Od Marca tego roku mama skarżyła się na pojawiającą się wydzielinę ropną, szczególnie z rana, oraz nie przyjemny zapach z ust, chodziła po lekarzach, laryngolog - badanie- wynik =czysto.
Gastroskopia - czysto, być może refluks (zaznaczył lekarz).
Mijają dwa miesiące, mama zauważa u siebie na szyi niewielki guzek po lewej stronie, ponownie rodzinny, laryngolog = wszystko w jak najlepszym porządku.
W między czasie rtg płuc = bez niepokojących zmian.
Po czym miesiąc temu tj. około połowy lipca 2015r, po długich namowach mama idzie na badanie USG do najlepszego fachowca w tej dziedzinie, w naszym mieście, po czym diagnoza obrazowa, obraz węzłów chłonnych podżuchwowych sektor IIA (dwa węzły) IIB (jeden węzeł) podejrzenie przerzutów właśnie do nich.
Mama jest osobą bardzo znerwicowaną, od kilku lat nie uśnie jeśli nie weźmie tabletek na sen, generalnie nie ma powodów do stresu, taka natura.
Do tej pory żyli sobie z Tatą spokojnie, oboje na emeryturach.
Jednak mama, ma strasznie roztargane nerwy, wszystkim się bardzo przejmuje.
Ze względu choćby na fakt iż mam tą świadomość, przejąłem niejako z siostrą przyjmowanie na klatę wszystkich newsów odnośnie wyników itp.
Ze względu na niewielkie ale jednak znajomości w Naszym mieście udało mi się szybko otrzymać skierowanie, zieloną kartę, nawet chirurga onkologa znam dobrze, więc diagnostyka przebiegła gładko.
Tomograf twarzoczaszki i szyi - bez zmian ogniska pierwotnego, bardzo dokładne badanie laryngologiczne bez większych zastrzeżeń lekarza, poza lekko nie symetrycznie powiększonego języka po stronie powiększonych węzłów chłonnych.
Powrót do onkologa i szybka decyzja o skierowaniu na badanie PET/CT - z automatu z racji bliskości do Wrocławia, PET wykonany 12.08.2015 no i dzisiaj wynik, zdjęcia z PET po kliknięciu na link poniżej:
Jeśli mogę prosić o kilka słów komentarza do sytuacji, jest nam bardzo trudno jeśli chodzi o kondycję psychiczną mamy. Proszę o poradę, będę ogromnie wdzięczny.
Spokojnego wieczoru.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2015-09-15, 14:39 ] Bardzo proszę o wstawianie wszystkich(!) załączników tylko na forum, bez odnośników do stron zewnętrznych, bo mogą łatwo się zdezaktualizować.
Póki nie ma żadnego wyniku histopatologicznego to trzeba się trzymać nadziei i Wasza Mama powinna czuć, że jest nadzieja i że jeszcze nie taki diabeł straszny jak go piszą. Wiem, że brzmi to infantylnie, ale to pomaga. Te serie badań i oczekiwań na wyniki będzie strasznie napiętych. Trzeba będzie wprowadzać jakieś pozytywne emocje w czasie tych oczekiwań. Jakieś wspólne wypady do kina z rodzina, albo wyjścia do jakiejś knajpki, albo wychodzenie z dzieciakami na spacery. Nie na siłę, ale tak w sposób naturalny i spontaniczny. Nawet wprowadzanie pozorów, że wszystko toczy się normalnie a po prostu pojawiła się jakaś dolegliwość w domu.W przypadku moich Rodziców to pomagało. Nie uchodzili oni co prawda za tzw. nerwusów. Muszę też nadmienić, że te huśtawki napięć podczas oczekiwań na wyniki są potwornie destrukcyjne i nawet przysłowiowego świętego mogą doprowadzić do rozstroju. Myślę, że warto by było taktownie poprosić Mamę byście poszli z nią do psychoterapeuty lub psychiatry, którzy znają się na psychonkologii. Trzeba przygotować jakąś poduszkę na te wszystkie stresy, nawet jakąś farmakologiczną.
