kubanetka, jak się trzymasz ? Obie straciłyśmy ukochane Nam osoby ...smutek, żal i pytania są z Nami teraz na każdym kroku Ja też mam wiele pytań i wątpliwości ale czy to coś teraz zmieni, może odpowiedzi na Nasze pytania dałyby Nam w jakiś sposób "odetchnąć" chociażby od wątpliwości czy aby wszystko zrobiłyśmy ... ?!!
Nie wiem czy na duszności jest coś, bo praktycznie nie zdążyłam o to pytać...
Dzień przed śmiercią mojego tatusia jak już był w domu pojawiła się ta duszność, po której natychmiast zadzwoniłam na pogotowie, które niechętnie przyjechało i dopiero po moich prośbach podali tacie jakiś zastrzyk (nie pamiętam co to było) Pielęgniarka z hospicjum kazała tatusiowi podawać co 4 godziny lek o nazwie Sevredol, powiedziała, że to powinno zmniejszyć duszności...
Mam żal do siebie, że nie umiałam tacie pomóc-a tak się starałam, że kiedy już o 16:00 w dniu śmierci tatusia, pielęgnaiarka powiedziała, że to nie potrwa długo, że jeszcze raz nie zadzwoniłam po pomoc...
Kochana jest ciężko i każdy przeżywa to na Swój sposób,a ja szczególnie ciężko to przeżywam... Nie potrafię Ci nic mądrzejszego napisać, życzę Ci wiele siły (sobie zresztą też) i przytulam do serca
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Dziewczyny kochane! Jestescie wspaniale!.... I Ty Kubanetko, i Ty Anelio , i wszystkie pozostale corki, zony,czy siostry...Wszyscy odczuwamy ogromny bol po stracie najblizszych naszemu sercu ukochanych osob....I nie ma sene su zadawanie pytan , czy uczynilo sie wszystko, co bylo mozliwe do uczynienia...Czas minal,kochani odeszli - mimo naszej heroicznej walki o ich uratowaniem przed smiercia....Pytanie zostaje - co dalej???? Nikt nie jest w stanie odpowiedziec zgodnie z prawda i wlasnym sumieniem.... Jedyne co moge poradzic, to nie nakrecajcie sie w bolu nawzajem....Boli wszystkich - i Ciebie, i mnie -kazdego, ktory zostal naznaczony przez to paskudztwo......A czy sie podalo wiecej lub mniej tlenu w ostatnich minutach czy godzinach - to jest naprawde w naszej sytuacji pytanie czysto retoryczne - to juz nic nie zmieni i zmienic w tych ostatnich chwilach przypuszczalnie nic by nie zmienilo...Ja osobiscie mialem kranik do tlenu we wlasnych rekach, morfine do dyspozycji prawie nieograniczona... i co z tego... nie pytajcie sie czy uczynnilescie wszystko, co sie dalo zrobic - zrobilyscie wiecej -dajecie nadzieje innym - takie jest moje - lekko meskie spojrzenie kocham Was i przytulam - lekko nie jest i nie bedzie - adamek
Jak Tata leżal tydzień przed śmiercią to widać było, ze chwilami ciężko mu się oddycha. Miewał takie momenty, że tak szybko i mocno brał oddechy, jak osoba, którą dusi. Była pielęgniarka, którą pytałam, czy na takie duszności moga coś podać, to powiedziała, ze nie mogą pomóc, bo tak to już jest z tą chorobą.
Jak ona była to Tata leżał spokojnie - mowiła dlatego też, że aparat tlenowy Tacie nie jest potrzebny.
Potem na dwa dni - jeden przed śmiercią - Tacie się strasznie oddychało - my wtedy byliśmy już do Jego stanu niejako przyzwyczajeni, ale teraz jak o tym wspomnę, jak mi się przypomni to mam łzy w oczach. Tak ciężko i szybko brał oddechy - bezdech i za chwilę łapanie powietrza.
