[sara]

[skopiowane z tego posta]

Ja bardzo czekam na merytoryczne wpisy, ale cóż zdaję sobie sprawę, że nie jestem jedyna potrzebująca pomocy a poza tym nie zawsze ludzie mają czas na forum. Będę cierpliwie czekać.

[Chanel]

Sara, próbowałam znaleźć coś w internecie, ale to nie taka prosta sprawa.
Może informacje z tej stronki coś Ci rozjaśnią?? http://portal.abczdrowie.pl/skaza-krwotoczna
Pisze tam, że

Cytat:

Wtórna małopłytkowość może być spowodowana również szeregiem innych przyczyn o podłożu środowiskowym lub powstawać w efekcie powikłań innych chorób. Do dysfunkcji megakariocytów doprowadzić mogą m.in.: infekcje wirusowe

Więc może Twój trop jest słuszny?

Mam nadzieję, że zajrzy tutaj ktoś, kto miał podobne problemy do Twoich, lub kto się po prostu na tym zna.
Ściskam

[sara]

Witaj Chanel. No właśnie kombinuję co to może być, bo jak zrozumiałam póki co jestem leczona objawowo. Czy schemat leczenia jest ok? Nie wiem, ale może być jednym z kilku stosowanych.
Z pewnościa wykluczam w moim przypadku czynniki uruchamiające typu leki. Nigdy nie byłam zwolennikiem brania i oby jak najdłużej tak pozostało. Mimo przepisanych chyba 12 tabletek dziennie po zakończonej radioterapii ja brałam 2-3 i to zwykle Diclac w czopku i paracetamol. Tak brałam przez dwa tygodnie a potem wcale. Morfin nie dotknęłam mimo zleceń. Niektórzy to nazywają głupotą, bo po co było cierpieć a ja się zablokowałam, że jak wezmę to już kaplica.
Na razie czekam na konkretne wypowiedzi, bo sama w natłoku informacji dostępnej w necie nic nie nahulam. Po prostu mam młyn w bańce.
Pozdrowionka

[Gazda]

Leczenie któremu jesteś poddana, nie można nazwać leczeniem objawowym. Po prostu - wlewami uzupełniono płytki, otrzymałaś również leki pobudzające ich produkcję. Dostajesz pewnie sterydy. Przyczynę małopłytkowości pewnie spróbują rozwikłać lekarze. Jeśli chodzi o przepisane leki, których nie brałaś po radioterapii... cóż. Produkty rozpadu komórek po naświetlaniach bardzo obciążają organizm, i jest ważne, by się odciążyć. Temu służy na przykład millurit ułatwiający pracę nerek...

[sara]

Witaj Gazduś. Z tego co do mnie dociera od medyków to właśnie przekonanie, że to raczej leczenie objawowe (upierać się nie będę, jak zwał tak zwał), bo na szukanie przyczyn teraz nie ma szans. Lekarz powiedział, że w tej chwili ratowano moje życie i trzeba było o nie zadbać wdrażając sprawdzone schematy podnoszenia liczby płytek. Podniesiono. Dziś mam 170 tyś i jakby kto chciał to coś mogę podrzucić
Dalej ma być obserwacja prędkości opadania płytek, bo opadanie ma jakieś nastąpić. Podobno sandoglobulina trzyma płytki w różnej ilości do 4 tygodni. Będziemy monitorować szybkość opadania i ich liczbę i ewentualnie reagować.
Z tego wnoszę, że póki co są pomysły, ale nie ma diagnozy wskazującej czynnik inicjujący a co gorsze nie wiadomo na dzień dzisiejszy czy to co się wydarzyło jest odwracalne. Ogólnie nazywają to małopłytkowością o podłożu immunologicznym.
Nie wiem co to jest ten millurit muszę doczytać, ale podobno oscypki są ogromnie zdrowe szczególnie z niestrzyżonych łowiecek

[Roch66]

Jeżeli to kogoś zainteresuje...



[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2013-01-11, 15:50 ]
Roch66, zastanów się, zanim coś zamieścisz, ok?

[sara]

Empatia nie jest mocną stroną wszystkich osób odwiedzających to forum nawet jeśli się za takich uważają. No, ale to empatia. Są jeszcze inne cechy nie pozwalające na podobne komentarze...

