1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ostra Białaczka Limfoblastyczna
Autor Wiadomość
Klapouchy 


Dołączyła: 25 Lis 2014
Posty: 15
Pomogła: 2 razy

 #136  Wysłany: 2015-01-04, 20:04  


Co u Ciebie? Nie odezwałaś się już to chyba znaczy że wszystko dobrze?
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #137  Wysłany: 2015-01-15, 23:06  


hej dziekuję że napisałeś ! nie pisałam bo nic w sumie nie wiadomo jutro mam mieć kolejne wyniki to napiszę ostatnio było pobrane z krwią obwodowa więc nie były one miarodajne :( bardzooooo się boję :( a jeszcze do tego wszystkiego dzisiaj dostałam mandat :(

[ Dodano: 2015-01-16, 20:09 ]
Witam wszystkich ... mam problem :( tzn dzisiaj usyszałam wyniki 0.022 % także trochę więcej niż ostatnio i teraz czekam na informacje co dalej.. tzn wiem już że nie kwalifikuję się już jako osoba która zostanie wyleczona chemią podtrzymującą :( myślą o poszukiwaniu dawcy ,,, ale ja bym nie chciała allo przeszczepu a u nas się ponoć auto przy tej chorobie nie robi :( czy ktoś słyszał gdzie przy moim typie białaczki robią auto i jakie są efekty ?? mają podjąć decyzje teraz albo czekać będą do lutego do kolejnego pobrania szpiku ,,.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #138  Wysłany: 2015-02-10, 20:04  


ja nie rozumiem w PL leczenia :( dlaczego idzie się tylko schematem ? nie ma wyjątków od reguły ?? :( :uuu:

[ Dodano: 2015-02-10, 20:05 ]
choroba resztkowa i nie można dać chemii? nie ma innego wyjścia poza przeszczepem :( pomóżcie :(
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #139  Wysłany: 2015-02-10, 20:34  


MRD u Ciebie się zwiększa, to oznacza, że wrasta u Ciebie ryzyko nawrotu. W tym przypadku należy dążyć do wykonania allo-HSCT.
Wszelkie swoje wątpliwości rozwiej na konsultacji w Gliwicach.
Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #140  Wysłany: 2015-02-11, 16:47  


Justynko nie koniecznie bo wtedy co było 0.017 to było pobrane z krwią obwodową i dlatego mogło być mniej ,a zaczeło się od 0.28% potem 0.039 potem średnie pobranie no a ostatnio 0.022 więc dużo mniej niż to co było 0.28% no tak chce zrobić poczekam na 19 lutego na pobranie szpiku (które wybłagałam ) potem pójdę tutaj porozmawiać do profesora a jak nic nie da pojade do Katowić na konsulatacje .... :uuu:

[ Dodano: 2015-02-11, 16:52 ]
Wiesz o co mi chodzi ? to się ciągnie już kilka miesięcy .... i nie wydaje mi się że się zwieksza tylko raz było źle pobrane dlatego uważam że powinni powtórzyć badanie ...
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #141  Wysłany: 2015-02-11, 16:56  


Na razie po prostu trzeba zasięgnąć opinii kogoś innego - zarówno ośrodek w Gliwicach jak i w Katowicach jest bardzo doświadczony, więc jeśli jesteś już umówiona, jedź i dowiedz się, co i jak.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #142  Wysłany: 2015-02-12, 14:05  


Hej mam pytanie pamiętam że kiedyś w szpitalu podpisywałam zgodę na próbę kliniczną leku działającego na chorobę resztkową ale zamkneli ta próbę u nas , czy wie ktoś jak można się dostać do Monachium na tą próbę ? i jaki to może być koszt?? poszukam w domu nazwy tego leku ,,,
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #143  Wysłany: 2015-07-28, 14:57  


hej wszystkim w ostatnim pobraniu szpiku miałam 0.006% , MDR spadło -wycofano się z przeszczepu, czy jeśli spada to oznacza że jest szansa że spadnie do 0 ?? Z tego co wiem moje leczenie podtrzymujące kończy się w październiku a ostatni wlew w szpitalu mam mieć we wrześniu.
Buziaki :*
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #144  Wysłany: 2017-02-27, 16:57  


hej hej :) to znowu ja od ostatniego wpisu mineło już sporo czasu ... w lipcu 2016 roku miałam 00 spadło do 0, natomiast w listopadzie było 0.019% natomiast w ostatnim wyniku z 9.02.2017 było 0.38% czy ktoś się spotkał z czymś takim ? Konsultowałam to z Gliwicami wtedy co mówiliście i Profesor mi powiedział że to bardzo czuła metoda i do końca nie wiadomo czy to nie hematogony -nikt tego nie wie :( no ale byłam teraz 22.02 i znowu usłyszałam o przeszczepie :( ale trzeba powtorzyć wyniki mam iść 09.03 :( strasznie się boję :(
 
jacektalin 


Dołączył: 19 Kwi 2019
Posty: 1

 #145  Wysłany: 2019-05-24, 07:34  


Hej Malwi186 jak się czujesz? Wszystko ok? :) Daj znać co u Ciebie. Pozdrawiam!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group