1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 95
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Bliscy chorują a my daleko, w pracy itp
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 194
Wyświetleń: 33892

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2014-12-15, 21:30   Temat: Bliscy chorują a my daleko, w pracy itp
Witam,
Nie sądziłam że będę jeszcze mogła wrócić do normalnego życia po śmierci mojej mamy. Ale wróciłam. Rzadko teraz tu zaglądam. Ciężko mi czytać posty bo wspomnienia wracają.
Po smierci mamy miałam wrażenie że to wszystko to jakoś sen. Zastanawiała się jak to możliwe że świat nie zatrzymał się w miejscu.
Chorobie podporządkowałam wszystko. Całe dni spędzałam u mamy. Nie prowadziłam praktycznie swojego domu. Obiady gotowałam u mamy i tam wraz z mężem i córką je jedliśmy. Do domu chodziłam tylko spać. Rano praca a potem znów do mamy. Podczas chemii (co trzy tygodnie przez trzy dni) towarzyszyłyśmy mamie na zmianę z siostrą. W ramach urlopu,200 km od domu. Na trzy dni zostawiałam córkę z mężem i jechałam z mamą. Byłam z nią w szpitalu od 8 do 20. Jak wiadomo urlop w końcu się skończył. Złożyłam wniosek o bezpłatny. Oczywiście ryzykując, że szefostwo " mi podziękuje". Nie zdążyłam go zacząć ponieważ mama niespodziewanie zmarła.
Dziś zajmuje się swoim domem i dwójką (obecnie) dzieci. Nic nie straciłam. Mam 33 lata. Gdybym wtedy straciła pracę, pewnie inną już bym miała. Mąż rozumiał że nie będzie obiadu na stole i czystych koszul w szafie. To był czas dla mnie i mojej mamy. A zyskałam wszystko. Czas spędzony z mamą wykorzystałam w 100%. Chłonęłam go całą sobą. Zapamiętywałam każdy jej gest, każde słowo. To był najgorszy i najlepszy okres w moim życiu.


Nie chcę nikogo urazic. Piszę jedynie o sobie i swoich odczuciach. Nie mówię też, że będąc daleko nie można wykorzystać tego czasu razem. Można. Są telefony, internet. To był mój sposób. I każdemu KTO MOŻE go polecam.
Pozdrawiam Was mocno,
Ewelina
  Temat: Guz płuca - resekcja i przerzuty
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 476
Wyświetleń: 105799

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-10-16, 12:47   Temat: Guz płuca - resekcja i przerzuty
asereT napisał/a:
...i czekam..ale na co??? - nie wiem!!!!!!!!!!


Mam nadzieję, że nie sprawię Ci przykrości tym co napiszę. Bardzo bym nie chciała.
Nie straciłam męża i nawet sobie nie potrafię wyobrazić jak bardzo musi to boleć.
Czasami jeśli nie dla siebie to trzeba żyć dla innych. Pamietam Twoje zdjęcie z Dnia Babci i Dziadka w przedszkolu. Masz dla kogo żyć. Pamiętam jak pisałaś, że mąż mimo, że słaby chciał iść na przedstawienie. Jesteś potrzebna swoim dzieciom i wnukom. Wykorzystaj ten czas, który masz teraz aby być pomocą, wsparciem dla bliskich.
Ja potrafię żyć bez mojej Mamy. Ale tylu żeczy mnie jeszcze nie nauczyła. Tyle mogła mi jeszcze przekazać. Gotuję właśnie bigos i nawet nie mam do kogo zadzwonić o przepis, chciałam zrobić buraki na zimę ale nie wiem jak Mama je robiła, jestem w ciąży i chciałabym Mamie o tym opowiedzieć ... Choćby dla takich drobnych żeczy warto żyć. Ty też jesteś potrzebna. Tak jak moja Mama była potrzebna mi. Moja córka nie ma babci ale Twoje wnuki mają. A to bardzo ważna "instytucja".
Mąż na Ciebie zaczeka.
Ściskam mocno,
Ewelina
  Temat: rak płuca lewego
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 13972

