U nas w miarę - tzn lekkie zmiany na niekorzyść są widoczne - głównie chodzi o większe kłopoty z chodzeniem. Kłopoty nie polegają na pojawieniu się niedowładu, bardziej na słabości nóg - tak mi się wydaje.
Ostatnio 3 tygodnie temu, Tata zaczął otrzymywać większą dawkę Tramalu tj 150 mg - 2 razy na dobę. Trochę Go ścięło z nóg po tej dawce, wcześniej dostawał 100 mg 2 razy na dobę. Z tydzień minęło i doszedł do siebie.
Jedzenie ok, Tata by wszystko wsunął.
Sprawnośc umysłowa taka jak była - tzn o ok. 30 % mniejsza niż u zdrowego człowieka, ale nie pogorszyło się.
Teraz mam ogromną prosbę o poradę - Tata ma 22 marca wizytę u onkologa. Byliśmy ostatnio 8 lutego, gdzie lekarz zachowywał się tak, jakby nie chciał absolutnie niczego więcej stosować, bo jak to określił, co on poradzi, skoro zmiany są już rozległe. Rozumiem Jego stanowisko.
Tylko cały czas się zastanawiam nad dwiema rzeczami:
1. Kiedy w praktyce można stosować chemię drugiej linii?? U nas minęło 3 miesiące od zakończenia chemii pierszej linii, z tym, że osiągnęlismy lekkie cofnięcie choroby, nie doszlo do całkowitego zniknęcia guzów. Tata generalnie jest dość słaby, Jego stan określiłabym jako prawie identyczny jak stan, w którym był gdy zaczynalismy chemię w sierpniu. Z tym, ze teraaz nie ma niedowładu, rusza dwiema rękami i nogami. Ale nie wiem, czy się w sumie po prawej stronie nic nie dzieje. Poza tym, gorzej jest na płucach - tzn widać, ze pojemność oddechowa się zmniejsza - bo Tata bardziej sięmęczy. Kaszlu na szczęcia, odpukać nie ma.
2. Jeśli lekarz nie zakłada z góry podejmowania żadnego leczenia, to czy jest sens męczenia Taty, dla którego taka wizyta, wiąze się ze stresem?
Przeciez jeśli lekarz nie chce podjąc leczenia, to ja sama mogę iść do lekarza, opowiedzieć co i jak. Ostatnio jak byliśmy to nic nowego nie wniósł tn lekarz, tylko kazał Tacie oddychać całymi płucami - bo zauważył, że tata oddycha tylko górą, którąma zajętą a cały dół, który jest wolny nie jest uruchamiany przez Tatą.
kubanetka, ooooo wreszcie się odezwałaś Fajnie,że tatuś czuje się w miarę dobrze. Miejmy nadzieję,że taki stan się utrzymie,no i życzymy jeszcze lepszego samopoczucia ! Super też,że tato ma taki apetyt Niech je,to da mu z pewnością dużo siły do dalszej walki z chorobą ! No i dobrze,że nie ma kaszlu TRZYMAJCIE SIĘ !!!
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Kiedy w praktyce można stosować chemię drugiej linii?
Kiedy stwierdzi się progresję. Jeśli będzie to miało miejsce < 3 miesięcy od zakończenia I linii chemii, stosuje się inny schemat. Jeśli > 3 miesięcy, to rozważa się powtórne zastosowanie schematu I linii.
kubanetka napisał/a:
Jeśli lekarz nie zakłada z góry podejmowania żadnego leczenia, to czy jest sens męczenia Taty, dla którego taka wizyta, wiąze się ze stresem?
Przeciez jeśli lekarz nie chce podjąc leczenia, to ja sama mogę iść do lekarza, opowiedzieć co i jak.
Nigdy nie wiadomo co lekarz stwierdzi i zadecyduje. Nie umiem Ci odpowiedzieć na pytanie czy warto jest zabierać Tatę na wizytę, ale jeśli podchodzicie do lekarza w ten sposób i nie pasuje Wam jego sposób postępowania, to może warto by rozważyć konsultację u innego? Dla własnego spokoju.
Po skończeniu chemii pierwszej linii tj 6 grudnia, powiedział, że można rozważyć później jakieś leczenie, jeśli Tata będzie w stanie je przyjąć, ale i tak z reguły ludzie z taką chorobą żyją do roku. Myślę, że zastosował taki skrót myślowy - mający powiedzieć, że kolejna chemia niewiele zmieni. Tak sobie sama dopowiedziałam, bo naczytałam sie o odpowiedziach na chemię 2 linii. Tylko z drugiej strony nigdy nic nie wiadomo , jak organizm zareaguje.
