1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak jajnika z przerzutami |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 109
Wyświetleń: 48010
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-11-30, 14:26 Temat: Rak jajnika z przerzutami |
Twoja relacja - jeśli tak mogę nazwać to co napisałeś - jak dla mnie bardzo przejmująca i smutna. Tym bardziej, że byłeś wtedy tylko z mamą, i sam z tym wszystkim co się działo. Przykro mi bardzo.
Jak sobie radzisz teraz?
Kasia |
Temat: Czerniak sromu |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140365
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-14, 06:31 Temat: Czerniak sromu |
Nie ma żadnych słów :(
Pamiętam, że oprócz łez po śmierci mamy, żalu za Jej młode jeszcze przecież życie, złości, że nie zdążyliśmy z pomocą, rozpaczy, że już więcej Jej nie zobaczę tu na tym świecie poczułam ulgę, że już nie cierpi. Ulga przerodziła się poczucie winy - no bo jak można czuć ulgę po śmierci ukochanej osoby?
Czas ran nie leczy, on je tylko troszkę zabliźnia.
Obertas - śledziłam Waszą walkę od początku. Trzeba mieć sporo siły przed walką jak i po niej.
Życzę Ci tej siły z całego serca.
Kasia |
Temat: czerniak v clark |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168496
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-07-14, 05:01 Temat: czerniak v clark |
Monika rzadko się odzywam, ale czytam cały czas i myslami cały czas jestem z Wami - chociaż się nie znamy. Nie ma to znaczenia.
Jesteś dzielną dziewczyną, jesteś silna i musisz być i trzymać pion dla Jarka.
Mam nadzieję że zgodzi się na opiekę domowego lekarza i pielęgniarki i powiedz mu, że to dla komfortu psychicznego Twojego, i jego też zwłaszcza jak ktoś tu wcześniej powiedział jeśli ból się nasili.
Wspomniałaś, że Jarek nie rozmawia o śmierci. Nie rozmawiaj z nim jeśli nie chce. Ale obserwuj go i słuchaj uważnie. Takie rozmowy uważam to nic złego o ile sam chory chce i ma siłę by o tym mówić. Ale na siłę - nic.
Monika modlę się o wyzdrowienie dla Jarka. I siłę dla Ciebie. |
Temat: czerniak v clark |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168496
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-01-09, 21:13 Temat: czerniak v clark |
mmOnika dużo sił w tej walce jak się okazuje nie tylko z chorobą ale też z =e służbą zdrowia.
często o Was myślę, pozdrawiam |
Temat: Rak jelita grubego u mojej kochanej żony... |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 252
Wyświetleń: 114025
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2012-03-21, 06:31 Temat: Rak jelita grubego u mojej kochanej żony... |
Przykro mi bardzo :(
Czytam Twoje wypowiedzi, jestem myślami z Wami, jak wielu tutaj
Wiesz, że teraz musicie spędzać jak najwięcej czasu, każda chwila jest cenna. Nie pozwólcie by czuła się samotna tak do końca w chorobie. A ja modlę się o cud. |
Temat: Czerniak, Clark III, Breslow 1,5 mm, przerzuty do węzłów |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 341
Wyświetleń: 137260
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-03-07, 13:30 Temat: Czerniak, Clark III, Breslow 1,5 mm, przerzuty do węzłów |
Berta,
myslami jestem z Tobą. Mogę się tylko domyslać jak ciężko Ci jest.
Ale wierzę że Tobie się uda!
Jest takie powiedzenie które mnie się bardzo podoba, i które staram się stosować na codzień - jesteś zwycięzcą dopóki walczysz. |
Temat: Rak jelita grubego u mojej kochanej żony... |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 252
Wyświetleń: 114025
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2012-02-26, 01:09 Temat: Rak jelita grubego u mojej kochanej żony... |
Drogi Friend
Przeczytałam dzisiaj Twój wątek. Smutne, bardzo mi przykro z powodu Twojej żony. I z tego, że zostaniesz bez żony, a dzieci bez mamy - bardzo mi przykro.
Cokolwiek chciałbyś powiedzieć swojej żonie - powiedz, nie czekaj. Z tego co widzę relacje między wami ciężkie. Tak w życiu bywa - tak i było gdy mama była zdrowa między nami, między moją mamą a moim tatem. Oj nie zawsze było kolorowo. Ale kiedy trzeba było potrafiliśmy sobie powiedzieć różne rzeczy, przytulić się.
I postaraj się o opiekę hospicjum domowego. Mojej mamie bardzo pomogło. BARDZO. Odwiedzała ją i lekarka i pielęgniarka - moja mama dzięki takiej opiece mogła w miarę normalnie funkocjonować. Nie bała się tego co następuje, wiedzieliśmy do kogo się zwrócić kiedy robiło się źle, coraz gorzej. To naprawdę daje poczucie bezpieczeństwa i to że nie jesteś sam.