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-09-27, 21:58   Temat: rak płuca lewego
ekri4321, witaj!
Nie wybegaj w przyszłość, nie martw się tym co będzie. To nic nie da.
Pamiętam wciąż to uczucie obezwładniającego strachu, fizycznego bólu na samą myśl o tym co może się stać. Sama siadywałam wieczorami do kompa i czytała o śmierci, o umieraniu na raka. Jak może być. Poza strachem nic mi to nie dało. Staraj się tego nie robić. Moja Mama zmarła na raka w zeszłym roku. Pojechała do szpitala z powodu osłabienia (spadek białych krwine) i dwa dni później po prostu zasnęła (w akcie zgonu jest agranulocytoza). Nie cierpiała. Nie męczyła się.
Nie zawsze chory cierpi. Czasami ma to szczęście co moja Mama. Spróbuj tak o tym mysleć. Jeśli los nie byłby dla Was tak łaskawy szukaj już dziś kontaktu z dobrym hospicjum czy prywatnym lekarzem onkologiem. Pomoc hospicjum może być nieoceniona. Będziesz spokojniejsza wiedząc, że masz gdzie zadzwonić w razie potrzeby. My nie zdążyłyśmy skorzystać z ich pomocy ale na tym forum spotkałam się z wieloma osobami, którym pomogli. W naszym mieście są dwa. Jedno bardzo "kościółkowe" a drugie prowadzone przy przychodni. Warto podjechać i porozmawiać. A Tacie zawsze można powiedzieć, że to lekarz z "długoterminowej opieki domowej" - brzmi lepiej.
ekri4321, współczuję Ci bardzo. Choć brzmi to okrutnie to ja sama "cieszę się", że mam to już za sobą. Moja Mama jest już spokojna i czeka na mnie. Wiem, że Twoje serce pęka teraz z bólu i strachu. Ale dasz radę. Dla Taty.
Ściskam,
Ewelina
  Temat: Rak oskrzelopochodny płuca prawego,drobnokomórkowy!POMOCY!!
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 278
Wyświetleń: 100477

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-09-05, 08:41   Temat: Rak oskrzelopochodny płuca prawego,drobnokomórkowy!POMOCY!!
sylw38, zaglądasz?
  Temat: Katarzynka36 - komentarze
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 465
Wyświetleń: 64513

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2012-09-04, 15:25   Temat: Katarzynka36 - komentarze
" Gdyby wasi Bliscy wiedzieli, jak pieknie o Nich piszecie, jak sie troszczycie, jak walczycie.... BYliby z Was bardzo dumni:):):) " Katarzynka36, jest to cytat z Twojego pierwszego postu. Twój Tata na pewno nie tylko był i jest z Ciebie dumny ale na pewno czuł Twoją miłość. Walczyłaś bardzo dzielnie. Nie poddawaj się teraz. Twój Tatuś niech widzi Cię szczęśliwą. On patrzy na Ciebie i czeka. Kiedyś się spotkacie. Zyj tak żeby nadal dawać mu powody do dumy.

Ja naprawdę czekam na spotkanie z moją Mamą. To tak jakby wyjechała. Ona jest TAM teraz ze swoją Mamą, bratem ... niejednym znajomym czy członkiem rodziny. Jest spokojna, zdrowa i szczęśliwa. A ja czekając kiedy się spotkamy staram się żyć tak, żeby nie miała mnie o co "opierdzielić" ;) Mylę o tym jak Ją przytulę i buzia mi się uśmiecha. Jeszcze tylko muszę przejść swoją drogę.
Ściskam Cię mocno.
Ewelina
  Temat: banialuka - komentarze
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 507
Wyświetleń: 84481

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2012-08-09, 10:21   Temat: banialuka - komentarze
banialuka, jesli mogę to dopiszę sie i ja w Twoim temacie.
Gdy moja Mama była chora nie byłam w stanie sobie wyobrazić Jej smierci. Myśl o tym bolała mnie fizycznie. Wyłam nocami ze strachu o Nią, ze smutku, że zostanę sama.
Gdy Mama zmarła poczułam ... ulgę. Nie mówie o tym otwarcie. bo "nie pasuje to do sytuacji". Poczułam ulgę, że już się nie martwi, nie cierpi i nie patrzy ze strachem przed siebie. Teraz pozostał mi tylko żal. Że nie zobaczy mojego drugiego dziecka, że nie będzie na komuni starszej córki, że już nigdy na mnie nie spojrzy. Mam dni kiedy nagle na wspomnienie Mamy serce mi zamiera. Ale jestem takim typem, który nie płacze publicznie. Czekam do wieczora aż wszyscy usną, zamykam się w pokoju i staram się "wypłakać ból". A na codzień żyję jakby normalnie.
Gdy czasami czytałam posty innych też wydawało mi się, że jakaś inna jestem. W osiem miesięcy po smierci Mamy byłam na imprezie (we wsi w której wychowała się moja Mama organizowano imprezę w remizie w celu zbierania datków na szkołę). Znali mnie tam wszyscy a ja przetańczyłam całą noc. Na początku miałam opory ale podeszła do mnie ciotka i powiedziała "Mama lubiła sie bawić i chciałaby żebyś i ty sie bawiła".
Przecież smierć jest częścią naszego zycia. Tymbardziej smierć rodzica jest czymś jak najbardziej naturalnym. Boli jak cholera ale nie może zabijac nas samych. Ja sie z tym po prostu pogodziłam. To jest powód dla którego nie płaczę codziennie. Co nie znacz, że nie tęsknię za moją Mamą i nie czekam kiedy znów ją zobaczę.
banialuka, nie dziw sie ludziom. Kolegi Tata jest w ostatnim stadium choroby nowotworowej i mimo, że ja sama przez to przeszłam to nie wiem jak mam reagować. Każdy oczekuje czegoś innego.
Ja na takie pytania odpowiadałam "jakoś leci".
Ściskam.
  Temat: Guz płuca - resekcja i przerzuty
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 476
Wyświetleń: 105799

