Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się => w tym wątku <=
Dzień dobry,
założyłam konto na forum w imieniu mojej Mamy, która zaczyna walkę z rakiem piersi.
Chciałabym ewentualnych porad na co Mama powinna zwrócić uwagę w trakcie badań i podczas leczenia. Będę filtrowała informacje ponieważ Mama nie leczy się w Polsce, a w Londynie w tzw. Breast Cancer Unit, który nastawiony jest na szybką diagnozę i leczenie.
Wszystko zaczęło się od kontrolnej mammografii w styczniu 2015, potem z marszu biopsja i jeszcze szybciej wycięcie guza.
Nie mam niestety skanów angielskich badań Mamy, więc dzielę się tymi informacjami które mam i proszę o ocenę jakie tutaj są rokowania, czy którą z Pań przechodziła raka w podobnym stadium?
Operacja była oszczędzająca pierś, guz zlokalizowany był płytko pod skórą (Mama sama go wymacała jeszcze przed mammografią), umiejscowiony po zewnętrznej stronie prawej piersi (od strony ręki, nie mostka), bliżej brodawki niż dalej Najpierw przeprowadzono biopsję gruboigłową, potem przed zabiegiem mammografię razem z wprowadzeniem sądy itd.
Carcinoma ductale invasivum
Wynik his-pat z dzisiaj: pT2N1a(sn)
Receptory: ER (estrogenowe) 8/8, PgR (progesteron) 6/8 HER 2 negative. (ujemne).
Nie mam całości opisu, ponieważ Mama nie ma skanera, jak będę miała więcej danych to się podzielę.
W najbliższych dniach przewidziano tomografię, scyntygrafię kości i 19 marca zabieg jeśli dobrze zrozumiałam usunięcia węzłów chłonnych.
Z klasyfikacji TNM wynika, że N1a to mikroprzerzuty w węzłach max. do 0,2cm - to dobrze rokuje prawda?
Początkowo oceniano w biopsji guz na ok. 10 mm, potem okazało się, że 24 mm.
Na razie wiadomo, że na 100% będzie radioterapia, obstawiam raczej też, że chemia, ponieważ jeśli chodzi o złośliwość jest to niestety G3. No i z racji dodatnich receptorów pewne leczenie hormonoterapią.
Czy przy stopniu G3 i takiej wielkości guza Mama ma szansę na całkowite, 100% wyleczenie?
Będę wdzięczna za opinie, wskazówki. Może któraś z Pań leczyła się też za granicą? Chodzi mi o to czy standardy postępowania są takie same niezależnie od miejsca? Czy w Polsce przy takim guzie byłaby mastektomia czy też operacja oszczędzająca?
W imieniu Mamy niestety ale mówię dzień dobry wszystkim rakowym pacjentom :( Szkoda, że tak się stało, ale jak już się stało to trzeba się ogarniać i walczyć z całych sił!
Breast Cancer Unit to najlepszy adres do leczenia raka piersi, to wyspecjalizowana jednostka mająca najwyższe światowe standardy postępowania i spełniająca określone kryteria dotyczące kadry i wyposażenia..
To czy operacja jest oszczędzająca czy z usunięciem całej piersi zależy głównie od tego czy da się z zadowalającym efektem wizualnym przeprowadzić wycięcie samego guza, czy chora jest dobrym stanie żeby przejść radioterapię i jakie są preferencje chorej. W lepszych ośrodkach jest więcej operacji oszczędzających.
Wg wytycznych NCCN (a te są chyba stosowane w BCU) pN1a to przerzuty do 1-3 węzłów po tej samej stronie przy czym co najmniej jeden z nich większy niż 2 mm. W tym wypadku dodano (sn) co oznacza że zbadano węzeł wartowniczy i to w nim znaleziono przerzut który pozwala podejrzewać że mogą być dalsze. Stąd zalecenie usunięcia pozostałych węzłów i ich zbadanie oraz badania (TK i scyntygrafia) sprawdzające czy nie ma przerzutów odległych. Na temat szans chorej będzie można wypowiedzieć się dopiero po tych badaniach, bo obecne N1a może się zmienić po zbadaniu wszystkich węzłów.