Kibicuję Mamie. Mam nadzieję, że dalsza diagnostyka będzie bardziej optymistyczna
Dzięki Rafus za słowa otuchy. Siostra już rozmawiała z psychologiem, w tej kwestii będziemy się wspomagać.
Dzisiaj mieliśmy prywatną wizytę we Wrocławiu u onkologa, który powiedział, że takiego typu nowotwory się teraz dobrze leczy, nie wiem jak bardzo te słowa wywołała w nim zapłakane oczy mamy, błagające o słowa pocieszenia, ale bez zbadania wycinka, lub całego migdałka chyba ciężko prognozować wyniki leczenia? Chyba, że po obrazie z badania PET, które zamieściłem w pierwszym rzucie można to stwierdzić?
Jednak zadziałało i to dobrze, mama jest bardzo podbudowana, słowa wypowiadane przez lekarza mają dużo większą wagę choć pewnie nastrój będzie falował.
Jednak nurtuje mnie jedna kwestia którą wypowiedział prof. onkolog, trochę mnie zadziwiła. Po przeczytaniu opisu PET powiedział, że tutaj nie będzie leczenia chirurgicznego tylko radio-chemio terapia. Przeglądając wątki na forum o podobnym profilu choroby, raczej stara się chirurgicznie usunąć zmiany nowotworowe? Kolejnym etapem jest naświetlanie i chemia...
Proszę o rozjaśnienie tej kwestii.
Powiedział, że najlepiej byłoby pobrać wycinek z migdałka, wykonać badanie histopatologiczne, to jest zrozumiałe. Ze względu na to, że ten onkolog jest na wrocławskiej radioterapii i nie zajmuje się laryngologią, zasugerował, żeby w Lubinie, wykonać biopsję, po czy mamy zabrać wycinek i zawieźć do Wrocławia do histopatologa.
Ok, również zrozumiałe, jednak po rodzinnej burzy mózgów, wydaje nam się rozsądne zabrać się i pojechać do Gliwic i zacząć całą machinę w jednym miejscu, sam nie wiem już co robić. Z tego co wyczytałem centrum onkologiczne w Gliwicach, zajmuje się tego typu nowotworami na co dzień, wydaje się rozsądnym oddać mamę w najlepsze ręce w jednym ośrodku.
Przy okazji znajomy mi onkolog z Lubina, który rozpoczął całą diagnostykę, zamknął zieloną kartę na poziomie diagnostyki i teraz jest (jak dobrze zrozumiałem) jakby skierowanie na konsylium?
Proszę o podpowiedź, jak nie znając nikogo w szpitalu w Gliwicach, z zieloną kartą w statusie "konsylium" dostać się do leczenia? dalszej diagnozy, itd...
Proszę podpowiedzieć, czy po badaniu wycinka, może okazać się, że skala nowotworu jest na tyle duża, złośliwa, że nie będzie można tego wyleczyć? Trochę wróżenie z fusów na tym poziomie wiedzy, ale może jest ktoś w stanie coś mądrego powiedzieć?
Dziękuję z góry i przepraszam za składnie, piszę to z automatu bez redagowania.
Co złego to nie ja...:)
Z mojego własnego doświadczenia wiem, że bywają przypadki radykalnego leczenia nowotworów głowy i szyi z radio-chemioterapią. Z wycinka nowotworu będzie wiadomo jaka jest natura tego cholerstwa a więc zatem jakimi środkami z arsenału onkologicznego należy go razić. Może się też okazać, że rak ma związek z wirusem HPV a wtedy rokowania związane z leczeniem są bardzo dobre. Myślę, że nie ma się co lękać histopatologii.
Badanie PET pokazało, że cholerstwo najprawdopodobniej nie rozpleniło się na inne organy. Doradzam abyście dogadali się w Lubinie i mieli dostęp do tzw. bloczków z preparatem z wycinku, gdyby trzeba było konsultować z innymi onkologami albo trzeba by było zweryfikować orzeczenie histopatologa.
Oprócz Gliwic macie też w pobliżu Poznań, który jest również prymusowskim ośrodkiem w zakresie omawianych nowotworów.