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-08-03, 10:42   Temat: Guz płuca - resekcja i przerzuty
asereT, byłaś dla mnie wzorem "walczącej żony".
Jest masa osób, których bliscy chorują, a oni zapytani o rodzaj nowotworu mówią - no, złośliwy. Nie my tu jestesmy od leczenia. Nie mamy wiedzy medycznej i doświadczenia wystarczającego do "dyskutowania z lekarzami". Ale mimo wszystko Ty byłaś lekarzem swojego męża. Pilnowałaś, obserwowałaś, biegałaś za lekarzami, załatwiałaś. Tylko Ty wiesz jak ciężka to czasem była walka.
Co więcej mogłaś zrobić? Co może zrobić matka, która traci dziecko? Żona która traci męża? NIC. Walczyłaś o swojego męża ale Jego los był już przesądzony. Jesteś wierząca to wiesz, że z planami Boga nie mogłaś wygrać.
Twój mąż teraz jest spokojny, szczęśliwy. Swoją miłością "wymodliłaś" mu niebo. Patrzy na Ciebie i czeka. Jeszcze się spotkacie. Ale na razie musisz strarać się pozbierać i nauczyć żyć na nowo. Sama. Dla siebie, dla innych. Możesz być pomocą dla wielu ludzi, choćby Tu na forum.
Tak bardzo mi przykro, że los bywa tak okrutny.
  Temat: rak drobnokomorkowy pluca
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 5332

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-05-31, 13:51   Temat: rak drobnokomorkowy pluca
Twój post billyb, zabrzmiał dla mnie:" nie wiń lekarzy, Mama sama jest sobie winna". Moja Mama też miała DRP i fakt, że sama się do tego przyczyniła paląc papierosy nie zmienia nic jeśli chodzi o moje zdanie na temat polskiej słuzby zdrowia. Nie znam innej ale zdązyłam poznać naszą, a w szczególności - radomską. Lekarzy nie winię za smierć mojej Mamy czy wogóle fakt zachorowania. Ale za to, że ten czas choroby był dla Niej podwójnie ciężki, ponieważ toczyła walkę z nowotworem i z systemem. Mam żal do lekarzy/systemu o brak rozmowy, informacji, choćby cienia zainteresowania, o konieczność walki o każde badanie, o każdą poświęconą chwilę. I choć wiem, że jest za mało lekarzy, szpitali, PIENIĘDZY w NFZ a za dużo chorych to wcale nie boli mniej wspomnienie jak lekarz powiedział mojej Mamie, że przerywamy leczenie bo nie ma ono sesu i nic więcej nie mozna zrobić na korytarzu pełnym ludzi, po całym dniu czekania w kolejce. Każdy kto leczył się w dużych ośrodkach wie jak to wygląda.
billyb napisał/a:
Gdyby został wykryty wcześniej, niczego by prawdopodobnie to nie zmieniło
- więc nie mogę się z tym zgodzić. Zyskać mozna - czas. Ja od czasu diagnozy mojej Mamy spędzałam z nią każdą wolną chwilę, wczesniej wpadałam po dziecko (opiekowała się), troche pogadałyśmy i szłam do domu. Jest to czas na rozmowy, przebaczenie, wyjasnienie różnych spraw ...