A tak z ciekawości - w którą stronę masz zamiar filtrować informacje ? ( i po co?)
gaba - serdecznie dziękuję za odpowiedź! Z tym filtrowaniem to źle napisałam, źle się wyraziłam. Ujmę to tak - chodzi mi o porównywanie leczenia tj. jak to robią w UK, a jak w Polsce. Czasem takie myśli, że może tutaj byłoby lepiej (wszak polscy lekarze też są świetni) skoro w Breast Unitach pozbywają się guzów na chirurgii jednego dnia, nie ma trzymania pacjentek po zabiegu, co mnie zadziwiło, ale potem zrozumiałam czemu tak robią. Nie zamierzam Mamie nic filtrować, to twarda sztuka, która właśnie chce wiedzieć wszystko o swoim leczeniu, rokowaniach itd. (w myśl, że jak wiem to strach mniejszy)
[ Dodano: 2015-03-12, 19:13 ]
Oczywiście wszystkie informacje, które tutaj umieszczam są za zgodą Mamy, pozwoliła w jej imieniu założyć wątek. Sama pisać nie będzie bo nie ma komputera a (cytuję): pisanie na komórce to ponad moją cierpliwość Wiem z doświadczenia, że taka wymiana informacji i porad na forach bardzo pomaga i może dużo dobrego zdziałać, przerabiałam to przy chorobie innego członka rodziny - istna kopalnia wiedzy, naprawdę.
Naprawdę żeby się móc nazywać BCU trzeba spełnić wiele wymogów. Są wyspecjalizowane jednostki atestujące i ja osobiście wierzę atestom bardziej niż swoim obserwacjom.
A co do wycinania guza to w warszawskim COI zjawiłam się o 9 rano na założenie harpuna, zapomniałam z domu portfela, więc bez grosza przy duszy, założyli harpun i kazali iść na oddział na wycięcie (chirurg zapomniał mnie uprzedzić że będę miała od razu wycięcie) głodna czekałam do 12. O 12.40 wychodziłam wściekła i głodna ,ale już bez guza, w szatni wybłagałam jakiegoś faceta o 1 zł bo bez opłaty nie chcieli wydać kurtki. O 14 byłam w domu i gotowałam obiad bo obiecałam rodzinie że to zrobię. Tak wygląda miejscowe wycięcie - ma swoje zalety.
Niestety usunięcie węzłów to już z narkozą i to będzie poważniejsza operacja z dłuższym okresem rehabilitacji.
Mama też mówiła, że po wycięciu węzłów zostaje się 2-3 dni na obserwacji i jak się nic nie dzieje to do domu. Jak miała usuwanego guza to początkowo planowano znieczulenie miejscowe,ale jednak była intubacja. Zabieg jakoś 1h-1,5h, później dojście do siebie w pokoju wybudzeń i koło 17 Mama była w domu. Pospała jakieś 20 minut i zaczęła sprzątać.... Chyba jeszcze adrenalina robiła swoje bo dopiero na drugi dzień spała jak suseł. W Londynie jest po prostu tyle milionów ludzi, że jakby chciano każdego zostawić na 1-2 dni na obserwacji to by im łóżek nie starczyło Śmiałyśmy się, że na ból dostała nieśmiertelny paracetamol (ale jeszcze jakieś inne leki więc było ok). W BCU podoba mi się to, że pacjentka się o nim nie musi martwić - o żadne rejestracje, nie biega po wyniki tylko wszystko dostaje pocztą na piśmie ze szpitala, albo telefonicznie. Dużo załatwia jej tzw. personal nurse, z którą pacjentka ma kontakt mailowy i telefoniczny kiedy tylko potrzebuje. W Polsce personal nurse to dla mnie brzmi jak american dream... Nie ujmując niczego naszym pielęgniarkom bo są wspaniałe ale nie ma tyle personelu, żeby chory miał taką spersonalizowaną opiekę tylko pod siebie. Plus te wszystkie konsylia lekarskie, kiedy cały zespół wszystko tłumaczy - zrobiło to na mnie (nie będę ukrywać) bardzo pozytywne wrażenie.
