1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak rdzeniasty tarczycy z przerzutami i wznową
Autor Wiadomość
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #1  Wysłany: 2010-04-14, 23:07  Rak rdzeniasty tarczycy z przerzutami i wznową


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

Witam serdecznie.
Szukałem tu na forum, ale nie znalazłem wątku stricte (tak to sie pisze? :-) ) o raku rdzeniastym tarczycy.
W związku z tym ja taki temat niniejszym zakładam.
Moja historia zaczęła się we wrześniu 2009 roku, operowany byłem w listopadzie 2009 r.
Mam wycietą tarczycę i środkowe oraz prawostronne węzły chłonne.

Na dzień dzisiejszy czuję się super i jestem pełen optymizmu.
Jeśli ktoś ma ochotę poczytać, to swoją historię opisuję na blogu www.rakrdzeniasty.blog.onet.pl

Rak rdzeniasty tarczycy z tego co wiem jest dość rzadki,
ale na pewno zaglądają tu jakieś osoby mające bezpośredni lub pośredni kontakt z tą chorobą.
Napiszcie prosze o swoich doświadczeniach.
Jak długo walczycie, jaką terapię stosujecie, jak się czujecie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na Wasze odpowiedzi.
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #2  Wysłany: 2010-04-28, 18:44  


Witam ponownie.
Tak jak pisałem jestem po zabiegu usunięcia tarczycy i środkowych oraz prawostronnych węzlów chłonnych. Guz na tarczycy miał 2,5 cm, a w wyciętych węzłach były przerzuty. Węzły z lewej strony wydają się być czyste (badanie INTRA w trakcie operacji). Przed zabiegiem miałem kalcytoninę 590, w miesiąc po zabiegu 55, a teraz w pół roku po zabiegu mam kalcytoninę 96 i dodatkowo parathormon podskoczył nieco ponad normę. Może ktoś miał podobne doświadczenia lub orientuje się w temacie. Co dalej? Jakie stosuje się leczenie? Nie ukrywam, iż jestem nieco zaniepokojony sytuacją, w której się znalazłem.
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
sebeek75 


Dołączył: 30 Lis 2009
Posty: 1

 #3  Wysłany: 2010-05-05, 17:17  


Witaj pablo znalazlem cos takiego na temat kalcytyniny cos takiego (wpis coprawda stary ale moze nie widziales)
witam, jestem nowa, choc przygoda z rakiem tarczycy(rdzeniasty) trwa
juz u mnie 12 lat.
trafilam na to forum przypadkowo, szukajac wiadomosci na temat
nowego, testowanego leku o nazwie zaktima.
natknelam sie tutaj na opinie ze rak rdzeniasty jest najgorszym z
rakow tarczycy, a to nie prawda, otoz najgorszy jest anaplastyczny.
pozatym jak widac ja juz dlugo droge mam za nim.
jedyny problem jaki mam to utrzymujacy sie poziom kalcytoniny, jest
to marker w tym rodzaju raka, co oznacza ze jakas komorka
wytwarzajaca ten hormon sie czai. jest tak od poczatku, lekarz mowi
ze pacjenci zyja z tym markerem bardzo dlugo i nic sie nie
uaktywnia, jednak mnie to wciaz niepokoi. jesli ktos wie cos na ten
temat prosze o odpowiedz.
Troche o mnie, mam 33 lata zachorowalam majac 21
oczywiscie przeszlam zabieg usuniecia calkowitego tarczycy wraz z
guzem wielkosci 1cm i radioterapie.
wyleczenie w duzej mierze zalezy od wieku pacjenta, i stanu zdrowia
(oprocz tego oczywiscie), wiec mam nadzieje ze bedzie dobrze, teraz
pojawila sie ta nadzieja z zactima, bo obiecujace sa prognozy z
obnizaniem markera kalcytoniny, a wiec niszczeniem ewentualnych
komorek jeszcze w fazie przed pojawieniem sie guza.