Czy naprawdę w takiej sytuacji nie można właśnie podać morfiny - żeby zmniejszyć duszność?? Wiem, że to nie ma większego znaczenia dla mnie, może ewentualnie dla tych, którym mój wątek coś może pomagać. Mnie to teraz po prostu dręczy - że Tata wtedy cierpiał, bo wszelkie inne dolegliwości próbowałam wyeliminować, a w tym przypadku zostałam zbyta i mnie to dręczy czy naprawdę nic nie można było zrobić.
Wiem, ze chorzy cierpią, ale to tak boli, jak się wspomni...........
- dołączam się do pytania.
[ Dodano: 2011-07-13, 11:45 ]
Anelia napisał/a:
Pielęgniarka z hospicjum kazała tatusiowi podawać co 4 godziny lek o nazwie Sevredol, powiedziała, że to powinno zmniejszyć duszności...
Ewelinko, mojej Mamie podawono morfinę na duszności, miała w plasterkach jak i również w zastrzykach. Nie wiem czy było mniej ataków ale Mama dzięki temu lepiej się czuła, chyba tych duszności było mniej dzięki temu...
(ta morfina była podawana już w hospicjum przez ostatnie dwa dni przed śmiercią Mamy. W domu miała straszne dusznośći, morfiny nie miałyśmy))
_________________ Nadzieja umarła ostatnia... 17 III 2011 [']
nie jestem lekarzem i trudno mi sie wypowiedziec w kwestii czy morfina jest lekarstwem na dusznosci w ostatnich chwilach naszych bliskich, ale z wlasnego doswiadczenia ,kiedy moja zona odchodzila - wiem , ze trzeba robic wszystkol, co moze ulzyc w cierpieniu - a morfna tu bardzo pomaga - bez znaczenia w jakiej formie jest podawana...A jak pomaga , to jedynie nasi najukochansi najblizszsi mogliby sie jedynie wypowiedziec... A tu raczej odpowiedzi juz nigdy nie dostaniemy....Musimy zyc ze swiadomoscia,ze uczynilismy wszystko,co bylo do zrobienia...i to jest najsmutniejsze.............
Czy naprawdę w takiej sytuacji nie można właśnie podać morfiny - żeby zmniejszyć duszność??
Ewelina Żurek napisał/a:
- dołączam się do pytania.
Poniżej cytaty m.in. z publikacji znanych autorytetów w dziedzinie medycyny paliatywnej. Wybrane fragmenty uwydatniłam pogrubioną czcionką.
Cytat:
Niektórzy stosują kodeinę w leczeniu objawowym duszności o niewielkim nasileniu, szczególnie jeśli towarzyszy jej kaszel. Niemniej opioidem z wyboru w leczeniu objawowym duszności spoczynkowej umiarkowanej i ciężkiej jest morfina. Morfina uważana jest za najlepiej poznany opioid w tym wskazaniu. O ile chory przyjmuje inny opioid np. z powodu bólu, a pojawia się duszność, doradza się zamianę tego opioidu na morfinę.
W wytycznych podkreśla się łagodzący uczucie duszności wpływ morfiny podawanej ogólnie drogą doustną lub parenteralnie (zazwyczaj podskórnie), wskazując zarazem nieskuteczność morfiny podawanej w nebulizacji. Co więcej, uwypukla się dobrą tolerancję takiego postępowania i brak niekorzystnego (depresyjnego) działania na układ oddechowy.
Doświadczenia zebrane w poznańskim ośrodku opieki paliatywnej (Hospicjum Palium, Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej UM) potwierdzają oparte na danych z piśmiennictwa wskazania do podawania morfiny w przypadku duszności nowotworowej. Istotnym elementem praktyki ośrodka poznańskiego jest rozpoczynanie leczenia od małej dawki morfiny (2,5 mg wodnego roztworu doustnie, 1 mg podskórnie lub [u chorych z nasiloną dusznością] 1 mg dożylnie z podawaniem następnych dawek po 1 mg, co kilka minut monitorując: częstość oddechów, saturację tlenem i tętno oraz ciśnienie tętnicze krwi) i stopniowe zwiększanie dawki w zależności od uzyskanego efektu. Kolejne dawki podaje się w odstępach 4-godzinnych lub w ciągłej infuzji, podskórnie lub dożylnie.
