Gaba masz rację, MEN1 to zazwyczaj gruczolaki. U mnie ta zasada troszkę się różni. Gstrinoma złośliwy Ki67-75%, gruczolak prawej dolnej przytarczycy, ale przy scyntygrafii występuje szybkie wymywanie znacznika onkofilnego, to obserwujemy i co trzy miesiące pełen panel wapniowy. Prolaktyna pod sufitem , tak u mnie jak i u syna. U mnie w RM nie widać gruczolaka przysadki, ale lekarze upierają się, że musi być, prawdopodobnie malutki lub przeoczony przez opisującego. Tak czy inaczej wtaczam ten swój głaz na górę życia jak Syzyf i tak samo jak on, nigdy go nie wtoczę.
Pozdrawiam Gabi
gabi30,
Nic mądrego nie mam do powiedzenia, ale czytam tu i na fb i - jestem
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Witam serdecznie Wszystkich, którzy mnie jeszcze pamiętają. Zamknęłam swoją grupę "Pokonać raka" na FB. Założyłam ją w celach pomocowych, a od dłuższego czasu mam wrażenie, że prowadzę bloga. Nie twierdzę, że nie otrzymałam jakiejkolwiek pomocy bo byłaby to nieprawda. Bardzo dziękuję 😘 naszej Justynce, Lidzi i wielu osobom, które mnie wsparły finansowo czy dobrym słowem. Niestety na sporą ilość osób, członków zamkniętej grupy nie odezwała się ani razu. Po co w takim razie prosili o dołączenie do grupy? Mam swoją teorię, być może się mylę. Były osoby, które się "karmią" czyimś nieszczęściem czy chorobą. Na naszym forum również nie brakowało takich osób. Stąd taka decyzja. W miarę sił będę dalej kontynuować wątek. Co u mnie słychać? Nie jest fajnie. Od dwóch tygodni zalegam w szpitalu. Tak naprawdę nie bardzo wiem po co? W marcu tego roku po badaniach obrazowych PET i TK mój żywieniowiec załatwił mi konsultację z profesorem w poznańskim szpitalu na Przybyszewskiego. Po konsultacji została podjęta decyzja o operacji... c.d.n.
[ Dodano: 2019-08-03, 10:30 ]
Pisałam dość wcześnie rano i troszkę chronologię wydarzeń poplątałam. Ale już spieszę sprostować.
Po konsultacji w Poznaniu zostałam adanis. położona. Pomimo posiadania aktualnych badań obrazowych profesor zażyczył sobie TK zrobionego w Poznaniu. C. D. N.
[ Dodano: 2019-08-03, 16:50 ]
Przez 5 dni przygotowywano mnie do zabiegu. Codziennie otrzymywałam zastrzyki w brzuchol z heparyną. W piątej dobie pobytu przyszedł do mnie mój żywieniowiec, który miał mnie operować razem z profesorem i oznajmił mi, że niestety operacji nie będzie. Profesor po obejrzeniu płyty z TK wycofał się z operacji. Mam w śródpiersiu 😵 spory przerzut, ale umiejscowiony tak niefortunnie, że operacja byłaby dla mnie zbyt dużym ryzykiem
"jajko z niespodzianką" umiejscowiło się tak paskudnie, że nie nadaję się na operację. Paskuda leży między aortą, żyłą wrotną i żyłą główną górną. Tak więc z oczami jak 🙀 kot ze Shreka wyszłam do domu. Mój żywieniowiec obdzwaniał wszystkich znanych mu profesorów, czy znalazłby się odważny, który mi pomoże. Niestety bez efektów.
