[Mama Ania]

Ja też jestem z Wami, trzymajcie się ciepło!

[abigail]

Jeszcze mam pytanie,jeśli ktoś wie - wcześniejsze tk z kontrastem baaardzo odbiły się na tarczycy,więc endokrynolog wydał zgodę na badanie bez kontrastu.Onkolog w Warszawie mówił,ze da się mimo wszystko porównać z poprzednim badaniem,lekarz w pracowni tk mówi,ze nie będzie tego porównywał.I teraz zastanawiamy się - on tego nie porówna,rozumiemy,dlatego,ze nie będzie brał dopwiedzialności za ewentualne błędy,tak,ale czy lekarze z COI będą mieli jakieś porówanie? Mnie się wydaje,że tak,ze będą patrzyli całościowo,bo znają historię choroby itp.,ale moze się mylę?

[zufed]

Cytat:

Mnie się wydaje,że tak,ze będą patrzyli całościowo,bo znają historię choroby itp.,ale moze się mylę?

Wydaje mi się, że skoro lekarz z CO powiedział, że porówna to porówna.Obejrzą płytki z tego i poprzedniego i na tej podstawie porównają.

[abigail]

Jeszcze mam pytanie,babcia od ostatniego powrotu z chemii ma biegunkę - z chemii wróciła 15 marca,po 2 dniach się zaczęło.Od lekarza rodzinnego dostała Loperamid,w szpitalu zakaźnym nie wiem co podawali,ale biegunki nie było może z 3 dni jedynie,od 2 dni babcia jest w domu,biegunka cały czas.Je tylko ryż,kleik,suche ziemniaki i suchą bułkę - tak zalecili w szpitalu.W domu zaczęła brać Synbiotyk i mówiłam,zeby mama kupiła elektolity w aptece,bo przed szpitalem była mocno odwodniona.Co jeszcze można zrobić,to juz chyba za długo trwa?

[JustynaS1975]

Myślę, że udać się do lekarza.

[abigail]

Lekarz kazał brać ten Loperamid dalej,a w szpitalu babcia była ponad tydzień,też tej biegunki nie zatrzymali:/

[abigail]

Babcia ponownie w szpitalu:( Wykryto bakterię w kale i trzeba dawać antybiotyk - przez 3 tygodnie.Ta biegunka jeszcze się nasiliła,wymioty które trwały 1 dzień ustały.Lekarz twierdzi,ze może być to reakcja na antybiotyk (Zinnat) ale w tej chwili nie wiemy nic tak naprawdę.Leczenie jodem podobno uszkodziło serce (pojawiło się migotanie,tętno 160,a ciśnienie 60/40) Teraz migotanie zostało opanowane,ale ciśnienie (wg lekarza przez biegunkę) nadal w tej okolicy.Żeby podać nowy antybiotyk lekarz zadecydował o odstawieniu leku na serce (boję się myśleć jak to się skończy,bo po ostatnim odstawieniu babcia trafiła na intensywną kardiologię.
Płytkę z tk ale bez opisu możemy odebrać w piątek,mama ma dzwonić do CO ustalić jak dalsze leczenie onkologiczne,została prawdopodobnie ta ostatnia chemia,teraz przez te szpitale będą 2 miesiące przerwy:(
Jakoś nie chcę dopuszczać do siebie myśli,że już lepiej nie będzie:(Ale to chyba dobrze nie wygląda,prawda?

[abigail]

Ciężko mi było wchodzić i coś dopisać,zwłaszcza że nie mam wymaganych tu opisów badań i wyników,ale spróbuję choć nakreślić co się działo u babci i u nas przez ten czas.Nie ukrywam,że potrzebuję teraz podpowiedzi,pomocy,kopniaka do działania czy nie wiem jeszcze czego.

W szpitalu zakaźnym babcia leżała aż do czerwca,okazało się,że po podawaniu tych wszystkich antybiotyków dostała rzekomobłoniatego zapalenia jelit,które za późno leczono spowodowało sepsę.Potem zbyt szybko została wypisana ze szpitala i po 4 dniach wróciła - znowu sepsa,zapalenie jelit i zap.płuc.Lekarz przy wypisie mówił coś u cudzie:) ale udało się i w czerwcu 2013 babcia wróciła do domu.

w lipcu kontrola - przerzuty stabilne,jednak dr zanipokoiła narośl na mostku,w sierpniu po usg okazało się,że to przerzut na kość,na mostku.
Jesienią RT,bez zmian,potem jeszcze w styczniu 2014 (w dzień babci) ponowne naświetlania.

znowu chwila stabilizacji - wątroba,płuca przerzuty stabline.Na wątrobie na guzy,na płucach liczne ale do 1 cm

W lipcu po badaniu tk - na wątrobie urósł nowy guz dr F zdecydował o podaniu Endoxanu z obawy przed powikłaniami po wlewach.
Babcia brała dwa miesiące Endoxan,nie przyniósł on zadowalająch efektów wg lekarza - guz na wątrobie powiększył się do stanu wyjściowego.Dr F zdecydował o włączeniu babci do programu lekowego pazopanibem,pani dr od badan klinicznych zaproponowała leczeniu w ośrodku na miejscu,żeby nie trzeba było jeździć co miesiąc do Warszawy.

I tu zaczynaja się chody:(

Babcia od 2 miesięcy jest bez leczenia.
Od miesiąca robi badania wymagane programem lekowym.
Nie ma tu lekarza który zajmuje się programem,raz rejestrują do jednego,innym razem do innego.Na mięsakach nikt się nie zna.Lekarz sugerował,że ten mięsak może być G1 i w ogóle babcia się nie nadaje do leczenia Votrientem.

