Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam serdecznie.
Szukałem tu na forum, ale nie znalazłem wątku stricte (tak to sie pisze? :-) ) o raku rdzeniastym tarczycy.
W związku z tym ja taki temat niniejszym zakładam.
Moja historia zaczęła się we wrześniu 2009 roku, operowany byłem w listopadzie 2009 r.
Mam wycietą tarczycę i środkowe oraz prawostronne węzły chłonne.
Na dzień dzisiejszy czuję się super i jestem pełen optymizmu.
Jeśli ktoś ma ochotę poczytać, to swoją historię opisuję na blogu www.rakrdzeniasty.blog.onet.pl
Rak rdzeniasty tarczycy z tego co wiem jest dość rzadki,
ale na pewno zaglądają tu jakieś osoby mające bezpośredni lub pośredni kontakt z tą chorobą.
Napiszcie prosze o swoich doświadczeniach.
Jak długo walczycie, jaką terapię stosujecie, jak się czujecie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na Wasze odpowiedzi.
Witam ponownie.
Tak jak pisałem jestem po zabiegu usunięcia tarczycy i środkowych oraz prawostronnych węzlów chłonnych. Guz na tarczycy miał 2,5 cm, a w wyciętych węzłach były przerzuty. Węzły z lewej strony wydają się być czyste (badanie INTRA w trakcie operacji). Przed zabiegiem miałem kalcytoninę 590, w miesiąc po zabiegu 55, a teraz w pół roku po zabiegu mam kalcytoninę 96 i dodatkowo parathormon podskoczył nieco ponad normę. Może ktoś miał podobne doświadczenia lub orientuje się w temacie. Co dalej? Jakie stosuje się leczenie? Nie ukrywam, iż jestem nieco zaniepokojony sytuacją, w której się znalazłem.
Witaj pablo znalazlem cos takiego na temat kalcytyniny cos takiego (wpis coprawda stary ale moze nie widziales)
witam, jestem nowa, choc przygoda z rakiem tarczycy(rdzeniasty) trwa
juz u mnie 12 lat.
trafilam na to forum przypadkowo, szukajac wiadomosci na temat
nowego, testowanego leku o nazwie zaktima.
natknelam sie tutaj na opinie ze rak rdzeniasty jest najgorszym z
rakow tarczycy, a to nie prawda, otoz najgorszy jest anaplastyczny.
pozatym jak widac ja juz dlugo droge mam za nim.
jedyny problem jaki mam to utrzymujacy sie poziom kalcytoniny, jest
to marker w tym rodzaju raka, co oznacza ze jakas komorka
wytwarzajaca ten hormon sie czai. jest tak od poczatku, lekarz mowi
ze pacjenci zyja z tym markerem bardzo dlugo i nic sie nie
uaktywnia, jednak mnie to wciaz niepokoi. jesli ktos wie cos na ten
temat prosze o odpowiedz.
Troche o mnie, mam 33 lata zachorowalam majac 21
oczywiscie przeszlam zabieg usuniecia calkowitego tarczycy wraz z
guzem wielkosci 1cm i radioterapie.
wyleczenie w duzej mierze zalezy od wieku pacjenta, i stanu zdrowia
(oprocz tego oczywiscie), wiec mam nadzieje ze bedzie dobrze, teraz
pojawila sie ta nadzieja z zactima, bo obiecujace sa prognozy z
obnizaniem markera kalcytoniny, a wiec niszczeniem ewentualnych
komorek jeszcze w fazie przed pojawieniem sie guza.
Sam mam lub mialem brodawkowatego, pharahormon mi arosnie ale z tego sie ciesze bo to oznacza, ze prztarczyce dzialaja. Poziom tego hormonu mam jeszcze troche ponizej normy ale rosnie. Czemu Ciebie wzrost pharahormonu tak Cie martwi??
Witam serdecznie.
Dzięki za odzew. Post, który przytoczyłeś to fragment szerszej dyskusji o Zactimie na innym forum, swoją drogą ta dyskusja o Zactimie skupia chyba najwiekszą ilość osób chorujacych na RRT (również tych, którzy nie stosują Zactimy). Bardzo dziękuję za zaangażowanie i chęć pomocy.
Pytasz o mój poziom parathormonu, otóż po operacji był poniżej normy (to normalne po operacji). Z czasem cały czas utrzymywał sie ciut poniżej normy, a tu nagle podskoczył powyżej normy przy równoczesnym skoku kalcytoniny i właśnie takie zestawienie mnie zaniepokoiło. Tak więc cieszy mnie, że przytarczyce ruszyły, tylko niech juz nie szaleją :-).
