[andropa1]

Gabi co u Ciebie?

[gabi30]

Witaj,
Ano żyję pomalutku. Nie ma chętnych do zoperowania mnie, wszyscy się wypinają. Od prawie roku jestem na żywieniu pozajelitowym w warunkach domowych. Codziennie podłączam się do worka z moim jedzeniem, które trafia bezpośrednio do żyły głównej górnej. Mam założone dojście centralne tzw. Broviaca. Spada mi cały czas hemoglobina, już dwa razy miałam przetaczany KKCZ. Nadal walczę z bólem, ale leczenie jest ustawione prawidłowo, więc bóli przebijających mam niewiele, reaguję w porę. Tydzień temu byłam na podaniu Sandostatyny, otrzymałam skierowanie na Scyntygrafię receptorową i Rezonans j.brzusznej w trybie pilnym. Scyntygrafia 2 sierpnia, ale rezonans, szkoda gadać na koniec października-tryb pilny to fikcja. Jeszcze bezczelnie rejestratorka powiedziała , że jak mi termin nie odpowiada, zawsze mogę wykonać badanie komercyjnie. Bez komentarza
Pozdrawiam i dzięki za zainteresowanie.

[gabi30]

Witam wszystkich serdecznie,
Dość długo nie pisałam w swoim wątku, ale wczoraj opuściłam szpital po dwutygodniowym pobycie i nie mogę się pozbierać po tym co usłyszałam.
To, że jestem na żywieniu pozajelitowym już od 1,5 roku większość z Was wie. Ze leczona jestem przeciwbólowo też. Ale tego, że już nigdy nie będę mogła jeść i do końca życia pozostanę na żywieniu pozajelitowym nigdy bym się nie spodziewała. Nie mogę otrząsnąć się z szoku.
Gastroskopia w znieczuleniu ogólnym ( bo planowane było poszerzenie ewentualnego zwężenia, które uniemożliwia mi jedzenie) wykazała, że żadnego zwężenia nie ma, za to mam mały "bonusik" w prezencie od operatorów na Wawelskiej. Jak się chirurdzy przekopali przez moją dokumentację, a zwłaszcza przez kartę przebiegu operacji, to przyszli do mnie od razu "z młotkiem" w postaci jakiegoś uspokajacza. Przepraszam za stwierdzenie, być może administrator to wykropkuje, ja walę tak jak czuję. Okazało się, że w operacji tego typu, czyli Roux-en-Y nie wykonuje sie żadnych zbiorników, bo nie do tego one służą. Chirurdzy nie wiedzieli o jakim zbiorniku jelitowym ja do nich mówię i dlaczego mnie to tak boli, a już wogóle nie mogli zrozumieć, dlaczego wszystko czego "nie zjadłam", tylko piłam wylewa mi się nosem, albo zachłystuję się tym. W ciagu dwóch tygodni straciłam wszystkie zęby, zostały dosłownie korzenie w dziąsłach z takim stanem zapalnym jamy ustnej, że śluzówki w buzi aż sączyły, a zajady miałam jak Joker. Chirurg powiedział, że od 25 lat operuje tą metodą, ale takiej dłubaniny jeszcze nie widział. Przepraszam, ale wszyli mi dupę za przełykiem. Z latami zaczęło się to kurczyć, bo nie do tego było przystosowane. Stąd nocne zarzucanie treści jelita do nosa, ust. Zostałam okaleczona na całe życie. W chwili obecnej, gdybym chciała operacji naprawczej, czyli usunięcia tego nie działającego zbiornika, to wg chirurga tylko szaleniec by się jej podjął.
Dopiero teraz wiem, że operacja została skopana totalnie( nie są to powikłania), wszyto mi zbiornik, który wszywa się po usunięciu bańki odbytnicy. Gdyby znalazł się jednak szaleniec, który podjąłby się operacji naprawczej, czyli usunięcia tego zbiornika ( niedziałającego) , to robi się bardzo skomplikowany zabieg, z zakresu torakochirurgii i jednoczesnego otwarcia brzucha. To co nie działa miałabym usunięte, przełyk skrócony i nowe pętle jelitowe podciągnięte do klatki piersiowej, z wyłączeniem jednego płuca. Tak czy inaczej pozostałbym na żywieniu pozajelitowym, bo zabraknie jelita i miałabym zespół krótkiego jelita. Także nie warto się w tym grzebać, bo śmiertelność okołooperacyjna wynosi aż 30%, pod warunkiem, że nie będzie powikłań. Przeryczałam cały czwartek, do dziś jeszcze to do mnie nie dociera. Jak tylko odbiorę dokumenty z opinią chirurgiczną, wystąpię o odszkodowanie i rentę za okaleczenie do końca życia. Nie odpuszczę. Ktoś sobie ze mnie zakpił, płacę za to ja. W tym samym czasie co ja tam leżałam facetowi usunęli nerkę zdrową a z rakiem zostawili. Ja jestem kolejnym przypadkiem błędu w sztuce. Kochani, odezwę się jeszcze, ale muszę to przetrawić-pozajelitowo.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-02-17, 23:26 ]

[Etomas]

Wyjatkowo przykry ,trudny i złozony przypadek. Mimio wszystko trzeba szukac rozwiazania. Moze dr Henryk OLechowcz z Krakowa cos by poradzilł nie szaleniec ale podobno cudotworca,taka ma opinie. Poczytaj w goole.