[ Dodano: 2013-01-13, 08:49 ]
Dziękuję moderatorowi za reakcję

[Madzia70]

Ponieważ dowiedziałam się, że (uzasadnione) ukrycie części postu Rocha66 budzi niepotrzebne emocje użytkowników - wyjaśniam: Część ukryta jest cytatem z internetu (bez podania źródła - vide Regulamin!) i stanowi nie przemyślaną przez autora wypowiedzi treść, niezgodną z aktualną wiedzą medyczną i mogącą być przyczyną zagrożenia zdrowia lub życia osób zainteresowanych. Treść ukryta w żaden sposób nie odnosi się personalnie do Autorki wątku.

[sara]

Witajcie
Melduję, że żyję co prawda nie ma zawsze kolorowo, ale uparłam sie podnieść statystyki. Grunt, że dycham i nawet czasami odczuwam też inne pragnienia.
Mam pytanie z gatunku "uporczywie nurtujące bez szans na zrozumienie". Gdzieś wyczytałam o SCC - antygenie raka płaskonabłonkowego. Ja takiego czegoś robione nie miałam no i nawet nie wiem czy potrzeba żebym miała, ale póki się nie dowiem to mi będzie w głowie zalegać. Pytanie - Czy po leczeniu RTH jest sens robienia SCC?
Ciągle myślę o tym nieznanym ognisku pierwotnym.
Gdyby ktoś zechciał mnie lekko oświecić...Proszę

[Richelieu]

sara napisał/a:

Czy po leczeniu RTH jest sens robienia SCC?

Nie znalazłem opracowań dotyczących roli tego antygenu w leczeniu nowotworów głowy i szyi,
natomiast w tej pracy naukowej dotyczącej raka szyjki macicy znajdujemy następujące zapisy,
mogące być przydatne w odpowiedzi na postawione przez Ciebie pytanie:

Cytat:

Znaczenie i rola antygenu raka płaskonabłonkowego najlepiej poznano w raku szyjki macicy. W licznych badaniach wykazano, że antygen raka płaskonabłonkowego można wykorzystać w monitorowaniu raków płaskonabłonkowych o innym umiejscowieniu niż szyjka macicy. Dowiedziono przydatności tego markera w rakach płaskonabłonkowych głowy i szyi, przełyku, płuc oraz pochwy. Równocześnie zmusiło to badaczy do stwierdzenia, że antygen raka płaskonabłonkowego jest kolejnym antygenem towarzyszącym nowotworowi (TAA) i nie można go uznać za antygen swoisty tylko dla raka szyjki macicy. Dodatkowym dowodem na to, że antygen SCC może być uznany tylko za kolejny TAA jest jego zwiększona aktywność również w niezłośliwych nowotworach głowy i szyi oraz w licznych chorobach nienowotworowych.

Cytat:

Oznaczenie stężenia antygenu SCC przed rozpoczęciem leczenia może posłużyć do oceny wczesnych i odległych wyników leczenia chorych na raka szyjki macicy, ponieważ: [...] 3) po radioterapii lub radio-chemioterapii normalizacja stężenia antygenu SCC trwa dłużej, ok. 14–21 dni od zakończenia leczenia. Jest to częściowo spowodowane opóźnieniem oczekiwanych efektów radykalności tego typu leczenia (czyli zabicia komórek nowotworowych energią jonizującą bądź skojarzoną radio-chemioterapią); 4) późna ocena stężenia antygenu SCC pozwala na monitorowanie odległych efektów leczenia i ewentualnej progresji choroby. Warunkiem prowadzenia takiego monitoringu jest wykonanie oznaczenia poziomu antygenu SCC przed rozpoczęciem leczenia; 5) wzrost aktywności antygenu SCC stwierdzany w kolejnych badaniach może wyprzedzić kliniczne i radiologiczne objawy nawrotu choroby o 2–5 mies. [3, 6, 13, 15–17, 24–26]. Piśmiennictwo 3. Kato H, Torigoe T. Radioimmunoassay for tumor antigen of human cervical squamous cell carcinoma. Cancer 1977; 40: 1621-8. 6. Ueda G, Inoue Y, Yamasaki M, et al. Immunohistochemical demonstration of tumor antigen TA-4 in gynecologic tumors. Int J Gynecol Pathol 1984; 3: 291-8. 13. Kornafel J. Antygen raka płaskonabłonkowego (SCC) w nowotworach narządów płciowych kobiet. Nowotwory 1994; 44: 44-51. 15. Markowska J (red.). Rak szyjki macicy. Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa 1999. 16. Avall-Lundqvist EH, Sjovall K, Nilsson BR, Eneroth P. Prognostic significance of pretreatment serum levels of squamous cell carcinoma antigen and CA125 in cervical carcinoma. Eur J Cancer 1992; 28: 1695-703. 17. Bae SN, Namkoong SE, Jung JK. Prognostic significance of pretreatment squamous cell carcinoma antigen in squamous cell carcinoma of the uterine cervix. Gynecol Oncol 1997; 64; 418-24. 24. Kornafel J, Błaszczyk J, Kornafel D. Diagnostic value of serum squamous cell carcinoma antigen (SCC-Ag) levels in uterine cervix cancer patients, Anticancer Research, Abstracts of the Fifth International Conference of Anticancer Research, October 17-22, Corfu, 1995; 1811, 1452. 25. Kornafel J, Błaszczyk J, Kornafel D. Prognostication of the uterine cervix cancer treatment results with pretreatment serum squamous cell carcinoma. (SCC-Ag) concentration, Abstracts, Tumor Markers: From Biology to Therapy, October 13-15, Athens 1995; 22. 26. Kato H, Morioka H, Tsutsui H, Aramaki S, Torigoe T. Value of tumor-antigen (TA-4) of squamous cell carcinoma in predicting the extent of cervical cancer. Cancer 1982; 50: 1294-6.