Nie wiem czy za wcześnie na konsylium jeśli nie ma wyniku badania histopatologicznego. Czy macie diagnozę w oparciu o kryteria TNM???
Myślę, że z Mamą musicie pójść też na mammografię biorąc pod uwagę wyniki badania PET.
Odnośnie rokowań to błagam absolutnie nie czytajcie artykułów na temat statystyki przeżyć, bo one mogą tylko zamydlić Wam oczy. Mówię to z pełną świadomością jako osoba zajmująca się statystyką medyczną. Każdy przypadek jest odrębny a cały sukces leczenia zależy od różnych splotów okoliczności- ogólnego stanu zdrowia pacjenta, systematyczności terapii ale i też łutu szczęścia. Z tego co widać to Wasza Mama ma dostęp do nowoczesnej diagnostyki i specjalistów i na razie idziecie dobrą drogą.
Przepraszam za mądrzenie się.
Nie nie mamy diagnozy w oparciu o kryteria TNM, diagnozę mamy z BAC z węzła chłonnego szyi, cyt. "komórki raka płaskonabłonkowego, prawdopodobnie przerzut z ogniska pierwotnego nosogardła lub ewentualnie płuca" i właśnie tu pytanie się nasuwa, czy już w opisie badania PET nie winno być TNM, ewentualnie podany wielkość guza w migdałku?
Proszę powiedzieć, może ktoś ma doświadczenie, czy lepiej zrobić biopsję tej zmiany w piersi i tarczycy prywatnie i z tym pojawić się już na leczenie do wybranej kliniki, czy zostawić to już do oceny lekarzy w szpitalu np. w Gliwicach... Boję się trochę, że zajmą się sprawą migdałka i węzłów a sprawa piersi zostanie rzucona na drugi plan, a zapobiegawczo wolałbym wiedzieć może wcześniej czy w piersi nie czai się kolejne cholerstwo, być może w ogóle nie związane z szyją...
ehhh...
Dzięki Rafus za zainteresowanie tematem, dzięki wielkie...
diagnozę mamy z BAC z węzła chłonnego szyi, cyt. "komórki raka płaskonabłonkowego, prawdopodobnie przerzut z ogniska pierwotnego nosogardła lub ewentualnie płuca"
Wobec wniosków postawionych przez lekarza opisującego wynik PET (post #1):
Cytat:
[...] wzmożony metabolizm [...] w lewym migdałku podniebiennym
Cytat:
Wynik [...] wskazuje na obecność aktywnego metabolicznie procesu rozrostowego w migdałku podniebiennym lewym
w pierwszej kolejności źródła nowotworu (z którego obecnością liczyć się trzeba praktycznie na pewno)
upatrywałbym w migdałku podniebiennym (tj. w obrębie nosogardła).
twydmuch napisał/a:
czy lepiej zrobić biopsję tej zmiany w piersi i tarczycy prywatnie i z tym pojawić się już na leczenie do wybranej kliniki, czy zostawić to już do oceny lekarzy w szpitalu np. w Gliwicach
Uważam, że najlepiej jest powierzyć diagnostykę i leczenie dobremu lekarzowi i ośrodkowi onkologicznemu (gliwicki do takich należy),
a wtedy to już lekarz prowadzący pacjenta powinien zlecać odpowiednie badania i zabiegi zgodnie z aktualnymi wytycznymi.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Od razu zaznaczam, że nie jestem lekarzem, ale nie doradzałbym tzw. latania od jednego specjalisty do drugiego prywatnego specjalisty by zdiagnozować tą tarczycę i pierś. Stracicie mnóstwo pieniędzy, nerwów a co najważniejsze dla Mamy- cenny czas.Tutaj lekarze muszą działać kompleksowo,równocześnie oraz szybko. Niestety system opieki zdrowtnej to straszna machina, która jest rozregulowana (nie tylkow Polsce zresztą). Musicie wszystkiemu bacznie przyglądać i kontrolować.