Jak bylismy 8 lutego na wizycie, to powiedział, że niestety medycyna nie może poprawić stanu Taty - ale w sumie nie powiedział że absolutnie nic nie będzie zlecał, żadnego leczenia.
Wszystko sie okaże za tydzień, trzeba będzie zobaczyć jak Tata będzie czuł.
kubanetka, aby stwierdzić progresje, lekarz musi dać Wam skierowanie na TK, tym bardziej, że mineło 3 miesiące od zakończenia chemioterapii I-go rzutu. Dopiero wtedy może być podjęta decyzja o leczeniu II-go rzutu.
Powinnaś pojechać z tatusiem, jeżeli będzie się dobrze czuł.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Wczoraj przeżyłam jedną z największych traum podczas choroby Taty.
Wybraliśmy się do onkologa, na umówioną wiizytę.
Tata do tej pory dawał rade zejść na dół - z pierwszego piętra w bloku.
Po domu sam chodzi, choć słabiej niż 1,5 miesiąca temu.
Po schodach zszedł bardzo ładnie, sam a jak zobaczyl, że od schodów do drzwi nie ma barierki zaczęła sie tragedia - Tacie ugieły się nogi i upadal. My z mamą próbowałysmy nie dopuścić do tego -ogólnie walka trwala, ale to była masakra. Tata prawie wrzuciłyśmy do samochodu. Dodam, ze wcześniej Tacie sie również słabo chodziło, ale ważył o 25 kilo mniej.
Potem musieli nam na parkingu pomagać panowie, bo Tata nie chciał z nami współpracować.
Przy powrocie, już nogi odmówiły posłuszeństwa i Mama zawołąła sąsiada, żeby pomógł.
Taki okropny był teń dzień - tereaz jestem w pracy ( musiałam wyjechać, mama została na razie sama z Tatą), taki zostawił na razie w mnie ślad, ze nie mogłam spać w nocy. Najgorzej mi szkoda Taty, przecież on to wszystko napewno przeżywa.
O onkologu nie wspomnę - oczywiście zero empatii, głupie uśmiechy - jak ja Go nie lubię - stwierdził, że on nic nie pomoże - zwiększył tylko dawkę dexathazonu z 1-1-0 na 2-2-0. I to wszystko.
Jak już wcześniej pisałam, on nie ma zamiaru czegokolwiek próbować.
Z zaleceń leczenia wynika, ze po trzech miesiącach można znowu zastosować tą samą chemię. Tylko nie wiem jak to z praktycznego punktu widzenia wygląda. Tata jest słabszy, ale nie wiem czy to już Go dyskwalifikuje. Na pierwszą chemię jak szedł to w ogóle nie mógł iść. Ja go prowadziłam do samochodu, dobrze, że był lżejszy to dałąam radę. Jestem daleka od męczenia Taty na siłę, ale nie wiem, czy takie podejście lekarza jest słuszne.
[ Dodano: 2011-03-23, 09:36 ]
A tylko wspomnę , że wiedziałam, że ten onkolog nic nie będzie chciał działać i chciałam sama do niego jechać, żeby nie stresować Taty, ale Tata się sam zaczął wybierać to nie mogłam mu powiedzieć, ze lepiej ja sama pojade.
kubanetko, przytulam Cię mocno mocno. Tak mi przykro, że musicie przez to przechodzić :(
A może warto żebyś teraz sama spróbowała jeszcze raz porozmawiać z tym lekarzem? A może z kimś innym to skonsultować? Być może faktycznie nie ma co Tatusia męczyć, ale ważne jest też przekonanie Wasze jako Rodziny, że zrobiliście wszystko co było można, tak to czujesz? bo ja tak mam. Dużo ciepełka
O onkologu nie wspomnę - oczywiście zero empatii, głupie uśmiechy - jak ja Go nie lubię
Za uśmieszki zamiast kilku słów rzeczowego wyjaśnienia - temu panu klaps
kubanetka napisał/a:
stwierdził, że on nic nie pomoże - zwiększył tylko dawkę dexathazonu z 1-1-0 na 2-2-0. I to wszystko.
Jednak ma rację.. Zaprzestając leczenia onkologicznego i przyznając, że już nie pomoże.
I zwiększając dawkę deksametazonu.
To ja postaram się wytłumaczyć za pana dr.