Sam mam lub mialem brodawkowatego, pharahormon mi arosnie ale z tego sie ciesze bo to oznacza, ze prztarczyce dzialaja. Poziom tego hormonu mam jeszcze troche ponizej normy ale rosnie. Czemu Ciebie wzrost pharahormonu tak Cie martwi??
_________________
Jeszcze w zielony gramy.
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #4  Wysłany: 2010-05-05, 21:33  


Witam serdecznie.
Dzięki za odzew. Post, który przytoczyłeś to fragment szerszej dyskusji o Zactimie na innym forum, swoją drogą ta dyskusja o Zactimie skupia chyba najwiekszą ilość osób chorujacych na RRT (również tych, którzy nie stosują Zactimy). Bardzo dziękuję za zaangażowanie i chęć pomocy.
Pytasz o mój poziom parathormonu, otóż po operacji był poniżej normy (to normalne po operacji). Z czasem cały czas utrzymywał sie ciut poniżej normy, a tu nagle podskoczył powyżej normy przy równoczesnym skoku kalcytoniny i właśnie takie zestawienie mnie zaniepokoiło. Tak więc cieszy mnie, że przytarczyce ruszyły, tylko niech juz nie szaleją :-).
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #5  Wysłany: 2011-09-19, 14:19  


Witam serdecznie.
Odświeżam temat, bo ciagle (niestety) mnie dotyczy.
W grudniu 2010 potwierdzono u mnie obecność wznowy w loży tarczycy i w tym samym miesiącu miałem operację w technice Roll. Na dzień dzisiejszy czuję się bardzo dobrze i wyniki mam w miare niezłe, chociaż nie idealne (kalcytonina około 60).
Jeżeli ktoś słyszał o publikacjach na temat raka rdzeniastego tarczycy (carcinoma medullare) to proszę o jakieś info na ten temat (mam na myśli opracowania nie starsze niż z 2009 roku).
Pozdrawiam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-09-20, 12:32 ]
Skoro nie starsze niż z 2009 r., to może być pewien problem ... Życzę powodzenia w terapii i trzymam kciuki. :okok"

_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #6  Wysłany: 2011-09-20, 20:12  


Cytat:
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-09-20, 12:32 ]
Skoro nie starsze niż z 2009 r., to może być pewien problem ... Życzę powodzenia w terapii i trzymam kciuki

Właśnie o to chodzi. Ja nic nie znalazłem nowszego, ale może ktoś coś gdzieś widział. Mam kilka artykułów medycznych napisanych w 2005, 2006, 2007, 2009 na temat RRT i ciągle ciekaw jestem nowych wieści. Najnowsze co się dowiedziałem, to to, iż Zactima przeszła pomyślnie testy i ma być wprowadzana do leczenia. Ale jak narazie nie w Polsce i oczywiscie nie we wszystkich przypadkach RRT.
Co do publikacj sprzed 2000 roku to wolę nie czytać, bo od takich artykułów zacząłem swoje poszerzanie wiedzy na temat choroby, która mnie dopadła, a że było to świeżo po poznaniu diagnozy, to omało nie padłem na zawał. :-)
Pozdrawiam.
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #7  Wysłany: 2012-02-18, 20:44  


Witam serdecznie.
Właśnie przeglądam swoje wyniki z ostatniej wizyty kontrolnej i zauważyłem tam zapis:
Dozlecenie lab: Estymacja GFR w oparciu o wzór MDRD
eGFR>60>60 ml/min/1,73 m2 - niskie ryzyko rozwoju przewlekłej choroby nerek
Dodam, iż badania były wykonywane przed TK i między innymi było zlecone badanie kreatyniny (niestety tego wyniku nie znam, ale dotychczas przed innymi TK kreatynina wychodziła w normie).
Oczywiście przy najbliższej wizycie porozmawiam na ten temat z lekarzem, jednak zanim to nastąpi prosze kogoś zorientowanego w temacie o rozjaśnienie co tak naprawdę ten wynik znaczy oprócz "niskie ryzykorozwoju przewlwkłej choroby nerek" (???)
Pozdrawiam
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3386
Skąd: warszawa
Pomogła: 1791 razy