gaba - a u Ciebie jak piersiowa historia, wszystko ok? Jeszcze nie przeryłam się przez wszystkie wątki na forum, straaaasznie tego dużo, dawkuję sobie Ściskam mocno i dziękuję za odpowiedzi
wiem, że na dziś dzień to mało ale wrzucam dokument z wynikami Mamy (zdjęcie wysłane MMS-em). Generalnie to w UK pacjent chyba nie ma tak o w domu swoich badań, w trakcie leczenia to wszystko jest w szpitalu w kartotece ale regularnie dostaje listy ze szpitala odnośnie procedur medycznych, które były wykonywane i o wszystkich terminach, ustalonych badaniach itd. Mama na razie dała radę tylko tyle wysłać. Czy przy takim rozpoznaniu jest szansa na całkowite wyleczenie? Wiadomo, że teraz ważne będą tomografia i scyntygrafia celem określenia przerzutów odległych.
Zastanawia mnie tylko jak to jest, że na pierwszej mammografii guz oszacowano na jakieś 10mm (lekarz powiedział, że to do 1 cm maksymalnie) a później po operacji okazało się, że wycięto guza o wielkości 24mm. Możliwe jest, że po biopsji to jakoś gwałtownie urosło? Przyznam, że dużo o tym myślę, ponieważ jest zasadnicza różnica między 10 mm a 24 I kolejna moja myśl - czy przy 24mm nie lepsza byłaby mastektomia? Oczywiście cieszę się, że był to zabieg oszczędzający pierś (chodzi tu głównie o aspekt psychologiczny) ale jest jakiś taki strach, że kurcze może trzeba było wyciąć całą pierś?
[ Dodano: 2015-03-18, 22:16 ]
tutaj zamieszczam to co na razie udało mi się dostać od Mamy
01..jpg tutaj zamieszczam to co na razie udało mi się dostać od Mamy
Generalnie to to samo co już napisałaś i nic w dotychczasowych rozważaniach nie zmienia. To co nie było wiadome (co tam jest w tym drugim węźle) to i na tym skanie jest ucięte. Tak jak Ci już pisałam trzeba poczekać na wyniki scyntygrafii i CT.
Wymiary guzów w mammografii (i generalnie w każdym dwuwymiarowym badaniu obrazowym) mogą znacznie różnić się od rzeczywistości, guz to nie jest regularna kula i od której strony nie spojrzysz to ma inny wymiar.
Wszystkie doniesienia z badań obejmujących już po kilkanaście tysięcy przypadków mówią że nie ma różnicy (w czasie przeżycia ogółem i czasie przeżycia bez progresji) między mastektomią a prawidłowo przeprowadzonym leczeniem z oszczędzeniem piersi.
Ps. A tak dla mojej ciekawości (i chęci podniesienia wiedzy) czy mogłabyś poprosić mamę i tu podać co dokładnie (po angielsku ) jest napisane po słowach: and a superolateral bed biopsy did not ?????
Tam jest did not show Troszkę ucięte bo wiadomo jak czasem wychodzi robienie zdjęć telefonem.
Gaba dziękuję za cierpliwe wytłumaczenie wszystkiego, wiem, że może dopytuję się o rzeczy oczywiste ale na początku każdej takie rakowej diagnozy człowiek chciałby wiedzieć wszystko i o wszystko się martwi i zastanawia się czy aby na pewno wszystko idzie tak jak iść powinno.
Mama dzisiaj miała zabieg usunięcia węzłów chłonnych pachowych, jest już po operacji i dochodzi do siebie Po sms-ach widzę, że chyba jeszcze narkoza działa więc niech sobie teraz pośpi i odpocznie. A z sms-ów będziemy się śmiały później. Będę dawać znać co i jak w momencie jak przyjdą wyniki badań.
[ Dodano: 2015-03-19, 18:13 ]
Ale mama chyba już zna wyniki CT i scyntygrafii. Jeżeli nie to chyba chirurg jej powie, zwykle odwiedza pacjenta po przebudzeniu. Jeżeli chce Ci się śmiać z sms'ów to znaczy że wszystko OK!
Chyba pacjenci z pakietu onkologicznego mogą pozazdrościć szybkości leczenia, ku pamięci i dla informacji jak można szybko działać podaj dokładną datę tej mammografii.