(...)
Zastosowanie sedacji paliatywnej wymaga uzyskania zgody chorego i jego bliskich ponieważ łączy się z tak zwaną zasadą podwójnego efektu: korzystnego (ulga w cierpieniu poprzez zapewnienie snu) i niekorzystnego (pozbawienie świadomości). Lekarz ma moralny obowiązek zaproponowania duszącemu się choremu sedacji, powinien także umieć we właściwy sposób przeprowadzić tę procedurę.
Mimo że udowodniono skuteczność systemowego podawania morfiny w objawowym leczeniu duszności, często wśród lekarzy pokutuje opinia, że dopiero w sytuacji, gdy nie można już nic zrobić, należy chociaż sprawić, by chory nie czuł, że się dusi. Takie podejście do leczenia morfiną w duszności powoduje, że rezerwuje się ją wyłącznie dla umierających, cierpiących z powodu silnej duszności. Czasem nawet i w tej sytuacji rezygnuje się z jej podawania ze względu na depresyjny wpływ tego leku na ośrodek oddechowy i obawę nagłej śmierci. Co więcej, pojawienie się duszności u chorego leczonego morfiną z powodu bólu skłania niektórych lekarzy do jej odstawienia z powodu ryzyka depresji oddechowej.
(...)
Ostatnia systematyczna analiza obejmująca 18 randomizowanych, podwójnie ślepych, kontrolowanych placebo badań klinicznych wykazała, że zarówno doustne, jak i parenteralne opioidy zmniejszają duszność w zaawansowanych stanach chorobowych.
(...) Opioidem z wyboru w leczeniu duszności jest morfina. (...)
W duszności o znacznym nasileniu oraz w stanach nagłych (nagła kompresja na tchawicę) preferuje się dożylne podawanie morfiny.
(...)
Warto pamiętać, że narastanie duszności spoczynkowej u chorego najczęściej wiąże się z dużym lękiem. Zazwyczaj w takim przypadku warto łączyć morfinę z lekiem z grupy benzodiazepin, na przykład podając midazolam (dożylnie zwykle 1–2 mg albo podskórnie 5 mg, natomiast u ludzi wyniszczonych i starszych — nawet 2,5 mg podskórnie, którą to dawkę w razie potrzeby można podać ponownie po 15–30 min).
„Wg naszych doświadczeń, nasilona duszność jest tak przykrym objawem, że chorzy i personel opiekujący się pacjentem, muszą dysponować jakąkolwiek terapią, która przyniesie ulgę.” (Cohen i wsp. 1992) (12).
Powyższe stwierdzenie dobrze ilustruje, jak bardzo stresującym objawem, nie tylko dla chorego, ale i rodziny oraz personelu opiekującego się chorym jest duszność. Wskazuje także na konieczność znajomości właściwego postępowania w duszności.
(...)
U większości chorych kontrolę duszności można uzyskać podczas leczenia niskimi dawkami morfiny (do 90 mg/dobę) (14). W przypadku nasilonej duszności, lepszy efekt terapeutyczny uzyskuje się podczas stosowania ciągłego wlewu morfiny drogą podskórną, rzadziej dożylną, razem z midazolamem (Dormicum). Równoczesne podawanie opioidów i anksjolityków, pozwala na uzyskanie kontroli duszności i zmniejszenie lęku chorego.
(...) W trudnej do kontroli duszności pod koniec życia chorego, przy braku możliwości zastosowania skutecznych metod postępowania przyczynowego, bądź kiedy ich wdrożenie mogłoby spowodować niepotrzebne cierpienie chorego, wskazane jest zastosowanie sedacji za zgodą chorego i rodziny, w celu wywołania uspokojenia, a nawet snu pacjenta. Najczęściej podaje się wówczas morfinę i midazolam w ciągłym wlewie drogą podskórną lub rzadziej dożylną, w dawkach indywidualnie dobranych.
