Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak Jamy Ustnej G2
Autor Wiadomość
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #61  Wysłany: 2019-11-17, 20:17  


Co prawda okazało się że udało się zrobić W znieczuleniu ale bez intubacji.
Jak?
Nie wiem.
Mam nadzieję że to skutki tego znieczulenia.
Teraz czekamy na wyniki i konsultacje u lekarza, które powiedzą czy to jeszcze wojna, czy już pole bitwy....
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #62  Wysłany: 2019-11-21, 14:38  


Wczoraj mama dzwoniła do szpitala i są wyniki.
Wszystko przygotowane, dziś mieli jechać odebrać wynik i do swojego lekarza, ale...Tata w nocy miał problemy jelitowe i nie czuł się na siłach dziś jechać.
Mimo wszystko mama się zebrała i pojechała, żeby choć odebrać wynik Nr.
Niestety realia pozwalają z nóg.
Od jednego gabinetu do drugiego i skończyło się na 4 gabinecie-kadry.
Okazało sie że wyniki trafiły do karty pacjenta, ponieważ Tata leżał na oddziale jak miał badanie.
Aby uzyskać wynik, mama musiała napisać podanie o wydanie duplikatu wyniku.
No i co, kolejną niespodzianka.
Wynik będzie wydany do 7 dni.
Na prośbę mamy aby przyspieszyć, Pani stwierdziła że powinniśmy się cieszyć że opis badania już jest, bo mają na niego 6 tyg...Paranoja
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2517
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #63  Wysłany: 2019-11-22, 08:08  


crayzy napisał/a:
Na prośbę mamy aby przyspieszyć, Pani stwierdziła że powinniśmy się cieszyć że opis badania już jest, bo mają na niego 6 tyg...Paranoja
Potwierdzam... paranoja. :uuu: Trzymaj się.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #64  Wysłany: 2019-11-23, 10:04  


Po ruszeniu znajomości oraz przychylności lekarza, udało się i mamy wynik.

W pon wizyta u lekarza prowadzacego.
Dodam że Tata miał operację 9 miesięcy temu, wycieli wtedy dziada. Wycinki były czyste więc nie było radio Ani chemi.

2 miesiące temu wznowa. Z tego co wyczytałam to stopień zaawansowania 4.

A
Jak pisałam wcześniej Tata miał RM, mimo że mama powiedziała lekarzom jaka była sytuacja jak chcieliśmy zrobić prywatnie to lekarze w szpitalu zrobili je tak samo.
Poza zaawansowaniem i ogólnym opisem niewiele wiemy.
Jednak przez te 2 miesiące dziad urósł masakrycznie i boimy się że będą chcieli powtarzać badanie czy dodatkowo robić tk.
Czego możemy się spodziewać, jakie leczenie powinno być zastosowane, o co pytać i o co prosić.
Podpowiedzcie coś.
Czy przy takim zaawansowania możliwe jest podanie chemii A potem wycięcie jeżeli będzie odpowiednią odpowiedź? Czyli czy leczenie radykalne wchodzi w grę?

Dodam że radio odpada, że względu na ranę, dziurę która Tata ma na szyi.

Przepraszam za chaos wypowiedzi, ale głowa nie ta....

[ Dodano: 2019-11-23, 10:05 ]
I jeszcze wynik RM. Muszę przepisać bo nie można dodać.

[ Dodano: 2019-11-23, 10:31 ]
Badanie niemal niediagnostyczne że względu na znaczne artefakty ruchowe.
Konieczne pilne wykonanie badania tk twarzoczaszki i szyii.

Na kilku pojedynczych przrkrojach w projekcji poprzecznej uwidoczniono ekspansywny guz wielkości w przybliżeniu 7,8 (ap)x 5,1 (tr)x7,5 (cc) cm, naciskając po stronie prawej
-mięśnie przestrzeni mięśnia zwalcza
-Prawa slinianke przyuszna
-Przestrzen podzuchwowa
-Przestrzen naczyń szyjnych
-Przestrzen tylna szyii
-Tkanke podanie na w okolicy slinianke przyusznej
-skórę i tkankę podskorna okolicy podzuchwowej
Ocena ewentualnego nacisku żuchwy w badaniu TK.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #65  Wysłany: 2019-11-24, 19:16  


Podbijam
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #66  Wysłany: 2019-11-26, 21:17  


Po odbyciu kominku, mama tel dowiedziała się że tato został zakwalifikowany do radio i chemioterapii paliatywnej.