[Ola Olka]

gabi30 naprawdę ciężko to czytać. Tak bardzo mi przykro.

gabi30 napisał/a:

Jak tylko odbiorę dokumenty z opinią chirurgiczną, wystąpię o odszkodowanie i rentę za okaleczenie do końca życia. Nie odpuszczę

Tu cię popieram na całej lini. Nie zwróci ci to tego co straciłaś ale też uważam że takie rzeczy należy nagłaśniać. Zawsze. By były przestrogą dla innych i nauczką na przyszłość.
Bardzo ci współczuję, trzymaj się, pozdrawiam serdecznie

[gaba]

Ja bym w tej sprawie zasięgnęła opinii jeszcze innego chirurga, bo niestety łatwo wydawać takie opinie po fakcie, ale z jakiegoś powodu robiłaś operację w Warszawie. Nie konsultowałaś się wcześniej w Szczecinie?

[gabi30]

Gaba, pewnie, że się konsultowałam. Niestety nikt nie chciał podjąć się operacji. Teraz nagle wyskakują mi z rewelacjami, że operacja została sknocona. Coś na rzeczy jest, skoro od samego początku wszystko co zjadłam cofało mi się do przełyku. Najlepsze jest to, że poszłam do sekretariatu kliniki po odpis swojej dokumentacji z pobytu w oddziale i...okazuje się, że dokumentacji nie ma ( ponoć lekarka nie zwróciła jeszcze), oczywiście lekarki też nie ma. Dostałam wypis bez nazwiska lekarza konsultanta, całkowicie inny od tego, który czytałam. Chirurg swoją opinię napisał i dołączył do mojej dokumentacji w oddziale. Asystentka mojej prowadzącej przyniosła mi do przeczytania, to co już wiedziałam po rozmowie z chirurgiem. Nagle wszystko zniknęło...
Oczywiście przesłałam swoje wypisy z opisem operacji, oraz obecną gastroskopię innemu chirurgowi do konsultacji, czekam na opinię. Dziwne rzeczy sie dzieją.

[gaba]

normalka, co innego coś stwierdzić na gorąco a co innego po przemyśleniu a jeszcze wypis jest podpisywany przez ordynatora lub zastępcę którzy mają oko do wychwytywania kontrowersyjnych spraw.

[gabi30]

Wiem Gaba, już się zdążyłam przekonać. Jeśli przy następnej wizycie na oddziale 26 marca nadal dokumentacji nie będzie, walę prosto do Prokuratury.

[Wiola07]

Gabi, napisz co u Ciebie

[gabi30]

Witajcie,
Co u mnie? Do bani...
Nie wierzę już lekarzom, kompletnie straciłam zaufanie do prowadzących mnie od tak długiego czasu lekarzy. Wszystko co w tej chwili mam, zawdzięczam wyłącznie swojej determinacji. Szkoda, że nie zaleceniom prowadzącego.
Jak wiecie poprzez przesłaną e-mailem dokumentację medyczną do kliniki żywieniowej, jestem już drugi rok na żywieniu pozajelitowym. Co dwa tygodnie przywożą mi do domu moje jedzonko w workach, wszystkie akcesoria potrzebne do przygotowania mieszanki, witaminy, mikroelementy itp. Mam założonego Broviaca, obsługuję się sama. Ale...Mam okropny żal do lekarzy ( oczywiście nie wszystkich <3 Madziu ). Cały czas już od lat cierpię na okropne bóle brzucha. W Krakowie na badaniach klinicznych w lewym nadbrzuszu wyszedł wzmożony wychwyt radiofarmaceutyku (2013 rok)-zignorowany. W 2015 roku w badaniu PET/FDG w tym samym miejscu również wyszedł wysoki wychwyt o SUVmax 13,7, we wnioskach opisano, że w obecnym miejscu ( loża po żołądku) wypełniona pętlami jelit,nie można bezwzględnie wykluczyć złośliwego procesu rozrostowego. I co? Znowu lekarze przeszli do prządku dziennego nad tym. Dziś mamy rok 2018 14 czerwca , dzień moich 46 urodzin i doła totalnego. Mam usunięte wszystkie zęby ( ze względów medycznych). Zabieg miałam wykonany w znieczuleniu dotchawiczym z intubacją przez jamę nosową. I tak...zostałam bezzębną babuleńką. Minęło sporo czasu, a ja nie mogę zrobić protezy, bo jak to ujęła moja stomatolog " dopadł mnie jakiś niewyżyty chirurg" i zostawił mi w prezencie połamanych kilka wyrostków zębodołowych. Od pewnego czasu jestem pod opieką Hospicjum domowego. Niedawno w miejscu, które wskazywały badania z 2013 i 2015 roku pojawił się guz, wyczuwalny pod palcami ok 5cm. Waga pomimo żywienia pozajelitowego zleciała mi do 45 kg.
Dokumenty, o których wspominałam wyżej zostały skrzętnie zamienione. To co trzymałam w rękach i czytałam ( opinia chirurgiczna o źle przeprowadzonej operacji), nagle zmieniło treść. Nie stać mnie, żeby wystąpić do jakiegoś niezależnego chirurga o opinię. Miałam wykonaną gastroskopię i dostałam zdjęcia z opisem. Nie rozumiem go. Powinny być dwie pętle jelitowe, jedna doprowadzająca i druga odprowadzająca. U mnie od każdej z tych pętli odchodzą jeszcze po dwie kolejne pętle. Gastrolodzy robią okrągłe oczy ze zdziwienia. Ja już nawet nie potrafię się śmiać, bo to śmiech przez łzy. Gdzie się nie odwrócę, tam d..a z tyłu. Czy jeden człowiek, może mieć aż tyle pecha?