Na tych wszystkich lekarzy których spotkałam na swojej drodze niestety tylko niewielu potraktowało nas tak jak powinni. Moja Mama u swojego (byłego) internisty ma wpis na całą stronę karty, że jest pacjentem problematycznym ponieważ wyłudza skierowania. Chciała tylko skierowanie na RTG. Poszła do lekarza po tym jak przez miesiąc schudła ponad 10 kg, miała uporczywy kaszel, ciągłe infekcje i w wywiadzie 30 lat palenia.
Całe to forum pełne jest wielu takich przykładów.

alina66, przepraszam, że tak sie rozpisałam w Twoim temacie. Każdy z nas chciałby aby nasi bliscy byli traktowani jak najlepiej. Żeby mieli taką opiekę lekarską jak sam ordynator ;) Niestety rzeczywistość jest inna. I o to mozna mieć żal.

[ Dodano: 2012-05-31, 13:57 ]
billyb napisał/a:
Rak ten jest niemal organicznie związany z paleniem papierosów, więc rozważ raczej znaczenie tego związku przyczynowego. Choruje, bo paliła wiele lat.


Ja rozumiem dlaczego zachorowała moja Mama ale nie rozumiem dlaczego na wizyty czeka się po kilka/kilkanaście godzin w dusznej poczekalni bez wystarczającej ilości miejsc siedzących, na terminy np. naświetleń czy niektórych badań jak rezonans - czeka się tygodniami, dlaczego tak wyczekana wizyta trwa następnie 5 min w trakcie których jedynie najbardziej wytrwali i najbardziej "pyskaci" mogą się czegoś dowidzieć ... tego nie rozumiem.
  Temat: Choroba mojego Taty
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 74
Wyświetleń: 15865

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-04-20, 12:53   Temat: Choroba mojego Taty
Anax napisał/a:
Pani doktor powiedziała Mamie,że Tacie zostało kilka, może kilkanaście miesięcy;(

Czasami sama sie zastanawiam co jest gorsze - czekanie i odliczanie dni czy śmierć niespodziewana. Z jednej strony jest czas na pożegnanie się, na powiedzenie wielu żeczy, których normalnie sie nie mówi a z drugiej strony budzić się co rano z myslą " jak długo?". . . ciężko.
Podłe bywa życie.

Wprawdzie nie jestem lekarzem ale czegos tu nie rozumiem. Pisałaś, że rak postepuje. Po której chemi robione były badania i wysnuto takie wnioski? Skoro chemia nie działa (czyli jest progresja) to jaki jest sens jej podawania i męczenia organizmu? Co mówi lekarz?
  Temat: Rak płaskonabłonkowy płuca lewego a miażdżyca kończyn dolnyc
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 44869

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-04-20, 12:37   Temat: Rak płaskonabłonkowy płuca lewego a miażdżyca kończyn dolnyc
Marta82 napisał/a:
...i noga uratowana
bardzo dobrze. Niestety taki mamy system, że choroba to nie tylko walka o zdrowie ale i walka z lekarzami. Teraz cieszcie sie poprawiającą pogodą i wspólnym czasem.
Pozdrawiam,
Ewelina
  Temat: Choroba mojego Taty
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 74
Wyświetleń: 15865

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-04-18, 09:30   Temat: Choroba mojego Taty
Anax napisał/a:
W związku z tym raczej nie będzie kolejnej chemii. I co teraz?
jesli dobrze zrozumiałam to po pierwszym rzucie chemi góz urósł, więc szanse że chemia drugiego rzutu zadziała są niewielkie. Tak to rozumiem, Więc nie żałuj jej za bardzo. Chemia Taty by nie uleczyła. Miała jedynie spowolnić rozwój choroby. Okazało się to niemożliwe.
W leczeniu paliatywnym prawie zawsze następuje taki moment, kiedy możliwości zostaną wykorzystane. Moja Mama usłyszała "chemia nie działa, nie ma sensu jej podawać". Dopóki było leczenie była nadzieja. Głupia ale była. I co dalej? Czekać? Ano czekać. Czekać i ułatwiać Tacie życie.
Zakończenie chemi i skupienie się na leczeniu objawowym to kolejny etap. Teraz muszą przypilnować serca.
Anax, tak bardzo mi przykro.
Ja przez okres choroby Mamy płakałam codziennie. Wyłam do poduszki, żeby męża i dziecka nie obudzić. Serce pęka na drobne kawałki. Nawet nie wiedziałam, że mozna odczuwać ten ból tak "fizycznie". Ale dałam radę i Ty też dasz. Niestety musisz.