 #8  Wysłany: 2012-02-18, 21:05  


Nie pamiętam dokładnie wzoru, ale ten parametr wylicza się z poziomu kreatyniny we krwi. Służy tylko i wyłącznie do tego co jest napisane, ocena ryzyka rozwoju niewydolności nerek. Leczenie jest często nefrotoksyczne, uszkodzenie nerek mogą wywołać również stosowane w diagnostyce kontrasty. To jakieś niedawne zalecenia żeby to obliczać i uwzględniać przy leczeniu. Pozdrowienia
_________________
sprzątnięta
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #9  Wysłany: 2012-02-18, 21:22  


Wielkie dzięki za info gaba!
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
Polly 


Dołączyła: 13 Kwi 2012
Posty: 7
Skąd: Zabrze

 #10  Wysłany: 2012-05-25, 09:31  


Wtaj Pablo, nic nie piszesz o wynikach z Zakopanego? Mam nadz8ieję, że jest ok... trzymam kciuki
_________________
Polly
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #11  Wysłany: 2012-05-25, 14:51  


W sumie to się tak podziało, że w kilka dni po badaniach miałem zbieg. Łącznie 13 dni w szpitalu. Jak się pozbieram do końca, to wrzucę tu jakąś notkę z konkretami.
Mam nadzieję, że teraz będę miał już spokój na dłużej.
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
Polly 


Dołączyła: 13 Kwi 2012
Posty: 7
Skąd: Zabrze

 #12  Wysłany: 2012-05-26, 10:12  


Wszystko będzie ok... pamietaj o uśmiechu i pozytywnym myśleniu. Trzeymam kciuki i pozdrawiam.
_________________
Polly
 
Pablo 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 289
Skąd: Kraków
Pomógł: 154 razy

 #13  Wysłany: 2012-06-01, 12:36  


Witajcie.
Walka trwa. Oto raport z ostatniego czasu:
- W kwietniu miałem PETa, który wykazał, iż coś "świeci" przytchawicznie i przyprzełykowo na poziomie szyi po stronie prawej. Biorąc pod uwagę to, iż kiedyś w TK w tym obszarze było niejednoznaczne oraz uwzględniając wzrost kalcytoniny zostałem skierowany na dalszą diagnostykę
- W maju wykonano mi badanie EBUS/EUS, które " nie uwidoczniło powiększonych bądź podejrzanych echogenicznie NL śródpiersia i wnęk obustronnie". Za to ujawniło "stan po niecałkowitej resekcji tarczycy, uwidoczniono fr. obu płatów" - tego bym się nie spodziewał :-( I "nie uwidoczniono powiększonych NL śródpiersia".
- Za klika dni po badaniu: operacja - wycięcie węzłów chłonnych szyi i śródpiersia położonych przytchawiczno po stronie prawej.
- Dzisiaj dostałem wyniki hispat: "Carcinoma medullare metastaticum (5/5)" czyli jeśli dobrz rozumiem 5 węzłów chłonnych, wszystkie z przerzutami.
Czyli dobrze, iż wycięte bo to one mogły właśnie podnosić kalcytoninę, ale z drugiej strony niepewność czy to już wszystko zostało wyłapane i wycięte (i jeszcze te kawałeczki tarczycy).
Za jakiś czas podjadę z tym wszystkim do Gliwic niech się wypowie onkolog (pewnie będę miał próbę wapniową i wtedy zobaczymy co dalej).
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Pablo
www.raktarczycy.blogspot.com
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7482
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4943 razy


 #14  Wysłany: 2012-06-01, 20:02  


Pablo napisał/a:
Dzisiaj dostałem wyniki hispat: "Carcinoma medullare metastaticum (5/5)" czyli jeśli dobrz rozumiem 5 węzłów chłonnych, wszystkie z przerzutami.