Obecnie zalegam u nas w Szczecinie. Jestem po konsylium onkologicznym, które zaleciło konsultację chirurgiczną w nowo otwartym centrum nowotworów dziedzicznych. Grant na budowę Centrum zdobył sławny genetyk szczeciński, prof. Lubiński. Byłam na konsultacji u profesora Kładnego (nie wiem czy mogę używać nazwisk ze względu na RODO), najwyżej administracja🙀 poprawi błędy. Na razie muszę uciec ale później wrócę i napiszę ciag dalszy.
gabi30 oh Gabi tak mi przykro. Nie takie "jajka z niespodziankami" chcemy znajdywać... Trzymaj sie - może w Szczecinie coś wymyślą... Przesyłam serdeczne uściski i mnóstwo dobrych myśli.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dzięki Olka Olka.
Cóż mam powiedzieć? Tak jak pisałam wcześniej dokończę historię. Tak więc zalegam w szpitalu, zrobili mi ponownie TK brzucha i RM przysadki mózgowej. Byłam w nowym centrum nowotworów dziedzicznych na konsylium, które zaleciło konsultację chirurgiczną. Na konsultacji u profesora Kładnego też byłam. Niezbyt sympatyczny profesor był razem ze swoim zastępcą. Wygniótł mój zbolały brzuch aż zbladlam z bólu, a potem odwrócił się do mnie tyłkiem i jakby mnie tam nie było powiedział do drugiego lekarza coś w stylu "to co kolego, tniemy z dojścia poprzecznego, wywalamy co się da". Nikt nawet nie zapytał czy ja w ogóle się godzę na operację. Zero empatii ze strony profesora. No cóż, chirurdzy widzą w człowieku zwłaszcza flaki, a reszta ich nie obchodzi.
Obecnie codziennie badają mi krew, sikam cały czas do słojów a to na kwas 5 HIAA, to na kortyzol, obecnie na ilość. Mam juz po uszy tych badań. I jeszcze na dokładkę dostałam skierowanie na PET z Galem nie do Bydgoszczy tylko do Kielc😵. Nie wiem czy mój lekarz zdaje sobie sprawę jaki mam dojazd do Kielc? Od 1 do 7 przesiadek. Nie mam siły na tak daleką podróż, a już napewno siedząc. Mam obrzęki nóg, aktualnie dostaję kroplowkę z Manitolem, bo po dożylnym podaniu furosemidu zamiast sikać dostałam sraczki🤣, choć wcale mi nie było do śmiechu. Zadałam pytanie prowadzącemu lekarzowi skąd wymyślił te Kielce? Czyżby dlatego, że tam mnie jeszcze nie było? Odpowiedź była krótka " ze względu na krótki czas oczekiwania na badanie". Wg doktora w Bydgoszczy czekalabym 2 miesiące a w Kielcach 2 tygodnie. Ja pierdziele ja ledwo łażę a oni bo czas. Co mi teraz po czasie tym bardziej, że badania obrazowe mam aktualne. Napiszę później, teraz idę do zabiegowego i nie wyjdę dopóki nie dostanę zastrzyku.
Wg doktora w Bydgoszczy czekalabym 2 miesiące a w Kielcach 2 tygodnie.
No to jest różnica dwa tygodnie czy dwa miesiące. Nie miałabyś jednakże prawa by ci zapwenili jakiś transport na te badania (np.karetką) czy tu oddalam się od realiów?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Miałem kontakt z osoba leczoną na nowotwór neuroendokrynny w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach. Opinia była wyjątkowo pozytywna, zarówno dotyczaca fachowosci lekarzy oraz w traktowaniu pacjenta. A swoją drogą to nie do zaakceptowania jest przypadek gdzie pacjenta z tak szczególna diagnozą i historią choroby wysyła się na badanie do możliwie najdalej oddalonego miejsca od miejsca od jego zamieszkania . Komuś tu całkiem zabrakło wyobrażni i poszukania przyjaznego (bardziej ludzkiego) rozwiązania. Mysle ze na Twoim miejscu zwrócił bym sie na pismie do Dyrektora najblizszego ośrodka onkologicznego z prosba o szczególne potraktowanie tematu i ustalenie krótkiego (bezwłocznego ) terminu badania, motywujac to pokrótce szczgólną diagnoza i historia choroby. Każdy ośrodek powinien miec rezerwe na takie wyjątkowe przypadki. Przeciez własnie lekarze powinni troche lepiej i zwyczajnie po ludzku rozumiec pewne sprawy. To przy "wielkich" problemach naszej słuzby zdrowia wydaje sie być
najprostsze do wprowadzenia , czyli nie tylko wielka fachowosc medyczna ale ZWYKŁE ZROZUMIENIE I MINIMuM WYSIŁKU W PRZYJAZNYM POTRAKTOWANIU PACJENTA.