Wiedziałam, że domagam się czegoś słusznego, a mnie zbywają. Tylko, ze w tamtym momencie działo się to już tak szybko, ta duszność dokuczała może przez jakieś 2-4 dni. Bardzo mi przykro, że ludzie z Hospicjum to pominęli, zlekceważyli moje zapytania i oczekiwania.
Do wszystkich, którzy mają to przed sobą - pilnujcie swojej pomocy - ludzie z Hospicjum, niestety, czasem działają wg bardzo archaicznych schematów, tak jakby nie sledzili postępów w opiece paliatywnej. Dlatego trzeba czuwać nad tym co robią.
U nas w większości dobrze służyli pomocą, aczkolwiek na koniec jakby nie nadązyli za przebiegiem sytuacji.
Mam bardzo ogromny żal do lekarki, że kazała mamie decydować, czy chce podawać tabletki czy plastry - jak mama, w szoku mogła o czymś takim decydować. Mam żal, że nikt nie pomyślał o morfinie, o tym, że Tata jest bardzo słaby i nie może przyjmować tabletek. Z tych powodów pozostał niestety niesmak. Lekki niesmak również pozostał po pielęgniarce, która 2 tygodnie przed śmiercią Taty, kazała nam nawet na Tatę krzyczeć tak, żeby wykonywał nasze polecenia. Ja mówię, jak można krzyczeć na umierającego Tatę, a ona, że trzeba, bo inaczej można nie pomóc.
Do wszystkich, którzy mają to przed sobą - pilnujcie swojej pomocy - ludzie z Hospicjum, niestety, czasem działają wg bardzo archaicznych schematów, tak jakby nie sledzili postępów w opiece paliatywnej. Dlatego trzeba czuwać nad tym co robią.
nie wszystkiego można dopilnować. Choćby dlatego, że pewnych rzeczy nie wiesz. Nie wiedziałaś o możliwości podania morfiny więc nie miałaś podstaw żeby nie wierzyć hospicjum. Nie zawsze mozesz "ich sprawdzić" ponieważ nie masz takiej wiedzy medycznej jak oni. Czasami decyzję trzeba podjąć szybko i nie ma czasu na szukanie po internecie czy pisanie na forum i wtedy trzeba zaufać lekarzowi. Choć sama wiem, że nie jest to łatwe.
kubanetka, poczytaj wątek absenteeism, o tym ile ją kosztował błąd lekarzy. Nie na wszystko mamy wpływ. A że masz żal to chyba normalne. Dla nich to tylko pacjent a dla nas - nasze Mamusie, Tatusiowe, ukochani mężowie ... nasze serca.
Kochana ciezko jest klocic sie z lekarzem bo wydaje nam sie ze oni wiedza najlepiej co robic a tu sie okazuje ze nie zawsze
i ta bezsilnośc
Kochana tak bym chciala zebys nie musiala tak cierpiec
uwazam ze zrobilas wszystko co moglas
Momika napisała, ze nie ma co sie kłócić z lekarzami, bo oni wiedza lepiej...nie zgadzam sie z tym twierdzeniem.
Kiedy moja zona wyszla ze szpitala po ostatniej chemii, po ostatnich badaniach stwierdzajacych przerzuty do mozgu, onkolog powiedzial mi wprost zostalo 4-5 tygodni... Na moje blagalne pytanie , co jeszcze mozna zrobic, by Ja ratowac, powiedzial,ze jeszcze sie skonsultuje z radiologiem,czy jest jeszcze miejsce na naswietlanie /zona miala wczesniej 34 sesje naswietlania pluc i 12 profilaktycznych naswietlan glowy/, ale na chwile obecna poleca mi opieke Hospicjum domowego - to dla zony najlepsze rozwiazanie...