Proszę Cię - skorzystajcie z pomocy hospicjum domowego. |
Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 104665
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-02-08, 06:30 Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm |
Wolałabym aby tych kondolencji nie było. Wolałabym aby moja mama była z nami, aby nigdy nie zachorowała. Każdy kto stracił ukochaną osobę tak by wolał. W życiu nic si nie dzieje bez przypadku, wszystko jest po coś. Tylko na razie nie znajduję odpowiedzi po co choroby i śmierć? Moja mama odeszła w święto Matki Bożej Gromnicznej. Przeczytałam gdzieś, że jeśli ktoś umiera w taki dzień idzie prosto do nieba, bo do nieba prowadzi go Matka Boska z gromnicą.
Moja mama była dobrym człowiekiem. Miała swoje wady, charakterek który nie raz dawał się we znaki, ale każdy z nas ma coś "za uszami". Ale moja mama nikomu nigdy nie odmówiła pomocy. Zawsze coś zaradziła, pomogła. A tych złych rzeczy się nie pamięta. A życie to nie bajka i są też niefajne chwile, ale po to byśmy docenili te piękne i niepowtarzalne.
Dziękuję Ci Mamo za to że jestem dziś takim człowiekiem. I dziękuję Ci tato - Tobie też należy się medal.
Dziękuję również Wam.
Nasza historia dobiegła końca, a zaczyna się inna.
Chciałabym się udzielać nadal tutaj,dobrym słowem wspomóc i pocieszyć. ale na razie muszę się jakoś pozbierać. |
Temat: Kazik124x - komentarze |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9016
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2012-01-05, 13:54 Temat: Kazik124x - komentarze |
To być może stanie sie tak że się kiedyś na szlaku spotkamy. Wszyscy.
pozdrawiam również |
Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 104665
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-01-02, 14:46 Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm |
Witam w Nowym Roku
Cud niestety narazie się nie zdarzył, a wręcz chyba się pogarsza. Tzn w dzień Wigilii zauważyłam na prawym ramieniu guzek. A w tydzień po czyli w Sylwestra pojawił się obok drugi, wiekszy. A że jestem niemalże codziennie u mamy i co drugi dzień sie myjemy, to poajwienie się tych guzków określam jako w czasie ok. kilkunastu godzin.
Te zmiany co już są pęcznieją, nabrzmiewają, podpływają krwią i czekają zeby pęknąć albo nie wiem co.
Nogi mamie się zrobiły słoniowate, skóra na pośladkach też, zagina się i zdarł się naskrórek. Mama nie może przez to leżeć, więc zaczęła spać na siedząco podparta poduchami. Podkleiłam mamie plastrami przeciwodleżynowymi i proszę ją żeby się połozyła, żeby dała odpocząć kręgosłupowi. Mówi do mnie że nie chce - ze się boi. Pytam: mamo czego się boisz? Dusi mnie tu - i pokazuje na pierś. Mówię, mamuś mamy tlen podamy ci tlen, jesteśmy tu i jeśli będziesz chciała siedzieć to cię posadzimy spowrotem, a ona dalej swoje. Nie chce się połozyć, nawet na chwilę - tyle co wtedy jak przychodzi rehabilitantka i masażystka.
Nie wiem czy to jakaś blokada psychiczna przed położeniem się, czy może boli ją coś o czym nam nie mówi.
Z jedzeniem - różnie. Niby je i to na co ma ochotę to dajemy jej. Ostatnio wcina mrożone truskawki. Ale ma mdłości, pewnie dalej od leków, a te przecwiwymiotne nie pomagają zbytnio.
Na szczęście załatwia swoje potrzeby fizjologiczne - z tym jest ok.
Zaraz po świętach był u nas ortopeda. Zaproponował balkonik, i sznurówkę wysoką z podpaszkami przy pionizacji. Ale narazie mama nie wstaje bo musi mieć wzmocnione mięśnie nóg.
Tyle że ja patrze na to zbyt trzeźwo chyba - niestety nie mam w sobie nadzieji że ona stanie na nogi. I bardzo mi z tym źle. Żle czuję sie z tym, że nie mam już nadzieji że ona stanie na te nogi, ze wyzdrowieje. Mam takie poczucie jakbym cały czas czekała kiedy jej się pogorszy, kiedy to i tamto. A nie czekam na ozdrowienie. I czuję się z tym strasznie. Wiem że duzo dla niej robię bo ją kocham bo to oczywiste. Ale mam straszne poczyucie winy ze tak myslę o mojej kochanej mamie, że ona umiera.:(:(:(:(:(
I nieumiem się wyzbyc tego uczucia.