Najpierw czyste zasady. Odnośnie CHTH II linii w DRP:
Rozważamy jej podjęcie jeśli chory jest w dobrym stanie ogólnym (takiego warunku nie podkreśla się aż tak wydatnie odnośnie leczenia I linii. Przyczyną jest prawdopodobieństwo odniesienia przez chorego korzyści z leczenia. Z CHTH I linii w DRP korzyść odniesie większość pacjentów. Z CHTH II linii - mniejszość i zgodnie w wynikami badań klinicznych - tylko ci, którzy są w dobrym stanie ogólnym).
Rozważamy ponownie schemat oparty na pochodnych platyny jeśli nie doszło do progresji w ciągu 90 dni od zakończenia leczenia I linii.
Jeśli doszło do progresji w ciągu 90 dni od zakończenia chemioterapii I linii - rozważamy schemat CAV lub topotekan w monoterapii (warunek: dobry stan ogólny chorego), z tym, że szansa na jakąkolwiek odpowiedź na leczenie jest bardzo niewielka.
Przekładając to na naszą sytuację: osobiście podejrzewam, że doszło do progresji w ciągu 3 miesięcy. Kiedy tata zakończył CHTH - w grudniu? Nie wiem czy dobrze kojarzę - wydaje mi się jednak, że progresję (choćby objawów klinicznych, charakterystycznych dla nawrotu) mamy już od jakiegoś czasu..
Powtórny schemat oparty na pochodnych platyny moim zdaniem po prostu odpada. Powiedzmy, że "na siłę" kwalifikujemy tatę do CAV lub monoterapii topotekanem.. (na siłę, bo w takim stanie sprawności w jakim jest obecnie - nie powinien być zakwalifikowany - byłby to mówiąc wprost błąd). No więc zostaje zakwalifikowany.. i narażamy go wielokrotnie na opisaną przez Ciebie traumę za cenę.. kilku - najwyżej kilkunastu % szans na zaledwie kilkutygodniową odpowiedź na leczenie chemiczne II linii.. To mało, szanse są naprawdę niewielkie. Z całą pewnością natomiast akcja ta znacząco pogorszy tacie jakość życia.
Topotekan jest mielotoksyczny, niszczy szpik kostny. U osób w kiepskim stanie ogólnym łączy się to najczęściej z przymusowymi hospitalizacjami po wlewach by 'ratować' parametry krwi i przywracać tych chorych do życia.
Czy za taką cenę warto?..
Teraz osobista uwaga, bardzo osobista - gdyby był to mój tato, nie dałabym mu już wyjść z domku. Wolałabym by został tam gdzie czuje się bezpiecznie i gdzie nie doświadcza traumatycznych dowodów na własną bezradność i kalectwo ruchowe. Na pewno odradziłabym mu CHTH, która w tej sytuacji mogłaby mu zrobić więcej krzywdy niż pożytku. Zrezygnowałabym też z wizyt u onkologa - ponieważ jego rola już się skończyła: ten pan pomóc już nie może.
Bardzo natomiast będzie potrzebna pomoc hospicjum domowego by umiejętnie łagodzić objawy związane z progresją choroby.
Ja wiem, że na tę wizytę to tatuś chciał jechać i że była to jego wola. Jednak teraz jesteście już bogatsi o to przykre doświadczenie i.. warto je wziąć pod uwagę planując cokolwiek..
A lekarz onkolog.. nie odmówił chemioterapii II linii z niedbalstwa czy złej woli - postąpił zgodnie z zasadami leczenia. A zasady te sformułowano mając na względzie tylko i wyłącznie odpowiedni bilans korzyści/strat chorego w danej sytuacji klinicznej.
Mam nadzieję, że udało mi się przekazać to co zamierzałam.
Będę tu zaglądać.
ściskam.
Dziękuje bardzo za wyjaśnienie, Tak Tata zakończył 8 grudnia chemioterapię.
Musiałam wiedzieć na 100 %, musiałam mieć potwierdzenie, że właśnie chemię drugiej linii stosuje się tylko w niektórych przypadkach, a nie zawsze, kiedy chory dotrwa do czasu trzech miesięcy od chemii. Tata ma opiekę Hospicjum od dawna - tzn od sierpnia, ma swoją pielęgniarkę, która próbuje pomagać i lekarza ( niestety tu mała zmiana, ze względu na poród Pani doktor, która do nas przychodziła).