Cały czas mieliśmy nadzieję na chemię która zmniejszy guza A następnie jeżeli byłaby taka opcja operacja.
Rozumiem że przy radio i chemioterapii paliatywnej takie rozwiązanie odpada, czy jednak gdyby leczenie zmniejszyło guza i nacieki, można liczyć na operację?

Jeżeli ktoś posiada namiary do dobrego onkologa zajmującego się nowotworami szyi i głowy to proszę o namiary. Ewentualnie dobry ośrodek.

Może ktoś słyszał o jakiś badaniach klinicznych, nowych metodach leczenia, będę wdzięczna za każdą podpowiedź.

Pozdrawiam

Nie muszę dodawać, że skrzydła podcieli nam strasznie....
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2517
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #67  Wysłany: 2019-11-27, 07:57  


crayzy napisał/a:
Rozumiem że przy radio i chemioterapii paliatywnej takie rozwiązanie odpada, czy jednak gdyby leczenie zmniejszyło guza i nacieki, można liczyć na operację?
Przy leczeniu paliatywnym też może się zdażyć że zmiany się zmniejszą jeżeli lek będzie dobrze działał. O operacji raczej bym nie myślała ponieważ sytuacja jest zaawansowana a operacja jeszcze tylko obciążyła by organizm.
Oby tato jak najdlużej dobrze się czuł.
Czy wy macie opiekę HD? Jeżeli nie to postaraj się o to najszybciej jak możesz - będziecie mieli profesjonalną pomoc na bieżąco.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #68  Wysłany: 2019-11-30, 22:43  


crayzy,

Nie wybiegajcie naprzód. Choroba jest zaawansowana i nie wiemy jak zadziała leczenie. Może zmniejszyć nacieki ale może również nic nie cofnąć. Nie chcę odbierać nadziei jak również dawać nadzieję. Dopiero po radio i chemioterapii, po zrobieniu kontrolnych wyników można będzie ocenić stan choroby. Chemia i radio paliatywne mają za zadanie polepszyć stan pacjenta ale raczej nie wyleczą, moga zatrzymac chorobę na jakiś czas, cofnąć część zmian a co będzie dopiero zobaczycie. Teraz warto się skupić na tym co jest, zadbać o komfort pacjenta, zabezpieczyć w opiekę HD, żeby w razie skutków ubocznych był ktoś kto podjedzie, pomoże objawowo. Lepiej się mile zaskoczyć niz snuć plany, które mogą się nie zrealizować.

pozdrawiam
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #69  Wysłany: 2019-12-05, 17:18  


Mimo ciezkiej walki ja nie składam broni!

Jeżeli jest ktoś kto mógłby polecić jakiegoś sprawdzonego specjalistę (od spraw "beznadziejnych")od nowotworów głowy i szyi proszę o namiary.
Może jakieś nowe terapie, w leczeniu raka plaskonablonkowego?
Co kolwiek...podpowiedź czy coś możemy jeszcze zrobić?
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4389
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #70  Wysłany: 2019-12-05, 19:52  


crayzy,
Z powodu awarii „czegoś tam” nie można wrzucać nowych załączników ani otwierać niestety starych. Nie mogę podejrzeć danych, które dotyczą diagnozowania i potem operacji Twojego Taty.
To bardzo duże utrudnienie dla wszystkich.

U Taty wyjściowo stwierdzono duże zaawansowanie nowotworu w badaniu TK, potem pooperacyjny wynik był zgoła inny (?) i nie zastosowano wobec tego żadnego leczenia uzupełniającego.
Obecnie to budzi jednak trochę wątpliwości.
Napisz, proszę, jak długo i dlaczego Tata generalnie miał PEG? Czy bezpośrednim powodem był rodzaj operacji, jej rozległość?

Jak wyglądały kontrole w poradni szczękowej? Tylko oględziny? Czy Tata jeździł na nie sam?
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #71  Wysłany: 2019-12-06, 15:36  


