DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Paraliż
Autor Wiadomość
Magik85 


Dołączyła: 10 Sty 2018
Posty: 8

 #1  Wysłany: 2018-01-10, 11:18  Paraliż


Witajcie. U mojej mamy wiadomo wstępnie, że doszło do licznych przerzutów(nie wiadomo jeszcze skąd) na całą wątrobę (do 20 mm), która jest znacząco powiększona (2 cm poniżej pępka i zakrywa całą śledzionę). Czekamy na biopsję. Ojciec jest schorowany. Nie mam rodzeństwa, meza, dzieci. To jedyna bliska rodzina. Nie wiem jak szybko to wszystko się rozegra. Kiedy braliście i czy w ogóle jakieś zwolnienia, urlopy płatne, czy bezpłatne? Chcę być blisko mamy, nie wiem kiedy, za ile czasu i jak długo będzie to najbardziej potrzebne. Z góry dziekuje za jakies rady.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3695
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1020 razy


 #2  Wysłany: 2018-01-10, 11:26  


Witaj na forum.
Tak, masz prawo do 14 dni opieki nad rodzicem - liczone są łącznie więc warto „przypilnować” aby lek.rodzinny wypisywal w systemie pon - pt. Chyba, że pracujesz też w weekendy.
Sił życzę, trzymaj się.
 
Magik85 


Dołączyła: 10 Sty 2018
Posty: 8

 #3  Wysłany: 2018-01-10, 11:45  


Dziękuję za podpowiedź. 14 dni to jednak zbyt mało. Nie wiem jak rozłożyć siły, kiedy nastąpi główne uderzenie, kiedy będę najbardziej potrzebna. To świeża sprawa, nie umiem poukładać jej sobie w głowie, siedzę w pracy i zalewam się łzami, bo wiem że w domu mi nie wolno. W pracy z kolei też tak długo nie pociągnę. Nie potrafię zebrać myśli i zacząć racjonalnie myśleć i działać. Mama stwierdziła, że jest już za późno. Ojciec na osobności też.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3695
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1020 razy


 #4  Wysłany: 2018-01-10, 11:54  


Magik85,
Bez jakichkolwiek wyników nie da damy rady Ci pomóc - w sensie podpowiedzieć co i jak może się rozwijać.
Jeśli możesz to załącz opis badania obrazowego i ostatnie wyniki z krwi. Jakie jest ogólne samopoczucie Mamy? Co najbardziej dolega?
 
andres 


Dołączył: 22 Maj 2015
Posty: 27
Pomógł: 4 razy

 #5  Wysłany: 2018-01-10, 12:02  


Jesli chodzi o samo wolne od pracy to wszystko da sie zalatwic. Wszystko zalezy od Ciebie i Twojego rodzinnego. Po wyczerpaniu opieki, mozesz np. zachorowac. Nie bede wiecej pisal, bo zaraz niektorzy sie oburza, ale jesli jestes jedyna osoba, ktora moze zajmowac sie Mama, to nie miej skrupulow.
Oczywiscie zawsze mozesz tez wziac urlop bezplatny, jesli dogadasz sie z szefem.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8371
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1484 razy


 #6  Wysłany: 2018-01-10, 15:04  


andres napisał/a:
Po wyczerpaniu opieki, mozesz np. zachorowac. Nie bede wiecej pisal, bo zaraz niektorzy sie oburza,

Tu nie ma za co się oburzać bo większość wybiera i takie sposoby. Chory potrzebuje opieki i nie zawsze mamy możliwość zwolnienia się całkowicie z pracy więc wtedy wszelkie chwyty są dozwolone byle tylko pomóc naszemu choremu, który bez opieki nie może przecież zostać.

pozdrawiam
 
Magik85 


Dołączyła: 10 Sty 2018
Posty: 8

 #7  Wysłany: 2018-01-10, 17:26  


Aktualnych wyników krwi niestety nie mamy. Staram się jak najwięcej dowiedzieć, a jednocześnie nie pogrążyć mamy.
Pozwólcie, że jeszcze o coś zapytam w tym miejscu.
- Czy dobrze rozumiem, że "komórki" rakowe w przerzucie są tymi samymi co w raku pierwotnym i biopsja powinna dać odpowiedź gdzie umiejscowiony jest rak i co to za rak?
- Czy praktyką jest, że pacjenta przyjmuje się do szpitala na biopsję, wypisuje, czeka na wyniki? Czy może od razu zaleca się np. badania krwi, TK, albo rezonans?
- Dowiedziałam się, że w związku z DILO przydzielany jest koordynator. DILO wystawione zostało przez internistę i zaniesione do szpitala ze skierowaniem. Nikt nie wspomniał o koordynatorze.
Czytam informacje w internecie, szukam, ale nie wszystko rozumiem i nie wszystko mogę znaleźć dlatego z góry bardzo Wszystkich przepraszam za kłopot.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 2824
Skąd: warszawa
Pomogła: 1648 razy