Tak.

Pablo napisał/a:
Czyli dobrze, iż wycięte bo to one mogły właśnie podnosić kalcytoninę, ale z drugiej strony niepewność czy to już wszystko zostało wyłapane i wycięte (i jeszcze te kawałeczki tarczycy).

Tak jest.

Pablo napisał/a:
Za jakiś czas podjadę z tym wszystkim do Gliwic niech się wypowie onkolog (pewnie będę miał próbę wapniową i wtedy zobaczymy co dalej).

:uhm!:

Pablo napisał/a:
Pozdrawiam serdecznie.

I wzajemnie. Powodzenia ! :)
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #15  Wysłany: 2012-06-02, 23:09  


Witaj Pablo,
odrobiłam lekcje :) i jestem po lekturze Twego bloga (całości).

I od razu mam dwa ważne pytania:
1) Odnośnie informacji zamieszczonej na blogu: "Mój rak nie jest dziedziczny" - czy wykonano u Ciebie test na obecność mutacji w genie RET i okazało się, że nie masz mutacji tego genu?
2) Jak to się stało, że ostatnio operowano Cię w szpitalu w Zakopanem a nie w IO w Gliwicach?

Carcinoma medullare metastaticum (5/5) to nie jest pomyślny wynik limfadenektomii. Zajęte wszystkie węzły jakie pobrano sugerują, że rozsiew drogą limfatyczną mógł pójść dalej - a zatem, że zabieg mógł nie być radykalny.
W tej sytuacji przyspieszyłabym konsultację w IO w Gliwicach - być może należałoby rozważyć poszerzenie zabiegu (tu będzie potrzebna konsultacja chirurga onkologicznego - w bliźnie bowiem preparuje się źle i być może reoperacja nie będzie możliwa). Nie zwlekałabym z tym jednak.

Pablo napisał/a:
Najnowsze co się dowiedziałem, to to, iż Zactima przeszła pomyślnie testy i ma być wprowadzana do leczenia. Ale jak narazie nie w Polsce i oczywiscie nie we wszystkich przypadkach RRT.

Wandetanib został zarejestrowany 17 lutego 2012 r. w Unii Europejskiej pod nazwą handlową Caprelsa (w USA lek ten zarejestrowano jako Zactima):

Streszczenie EPAR dla ogółu społeczeństwa

Caprelsa
wandetanib


Niestety nowa ustawa refundacyjna, która weszła w życie 1 stycznia 2012 r. w Polsce wyklucza możliwość refundacji leków zarejestrowanych w EU po 31 grudnia 2011 w ramach chemioterapii niestandardowej (tj. finansowania leczenia przez lokalne NFZ na wniosek lekarza - dla konkretnego pacjenta). Obecnie trzeba czekać na stworzenie programu lekowego, a to trwa. Może to potrwać nawet rok. Podobna sytuacja jest z zarejestrowanym na początku br. przełomowym lekiem na czerniaka - wemurafenibem ( http://www.fundacja-onkol...akow-skory.html ).

Jednak odnośnie samego leku - wydaje się, że w przypadku chorych bez mutacji w genie RET nie jest on zbyt obiecujący; stąd moje pytanie czy ten test u Ciebie przeprowadzono i jaki jest jego wynik.

Tak czy inaczej leczenie wandetanibem jest z założenia leczeniem paliatywnym, a chyba nie to w Twoim przypadku interesuje nas najbardziej; obecnie największą wartość rokowniczą i przesądzającą o dalszym przebiegu choroby jest jakość wykonywanych u Ciebie zabiegów chirurgicznych. Zakres i fachowość wykonania tych zabiegów oraz ich potencjalna radykalność mają kluczowe znaczenie.

A z "nowych" publikacji (tj. po 2009 r. :) ) pojawiły się np.:


Ostatni artykuł chyba wymaga zalogowania się, zatem mogę zaproponować przesłanie Ci go poprzez pw.
pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group