Pozdrawiam serdecznie.
Witam serdecznie.
Odświeżam temat, bo ciagle (niestety) mnie dotyczy.
W grudniu 2010 potwierdzono u mnie obecność wznowy w loży tarczycy i w tym samym miesiącu miałem operację w technice Roll. Na dzień dzisiejszy czuję się bardzo dobrze i wyniki mam w miare niezłe, chociaż nie idealne (kalcytonina około 60).
Jeżeli ktoś słyszał o publikacjach na temat raka rdzeniastego tarczycy (carcinoma medullare) to proszę o jakieś info na ten temat (mam na myśli opracowania nie starsze niż z 2009 roku).
Pozdrawiam.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-09-20, 12:32 ] Skoro nie starsze niż z 2009 r., to może być pewien problem ... Życzę powodzenia w terapii i trzymam kciuki.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-09-20, 12:32 ]
Skoro nie starsze niż z 2009 r., to może być pewien problem ... Życzę powodzenia w terapii i trzymam kciuki
Właśnie o to chodzi. Ja nic nie znalazłem nowszego, ale może ktoś coś gdzieś widział. Mam kilka artykułów medycznych napisanych w 2005, 2006, 2007, 2009 na temat RRT i ciągle ciekaw jestem nowych wieści. Najnowsze co się dowiedziałem, to to, iż Zactima przeszła pomyślnie testy i ma być wprowadzana do leczenia. Ale jak narazie nie w Polsce i oczywiscie nie we wszystkich przypadkach RRT.
Co do publikacj sprzed 2000 roku to wolę nie czytać, bo od takich artykułów zacząłem swoje poszerzanie wiedzy na temat choroby, która mnie dopadła, a że było to świeżo po poznaniu diagnozy, to omało nie padłem na zawał. :-)
Pozdrawiam.
Witam serdecznie.
Właśnie przeglądam swoje wyniki z ostatniej wizyty kontrolnej i zauważyłem tam zapis:
Dozlecenie lab: Estymacja GFR w oparciu o wzór MDRD
eGFR>60>60 ml/min/1,73 m2 - niskie ryzyko rozwoju przewlekłej choroby nerekDodam, iż badania były wykonywane przed TK i między innymi było zlecone badanie kreatyniny (niestety tego wyniku nie znam, ale dotychczas przed innymi TK kreatynina wychodziła w normie).
Oczywiście przy najbliższej wizycie porozmawiam na ten temat z lekarzem, jednak zanim to nastąpi prosze kogoś zorientowanego w temacie o rozjaśnienie co tak naprawdę ten wynik znaczy oprócz "niskie ryzykorozwoju przewlwkłej choroby nerek" (???)
Pozdrawiam
Nie pamiętam dokładnie wzoru, ale ten parametr wylicza się z poziomu kreatyniny we krwi. Służy tylko i wyłącznie do tego co jest napisane, ocena ryzyka rozwoju niewydolności nerek. Leczenie jest często nefrotoksyczne, uszkodzenie nerek mogą wywołać również stosowane w diagnostyce kontrasty. To jakieś niedawne zalecenia żeby to obliczać i uwzględniać przy leczeniu. Pozdrowienia
W sumie to się tak podziało, że w kilka dni po badaniach miałem zbieg. Łącznie 13 dni w szpitalu. Jak się pozbieram do końca, to wrzucę tu jakąś notkę z konkretami.
Mam nadzieję, że teraz będę miał już spokój na dłużej.
Witajcie.
Walka trwa. Oto raport z ostatniego czasu:
- W kwietniu miałem PETa, który wykazał, iż coś "świeci" przytchawicznie i przyprzełykowo na poziomie szyi po stronie prawej. Biorąc pod uwagę to, iż kiedyś w TK w tym obszarze było niejednoznaczne oraz uwzględniając wzrost kalcytoniny zostałem skierowany na dalszą diagnostykę
- W maju wykonano mi badanie EBUS/EUS, które " nie uwidoczniło powiększonych bądź podejrzanych echogenicznie NL śródpiersia i wnęk obustronnie". Za to ujawniło "stan po niecałkowitej resekcji tarczycy, uwidoczniono fr. obu płatów" - tego bym się nie spodziewał I "nie uwidoczniono powiększonych NL śródpiersia".
- Za klika dni po badaniu: operacja - wycięcie węzłów chłonnych szyi i śródpiersia położonych przytchawiczno po stronie prawej.