Wita,
A więc po krótce przedstawie całą sprawę jeszcze raz.
W lutym Tata był oferowany na nowotwor dna jamy ustnej i języka z licznymi naciekami. Wycięto także obustronne węzły chłonne.
Wyniki histo przedstawiały sytuacje dobrze, ponieważ zostało stwierdzone wycięcie całkowite z zachowanym marginesem zdrowych tkanek.
Pozostawiono przetoke, z boku szyi.
PEG został założony dzień przed operacją, że względów oczywistych.
Tata do tej pory karmione jest przez PEG specjalistycznym żywieniem, dostarczany z poradni żywienia.
Na koniec lipca tato zaczął puchnac w okolicy przetoka oraz zaczęło boleć.
Po kilku dniach że środka przetoki wyleciała biała maź. Tak jak by tam zrobił się kaszak i penkł. Lekarz stwierdził że to prawdopodobnie od meszka wlosowego i że tak może być.
Jaki3s dwa tyg później tato został przyjęty do szpitala w celu zszyciu przetoki.
Zostało to zrobione i przy okazji pobrano wycinki z tego co zostało po kaszaku i jakieś małe kawałki.
Po 6 tyg druzgocaca diagnoza, w wyniku wyszły komórki nowotworowe tegoż nowotwor (plaskonablonkow rogowaciejacy).
Skierowanie na badanie rezonansem. Że względu na klaustrofobie musiała być wykonana w znieczuleniu . Termin po znajomości w innym szpitalu umówione za 1,5 miesiąca.
Długo nie długo, ale patrząc jak szyja się powiększa po zszyciu przetoki to całą wieczność.
Na własną rękę znaleźliśmy prywatnie, 400 km od domu. Mama z siostra pojechały z tatem. Niestety po znieczuleniu (sedacji) Tata zaczął się dusić i musieli to wybudzic. Badanie nie doszło do skutku mimo że tato stwierdził że da sobie zrobić normalnie, lekarz się nie zgodził, ponieważ stwierdził że nie zdoła wyprzeć bez ruchu.
Czekaliśmy więc na ten termin w szpitalu, mama poinformowała lekarzy że była próba robienia RM, ale należało by zrobić ja z intubacja.

Po badaniu gdy mama pojechała do szpitala, Tata powiedział że słyszał szukanie maszyny.
Powiedziano że opis będzie w ciągu tyg. Mama zadzwoniła 6 dni po i okazało się że są. Do odebrania w punkcie gdzie robi się badanie
Pojechała więc odebrać, no i zaczęła się biurokracją...od gabinetu do gabinetu. Że względu że to było robione na oddziale badanie znajduje się w karcie pacjenta A karta albo na oddziale albo w archiwum. Jeżeli chcemy dostać odpis, Pani w sekretariacie powiedziała że należy złożyć wniosek o odpis i czekać tydzień czasu!
Na prośbę mamy cały przyspieszyć, stwierdziła że mamy się cieszyć, że tak szybko zrobiono opis bo mają na to 6 tyg, więc nie ma co marudzić.
Uruchomiła znajomości. Mama pojechała na drugi dzień, jednak znów okazało się że znikły wyniki. Poszła więc do Dr który był na dyżurze na oddziale i powiedziała o co chodzi.

[ Dodano: 2019-12-06, 15:45 ]
Dr w systemie odszukal Tatę klikną drukuj i już były. Można? Można!
Wystarczą chęci.
Wyniki przedstawiłem powyżej w poście. Od razu dodam, że wyszły praktycznie niediagnostycznie że względu na ruchy pacjenta. Czyli że nie wzięto słów mamy pod uwagę.
Następnie wizyta u lekarza prowadzącego, chirurga.
Konsylium.
Radio i chemia paliatywna.
Dodam, że w między czasie gdy nie udało się zrobić RM poprosiliśmy o skierowanie na tomograf, aby zrobić prywatnie. Niestety lekarze stwierdzili że na TK nie wyjdzie i musi być RM. Przez ten czas Tata zmienił się nie do poznania. Guz jest duży. Do tego wszystkiego od wczoraj spychała tacie twarz okropnie z tej strony gdzie guz.

[ Dodano: 2019-12-06, 15:59 ]
Dodam że cały czas od operacji Tata jeździł na kontrolę co ok 3 tyg.
Zawsze z mamą, sam nigdy. Lekarzem prowadzącym był chirurg, ponieważ tam był oferowany. Gdy po operacji wyszło że wycięcie doszczętnie, konsylium na Hirszwelda stwierdziło że z ich strony nic nie będzie. Ani radio, ani chemia.
Tak więc pożegnali to i jeździł tam gdzie była operacja.
Przez ten czas badania były tylko ba podstawie oględzin. Żadnych badań.

Teraz wysłano Tatę na Hirszwelda. W pon była wizyta, zrobiono maskę i to. Kazano czekać na tel.
Że względów że Tata spuchl oraz jest słabszy zadzwoniłam aby spytać się jak sytuacja wygląda. Niestety zostałam zbryskana przez telefon, nie dano mi nawet dojść do słowa, wytłumaczyć.
Mam nie dzwonić i tyle...zero kultury i podejścia do pacjenta.
Ogólnie jesteśmy strasznie zniesmaczeni podejściem do leczenia w naszym kraju....nie pozwolono nam zrobić to bo nic nie wyjdzie, a do radioterapii trzeba było wykonać właśnie tk? Parodia.
Po drugie gdyby zrobiono coś od razu jak wykryto wznowe, wtedy były by szanse A skazywanie pacjenta na oczekiwanie 1,5 miesiąca na badanie, okazało samego pacjenta.

