Hej,
Jestem już w szpitalu miałam robione wkłucie które się nie udało:( bo chcieli w to samo miejsce co miałam to samo naczynie a wogóle miałam wrażenie że wbijali się w obojczyk:( A za 5 razem jak przeciągali to co potem wystaje to szło jakby do szyi zamiast do naczynia z wielkim oporem a teraz mnie wszystko boli łącznie z gardłem a wkłucia nie mam:((((( dzisiaj też usłyszałam od pacjenta że lekarz mu powiedział że przeszczep daje 60% a chemia podtrzymująca 40% a ja z kolei ostatnio wyczytałam że niby u 30% po chemi podtrzymującej ma nawroty.... ehhh boli :(a nie będe miała dzisiaj rentgenu bo nikt go o 24 nie zrobi bo wkłucie robili o 20 co za życie :(
przeszczep daje 60% a chemia podtrzymująca 40% a ja z kolei ostatnio wyczytałam że niby u 30% po chemi podtrzymującej ma nawroty
malwi186, już to wyjaśniałam
http://www.forum-onkologi...7,75.htm#189054
(Podstawowe pytanie w tej statystyce - te procenty w jakiej grupie pacjentów, z jaką ostrą białaczką szpikową. Są różne ostre białaczki limfatyczne.)
Jeśli uważasz, że lekarze proponują Ci niewłaściwe leczenie, to skonsultuj się z innymi ośrodkami. Masz do tego prawo.
Mam nadzieję, że jutro zacznie leczenie.
Czy może są jakieś inne plany?
Ogólna uwaga: nie porównuj się innymi.
Pozdrawiam i dobrej nocy
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Justynko czy podczas całkowitej remisji i niby 00 choroby resztkowej mogą spadać wszystkie wyniki przed podaniem konsolidacji :( bo dzisiaj się okazało że płytki od wtorku bo miałam we wtorek 290tys, hemoglobine 8.8 i odpornosć w skali od 2.0 -miałam 1,86 spadły w czwartkowym pobraniu bo w środę nie miałam na płytki 216tys, hemoglobina 8.3, a odporność 0,56 ?? :( czy to oznacza nawrót choroby:(
Jestem załamana niech mi ktoś odpowie proszę :( czekam na dzisiejsze wyniki :(
Malwi186, nie potrafię Ci odpowiedzieć.
Jednak prosiłabym Cię o przepisywanie lub skanowie wypisu.
Jaka była morfologia krwi przy wypisie. Kiedy miałaś ostatni czynnik wzrostu. Napisz ile czasu minęło od wyjścia ze szpitala.
Jest tak, że po czynnikach wzrostu białe wybijają (często ponad normę); to jest takie 'sztuczne wybicie, taka sztuczna produkcja'. Następnie one powracają do poziomu 'swojej własnej produkcji'.
malwi186 napisał/a:
odpornosć w skali od 2.0
Nie bardzo wiem co to jest za skala.
Jeśli piszesz wyniki, proszę pisz również jednostki, bo wtedy muszę zgadywać, a mogę się mylić.
Malwi186, jesteś w szpitalu, zapytaj się lekarza. Nie bój się pytać lekarzy. Bądź konsekwentna, i wytrwała w tym, aby udzielili Ci odpowiedzi.
Malwi186 napisał/a:
czekam na dzisiejsze wyniki :(
Też czekam na wyniki.
malwi186 napisał/a:
czy to oznacza nawrót choroby
Oczywiście wszystko jest możliwe.
Natomiast obecność common to korzystny immunofenotypów ALL (ostrej białaczki limfatycznej), i Ph-. To mało prawdopodobne, abyś nawrót.
Malwi186, przy rozpoznaniu miałaś za mało białych czy za dużo? Zazwyczaj przy białaczkach jest za dużo białych.
Być może szpik się w pełni nie zregenerował po poprzedniej chemii.