Dr R odpisał,ze ten mięsak jest G3 i wytłumaczył z czego to wynika.
Wczoraj pełni nadziei na wizycie w RCO - babcia nie dostanie leku bo ma trochę za niskie neutrofile (niestety mama nie zapytała ile).
Dwa tygodnie temu dr polecił brać Ecomer,nie pomogło.
Teraz wit B12 i B6 i za tydzień można spróbować,może się podniosę.

Babcia jest już kompletnie załamana,to żebranie o lek jest tak dołujące.

W Warszawie nie było czekania,zawsze gdy były zbyt niskie wyniki babcia dostawała sterydy i wlew szedł,jak lekarze mówili,leczenie to priorytet:)

Boję się,że to całe dotychczasowe leczenie pójdzie na marne i guzy zaczną rozrastać się w szybkim tempie.
Kondycyjnie babcia jest w miarę.Czasami musi połozyć się,męczy się,ale bigos na święta już jest:) na pełnych obrotach.

Pozostałe badania wymagane programem lekowym są dobre,nerki,serce,tarczyca wysztko ok.

Nie wiem co dalej mogę zrobić,jak podnieść te neutrofile,żeby babcia mogła dostać lek.Mamy świadomość,że jest bardzo drogi,całe leczenie kosztowne,ale wiemy że ten lek jest lekiem ostatniej szansy,no i dr F babcia ufa bardzo bardzo.

W Warszawie powiedziano nam,że zawsze możemy wrócić,tylko teraz pytanie
-czy teraz z tymi wynikami z RCO można by zacząć leczenie w Warszawie czy trzeba by robić badania od początku (nie wiem jak tu jest z finansowaniem z nfz,czy chodzi o rozliczanie między województwami)
-czy po rozpoczęniu ew.leczenia w RCO jeżeli po 1-2 miesiącu lekarz stwierdzi,że wynik za słaby na leczenie coś nam jeszcze pozostaje,czy można się przenieść?
-ile ten lek kosztuje prywanie i czy da się kupić go w ogóle?

Co możemy zrobić z tymi neutrofilami,bo one są jedynie przeszkodą w tej chwili.

Oczywiście dziś mama będzie dzwoniła do dr F ale nie wiem czy w ogóle dziś pracuje,no i dzwonić prosił zawsze po południu.

Jeszcze w skrócie całe leczenie z notatki od pani dr od badań klinicznych w Warszawie - notatka jest skierowaniem do RCO

diagnoza XII 2011
RT i operacja I 2012

VII 2012 - III 2013: I rzut AIx2 i II rzut 8 kursów AP-3

dotychczasowa dawka Doxorubicyna 740mg

RT na obszar mostka w dawce 2000 cGY

do 6.10.2014 Endoxan/ encorton 7 dni/7 dni przerwy

jeśli ktoś może pomóc,podpowiedzieć to bardzo proszę

Pozdrawiam

[małgośka]

Abi, przykro mi. kiedy czytam wieści od Was.
Myślę, ze w tej sytuacji pomoże tylko rozmowa z doktorem F.
W poniedziałek jest w gabinecie.
I niestety w poniedziałek ja też jestem u niego.
Pozdrawiam

[abigail]

Dr F podpowiedział co robić:)

[DumSpiro-Spero]

małgośka napisał/a:

Myślę, ze w tej sytuacji pomoże tylko rozmowa z doktorem F.

Tak jest. KNTMKiCZ w Warszawie ma największe możliwości w kwestii czasookresu podjęcia leczenia (o ile nie ma wyczerpanego limitu na dany lek).
No i wiedzę na temat tego typu nowotworu. Jakiej nie ma żadna inna klinika w Polsce.
Polecam serdecznie adres -> Warszawa, ul. Roentgena.

[abigail]

Tak tak,dziękuję. Babcia jest cały czas po opieką Kliniki, tylko ten program lekowy ma byc realizowany w Bydg,zeby nie trzeba było jeździć po tabletki.
Na szczęście wiemy już jak podnieść wyniki, w RCO przyjmuje się postawę wyczekującą:(

[abigail]

Babcia właśnie (21.15:)) wyszła z bydgoskiego RCO z Votrientem,została włączona do programu leczenia pazopanibem.Tylko dostała tabletki 400 mg,czytałam,że dawka przy mięsakach jest 800,dzwonić dopytać w Warszawie czy tak może być?
Czy jeśli za miesiąc (wizyta 23.12) wyniki krwi spadną to leku na kolejny miesiąc nie dostanie?

[abigail]

Znowu ja. Babcia dostała 800. Ale. Dziś przyjechał ktoś z RCO, bo lekarka w piątek wpisała program lekowy w leczeniu nerki,bo mięsaków w systemie nie mieli,powiedziała,że w poniedziałek poprawi. I dziś powiedzielu babci,ze to jest drogi lek,więc ma iść do szpitala na jedwn dzień dzień, bo inaczej w przyszlym miesiącu już go nie dostanie! W szpitalu zrobią jakieś badania i uwaga! policzą tabletki.

[Madzia70]

Czy masz jakieś pytania? Bo postępowanie lekarzy jest standardowe, tak się robi w programach lekowych. Lekarze muszą mieć precyzyjne dane, oparte na badaniach, stąd konieczność hospitalizacji co miesiąc. Na podstawie tych badań będą wydawane światowe zalecenia terapii chorób nowotworowych - to chyba jasne, że muszą być dokładne? Pacjent dostaje szansą nowatorskiego leczenia za cenę przeprowadzenia tych badań - jeśli się na to nie zgadza, to lek dostanie ktoś inny, kto wyrazi zgodę na badania - to chyba też oczywiste? A precyzyjna kontrola ilości wydawanego leku (cena - ponad 12 tys. zł za miesiąc leczenia) ma na celu zapobieganie nadużyciom - to też nie jest dziwne, prawda?