 #8  Wysłany: 2018-01-10, 18:33  


Powinny być jakieś badania obrazowe pokazujące jak wygląda sprawa ogólnie (czy to tylko wątroba), można zapytać lekarza jaką przewiduje ścieżkę.

Ponieważ na wyniki biopsji czeka się do 3 tyg to nikt nie trzyma chorego tak długo w szpitalu. Jeżeli przeprowadzano biopsję zmian na wątrobie to w szpitalu powinni zrobić co najmniej rtg klatki piersiowej (chyba że chora ma aktualny) i badania krwi. Wszystkie wyniki powinny być na wypisie.

Jeżeli chora jest w podeszłym wieku to lekarz znacznie chętniej porozmawia o sytuacji z rodziną niż z nią, trzeba tylko go złapać co jest pewnym wyzwaniem.

W prawie 80% przypadków udaje się z biopsji określić jaki to rodzaj nowotworu i gdzie jest pierwotne źródło. W pozostałych przypadkach pozostaje szukanie przez badania obrazowe i endoskopowe często bezskuteczne.

O koordynatora w szpitalu to trzeba zwyczajnie zapytać, zajmuje się stroną papierkową i merytorycznie do leczenia się nie wtrąca.
_________________
sprzątnięta
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8371
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1484 razy


 #9  Wysłany: 2018-01-10, 19:54  


Magik85 napisał/a:
Czy dobrze rozumiem, że "komórki" rakowe w przerzucie są tymi samymi co w raku pierwotnym i biopsja powinna dać odpowiedź gdzie umiejscowiony jest rak i co to za rak?

Tak ognisko pierwotne i przerzut to ten sam rak. Biopsja jak udana i trafiono w komórki rakowe jeśli takie są w zmianie da odpowiedź jaki rak i może wskazać źródło raka.
Magik85 napisał/a:
Czy praktyką jest, że pacjenta przyjmuje się do szpitala na biopsję, wypisuje, czeka na wyniki? Czy może od razu zaleca się np. badania krwi, TK, albo rezonans?

To zależy czy pacjenta kładą do szpitala na diagnostykę i wtedy robią badania typu rezonans, badania z krwi, usg, tam gdzie powiedzmy podejrzewają źródło choroby czy pacjent uskarża się na jakieś dolegliwości. Jeżeli pacjent jest umówiony na biopsje to robią biopsję i do domu.

pozdrawiam
 
Magik85 


Dołączyła: 10 Sty 2018
Posty: 8

 #10  Wysłany: 2018-01-11, 06:21  


Bardzo dziękuję za odpowiedzi.
Na DILO wpisano tylko BAC. Rozumiem, że nie mają w planach pogłębionej diagnostyki. Sytuacja z dnia na dzień momentalnie się jednak pogarsza. Można liczyć, że w szpitalu po biopsji dostaniemy jakieś leki przeciwbólowe, czy inne? Cokolwiek co złagodzi stan? Są coraz większe problemy z jedzeniem i wypróżnieniem. Myślałam o SOR i podaniu chociażby kroplówki, ale nikt w domu o tym nie chce słyszeć. Ta sytuacja odbiera mi trzeźwość umysłu. Nie wiem co robić. Czekać na biopsję, czy działać, ale co i jak, nie wiem.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 2824
Skąd: warszawa
Pomogła: 1648 razy

 #11  Wysłany: 2018-01-11, 08:27  


Na początek postaraj się być trochę bardziej precyzyjna. Piszesz że sytuacja pogarsza się ale nie piszesz co konkretnie się dzieje i trudno doradzić czy już SOR czy czekanie na termin (jaki?). Czy chora miała już wizytę u lekarza w szpitalu? A poza tym to jesteś w dziale psychologicznym. Zdecyduj czy chcesz podyskutować o Swoich emocjach i bezradności czy raczej chciałabyś otrzymywać porady jak postąpić w określonej sytuacji medycznej. Poczytaj może trochę wątków z działu "Nowotwory przewodu pokarmowego" opisane są tam różne zaburzenia gastryczne i jak sobie z nimi radzić, a także oceny co już jest do interwencji szpitalnej.