Przypuszczam, opierając się na treści pierwszego cytatu,
że wnioski 3) - 5) z drugiego cytatu można przez analogię odnosić do radioterapii nowotworów głowy i szyi,
jednak ocena zakresu ścisłości oraz granic tej analogii wykracza poza moje kompetencje
i powinna być przedmiotem dyskusji z Twoim lekarzem.

[ Dodano: 2013-08-29, 10:14 ]

sara napisał/a:

Melduję, że żyję co prawda nie ma zawsze kolorowo, ale uparłam sie podnieść statystyki. Grunt, że dycham i nawet czasami odczuwam też inne pragnienia.

[sara]

Dziękuję za odpowiedź. Na pierwszy cytat gdzieś się już natknęłam i w głównej mierze to on zainicjował moje drążenie. Drugi ...chyba czytam po raz pierwszy, ale jest on zgodny z moim kierunkiem myślenia. Czy warto robić badania SCC po RTH skoro ich nie robiłam przed? Właśnie. Poczekam na jeszcze jakieś sugestie merytoryczne.
Niemniej cieszę się, że zechciałeś zabrać głos w mojej sprawie, bo....w grupie łatwiej

No cóż...dokazuję czasami...

[ Dodano: 2013-08-29, 11:39 ]
Ograniczam udział mojego lekarza w leczeniu do kierunku i nadzoru. Problemem jest dojazd. Mam niedotlenienie pnia mózgu (tak neurolog stwierdził) i ciężko znoszę dłuższe trasy.

[Gazda]

W moim przypadku SCC wykazało brak nowotworu (badanie wykonano przy obecnym przerzucie odległym raka nosogardła).

[majkelek]

Saro,
Rozumiem, że niepokoi Cię sytuacja, w której nie określono z całą pewnością ogniska pierwotnego, ale chyba te statystyki nie są aż tak straszne w tym przypadku.
Moja wiedza w tym temacie jest niestety co najwyżej mierna, ale postaram się przedstawić Ci niewielką część informacji, które udało mi się zgromadzić.
1. W kwestii diagnostyki wydaje się wszystko wykonane jak należy http://www.uptodate.com/c...unknown-primary
2. Jeśli chodzi o statystyki, to u chorych leczonych radioterapią szansa na 5-cio letnie przeżycie (w przypadku braku możliwości ustalenia ogniska pierwotnego) jest dość wysoka, a szansa na wznowę po naświetlaniu niewielka (to według źródeł do których udało mi się dotrzeć http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21377283 , http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17980501 )
3. Co do SCCA, to już tak pięknie nie jest, bo nie jest on ekspresjonowany jedynie na komórkach nowotworowych (ale w wielu przypadkach jest niezłym czynnikiem prognostycznym). Prawdą jest, że metody diagnostyczne ulegają ciągłym modyfikacjom http://www.cli-online.com...tion-assays.pdf , ale idealnie niestety jeszcze nie jest http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20589490
Pytanie tylko co to badanie miałoby u Ciebie potwierdzić/wykluczyć w tym momencie?

Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się,
Michał.

P.S. Gazdo, to niestety jedynie badanie na jeden konkretny typ komórek.

[sara]

Dzięki Michał. Wszystko zależy z jakiej perpektywy się na to patrzy. Z mojej już trudno o spokój, ale właśnie dlatego pytam na tym nie innym forum żeby się m.in. uspokoić. Bo odnośnie szans na przeżycie to dla mnie sytuacja wygląda tak:
1 osoba ocalała 1 zmarła więc średnia statystyczna wskazuje, że 0,5 człowieka żyje. I ja właśnie się czuję jak średnia statystyczna. W połowie żyję, w połowie umarłam. Co by nie powiedzieć to moje życie już nigdy nie będzie takie jak przed chorobą. W trakcie RTH dałby Bóg wybili mi raka płaskonabłonkowego, ale zaimportowali dożywotnio gen paniki. Skoro onkologia to styk medycyny z magią to nie dziw się, że we własnym zakresie chcę zrobic wszystko aby uchronić się od najgorszego. Gdyby mi ktos powiedział zanim zachorowałam, że są raki, których nie można zlokalizować to pomyślałabym, że robi ze mnie wała i nie odezwałabym się do tej osoby do emerytury. Taka była moja świadomość. A dziś se mam własne doświadczenia. Także i w tym zakresie choć nie na własnej skórze, że odnośnie wznów raka literatura mówi jedno a życie drugie. Niemniej literaturę trzeba znać.

majkelek napisał/a:

Pytanie tylko co to badanie miałoby u Ciebie potwierdzić/wykluczyć w tym momencie?

Ano właśnie! Dlatego jako laik pytam, bo chciałabym tym badaniem potwierdzić/wykluczyć obecność komórek raka płaskonabłonkowego. Interesowało mnie czy to badanie udzieli takiej odpowiedzi i czy jest miarodajne po RTH.

PS. Wiesz Michał mieszkanie na wsi oprócz uroków klimatyczno-przyrodniczych ma też swoje gorsze strony. Ostatni raz języka angielskiego w dłuższej wypowiedzi używałam 20 lat temu kiedy wojsko brytyjskie przejeżdżało przez wieś i szukało drogi na poligon . Nie wiem czy przebrnę ze zrozumieniem przez podane linki, ale mozolę się! Jak opadnę z sił to pożebram na pw

[sara]

Pomyślałam, że zaglądnę na swój wątek kciukowy i tam napiszę o tym co niżej....i wpadłam, ale niestety bez echa. W związku z tym przeklejam posta i spróbuję dowiedzieć się przez merytoryczny.
Mam takie dylematy. Dwa.
Moja koleżanka, której mama przeszła raka piersi zapytała czy używam selen... No nie używam. Zaraz mi podesłała linki do różnych stron a w tym do jakiegoś artykułu gdzie prof. Lubiński genetyk wypowiada się o selenie jako bardzo potrzebnym do uzupełniania u chorych nowotworowo, ale też przy niedoczynności tarczycy, hipercholesterolemii. No i tak, nie wiem czy ma to sens czy sobie darować?
Co Wy na to?
Druga sprawa.
Mordują mnie krwotoki lub krwotoczne miesiączki. Jak nie miesiączki to przerosty endometrium, które trzeba łyżeczkować.
Niestety mimo, że jestem zdecydowana na pozbycie się wszystkiego prokreacyjnego to żaden z lekarzy nie chce tego zrobić. Opowiadają, że to kastracja, okaleczanie i takie tam hasła. A ja mam już dosyć, bo hemoglobina leci na łeb na szyję, żelazo w ilościach śladowych mimo preparatów a teraz mam znowu brak okresu, ale takie uderzenia, że z butów mnie wyrywa. O przespaniu nocy trzeba zapomnieć. Jeden z lekarzy ewentualnie mógłby mi usunąć mięśniaka, który jest wg niego niegroźny, ale może dawać te krwotoczne miesiączki, ale
każe mi się szczepić na WZW. Moja lekarka rodzinna mówi, że absolutnie!
Mam wysokie parametry, niestabilne ALAT, kiepską odporność i żadnych tego typu szczepionek ona teraz nie zaleca.
Mnie rozumu zabrakło żeby to rozkminić...
Jakie są Wasze doświadczenia?
Serdeczności