Zona wrocila do domu na wlasnych nogach, ale z objawmi ucisku na mozg - omamy strachy, leki, problemy ze znajdowaniem sie wrzeczywistosci... Skonsultowalem sie z lekarzem domowym, proszac o porade i pomoc farmakologiczna. Obiecal pomoc - a dzwonilem do niego o 9 wieczorem - i pomogl, po uprzednim porozumieniu sie z onkologiem, ustaleniu jakie lekarstwa i jakie dawki moga zonie w tym momencie ulzyc , po dwoch godzinach odbieralem z apteki nowe lekarstwa...
Myslalem, ze te najgorsze chwile sa juz poza nami i zona nie bedzie juz musiala tak bardzo cierpiec... Jakze sie mylilem - w krotkim czasie nastapily przerzuty do kosci - bol nie do wytrzymania i bardzo trudny do opanowania...W tym czasie mielismy juz opieke hospicjum - rzecz nie do przecenienia!!! Wizyty bardzo fachowych i doswiadczonych pielegniarek / jedna - glowna - byla na stale i ona podejmowala najwazniejsze decyzje /, ktore przychodzily 2 - 3 razy wtygodniu , a wrazie naglej potrzeby - na telefon przyjezdzaly do 2 godzin.
Ostatnie 3 tygodnie zycia to byla glownie walka z bolem i podejmowanie bardzo trudnych decyzji - jak usmierzyc bol pozwalajac rownoczesnie na swiadome i w miare komfortowe mozliwosci ruchowe pacjenta - mojej zony...Konsultacje trwaly non-stop i trudne wybory - bo rozni lekarze miewali rozne koncepcje wspomagania farmokolicznego usmierzania bolu... Dlatego naciskalem jak tylko moglem, pukalem / glownie telefonicznie / do drzwi jak najwiekszej ilosci gabinetow, by miec pewnosc, ze naprawde nic wiecej i nic lepszego dla mojej zony juz zrobic nie moglem...Jej bol byl moim bolem - zylem jak w jakiejs malignie, jakims nierzeczywistym transie ...Bylem z nia , obok niej a tak jakby w niej... Staralem sie zgadywac , o czym mysli i co ja w tej chwili najbardziej boli... I jak jej pomoc... Gigantyczna prace wykonywala pielegnierka z hospicjum - potrafila po pare godzin wisiec na telefonie i uzgadniac z radiologami, onkologami i specjalistami od farmacji,zeby dobrac jak najlepszy zestaw lekarstw na dany moment... A jak moglem osobiscie tego doswiadczyc - zmiany dawek,zmiany lekarstw,zmiany por podawania lekarstw jest niezwykle skomplikowane i limitowane czasem adaptacji nowych lekow - osobiscie musialem pilnowac rodzaju, dawek i czasu podawania medykamentow , a bylo tego multum i w zaleznosci od sytuacji coraz to inne.
Leczenie bolu zona okupila utrata swobodnego poruszania sie - nogi zostaly prawie bez czucia i byla w ostatnim okresie skazana na moja pomoc i czasami wozek , zeby choc na chwile wyjsc na swieze powietrze...Ale cos za cos - przynajmniej bol byl mniejszy, a to jest glowny cel opieki paliatywnej... W ostatnich dniach zeby Jej ulzyc, musiala zaczac brac morfine,n ajpierw w tabletkach, a w koncowce doustnie. Usypialo Ja to, ale pozwalalo zwalczac bol - sama sie upominala o pomoc, zeby nie bolalo... Lekarze w zasadzie dali mi dosc duzy margines podawania lekow w zaleznosci od sytuacji - oczywiscie w pewnych scisle okreslonych granicach. W lodowce mialem dostarczony przez hospicjum worek z najniezbedniejszymi medykamentami w razie kryzysowej do uzycia, jakby w razie potrzeby nikt nie mogl natychmiast dojechac z pomoca. Oczywiscie uprzednio przeszkolono mnie co do czego, kiedy i w jaki sposob... Jedynie trzykrotni musialem skorzystac z morfiny... A w ostatnich chwilach to wlasnie ona byla najbardziej pomocna - na dusznosci , na bol - podawalem ja co 4 godziny, choc zdarzaly sie chwile, ze musialem czesciej - po konsultacji z lekarzem lub pielegniarka. Patrzac sie teraz z perspektywy kilku tygodni od smierci zony uwazam , ze wlasnie BARDZO WAZNE jest nie bac sie lekarzy - pytac , naciskac, konsultowac z jak najwieksza rzesza medykow, zeby pozniej nie musiec sobie zadawac retorycznych pytan - czy naprawde zrobilem wszystko, zeby pomoc i ulzyc ukochanej osobie ?....