Ja bym zasugerował udać się do lekarza POZ (rodzinnego) i poprosić o konkretne skierowanie na leczenie onkologiczne do ośrodka specjalistycznego. Jeśli by były jakieś opory ze strony doktora to dać argumenty z badania PET - że są wskazania do diagnostyki piersi oraz tarczycy, że wciąż nie macie histopatologii guza pierwotnego, że cała ta diagnostyka musi równoległa i skoordynowana a nie "od jednego lekarza do drugiego". Tymczasem czas idzie do przodu. Następnie polecałbym zadzwonić do Gliwic, Poznania i Wrocławia by się zorientować w kolejkach i terminach. Przy rozmowie z lekarzem w Centrum Onkologii CO akcentujcie wskazania z badania PET i wszystkie okoliczności, nawet powiedźcie o niespokojnym usposobieniu mamy. Jeśliby lekarze nie dostosowali się do zaleceń badania PET i problem by zignorowali to problem ten trzeba uporczywie z nimi drążyć aż do konkretnej odpowiedzi lekarza, co się dzieje w tarczycy i piersi-jaka jest diagnoza.
Z mojego doświadczenia wiem, że histopatologia jest konieczna by w pełni uchwycić jaka jest natura tego gada siedzącego w gardle Mamy. Jaki jest jego stopień złośliwości i charakterystyka. Badanie z węzła chłonnego jest niemiarodajne w tym względzie. Na obecnym etapie jedynie wiadomo, że wykluczone jest że to rak płuc. Może piszę truizmy, ale sam pamiętam jaką gonitwę myśli miałem z bratem przy diagnozowaniu rodziców
Dziekuje Wam bardzo, za odpowiedzi, podpowiedzi...jutro jedziemy do Gliwic. Dam znać, jak coś wiedziec wiecej bedziemy.
Wiecie może, czy dobrze leczy sie tego typu nowotwór z zajętymi węzłami chłonnymi ?
Zdaje sobie sprawę , indywidualności podejścia, ale może ktoś przechodził tą chorobe?, lub towarzyszył przechodzącemu ją?
Efekty leczenia raka migdałka z przerzutami w węzła chłonnych są całkiem dobre. Nowotwory w jamie ustnej i gardle mają to do siebie, że często "sypią" się do węzłów chłonnych. Powtórzę się, ale lekarze muszą pobrać wycinek zmiany pierwotnej by określić stopień złośliwości (G) oraz określić wielkość tej zmiany.Od tego zależy jaki schemat leczenia będzie włączony (chirurgia z radioterapią, radiochemioterpia itd.) Jak sam zresztą czytałeś samo leczenie tego umiejscowienia nowotworów nie należy do najprzyjemniejszych. U pacjentów pojawiają się kłopoty z odżywianiem, ból w jamie ustnej, nadżerki, grzybica jamy ustnej. Na tym etapie doradzałbym zaleczenie u Mamy stanów dentystycznych, które mogą być źródłem reakcji zapalnej (choroby przyzębia, duże ubytki). Decyzję taką skonsultowałbym jednak jeszcze z onkologiem. Ważne jest by Mama jeśli Mama jest dosyć szczupła by sobie dobrze jadła. Nie chodzi tutaj o takie ciężkie tłuste żarcie, ale o jedzenie bardzo treściwe lekko strawne, które by dożywiło jakoś Mamę przed problemami związanymi z odżywianiem podczas terapii zmiany nowotworowej. Polecam też uzbroić się na przyszłość w różnego rodzaju środki farmakologiczne do jamy ustnej: nystatynę, łagodne płukanki do ust, sztuczną ślinę, która się przyda podczas ewentualnej radioterapii. Głupio zabrzmi ale porozmawiałbym też z lekarzami by nie byli zbyt dosadni w informowaniu mamy na temat przebiegu choroby i rokowań. Dla tzw. nerwusów taka dosadność jest szczególnie brutalna i potrafi w nich zabić nadzieję. Z moich doświadczeń z chorobą nowotworową wiem, że nadzieja nie jest matką głupków.
Update ;-) Jesteśmy z mamą w Gliwicach, piąta godzina czekania w dlugiej kolejce chorych na to cholerstwo. Mama już z tego wszystkiego zapomniała chyba o chorobie bo od 04:00 do teraz już zdążyła się zamartwiać... dam znać na czym stoimy, mam nadzieję, że nie dostaniemy strzała z odległym terminem...