Etomas, dobrze oddałeś wagę problemu. Problem stanowią ośrodki dysponujące Galem, który ma bardzo krótki okres rozpadu. Ośrodki zbierają jak najwięcej pacjentów na badanie z Galem, żeby nie marnować radiofarmaceutyku. Bydgoszcz jest najbardziej obleganym ośrodkiem ze względu na posiadanie najlepszego sprzętu. Robiłam u nich PET MR a nie PET CT. Z tego co mówił kierownik zakładu medycyny nuklearnej są jedynym ośrodkiem w Polsce, który posiada taki sprzęt. Ja robiłam u nich w ubiegłym roku PET CT FDG I PET MR Z Galem i Glp1. Oba badania się pokrywają tzn. Wnioski z obu badań są prawie identyczne. PET CT FDG z tego roku również się pokrywa ale we wnioskach napisali o progresji. W TKz marca doszedł guz przerzutowy w śródpiersiu a TK zrobione podczas obecnego pobytu w szpitalu go potwierdza. Ale do Kielc pomimo, że oddział skierowanie już przefaksował raczej się nie wybiorę. Samochodem nie da rady, mąż ledwo do Szczecina dojeżdża ( coś z rozrządem się dzieje) a pociągiem jak już pisałam dojazd jest masakryczny. Musiałabym dojechać do Warszawy, przenocować i następnego dnia ruszać dalej. Zresztą to i tak nie na moje siły i finanse niestety. Jak wyjdę ze szpitala będę myśleć jak to ugryźć. Od 2015 roku wszystkie badania z Galem się pokrywają, tzn wskazują cały czas te same miejsca, gdzie są zmiany. Po co generować koszty i robić badanie, które wskaże to samo, albo trochę więcej. Mniej raczej nie pokaże. Już mi głowa puchnie od myślenia o tym. A transport sanitarny? Mogę zapomnieć. Koszta dopłaty są zabójcze. I wracamy na początek. Kręcę się jak klocek w kiblu. Przepraszam za sformuowanie, ale mam już dość. Na razie uciekam bo zaczyna się na oddziale robić szum.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-08-11, 08:47 ]
To jest niebywale, szkoda, że do Kraków aod razu nie dali, żeby było jeszcze dalej! Czy stan pacjenta, jego forma i samopoczucie w ogóle nie są brane pod uwagę? Gabi, a co z dolegliwościami bolowymi? Opanowane?
Misteria w Krakowie też już byłam na badaniach klinicznych radiofarmaceutyku GLP1. Obecnie są próby wprowadzenia go do leczenia. Ale co i jak, to się nie orientuję.
Bólowo jest w miarę ok. Nadal jestem na Morfinie podskórnie, ale tyle lat leczenia niestety wywołuje tolerancję na lek. Moja doktor z hospicjum domowego zleciła mi MF 20mg co 4 godziny po 120 mg. . Ja pierdziele, trochę dużo. Dlatego biorę i tak dużą dawkę 80 mg co 4 godziny. Nie przyjęłam nic od zy nie.doktor na bóle przebijające, bo chcę brać jak najmniej leków. W obecnie zrobionej TK wylazły dwa guzki na wątrobie podtorebkowo w segmencie 2 i 3. Na razie niewielkie jeden 8mm, drugi 6mm. Ale jeszcze niedawno ich nie było. Ponadto pogrubienie ściany esicy na długości 2 cm, oraz pogrubienie ściany jelita cienkiego na wysokości prawej nerki. Co nowe TK to nowe kwiatki wyłażą. Po 19 sierpnia mam rekonsultację u profesora Kładnego i okaże się czy będzie mnie operował czy nie.
Witaj gabi30, czytam Twój wątek od dawna, podziwiam Cię za wytrwałość w walce, niestety merytorycznie nie pomogę. Bardzo mnie wkurza traktowanie niektórych lekarzy (traktują Nas jak przypadek którym trzeba sie zając ) nie "rozmawiają " z Nami nie traktują po partnersku, po prostu brak im LUDZKiEGO podejścia do chorego, a to nie wymaga pieniędzy.
Gabi życzę pomocnej decyzji Prof., przytulam Cię mocno i przesyłam dużo pozytywnej energi
Dzięki Danita. Są też lekarze wyluzowani, z fajnym podejściem do pacjenta
. Zauważyłam to zwłaszcza u rezydentów. Chociaż są wyjątki. Opiszę dwie sytuacje jakie mnie spotkały podczas pobytu w szpitalu. Wezwano do mnie na konsultację neurologa, bo ucieka mi prawe oko (widzę wtedy nim podwójnie), mam zachwiania równowagi, a jak podnoszę do góry głowę to lecę do tyłu jak kłoda. Pan doktor przeprowadził standardowe badanie neurologiczne i w pewnym momencie kazał mi wyszczerzyć zęby. Ja na to, że chwileczkę tylko wyjmę je z szuflady szafki. Ja pierdziele sąsiadka z łóżka obok dusiła się ze śmiechu a doktorowi nawet kącik ust nie drgnął. Sam skubany miał na zębach aparaty z niebieskimi gumeczkami. Ale do pacjenta pełen profesjonalizm. Druga sytuacja miała miejsce kiedy przysedł do mnie na konsultację reumatolog. Tak mnie w nocy bolą kości, że nie mogę spać. Wszedł na salę i od progu pyta "co Panią napierdala" dosłownie takich użył słów. Sąsiadka znowu ze śmiechu się mało nie udusiła a ja coż, mówię, że napierdalają mnie kości, głównie w spoczynku i nocą. Doktor pomacał moją dłoń i się pożegnał. W wpisie wyczytałam, ze neurolog zaleca RM głowy, że jakieś objawy móżdżkowe dodatnie itp. Reumatolog z kolei napisał, że nie ma danych dla choroby reumatycznej i stwierdza zespół paraneoplastyczny. Także wesoło też było.
P. S. Doczekałam😁, dziś zostałam babcią. Musieli wcześniej rozwiązać ciążę, bo synowa jest po przeszczepie wątroby i zaczęło jej za mocno skakać ciśnienie. Także dziś na świat przyszedł Tymek, waży tylko 2500g ale na zdjęciu wygląda na większego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Ja pierdziele, trochę dużo. Dlatego biorę i tak dużą dawkę 80 mg co 4 godziny. Nie przyjęłam nic od zy nie.doktor na bóle przebijające, bo chcę brać jak najmniej leków. W obecnie zrobionej TK wylazły dwa guzki na wątrobie podtorebkowo w segmencie 2 i 3. Na razie niewielkie jeden 8mm, drugi 6mm. Ale jeszcze niedawno ich nie było. Ponadto pogrubienie ściany esicy na długości 2 cm, oraz pogrubienie ściany jelita cienkiego na wysokości prawej nerki. Co nowe TK to nowe kwiatki wyłażą. Po 19 sierpnia mam rekonsultację u profesora Kładnego i okaże się czy będzie mnie operował czy nie.
No to gratuluję wnuczka! Widzisz nawet w trudnych sytuacjach są promyczki szczęścia. Uściski. Pozdrawiam serdecznie