- Dzisiaj dostałem wyniki hispat: "Carcinoma medullare metastaticum (5/5)" czyli jeśli dobrz rozumiem 5 węzłów chłonnych, wszystkie z przerzutami.
Czyli dobrze, iż wycięte bo to one mogły właśnie podnosić kalcytoninę, ale z drugiej strony niepewność czy to już wszystko zostało wyłapane i wycięte (i jeszcze te kawałeczki tarczycy).
Za jakiś czas podjadę z tym wszystkim do Gliwic niech się wypowie onkolog (pewnie będę miał próbę wapniową i wtedy zobaczymy co dalej).
Pozdrawiam serdecznie.
Dzisiaj dostałem wyniki hispat: "Carcinoma medullare metastaticum (5/5)" czyli jeśli dobrz rozumiem 5 węzłów chłonnych, wszystkie z przerzutami.
Tak.
Pablo napisał/a:
Czyli dobrze, iż wycięte bo to one mogły właśnie podnosić kalcytoninę, ale z drugiej strony niepewność czy to już wszystko zostało wyłapane i wycięte (i jeszcze te kawałeczki tarczycy).
Tak jest.
Pablo napisał/a:
Za jakiś czas podjadę z tym wszystkim do Gliwic niech się wypowie onkolog (pewnie będę miał próbę wapniową i wtedy zobaczymy co dalej).
Pablo napisał/a:
Pozdrawiam serdecznie.
I wzajemnie. Powodzenia !
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Witaj Pablo,
odrobiłam lekcje i jestem po lekturze Twego bloga (całości).
I od razu mam dwa ważne pytania:
1) Odnośnie informacji zamieszczonej na blogu: "Mój rak nie jest dziedziczny" - czy wykonano u Ciebie test na obecność mutacji w genie RET i okazało się, że nie masz mutacji tego genu?
2) Jak to się stało, że ostatnio operowano Cię w szpitalu w Zakopanem a nie w IO w Gliwicach?
Carcinoma medullare metastaticum (5/5) to nie jest pomyślny wynik limfadenektomii. Zajęte wszystkie węzły jakie pobrano sugerują, że rozsiew drogą limfatyczną mógł pójść dalej - a zatem, że zabieg mógł nie być radykalny.
W tej sytuacji przyspieszyłabym konsultację w IO w Gliwicach - być może należałoby rozważyć poszerzenie zabiegu (tu będzie potrzebna konsultacja chirurga onkologicznego - w bliźnie bowiem preparuje się źle i być może reoperacja nie będzie możliwa). Nie zwlekałabym z tym jednak.
Pablo napisał/a:
Najnowsze co się dowiedziałem, to to, iż Zactima przeszła pomyślnie testy i ma być wprowadzana do leczenia. Ale jak narazie nie w Polsce i oczywiscie nie we wszystkich przypadkach RRT.
Wandetanib został zarejestrowany 17 lutego 2012 r. w Unii Europejskiej pod nazwą handlową Caprelsa (w USA lek ten zarejestrowano jako Zactima):
Niestety nowa ustawa refundacyjna, która weszła w życie 1 stycznia 2012 r. w Polsce wyklucza możliwość refundacji leków zarejestrowanych w EU po 31 grudnia 2011 w ramach chemioterapii niestandardowej (tj. finansowania leczenia przez lokalne NFZ na wniosek lekarza - dla konkretnego pacjenta). Obecnie trzeba czekać na stworzenie programu lekowego, a to trwa. Może to potrwać nawet rok. Podobna sytuacja jest z zarejestrowanym na początku br. przełomowym lekiem na czerniaka - wemurafenibem ( http://www.fundacja-onkol...akow-skory.html ).
Jednak odnośnie samego leku - wydaje się, że w przypadku chorych bez mutacji w genie RET nie jest on zbyt obiecujący; stąd moje pytanie czy ten test u Ciebie przeprowadzono i jaki jest jego wynik.
Tak czy inaczej leczenie wandetanibem jest z założenia leczeniem paliatywnym, a chyba nie to w Twoim przypadku interesuje nas najbardziej; obecnie największą wartość rokowniczą i przesądzającą o dalszym przebiegu choroby jest jakość wykonywanych u Ciebie zabiegów chirurgicznych. Zakres i fachowość wykonania tych zabiegów oraz ich potencjalna radykalność mają kluczowe znaczenie.
A z "nowych" publikacji (tj. po 2009 r. ) pojawiły się np.:
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
I "nie uwidoczniono powiększonych NL śródpiersia".