[Ola Olka]

gabi30 czytam i czytam i mój - jeszcze na razie zdrowy- żołądek zwija sie ze złości w kulkę.
Bardzo ci współczuję... Może to nie pech ale taki zbieg okoliczności sprawił że zawsze d...a z tyłu? Rozumiem twoje rozżalenie i przede wszystkim tą obezwładniającą bezsilność gdy nie wiadomo gdzie jeszcze uderzyć albo co można poprawić jak już się stało i na dodatek stało się źle....
Przesyłam ci (niestety z daleka) serdeczne uściski, wiem że to może niewiele pomoże ale myślami wspieram...

[gabi30]

Olka Olka nie odzywałam się od urodzin, ale pech mnie nie opuszcza. Nie wiem już co myśleć... Chyba palnę sobie w łeb, może to byłoby jakiejś wyjście z tej matni.Dostalam w międzyczasie nowego prowadzącego, który ostro zabrał się do pracy nad moją osobą. Skierował mnie na PET FDG ( o dziwo tym razem NFZ nie miał nic przeciw i badanie w ubiegłym tygodniu wykonano), dostałam skierowanie na scyntygrafię z Galem do Bydgoszczy rezonans jamy brzusznej. Żeby nie było zbyt różowo przyszły moje wyniki badania genetycznego i mam tzw. Zespół MEN1. W szybkim tempie zbadano mi synów ,młodszy jest zdrowy ( ma "tylko" autyzm), natomiast starszy niestety odziedziczył chorobę po mnie. Jest po gastroskopii, EUS i TK. Czeka go również wycieczka do Bydgoszczy na Gal i PET FDG. Stwierdzono u niego guza głowy trzustki, w 7 segmencie wątroby guzek, niewielki 3mm, ale radiolog nie potrafi ocenić charakteru zmiany ze względu na małe rozmiary. Zmiana hypodensyjna. Poza tym liczne powiększone węzły chłonne do 1,2cm w osi krótkiej w okolicach krezki, najliczniejsze w okolicy kątnicy. Serce rozsypało mi się na kawałeczki. Ostatnio ktoś przygrzmocił mu w samochód, od strony kierowcy, na szczęście był w pasach i nic się nie stało. Dostał auto zastępcze od ubezpieczyciela sprawcy wypadku, ale dzisiaj je zdał i zostaliśmy bez sprawnego auta. Nasz też stoi na kołkach.
Wczoraj byłam na podaniu analogu i mojego prowadzącego zastępowała inna lekarka. Postanowiła zbadać mnie per rectum. Badanie jak badanie, położyłam się na kozetce na lewym boku i "pani doktor" wpakowała mi paluchy prosto do pochwy!!! No żesz k...a, żeby pomylić dziury? Na mój protest,że nie trafiła gdzie trzeba, ofuknęła mnie, że to ona jest lekarzem i wie lepiej gdzie jest odbyt. Ja pierdziele, większego pecha ode mnie nie ma chyba nikt. Wszystko co najgorsze klei się do mnie jak muchy do lepu. Zamierzam złożyć skargę na działania lekarki, upokorzyła mnie i nawet nie usłyszałam słowa przepraszam. Więcej nie piszę, bo byłoby tego za dużo, lepiej pisać o dobrych rzeczach. Ja niestety o takich na razie nie mogę, bo ich nie ma.
Pozdrowienia dla całej braci forumowej.

[marzena66]

gabi30,

Nic mądrego nie napiszę ale bardzo współczuję i życzę Wam wszystkim ogromnych sił.

Mocno przytulam dzielna dziewczyno.

[gaba]

ale jak przez odbyt sprawdzają u gina to może i odwrotnie też , ale mogła wyjaśnić a nie od razu strzelać.

MEN1 to najczęściej jednak gruczolaki, chociaż te węzły niepokojące. Nie zazdroszczę tych nerwów jakie przeżywasz. On ma o tyle łatwiej że przetarłaś drogę i pewnie szybciej go zdiagnozują. Trzymaj się i walcz.