Nie wszystko o co pytasz jest takie oczywiste. Dyskusja czy nie lepiej w takim wypadku usuwać całą pierś ciągle trwa i stale prowadzone są różne analizy porównawcze. Ale jak na razie wszystkie badania dały taki wynik jak pisałam. A w Polsce znalazłabyś wielu chirurgów "starej daty" którzy proponowaliby mastektomię.
Co do daty tej pierwszej mammografii to był początek stycznia - pierwszy albo drugi tydzień. Mama była na święta w domu i już wtedy mówiła mi, że ma umówioną mammografię, później biopsja, której wyniki znała po niecałych 10 dniach więc jak dla mnie to bardzo szybko.
Mam wieści - Mama już się wybudziła, ma założony dren którym pięknie schodzą płyny, próbowała coś zjeść, napić się, krótki spacer i spać
Wyniki tomografii i scyntygrafii ujemne, nie stwierdza się przerzutów odległych, jedyne co to te nacieczone węzły chłonne,których już nie ma - więc cieszymy się i świętujemy mały sukces. Teraz czekam niecierpliwie na to jak dalej będzie wyglądało leczenie - czy tylko radioterapia czy jednak chemioterapia żeby to dziadostwo dobić raz a porządnie
Moi Drodzy mam jeszcze pytanie odnośnie diagnozowania chorej na raka piersi,
czy po operacji usunięcia węzłów chłonnych są one tak samo jak guz pierwotny oddawane do badania patologicznego? I dopiero mając wyniki tych węzłów ustala się ścieżkę leczenia?
Pytam bo Mama jest już po zabiegu, usunięto już dren spod pachy ale na razie zero informacji o leczeniu. Czy po prostu jest to czas dany pacjentce na dojście do siebie po zabiegu? Mama pisze, że ciut osłabła, że chyba jak jej opadła adrenalina i emocje to czuje kolosalne zmęczenie. Chciałaby wrócić do pracy i najbardziej narzeka na bezczynność (typ kobiety, która usiedzieć nie umie...) i na to, że chciałaby żyć w twz. normalności, przyznaje, że coś ją trafia jak znajomi przychodzą w odwiedziny i mówią tak dużo o chorobie, tylko wokół tego kręcą się rozmowy.
Węzły są badane, ale to nie trwa zbyt długo bo tylko określa się ile węzłów zajętych i czy naciekają na tkankę tłuszczową, więc po ok tygodniu jest wynik. Ale niezależnie od wyniku chemioterapię (i radioterapię) robi się po wygojeniu rany, więc minimum 2 tygodnie po operacji a maksimum do 8 tygodni po operacji (ale w dobrych ośrodkach to jest do 4-6 tygodni).
Gaba - dziękuję za informacje! Faktycznie trzeba poczekać na zbadanie węzłów. Wiem już, że u Mamy były tylko 2 z komórkami rakowymi (te które opisano jako podejrzane) ale reszta czysta, więc chirurdzy skończyli swoją robotę. Teraz skierowanie (taki list) do onkologa i będzie decyzja co do dalszego leczenia. Wstępnie pewna jest radioterapia (ale za ok. 1,5 miesiąca bo rana musi się porządnie wygoić na zewnątrz i w środku) i Tamoxifen, o ewentualnej chemii zadecydują już onkolodzy. Nie ma absolutnie zgody lekarza na powrót do pracy (pomimo chęci Mamy), ma odpoczywać, goić się i nabierać sił na dalsze leczenie. Ulżyło mi, że ta bestia się zatrzymała tylko w węzłach. Na dniach planowany też jest porządny "przegląd" ginekologiczny żeby zrobić porządek z tym co na dole a pewnie jest co robić bo Mama miała zawsze jakieś atrakcje jajnikowo-macicowe że tak powiem.
Najgorzej to wytłumaczyć Mamince, że jakoś musi znieść brak zajęć i zorganizować sobie coś dla siebie. Ostatnie 20 lat to praca, praca, praca a tu nagle pracy nie ma i robi się problem. Może jakieś dzierganie na drutach.....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum