nad innymi rozwiązaniami.
Pozdrawiam
A co wg Ciebie znaczy fachowa opieka? Faszerowanie lekami ogłupiającymi? Zamknięcie w szpitalu, w obcym surowym miejscu? Serio uważasz, że to będzie lepsze? Nie sądzę. Wiem, że z perspektywy osoby chorej może wydawać się, że rodzina powinna porzucić wszystko i zająć się opieką, przeznaczać każdą chwilę i porzucać pasje, inne obowiązki a jak tego nie robi to jest be.
Ale uważam, że mało kto jest w stanie dać w domu taką opiekę jak szpitale a mimo to opiekujemy się chorymi w domu, dając im siebie, pełną bliskość ( nie z doskoku jak by to miało miejsce w jakiejś placówce) i dom w którym każdy - niezaleznie od stadium choroby , czuje się najlepiej. Może nawalamy, moze nie zawsze dostaje to co powinien, ale jest z nami. Widać, że cieszy się tą bliskością. Wczoraj wieczorem śmiał się , wygłupiał i co prawda już ledwo ma na to siły, ale jednak.
Poza tym tato jest niespokojny, chodzi, przesiada się, chce mówić, chociaż mu to nie idzie. I jak to wygląda w placówce? Znajdzie się osoba, która z nim pochodzi, "pogada", potowrzyszy w tej swojej wewnętrznej walce, czy da proszek i z głowy?
Wkurza mnie coś takiego. Tym bardziej, że w głębi duszy każdy mając wybór, wybrałby może gorszą opiekę w domu niż na obcym.
A to, że piszę o tym, że dopada nas zmęczenie, zniecierpliwienie... to wszystko ludzkie. Lekarze i pielęgniarki też miewają takie stany.
Pozdrawiam
Człowiek chory chyba najlepiej i najbezpieczniej czuje się w domu, we własnym pokoju, własnym łóżku i z bliskimi obok siebie. I pomijając sytuacje,
kiedy pojawia się nagła konieczność natychmiastowej hospitalizacji, w stanach zagrożenia życia, z pomocą hospicjum domowego można z powodzeniem zapewnić choremu fachową opiekę w domu. A nawet lepszą bo najbardziej nawet wykwalifikowany personel najlepszej placówki nie włoży w opiekę nad chorym tyle serca co bliscy.
Wiem bo sama opiekowałam się Mamą korzystając z pomocy hospicjum. I patrząc z dzisiejszej perspektywy oceniam, że wybór był słuszny.
A wcale nie było łatwo, nie. Nasza sytuacja wyglądała niemal identycznie jak u Was, Madziu.
To normalne, że dopada Was zmęczenie, że czasami złościcie się i niecierpliwicie.
Dacie sobie radę. W takich sytuacjach siły przychodzą nie wiadomo skąd ale jednak przychodzą. I tego Wam życzę. Mnóstwa sił.
Pozdrawiam serdecznie.
Dziękuję. Może za bardzo się uniosłam, ale przykro mi czytać takie rzeczy tym bardziej, że mimo niedociągnięć staramy się jak możemy. Chcemy zapewnić pełną opiekę i wiem, że mimo tego, że jest jak jest - tato często się uśmiecha, przesyła buziaki, przytula i chętnie rozmawia.Pamietam jak przeżywał śmierć mojej babci- która nastąpiła właśnie w szpitalnej sali. Miał wyrzuty sumienia, że nie udało się jej zabrać do domu na "swoje śmieci". Więc wydaje mi się, że dla niego ważne jest to gdzie i z kim. Nie wiem, może się mylę i jestem okrutna męcząc tatę naszą "opieką", ale póki lekarze odwiedzający nas nie podsuwają nam takiej konieczności to nie będę namawiała mamy do zmian.
gorzkajakmokka,
Ja trochę będę bronić Romka. Nie napisał tego postu ze złej woli. Towarzyszy Ci emocjonalnie od dawna w tym trudnym czasie. Po prostu widzi, jak się miotacie, bezradnie trochę, jak "odbijacie się" od drzwi kolejnych specjalistów, którzy nie chcą/nie mogą przyjechać, zobaczyć, ocenić, zdecydować, poleczyć... Prawdopodobnie chciał Wam podsunąć rozwiązanie, które uprościłoby kwestie medyczne opieki nad Tatą. Mówiąc po ludzku - chciał pomóc. Nie besztaj go . Wiem, widzę, że Ci nerwy puszczają - jeszcze nie raz pękniesz - to norma. To dobrze, że masz takie miejsce jak Forum DSS, gdzie można sie podenerwować i ludzie zrozumieją.