Lekarz - jest to nie tylko zawod przez nich wykonywany, to jest rowniez poslannictwo w niesieniu pomocy i sluzenie ludziom swoja wiedza i doswiadczeniem....I to jest rowniez ich obowiazek - nie laska, jaka co poniektorzy z nich probuja okazwac w lekcewazacy sposob ciezko chorym pacjentom i ich zdezorientowanymi niewiedza najblizszym... Oby ich bylo jak najmniej!!!
adamek
adamek,nie napisałam ze nie ma sie co z nimi kłocic tylko ze ciezko jest sie z nimi kłocic bo wydaje sie czesto ze wiedza lepiej
ale niestety okazuje sie ze wcale nie
z malo jest takich naprawde oddanych lekarzy
sami to doswiadczylismy
dlatego wlasnie na kazda wizyte szlam z rodzenstwem i kartką pełna pytan zeby niczego nie pominac o wszystko zapytac i do tego jeszcze z roznymi wydrukowanymi artykułami
niestety po trochu sami musimy szukac informacji i mozliwosci
gdyby nie sciagniecie do taty znajomej pulmunolog to byloby o wiele gorzej, duzo nam powiedziala, przepisala leki i tacie sie wtedy baaardzo poprawilo
gdybymy słuchali tylko onkolog to juz dawno Taty by nie bylo wsrod nas
a my jezdzilismy i szukalismy specjalistów w innych miastach i dzieki temu udalo sie przeprowadzic te wszystkie operacje
takze Adamku prosze czytaj dokladnie co ktos pisze bo potem sie rodza niedomowienia
Postanowiłam jeszcze zajrzeć do mojego, mojej Mamy , a przede wszystkim Taty, bo Jemu był poświęcony.
Minął jeden miesiąc i 10 dni od czasu, kiedy Tata odszedł
Jest nadal smutno, już nie tak bardzo mocno intesywnie w każdym momencie, ale tak impulsowo - jak najdzie moment to koniec - siedzę i płaczę. Najgorzej jak przypomnę sobie jakiś moment z naszego wspólnego życia. Teraz czekamy z mężem na mieszkanie i chodziliśmy szukać jakiś desek na podłogę i się w sklepie spłakałam, bo 3 lata temu wybierałam to samo do rodzinnego domu:(
Nie wiem jak pomóc Mamie.....Mama cierpi dalej bardzo mocno.... Tylko coś powiem o Tacie od razu płacze.... Nie wiem co to będzie, bo mama pewnie sama będzie spędzała dni w tygodniu, bo nie wiem, czy bedzie chciała przyjechać do nas na kawalerkę. Teraz będę ją zajmowała urządzaniem mieszkania naszego, może to jej pomoże.
Pozdrawiam wszystkich walczących nadal oraz tych, którzy cierpią z powodu odejścia swoich bliskich
Kubanetko - czas... czas... musi minąć ... nie bez powodu mówią o czasie żałoby... choć nigdy nie zapomnicie i zawsze będzie kuło w sercu. Mamie potrzebne jest wsparcie - a czyje jak nie właśnie Twoje. Dlatego szczęściem w dzisiejszych czasach jest telefon,internet. Korzystajcie z tego jeśli nie ma mozliwości codziennego kontaktu. Pozdrawiam/aga
_________________ czas przemija nierówno - raz rwie przed siebie, to znów niemiłosiernie się dłuży - ale mimo to przemija, nawet mnie to dotyczy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
...smutek, żal i pytania są z Nami teraz na każdym kroku 