Pozdrawiam i spokojnie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Hej:)
Nie podałam skali bo tych wyników ja nie dostaję do ręki, ja miałam za mało białych przy tej chorobie, jestem miesiąc czasu po ostatniej chemii, a ostatni czynnik wzrotsu miałam jakoś chyba 28 czerwca, i wyniki ładnie szły w górę, pobranie szpiku miałam 8 lipca i mam remisję i brak choroby resztkowej,
W poniedziałek 8 lipca miałam też pobraną morfologię i miałam hemoglobine 10,7 (w tej skali gdzie norma jest od 12), , płytek 142tys czy jakoś tak było, no i odporność wtedy miałam 3tys, natomiast w ten wtorek jak trafiłam do szpitala miałam hemoglobinę 8.8, płytki 290tys, i odporność 1,86 (doktor jak pokazywała mi to to tak była skala poda od 2-4 tys -norma), natomiast wczoraj miałam 215tys płytek, hemoglobina 8.3, i odporność 0,56 -a z wyników z dzisiaj odporność 800 , płytki spadły do 213, a hemoglobina nie wiem,
Ale doktor moja powiedziała że tak wyniki mogą się wachać , i że oni gdyby podejrzewali nawrót to by mi jutro nie robili konsolidacji tylko )pobrali by mi znowu szpik i zrobili indukcje, ja się za to bardzo przestraszyłam że te wyniki tak spadły,,,,, ale wierzę że jest ok:)
Nie.
Zalecenia PUO są tworzone przez specjalistów najlepszych w swojej dziedzinie.
W tych zaleceniach widzę II konsolidacje. A kto Ci powiedział, że będziesz miała trzy konsolidacje?
Zawsze możesz się skonsultować z innym lekarze/w innym szpitalu/ośrodku.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Hej,
No dzisiaj moja lekarz prowadząca że tak mają na schemacie hmm a wcześniej mówili o 2... Nie wiem zobaczymy. No właśnie też mi się wydawało że to najlepsze wytyczne, ale no co zrobić pożyjemy oby i zobaczymy.... Dziękuję że odpisałaś .....
Hej Justynko:* nie pisałam bo nie zauważyłam posta:) u mnie hmm jestem po konsolidacjach, miałam jednak 3 a nie 2 czyli była indukcja plus 3 konsolidacje, po 2 konsolidacji włoski poleciały i byłam łysa jak globus;/ ale już odrastają Teraz mnie czeka chemia podtrzymująca plus nakłucia dolędzwiowe,.... Ciągle się zastanawiam czy białaczkę jest sie wstanie wyleczyć sama chemią i by już nigdy nie wróciło... Leżałam tetraz ostatnio z Panią która miała białaczke wyleczyli ją plus miała chemię podtrzymująca 2 lata no i po roku wróciła :( tylko że tym razem już tej Pani nie wyleczyli... Tak bardzo się boję... staram się o tym nie myśleć tylko żyć... żyć.... ale strach jest masakryczny :( Powiedź mi Justynko czy na chemie podtrzymującej znowu stracę włosy??
Pozdrawiam Was Malwna
Malwi186, bardzo się cieszę, że się odezwałaś.
Przeszczep szpiku też nie daje pewności, że choroba nie nawróci (ja miałam nawrót po pól roku po przeszczepie szpiku, zdiagnozowano po roku po przeszczepie).
Wybierane jest leczenie, które wydaje się lepszym na daną chwilę.
W tym momencie dla Ciebie wydaje się być lepszym - chemia podtrzymująca (statystycznie, pisałam o tym kilka postów wcześniej).
I napiszę tak, że 'trafiła Ci się jedna z lepszych ostrych białaczek' . Wiem, że ostra białaczka i jej leczenie to nic fajnego, ani przyjemnego, ale skoro już się przypałęta, to Ty chorujesz na jedną z lepiej rokujących. I mocno trzymam za Ciebie kciuki.
Co masz robić, to
Justynko poznałam kilka osób z taką jak moja choroba i już ich nie ma na tym świecie :( nie wiem od czego to zależy ale wszystko to co widziłam w szpitalu i co przeżyłam było straszne... :( powiedź mi Justynko czy włosy na chemii podtrzymującej też mi wypadną? i czy jest ona tak samo ciężka jak ta co była w szpitalu??
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
co za życie :(
. Wiem, że ostra białaczka i jej leczenie to nic fajnego, ani przyjemnego, ale skoro już się przypałęta, to Ty chorujesz na jedną z lepiej rokujących. I mocno trzymam za Ciebie kciuki.