Znam te kolejki. Na początku serce stoi w gardle i paraliż a później to nawet już ze stresu się zapomina gdzie i po co się jest, rodzinka robi się głodna i robi się jakiś taki dramatyczny piknik. Napiszcie jak wypadła wizyta, jak nastrój Mamy i wyniki. Przekażcie Mamie, że wirtualnej przestrzeni żywi ludzie strasznie ściskają kciuki i kibicują !!
Długi dzień wczoraj, tak jak gdzieś ktoś na forum opisywał długie kolejki i coraz większą frustrację nie których pacjentów, pomimo wyciszenia z powodu ciężkiej choroby. Mam została zbadana przez lekarza laryngologa, który przy badaniu palpacyjnym jamy ustnej zawołał jeszcze drugiego, zastanawiało ich czy podniebienie miękkie jest już również zajęte, opinie mieli podzielone. Zbadali również pierś, i tu coraz większe zmartwienie, bo to już drugi lekarz, który badając pierś mówi, że mu się ta zmiana nie podoba.
Przerwa na pytania...
Czy do piersi rak mógł dać przerzuty?
Czy ognisko wzmożonego metabolizmu w piersi, wynikające z badania PET na takim poziomie, zawsze równa się nowotwór złośliwy?
Czy możliwe jest, że mama ma dwa ogniska pierwotne (mega pechowo 2x rak?)
Jak wygląda w takiej sytuacji leczenie?
W dalszym etapie poczekaliśmy kolejne 1,5h na tak zwaną kartę konsultacyjną, poniżej link do zdjęcia karty:
Przyznam szczerze, że wybierając Gliwice jechaliśmy tam z nadzieją kompleksowości działań, okazuje się jednak, że np. zlecają mamie tonsilektomie, ale mówią, że u siebie tego nie robią, mamy badania USG tarczycy oraz szyi przez dwóch różnych lekarzy wykonane około 30dni temu, też nie biorą pod uwagę, chcą mieć swoje USG ze swoim opisem. Co ciekawe Pani laryng. w Gliwicach, na moje pytanie, czy jak się okaże, że podczas zabiegu w jakimś innym ośrodku, jest już naciek na podniebienie, powiedziała, że to lekarze wycinający migdał zdecydują podczas zabiegu o zakresie wycięcia. I teraz co, mamę operować będzie lekarz "A", który widzi tylko skierowanie na laryngologie i tonsiloskomie, nie widzi nigdzie wpisanego, że ma reagować i zwiększać lub zmniejszać zakres wycięcia?
Powiem szczerze, że trochę jakieś to nie po mojemu...Miałem jakiś poukładany plan dla mamy w swojej głowie a tu taki psikus, no nic, właśnie próbuję zbudować go na nowo.
Proszę powiedzcie:
Czy jak załóżmy wytną mamie migdał (potrzebny do określenia poziomu zróżnicowania nowotworu, oraz określenia TNM (chyba) to czy wydadzą mi bez problemu po przebadaniu próbkę z którą mam się pojawić w Gliwicach?
Jak szybko pacjent dochodzi do siebie po zabiegu tonsliloskomii?
Jak poważny jest to zabieg?
Rozmawiałem już z lekarzem laryngologii w Lubinie, mam się kontaktować z jednym z profesorów we Wrocławiu, Ci dwaj znowu mówią mi coś o ewentualnym wycięciu również węzłów chłonnych, ale znowu o tym nic nie mówiono w Gliwicach...
Dlaczego nic na tym etapie nie mówili w Gliwicach o powiększonym pakiecie węzłów chłonnych? Zastanawiam się czy za kilka tygodni nie będą kazali mi szukać kliniki gdzie mamy wyciąć węzły i wrócić z nimi do badania do Gliwic...
Co radzicie? w związku z wycięciem migdała, we Wrocławiu? a może w ogóle zabrać się z tych Gliwic, skoro i tak nie wykonują zabiegów tego typu i razem z wycięciem zostać już na leczenie we Wrocławiu?