Natomiast - jak słusznie zauważyłaś w swojej wypowiedzi - opieka nad Tatą to nie tylko medycyna. Własne śmieci są ważne - inaczej nie powstawałyby hospicja domowe. W mojej ocenie - radzisz sobie całkiem przyzwoicie. Brakuje Wam tylko bieżącej pomocy medycznej - lekarza, który wpadłby parę razy w tygodniu, ocenił stan Taty, zwiększył/ zmniejszył leki, podtrzymał dobrym słowem... Może uda się znaleźć kogoś takiego? Czy Wy jesteście pod opieką hospicjum domowego? Tak naprawdę może to być rodzinny lekarz rejonowy, jeśli tylko będzie chciał zająć się Tatą odrobinę bardziej niż "ustawa przewiduje".
Teraz uwaga ogólna - gorzkajakmokka, nie bierz tego do siebie
Ja w poście Romka widzę między wierszami jeszcze jedną cenną rzecz, której napisanie wymaga sporej odwagi. Wiele osób boi się podjęcia decyzji o oddaniu bliskich pod opiekę hospicjum stacjonarnego. Dla wielu jest to piętno "bycia wyrodnym" członkiem rodziny, który "oddaje do hospicjum" (w domyśle: bo mu się nie chce zajmować chorym). Takie piętno najczęściej nadaje dalsza rodzina lub znajomi, którym, nawiasem mówiąc, do głowy nie przyjdzie, żeby pomóc. W naszym społeczeństwie "oddanie do hospicjum" jest często bardzo, bardzo trudną decyzją, czasem niepotrzebnie odwlekaną, wiążącą się z przedłużaniem cierpień chorego - właśnie ze względu na piętno społeczne. Otóż ja w wypowiedzi Romka widzę "rozgrzeszenie" dla osób podejmujących taką decyzję. W jego poście jest dużo zrozumienia dla rodzin szukających pomocy na zewnątrz. Jest to tym bardziej cenna wypowiedź, że Romek jest osobą z chorobą nowotworową.
gorzkajakmokka, to dla Ciebie, za Twoją postawę
A to dla Romka, za jego odwagę i życzliwość
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Ten wpis nie jest po to, aby Cię nakłaniać do hospicjum. Chcę tylko pokazać, że może to być pomoc. A ludzi, którzy korzystają z tego typu pomocy nie należy źle oceniać.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wiem, przepraszam, czasami ponoszą mnie emocje.
Szczególnie teraz kiedy wszystko się tak piętrzy.
Poza tym boję się, że nie spisujemy się w kwestii opiekunów i dlatego jestem trochę przeczulona na tym punkcie. Boję się, że kiedyś mogę obawiać się, że zrobiłam za mało, że można było jeszcze więcej. Może wiem podświadomie, że faktycznie potrzebujemy jakiejś pomocy, ale mam czasami wrażenie, że ja piszę tutaj, otrzymuje świetne rady, dzwonię po lekarzach, umawiam a tu obok nie zawsze znajduję taki sam entuzjazm i wsparcie.
Chciałabym zapewnić wszystko. Pełną opiekę, komfort, uśmiech i świadomość, że jest obok niego zawsze ktoś bliski, kochający...
Jeżeli chodzi o hospicjum to nie mamy obaw przed tym jak nas odbiorą inni.
Ja wiem, że kiedy tato był w szpitalu nie zawsze można było go odwiedzić. Mąż i mama pracują. Ja mam małe dziecko z którym nie pozwalano wchodzić do szpitala. Musieliśmy się zmieniać, gospodarować czas. Nie zawsze nam się udawało tak jak byśmy chcieli. Często tato musiał długo na nas czekać,sam... A ja nie chcę aby on w tym wszystkim był sam. Poza tym wiem jak źle na niego działają szpitale. Wiem, że jak był jeszcze na chemii to uciekał na cały dzień do domu, chociażby po to aby położyć się w swoim łózku, skorzystać ze swojej ubikacji... Wiem też jak odżywał, kiedy w końcu go wypisywali i był już tu w pełni. Sama też po porodzie, kiedy byłam w szpitalu tydzień, wyczekiwałam powrotu do domu. I wiedziałam, że ja i dziecko jestem zdrowa, że są świetne warunki, miły personel, ale z wytchnieniem odliczałam każdy dzień. A tu jednak jest gdzieś w głowie, ze już niedługo koniec... Jest potrzeba bliskości...
Może to też trochę egoizm? Lubię spojrzeć na tatę w przelocie. Skontrolować czy się dobrze czuje. Pogłaskać po odrastających włosach czy po prostu dać buzi i przygotować serek z truskawkami... Pomóc pójść do ubikacji czy przykryć kołdrą oraz pozłościć się kiedy robi swoje małe głupotki.
Jeżeli lekarz powie, że szkodzi mu to- to wtedy postąpimy zgodnie z tym co najlepsze dla taty...
jeszcze raz bardzo przepraszam za ten mój wybuch.
Po prostu zrobiło mi się trochę przykro. Może za szybko to przeczytałam i źle zinterpretowałam?! Nie chciałabym tworzyć wrogiej atmosfery czy zrażać do siebie ludzi.
Na prawdę wiele mi daliście. Wy, wasze rady i ogólnie to forum.
.
[ Dodano: 2012-05-10, 23:18 ]
Zupełnie nie chciałam oceniać czy obrażać innych :(
My sami jesteśmy pod opieką hospicjum- tylko tego domowego.
A na pewno to wszystko są trudne decyzje. Nie należy sobie wyrzucać, że coś źle robicie, czy za mało. To co robicie, to i tak robicie najlepiej jak potraficie.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
gorzkajakmokka,
Twój post powyżej nieco zmienia mój pogląd - napisałam, że radzisz sobie całkiem przyzwoicie, ale teraz napiszę, ze radzisz sobie świetnie. Nie zaniedbujesz niczego i dajesz Tacie dokładnie to, czego potrzebuje. A wiedza medyczna? Sto lat temu była mniejsza, a potrzeby emocjonalne terminalnie chorych i ich rodzin - takie same. Wniosek: wiedzę medyczną odsuńmy na plan dalszy, jeśli u Taty nie widać ewidentnego cierpienia. A nie widać. Ewentualnie - do zweryfikowania ta dawka sterydu, żeby zmniejszyć objawy obrzękowe. Hospicjum domowe powinno Wam jednak zapewnić wizytę lekarza lub pielęgniarki co parę dni...
A jak znam Romka, to na pewno nie poczuje się obrażony, więc nie masz się o co martwić
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Wiem, przepraszam, czasami ponoszą mnie emocje.
Szczególnie teraz kiedy wszystko się tak piętrzy.
Myślę, że większość z Nas to uczucie zna i doskonale Ciebie rozumie.
Ja też czasami wybuchałam ale po chwili dochodziło do mnie, że przecież tutaj każdy chce pomóc.
gorzkajakmokka napisał/a:
Chciałabym zapewnić wszystko. Pełną opiekę, komfort, uśmiech i świadomość, że jest obok niego zawsze ktoś bliski, kochający...
To widać z Twoich postów. Twój tata ma wspaniałą córkę.
gorzkajakmokka napisał/a:
wiem jak źle na niego działają szpitale. Wiem, że jak był jeszcze na chemii to uciekał na cały dzień do domu, chociażby po to aby położyć się w swoim łózku, skorzystać ze swojej ubikacji... Wiem też jak odżywał, kiedy w końcu go wypisywali i był już tu w pełni.
gorzkajakmokka napisał/a:
A tu jednak jest gdzieś w głowie, ze już niedługo koniec... Jest potrzeba bliskości...
To nie jest egoizm ! Z tego co piszesz Tata też chce być w domu z Wami.
gorzkajakmokka napisał/a:
My sami jesteśmy pod opieką hospicjum- tylko tego domowego.
To może "przyciśnij" troszkę to hospicjum, bo rzeczywiście wygląda to tak jak napisała Madzia:
Madzia70 napisał/a:
Brakuje Wam tylko bieżącej pomocy medycznej - lekarza, który wpadłby parę razy w tygodniu, ocenił stan Taty, zwiększył/ zmniejszył leki,
(pogrubiłam to co według mnie jest bardzo ważne a chyba obecne hospicjum nic z tym nie robi)
gorzkajakmokka napisał/a:
Zupełnie nie chciałam oceniać czy obrażać innych :(
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