Co do onkologa, to już 1,5 miesiaca wcześniej, kiedy wyznaczył kolejną wizytę na 22 marca miałam wątpliwości co do jej sensu dla Taty. Lekarz mówił, ze Tacie juz nic nie pomoże.
Ale wiadomo jak to jest, nie chce sie pozbawiać swojego bliskiego, tej ostatniej nadziei. Więc była to bardzo trudna decyzja. Ale teraz wiem, że tu trzeba mieć wielkie wyczucie.
Uwierzcie, że gdybym wiedziała, że tak będzie to wyglądało nigdy bym nie wypuściła nigdzie Taty. Jeszcze tydzień temu gotowa byłam sama iść do lekarza.
Ale mniejmy nadzieję, że szybko to wyjdzie z naszych głów, żeby dalej mieć siłę pomagać Tacie, tyle i będzie trzeba.
Dziękuje DSS, teraz wiem, że zrobiliśmy wszystko co było trzeba, a teraz trzeba sie skupić na tym, żeby Tata najmiej cierpiał.
DumSpiro-Spero, świetne podejście do sprawy i wytłumaczenie wszystkiego czego potrzebowała wiedzieć kubanetka Jestem pod wrażeniem takiego dokładnego wyjaśnienia, z pewnością rozwiałaś kubanetce wszystkie wątpliwości i wiele jej to pomogło... kubanetka, kochanie a Ty się trzymaj dobrej myśli! Będzie jeszcze dobrze! Wspieraj tatusia mimo wszystko! Pozdrawiam,uściskaj tatę i życzę wiele siły i wielu wspaniałych tygodni...miesięcy...lat
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
wiem, że zrobiliśmy wszystko co było trzeba, a teraz trzeba sie skupić na tym, żeby Tata najmiej cierpiał
Bardzo dojrzałe podejście.
Ja niestety nie potrafiłam zrezygnować z dalszej chemioterapii, dopiero po szturchnięciu przez DSS, dotarło do mnie, że to poprostu w naszym przypadku nie ma sensu i że nie mogę patrzeć na swoje racje, tylko na to co czuje mój mąż. Chociaż onkolog namawiał nas, zrezygnowaliśmy.
W serduszku pocichutku, nie dopuszczamy do siebie, że rak wygrywa i robimy wszystko, aby ten czas jak najbardziej wydłużyć. Dlatego czasami taki "kubełek wody" jest potrzebny.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
DumSpiro-Spero, ja Ci też dziękuję.
kubanetko, jesteś naprawdę bardzo dzielna. Mam nadzieję, że i mi nie zabraknie tej dzielności, gdy przyjdzie ten czas. Ściskam
Dziękuje, ale tak średnio dzielna, płaczę do poduszki i żalę się mężowi - codziennie mu się żalę.
Wczoraj zaskoczylismy rodziców swoją wizytą, bo we wtorek wieczorem wyjechałam a wczoraj znów zajechaliśmy.
Tata już mniej jest zestresowany po tym całym zajściu, moze nawet wcale.
Myślę, że więcej ja to przeżywam, bo mi bardzo przykro, że tak wyszło jak wyszło we wtorek.
We wtorek dałam mu jeszcze kaczkę do pokoju, na wypadek gdyby chciał siku pilnie a nie miał siły wstać.
Skorzystał z niej.
Jak przyjechałam, powiedział, że dzięki tej kaczce ma wygodę, bo nie musi chodzić. Ale jak było nas trzech w domu, to stwierdził, że idzie do toalety, bo jak się nawet wywróci, to nas tyle jest, że napewno go podniesiemy.
Ale poradził sobie świetnie - myślę, że trochę wypoczął, odstresował się i śmiał do przodu. Tata po doświadczeniu słabości, potem się boi przez jakiś czas.
Do teraz, z relacji mamy, sam sobie radził jeśli chodzi o chodzenie.
Szkoda, że na razie nie mogębyć każdego dnia z nimi:( Ale jeźdzę ile tylko mogę.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Fajnie,że tatuś czuje się w miarę dobrze. Miejmy nadzieję,że taki stan się utrzymie,no i życzymy jeszcze lepszego samopoczucia ! Super też,że tato ma taki apetyt 
TRZYMAJCIE SIĘ !!!
Za uśmieszki zamiast kilku słów rzeczowego wyjaśnienia - temu panu klaps 
Jestem pod wrażeniem takiego dokładnego wyjaśnienia, z pewnością rozwiałaś kubanetce wszystkie wątpliwości i wiele jej to pomogło... 