Ewelina
  Temat: Friend - komentarze
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 130
Wyświetleń: 18286

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2012-04-16, 09:29   Temat: Friend - komentarze
friend, dopiero dziś trafiłam na Twój wątek. Przykro mi z Powodu śmierci Twojej żony oraz z powodu tego co spotkało Cię ze strony forum. Jeszcze w żadnym wątku nie widziałam takiej "nagonki". Każdy, kto zakłada wątek na forum powiniem mieć prawo pisać na nim to co czuje. Zarzuty, że jest w nich za dużo o Tobie, o dzieciach a za mało o żonie są ... niesprawiedliwe. To Ty zakładałeś wątek i to Ty w nim pisałeś.
Tak jak napisała Ci Twoja znajoma teraz odczujesz ulgę. Twoja żona nie cierpi. Opekuje się Wami z góry.
Teraz daj sobie trochę czasu na ogarnięcie. Na oswojenie się z tym co się stało. Ale pamiętaj, że Twoje córki mają teraz tylko Ciebie. Muszą mieć w Tobie opracie. Widzieć, że się nie poddałeś. Przecież Im sie teraz cały świat zawalił. Płacz w poduszkę a córki niech widzą w Tobie siłę i wsparcie. Bardzo mi przykro, że los tak ciężko Cię doświadczył.
Ewelina
  Temat: Choroba mojego Taty
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 74
Wyświetleń: 15865

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-04-13, 13:42   Temat: Choroba mojego Taty
Anax, ja próbowałam vilcacory, soku z Noni, pestek z czegoś tam ... na zasadzie - a co mi szkodzi. Mama wzięła vilcacorę przez kilka, odtawiła na czas naświetleń a po 3 tyg. zmarła. Pani z firmy rozprowadzającej to cudo dzwoniła jakiś miesiąc później - jak się Mama czuje. :-( Mi pozostało "cudo" za prawie 700 zł plus myśl " czy aby nie pogorszyłam sprawy podając Mamie specyfik, którego wpływ na organizm nie jest do końca zbadany." Człowiek łapie sie każdej deski ratunku. Znam chorego, który odsunął chemioterapię aby najpierw "wzmocnić się" u energoterapeuty. Dla mnie obłęd - dla Niego ratunek. Sama oceń.

[ Dodano: 2012-04-13, 13:46 ]
Terapia Gersona jest mocno inwazyjna a żaden lekarz raczej Ci jej nie poleci i nie podejmie się jej monitorowania.
  Temat: Wydzielony z wątku UMIERANIE (...) - kondolencje
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 264
Wyświetleń: 55168

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-04-13, 13:33   Temat: Wydzielony z wątku UMIERANIE (...) - kondolencje
ewka1 napisał/a:
afale nie będę Cię oszukiwać...będzie jeszcze ciężej..

nie koniecznie.
Ja "odetchnęłam" po pogrzebie. Moja Mama nie cierpiała, była wolna od bólu od zmartwień. I choć tęsknię za Nią to wole to niż ten strach który paraliżował mnie gdy jeszcze żyła. Strach to to jak długo i w jaki sposób będzie umierała moja Mama. Ile się wycierpi. Bałam sie każdego dnia, każdego jej cięższego oddechu, każdego kaszlnięcia ... Bałam się krwotoku, przerzutów do kości i związanego z tym bólu, obojętności lekarzy, Jej łez ...
Juz zawsze będę tęsknić za Mamą i zawsze będzie mi Jej brakować ale nie muszę się juz o Nia bać. Jej jest dobrze to i mi łatwiej.
Czas naprawdę leczy rany. Nie spowodował, że tęsknię mniej, wręcz odwrotnie. Ale mniej to wszystko boli. Złe wspomnienia bledną na szczęście a pozostaje tęsknota i pamięć.
Ściskam,
Ewelina
  Temat: rak niedrobnokomórkowy śródpiersiu
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 87
Wyświetleń: 24250

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-04-04, 09:12   Temat: rak niedrobnokomórkowy śródpiersiu
Bliskich osób zawsze będzie brakować. Ja często chcę dzwonić do Mamy, opowiedzieć Jej o tym co zrobiła smiesznego moja córka, co ciekawego w pracy, o co się pokłóciłam z mężem ... Brakuje mi Jej na każdym kroku. I to uczucie troszkę zelżeje ale myślę, że nie zniknie. Ja już nie będę taka sama. Ten cień smutku zawsze bedzie przykrywał radość. Ta tęsknota.
Ale wiem, że moja Mama jest obok mnie. Widzi mnie i moją rodzinę. Ona nie czuje bólu rozłąki. Jest szczęśliwa i czeka na mnie.
Twój Tata zawsze bedzie obok Ciebie. Jemu jest dobrze, nie cierpi. Patrzy i cieszy się Waszymi radościami. Wasz usmiech raduje i Jego.
Tak ja to widzę.
Ściskam,
Ewelina.
 
Strona 1 z 7
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group