[ Dodano: 2019-12-06, 16:32 ]
Dodam jeszcze, że gdy zszyto przetoke dostaly się bakterie i z terenu leciała ropa. Po wyjęciu drewna cały czas ciężko ta dziurką. Potem na wysokości ucha zrobiła się dziorka przez którą też uciekło, rozmiekczyla skórę i zrobiła się rana ok 1 cm i cały czas się z tego leje. Raz ropa, raz osocze A jeszcze czasami krew, lub taka krem schomonizowana.

Szukaliśmy opcji leczenia na radioterapii protonowej, jednak Tata się nie kwalifikuje.
Szukałam badań klinicznych, nic nie znalazłam.

Szukamy kogoś kto byłby w stanie cokolwiek zrobić.
Ewentualnie nowych terapia, sposobów leczenia.
Co kolwiek....

[ Dodano: 2019-12-06, 16:37 ]
Za błędy w pisowni przepraszam. Pisze na tel i on sobie sam zamienia słowa.
Zazwyczaj "to" znaczyło "tk " oraz drewno to dren. Ciężko lub uciekło to znaczy ciekło.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2517
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #72  Wysłany: 2019-12-09, 11:02  


crayzy czy wy macie opiekę HD? Bo się nie doczytałam...
Skoro jak piszesz
crayzy napisał/a:
Radio i chemia paliatywna.
to znaczy że leczenie radykalne zostało zakończone czy tak?
Strasznie się borykacie z tym systemem, może będąc pod opieką HD mielibyście łatwiejszy dostęp do lekarza, informacji itp itd.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #73  Wysłany: 2019-12-09, 21:12  


Opieki HD nie posiadamy, mama jest pielęgniarka z 30 letnim stażem i ogarnia wszystko puki co.
Jeżeli chodzi o System, to ręce opadają. Od wyników histo że jest wznowa minęło 2 miesiące ponad.
W tym tyg mieliśmy mieć inf kiedy Tata zacznie radio, no i mieliśmy, ale taka że że względu na wielkość radio nie będzie bo nie ma sensu. W czwartek mamy stawić się na konsultacje odnośnie chemioterapii. No i umknęło kolejne 2 tyg bez leczenia.
I jak być tu zadowolonym z opieki.
Serce się kraje patrząc jak Tata ginie w oczach. Mam dość!
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4389
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #74  Wysłany: 2019-12-14, 21:59  


crayzy,
Wiesz jaka to będzie konkretnie chemia? Jaki lek? Cisplatyna?
Pytam bo wszedł nowy program lekowy z Niwolumabem dla raka jamy ustnej, gardła lub krtani - wymagane jest w nim jednak „zaliczenie” wcześniej ( chociażby częściowe) chemioterapii opartej na pochodnych platyny ( czyli np.cisplatyny).

http://onkologia-online.p...0.23/b/b.52.pdf
Od strony 4
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 225
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 23 razy

 #75  Wysłany: 2019-12-15, 22:25  


Miast,
Dokładnie jaka konkretna chemia to nie powiedzieli. Tylko tyle albo aż że będzie to chemia indukcyjna, podawana przez 5 dni w szpitalu.
Jeżeli Tata dobrze zareaguje, będzie kolejna. Jeżeli zaś guz zacznie się zmniejszać jest szansa na radio A potem nawet na operację. Tak powiedziała Pani Doktor u której byli w czwartek.
Jutro o 7 stawia się tato w szpitalu i będzie podawana chemia. Ewidentnie się boi jednak my to staramy się wspierać jak się da. Kontakt jest jednak utrudniony bo od wtorku praktycznie śpi cały dzień, ponieważ doktor przepisał mu plastry. Ważne jednak że nie boli to już. Wcześniej przez ok 3 dni spał kilka godzin i zażywał po 5 nimesilow i nic. Poza tym myśli miał czarne. Siedział i patrzył się w punkt, aż strasznie było patrzeć na ta bezradność.
Odkąd są plastry praktycznie śpi, ale nas to cieszy, nie myśli za dużo i nie boli to, a to bardzo dużo. No i może te plastry pozwolą też przetrwać lepiej ta chemię.
Ciężki nas czeka czas przedświąteczny. Ale ważne że dali nam szansę, że WALCZYMY!
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group