Nie jedź na SOR - chora będzie czekać godzinami - trzeba wzywać pogotowie wtedy dostaje się do lekarza szybciej. Kroplówkę jeżeli jest potrzebna to można przyjąć w każdej przychodni, lekarz wypisze zlecenie i receptę, kupicie i pielęgniarka podłączy 30 -40 min 500 ml. Można to też zrobić w domu jeżeli chora ma trudności z chodzeniem. Ale jeżeli chory jest przytomny i przełyka to nawadnia się (poza szczególnymi przypadkami) naturalnie wywierając mniejszą lub większą presję na picie -należy dążyć do 2 l płynu na dobę pamiętając że mocna herbata i kawa działają odwadniająco.
_________________
sprzątnięta
 
Magik85 


Dołączyła: 10 Sty 2018
Posty: 8

 #12  Wysłany: 2018-01-21, 07:28  


Jeszcze raz bardzo wszystkim chciałam podziękować za informacje i cierpliwość. Bezpłatny urlop i żaden inny już nie będzie potrzebny. Nie mam już, przynajmniej na tym padole, mojej Mamy. Wszystko przebiegło błyskawicznie. Dwa dni w szpitalu i koniec. Po biopsji nie było już kontaktu, tylko jakaś maligna.
Mam ogromne wyrzuty sumienia. Pamiętam, jak siłą zaciągnęłam ją na USG. Chociaż mówiła, że nie chce wiedzieć. Potem do szpitala. Chociaż mówiła, że przy przerzutach jest już za późno. Kierowałam się tym, że będą potrzebne przecież jakieś leki przeciwbólowe i inaczej ich nie zdobędziemy. A w efekcie umęczyłam ją na sam, koniec niepotrzebnie.
Drugi dzień, po zabiegu nie myślałam o niczym innym, jak tylko o tym, żeby to cierpienie się skończyło. Sami wiecie pewnie najlepiej, że patrzenie na cudzy ból i brak możliwości pomocy jest czymś strasznym. I skończyło się tego samego dnia. Nie trzymałam Mamy za rękę, bo akurat spała i nie chciałam jej budzić, a przestała oddychać kiedy akurat na trzy minuty wyszłam na korytarz. I w sumie odeszła sama, w obcym miejscu. I to już do końca życia będzie mnie prześladować.
 
gosiagosiagosia 


Dołączyła: 19 Sty 2018
Posty: 27

 #13  Wysłany: 2018-01-21, 09:38  


Magik85, przykro mi bardzo. Nie miej wyrzutow sumienia, zrobilas co moglas, chcialas leczyc, kazdy by zrobil tak samo. Na odejscie nigdy czlowiek gotowy nie jest. Bylas przed, to bardzo wazne, ze sie z kims jest. Nie obciazaj sie dodatkowo, bo to nic nie wniesie, a pograzy. Zrobilas co moglas.
 
andres 


Dołączył: 22 Maj 2015
Posty: 27
Pomógł: 4 razy

 #14  Wysłany: 2018-01-21, 12:40  


Wyrazy wspolczucia Magik.
Nie drecz sie, to nic zmieni.
Trzymaj sie
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3695
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1020 razy


 #15  Wysłany: 2018-01-21, 17:04  


Magik85,
Współczuję najserdeczniej...

Pamiętaj, że wyrzuty sumienia będą z Tobą tak długo, jak im pozwolisz. Twoje wszystkie działania wynikały z chęci pomocy, chęci leczenia. Nie jesteś, zdaje się, lekarzem więc nie mogłaś wiedzieć co i kiedy będzie mialo sens. Jeśli specjaliści nie odwodzili Cię/Was od wykonywania kolejnych badań to jakim cudem Ty miałabyć sama decydować, planować? I to jeszcze w sytuacji gdy nowotwór był z Wami niepełny miesiąc... nie miałaś szans na pełne zrozumienie sytuacji, na przemyślenie czegokolwiek.
Bądź dla siebie dobra, spróbuj przynajmniej.
Pozdrawiam, M.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group