Chyba, że totalny brak wiedzy prowadzi mnie w złą stronę, może jest tak, że ze względu na to, że tonsilektomia to taka mała sprawa, że nawet na to czasu nie tracą w Gliwicach, a jeśli w późniejszym etapie okaże się, że jest potrzebny bardziej rozległy chirurgicznie zabieg, to oni to już u siebie robią?
Pytań w brud, teraz mam wrażenie, że to ja decyduje o losie mojej mamy, bo tak jak wcześniej pisałem mocno z siostrą zastępujemy rodziców naszych rodziców, do tego stopnia, że potrzebują potwierdzenia już w najprostszych sprawach.
Teraz na bardzo szybko.
Tak możliwe jest, że guz w piersi jest tzw. rakiem synchronicznym czyli rakiem razy dwa jak napisałeś. Niestety przy dzisiejszej epidemii tego świństwa tak bywa statystycznie co raz częściej. Przerzuty do samej piersi są bardzo rzadkimi przypadkami. Trzeba jak zadbać o pełniejszą diagnostykę piersi. Zmiana jest bardzo podejrzana, ale nie do diagnozowana. Nie ma jeszcze powodów do paniki w tym względzie.
Rozumiem całe Wasze rozterki. Wszystko wygląda na to, że wysłali Was do Lubina. W moim odczuciu to bardzo chaotyczny opis ta cała karta konsultacyjna. Piszą o guzie bez wnikania w klasyfikowanie na temat jego wielkości, złośliwości a następnie piszą o przerzutach na węzłach chłonnych. Zabieg tonsilektomii zapewne nie będzie miał charakteru wyrżnięcia migdałków jak u małego dziecka, ale wycięcia zajętego migdałka i zajętego obszaru gardła. Z bardzo dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że usuwane będą węzły chłonne. W moim odczuciu by zabieg taki był przeprowadzony profesjonalnie powinien on być wykonany przez chirurga onkologa, który ma nie tylko wprawę w takich operacjach, ale który mógłby śródoperacyjnie ocenić postęp choroby i wybrać odpowiedni zakres tkanek. Wszelkiego rodzaju docinki są szkodliwe dla pacjenta i mogą się przyczynić też rozplenienia tego tałatajstwa. Próbki preparatu histopatologicznego muszą być również do dyspozycji pacjenta. Jeśli ktoś będzie się zapierał, że nie to bierzecie słuchawkę i dzwonicie do Biura Praw Pacjentów z prośbą o interwencję.
Może porozmawiać z Waszym laryngologiem i powiedzieć o tym wszystkim i powiedzieć, że to operacja onkologiczna i zależy Wam na przeprowadzeniu zabiegu przez chirurga onkologa. Może spróbujcie uderzyć do Wrocławia i opisać co się zdarzyło w Gliwicach.
Witam, w sprawie leczenia mojej mamy myślę, że spokojnie książkę napiszę o stanie służby zdrowia i podejściu do chorych na raka systemu. Opiszę wiecej szczegółów wkrótce, a teraz bardzo pilnie proszę o odpowiedź kogoś, kto leczyl się, miał/ma kogoś kto się leczy w Dolnośląskim Centrum Onkologii we Wrocław iu? Wychodzi na to, że mamę będziemy leczyli właśnie tam, a z tego co sie orientuje, tam tego typu nowotworów nie leczą na co dzień. ..
Proszę o odpowiedź.
Dziękuję z góry.
[ Dodano: 2015-09-04, 23:09 ]
Czy DCO dysponuje kadrą, wiedzą i możliwościami leczenia nowotworu migdałka podniebiennego?
twydmuch, czy wdrożona została dalsza diagnostyka u mamy? czy też skoncentrowano się na leczeniu w DCO Wrocław, na Hirszfelda... nowotworu migdałka podniebiennego i węzłów chłonnych szyi?
[ Dodano: 2015-09-05, 22:51 ]
twydmuch napisał/a:
z tego co sie orientuje, tam tego typu nowotworów nie leczą na co dzień. ..
skad masz takie informacje...
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