Ale kiedy jestem z mamą to nie daję po sobie poznać nic. Dostałam od niej zegarek wiecie. Taki ładny srebrny. Tak jak nie noszę żadnej biżuterii, tak tego zegarka od niedzieli nie zdejmuję.
Mamusiu kochana moja, nie mogę patrzeć na twoje cierpienie, tak bym chciała ci je zabrać. Zabrać chorobę. Chociaż jak powiedziała moja mama - choroby nikomu by nie oddała.
Myśmy nawet jej wózek inwalidzki przywieźli zeby mogła podjechać do pokoju do kuchni. Może dzisiaj się da skusić. Musi sobie poukładać ubrania w szafie bo trochę jej tam pobałaganiliśmy.
Dziękuję że to forum jest. Że jesteście Wy. Tutaj mogę wylać to co mnie boli.
Na Wigilii siedzieliśmy przy stole i mama zaczęła mówić, o sobie o nas o tym jak nas wychowała, że z tatą się starali i robili co mogli. Nie wytrzymałam i popłakałam się. I mówie: mamo gdybyście nas źle wychowali to by nas tu teraz nie było. Teraz zwłaszcza. I mówi do nas tylko: zyć tak abym nie musiała się za was wstydzić na górze.
Wiem że stan jest bardzo poważny, wiem też że ja mam malutką nadzieję, ale ta nadzieja właśnie mi się kołacze po głowie: ze póki mama zyje może cud się zdarrzy.
Bardzo o to Pana Boga proszę. I już nic więcej nie chcę.
pozdrawiam Was bardzo i ściskam. |
Temat: Czerniak guzkowy, Clark III, Breslow 15mm |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 23179
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-08-26, 13:58 Temat: Czerniak guzkowy, Clark III, Breslow 15mm |
Marcino,
trzymam kciuki aby Rutkowski doradził, koniecznie z wynikami do niego
jak czytam twój post to tak jakby czytała swój
my z mamą czekamy właśnie na info z warszawy o możliwości podjęcia leczenia wemurafenibem,
bądź dobrej myśli,
a Marjanna naprawdę tu nam świeci super przykładem, że można |
Temat: Czerniak złośliwy odbytnicy |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 10639
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-06-14, 19:59 Temat: Czerniak złośliwy odbytnicy |
Witaj
jak już poinformowała Cię Biofanka warunkiem otrzymania leku Yervoy (IPI) jest stwierdzona progresja choroby. Rozmawiałam z dr Filipczyk-Cirsaż i jak narazie wrocławskie DCO nie jst zbyt chętne aby lek ten wprowadzić. My próbowałyśmy w Warszawie (jednak za duża odległość, brak możliwości obserwacji pacjenta), w Opolu prawdopodobnie nie przyjmują spoza regionu, rozmawiałam również z dr Mackiewiczem z Poznania - problemem również jest odległość, jak narazie zastanawiają się czy przejąć pacejntów z czerniakiem z DCO (wg info od doktora w zeszłym roku było to 9 pacjentów)
Ale...dowiedziałam się iż ten lek podają pacejntom w Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórek na Grabiszyńskiej we Wrocławiu, ja tam dzwoniłam - już chcieli nas umawiać ale warunkiem jest niepowodzenie wcześniejszej chemii, oraz progresja choroby. Jak narazie ni można jej stwirdzić i oby jej nie było,
natomiast Ty piszesz o Poznaniu - jeśli macie bliżej do Poznania ja bym tam próbowała. Wyszukaj sobie na stronie centrum onkologii poznańskiego nr do sekretariatu dr Mackiewicza i zadzwoń. Jeśli będzie mógł to z pewnością porozmawia z Tobą, my we wrocławskim DCO również spotkałyśmy ze strony lekarzy z negatywną oceną szczepionki dr Mackiewicza - niewiem co jest tego przyczyną, ale troszkę teraz żałuję że jednak zaprzestałam starań, bo może dzisiaj nie byłoby przerzutów ale każda decyzja w ówczesnym okresie czasu wydaje się prawidłowa.
Nic nie dzieje się bez przyczyny. |
Temat: Rak podstawnokomórkowy policzka |
kalineczka1980
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 14911
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-10-07, 05:46 Temat: Rak podstawnokomórkowy policzka |
Iza trzymamy kciuki, jak tu wszyscy na tym forum wiem jak się czujcie i jak bardzo męcząca jest niepewność.
u mojej mamy wyszedł czerniak złośliwy, IV Clark, 5mm Breslov i też czeka na przyjęcie do szpitala, będzie miała robioną biopsję węzła wartowniczego czy są zajęte czy nie - oby nie i też czekamy
Trzymaj się , teraz musisz wspierać mamę, pozytywne myślenie bardzo dużo daje - będzie dobrze , musi być. Inaczej być nie może.
pozdrawiam |
|
|